Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo meine lieben,

Ich bin Julia, 29 Jahre, bin beruflich (v) Erzieherin, verheiratet, hab zwei Räuberkinder und komme aus Braunschweig.

Schön euch kennenzulernen :)
Achtung, hier kommt eine halbe Lebensgeschichte , ich weiß ihr seit keine Ärzte, aber das alles Mal runterzuschreiben tut so gut. Und vielleicht geht es euch ja genauso???

Meine Diagnose 'undifferenzierte kollagenose' bekam ich 2007, Beschwerden hatte ich schon als kind. Ich bekomme seitdem quensyl als basismedikation. Teilweise bei gutem Verlauf durfte ich auch Mal mit der Medikation aufhören, was aber meist nach hinten los ging :/ .
Meine Beschwerden waren damals: rheumatisches Fieber, unerklärliche hautausschläge, raynaudsyndrom, Durchblutungsstörungen der Beine, anschwellen der Gelenke vorallem Finger und Füße, starke Müdigkeit, Lymphknotenschwellungen, oft Gürtelrose, starke Lichtempfindlichkeit mit schlimmer sonnenallergie, neurologische Ungereimtheiten wie als Kind kurze Zeit Lähmung der Beine oder plötzliches stolpern etc. Meine Nieren sind außer einer erhöhten Eiweiß Produktion und einer einzigen Entzündung eigentlich ganz lieb 

Es kam nur schubweise und war mit quensyl eigentlich sehr gut auszuhalten. Meine Diagnose bekam ich damals in Hannover, hab mir aber hier in Braunschweig eine Rheumatologin gesucht und bin seitdem dort in Behandlung. 


Ich war eigentlich immer zufrieden, gerade aber an einem Wendepunkt. Nachdem ich eine zeitlang die Tabletten ( quensyl) abgesetzt hatte passierten seltsame Sachen die mir bis heute niemand erklären kann, bzw ob es zum Bild der kollagenose gehört oder nicht. Selbst meine Rheumatologin nicht. Einmal bekam ich eine migräne mit Aura ( ich sah nichts mehr ca 1. Std lang) die 3 Wochen anhielt , erst als ich mich weigerte die Notaufnahme zu verlassen weil ich die schmerzen nicht mehr aushalte gab man mir eine stoßtherapie mit Cortison und taddaaaa meine schmerzen verschwanden.
Zwei Jahre später der nächste Versuch endete mit einer OP an den Nebenhöhlen. Es gab eine Entzündung an den Schleimhäuten und die linke stirnhöhle war damit zu und verursachte eine Stauung und schmerzen.
Es wurden ein paar fragliche Autoimmunerkrankungen vom Chefarzt in den Raum gerufen, aber nachgegangen ist da niemand. Aber es kehrte nicht zurück, also egal ;)

Ich nahm quensyl wieder und gut. Ich wurde 2013 schwanger (Verlauf war gut und alles war mit der Ärztin abgesprochen) , leider endete sie sehr unschön und es wurde das antiphospholipidsyndrom bei mir festgestellt.
Ich wurde wieder schwanger es verlief alles gut, bis auf das ein neuer Antikörper bei mir nachgewiesen wurde (ssa/ ro glaub ich *diese Fachbegriffe* ) der beim Baby im Bauch zu Herzrhythmusstörungen führen kann. Es wurde also eine risikoschwangerschaft, aber gottseidank ging alles gut! Nach der Schwangerschaft kam das Fieber wieder häufiger und ich konnte morgens meinen Sohn vor schmerzen in den Händen nicht mehr wickeln. Ich bekam Cortison, landete mit 40 Fieber und sehr stark erhöhten Blutwerten, sowie auffälligen Urin im Krankenhaus. Es erfolgte das erste Mal ein sogenannter kollagenose Check, es wurde ganz viel geschallt, kontrolliert etc.
Heraus kam: es war ein Schub und irgendwie schien auch die Niere diesmal was abzubekommen, da zu viel Eiweiß und Blut im Urin.
Das war ein Schock ! Mein Sohn war gerade ein Jahr alt :(.

Gottseidank war das der letzte Schub für lange Zeit, die Werte verbesserten sich, Blut im Urin verschwand. Mein neuer ‚Freund' der nephrologe war auch schwer zufrieden.

Und ich wurde 2016 wieder schwanger. Wieder antikörper, wieder risikoschwangerscchaft, aber mir und dem Kind ging es sehr gut. Meine Tochter kam im Januar 2017. Seitdem geht es mir wieder zunehmend schlechter. Ich bekomme ständig Gelenkbeschwerden mit Entzündungen, bekomme wieder Cortison und es scheint etwas neues dazugekommen zu sein. Starke Muskelschmerzen. Laut der Rheumatologin soll ich einfach das Cortison (ich muss zugeben ich nehme es nur wenn es mir ganz schlecht geht und schleiche auch Recht schnell wieder aus *schäm*) nehmen, es seien auch wohl Anzeichen im Blut auf eine Muskelveränderung. Ich soll jetzt ein Tagebuch führen, wie oft ich solche Schübe habe und dann überlegen wir ob nicht ein anderes Medikament hilft. Der Termin war letzte Woche, jetzt liege ich hier und hab wieder mit einem Schub zu kämpfen. Hab das Gefühl mich kaum bewegen zu können vor Muskelschmerzen und Müdigkeit, mein Gesicht ist auch wieder wie ein kleiner Schmetterling gerötet.

Ich bin gerade an einem Punkt wo ich so gerne Antworten hätte und so gerne Gleichgesinnte kennenlernen würde. Ich bin eher der Verdrängungstyp und bin der Meinung garnicht dolle krank zu sein, da es vielen ganz viel schlechter geht, aber gerade komme ich an meine Grenzen.
  Was könnte ich noch machen, sollte ich mich nochmal woanders vorstellen? Ist es jetzt doch eher ein Lupus trotz des immer noch 'milden' Verlaufes?? Will ich das überhaupt wissen? Was kann ich noch tun außer Cortison zum quensyl zu nehmen? Wie schaffe ich weiterhin den Alltag mit zwei kleinen Kindern, habt ihr tipps? Was tut euch gut? Was hilft euch ? Welche Medikamente nehmt ihr? Habt ihr Schmerzmittel für solche Situationen? 

Vielen lieben Dank schonmal, alleine das es euch gibt und ich euch vollquatschen darf :) 
Ganz liebe Grüße, 
Julia

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Julia,

zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Ich hoffe, dass Du hier viele Antworten auf Deine Fragen erhältst und dass man Dir hier das Gefühl geben kann nicht mit Deiner Erkrankung alleine zu sein.

Ob es ein Lupus ist kann ich Dir leider nicht beantworten. Zwar kann ich es sehr gut verstehen, dass du dem "Kind" gerne einen konkreten Namen geben würdest, aber objektiv betrachtet ist das glaube ich gar nicht sooo wichtig, denn für die Behandlung spielt es (so weit ich informiert bin) eine eher untergeordnete Rolle ob es eine undifferenzierte Kollagenose oder ein Lupus ist.

Beim Lupus wird bei "mildem" Verlauf ja auch Quensil als Basismedikation eingesetzt und Deine Rheumathologin scheint ja auch darüber nachzudenken ob sie Dir nicht vielleicht noch mit einem anderen Medikament helfen kann. Sie scheint Dich ernst zu nehmen, für mich die beste Vorrausetzung für eine gute Behandlung. Du scheinst in recht guten Händen zu sein.  

Den Punkt an dem man an die eigenen Grenzen gelangt kenne ich leider auch nur allzu gut. Ein schlimmes Gefühl!!!! Aber was hilft dagegen? Ich würde Dir jetzt gerne den ultimativen Rat geben, der alle Ängste und Sorgen verschwinden lässt, aber ich glaube den gibt es leider nicht.

Ich glaube das einzige was mir in solchen Situationen geholfen hat (und noch immer hilft) ist zwischendurch auch mal hemmungslos zu weinen. Mitgefühl für mich selbst zu haben!!!! Daraus erwächst bei mir meist die Kraft um weiter machen zu können, die Krankheit auch wieder ein Stück weit verdrängen zu können.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir jetzt erstmal, dass es ganz schnell wieder besser wird. Vielleicht bekommst Du hier ja noch weitere Anregungen, die helfen die Situation zu bewältigen, ich würde es Dir auf jeden Fall wünschen.

Wenn Du magst berichte gerne weiter, in diesem Sinne jetzt erstmal alles Gute und herzliche Grüße

Daniela 

 

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Liebe Daniela,

Ich danke dir für deine lieben Worte, dass tut sehr gut zu lesen :). Heute sieht die Welt schon wieder etwas besser aus, die Muskeln tun zwar noch etwas weh, aber so daß ich mit der kleinen schon wieder etwas spazieren konnte. 

Du hast Recht, eigentlich ist meine Rheumatologin sehr gut und nimmt mich immer ernst, bin da ja mittlerweile auch schon ein stammi :) und meckern kann sie auch wie ein rohrspatz wenn ich nicht auf mich achte *lach*. 

Und das mit dem weinen. Ja, dass hilft. Da hast du recht! Man möchte ja funktionieren, für die Kinder da sein. Bald wieder in den Beruf. Einen Job hab ich schon verloren durch häufige Fehltage. Und das tat schon sehr weh, man kann ja eigentlich nichts dafür und kämpft ja trotzdem :( . 

Ich würde mich freuen häufiger von dir zu hören, vielleicht magst du ja auch von dir erzählen. Ich habe gesehen dass du mtx bekommst, genau das Medikament ist bei mir angedacht. Wie verträgst du es? Hilft es dir? 

Ganz liebe Grüße zurück ! 

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Julia,

es tut mir leid, dass es Dir derzeit nicht gut geht.

Wie Du mit der Erkrankung umgehst, ist m. E. kontraproduktiv. Nimm mir das bitte nicht krumm. Du weißt es ja auch längst selbst.

Ob die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose " oder "Lupus" heißt, ist m. E. , was die Therapie betrifft, egal.
Das A und O ist aber, sich klar zu machen, dass es sich eben gerade nicht um eine harmlose Erkrankung handelt und deshalb auch die Compliance an vorderster Stelle steht.
Eine Basistherapie immer wieder abzubrechen, ist wenig sinnvoll.
Die Basistherapie soll ja gerade dazu führen, dass die Erkankung nicht fortschreitet.
Lasse ich die Basistherapie weg, bereite ich den Weg für Krankheitsaktivität und schlimmstenfalls für dauerhafte (!) Schädigungen.
Also: Unbedingt an den Rat eines versierten Rheumatologen halten, Medikamente regelmäßig (!) einnehmen, erforderliche Kontrollen (Labor; Organkontrollen) regelmäßig wahrnehmen, den Rheumatologen regelmäßig aufsuchen und bei zunehmenden Beschwerden sofort kontaktieren.

Die Ärztin, mit der Deine erste Schwangerschaft abgesprochen gewesen war, hatte ja wohl ganz offensichtlich NULL Ahnung von Kollagenosen. Anders kann ich mir das nicht erklären.

Dass Du nach der erneuten Schwangerschaft einen Schub hast, ist nicht ungewöhnlich.
Und wie immer bei einem Schub erhöht oder verändert man die Basistherapien.
Was Du zusätzlich zu Cortison und Quensyl oder anstelle von Quensyl nehmen kannst, können und dürfen wir als Laien nicht entscheiden. Dafür ist Deine Rheumatologin zuständig. Es gibt viele mögliche Therapien. Sie wird hoffentlich die beste für Dich finden. Dazu wird man vielleicht das eine oder andere Medikament ansetzen und dann sehen, ob und wie es bei Dir wirkt und es dann erforderlichenfalls durch ein anderes ersetzen oder mit einem weiteren Medikament kombinieren.
Schmerzmittel kann die Rheumatologin zusätzlich verordnen.

Nimmst Du denn das Cortison jetzt wieder und wurde es erhöht?

Ich kann mich nur noch einmal wiederholen: Nimm die Erkankung ernst und halte Dich an die verordneten Therapien. Nicht immer wieder absetzen. Schübe sind sonst vorprogrammiert.

Wenn Du krank bist, kann die Krankenkasse eine Haushaltshilfe stellen.
https://www.krankenkassen.de/gesetzliche-krankenkassen/leistungen-gesetzliche-krankenkassen/gesetzliche-krankenkassen-besondere-leistungen/haushaltshilfe/
Vielleicht kann sich auch Dein Mann von der Arbeit freistellen lassen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo leya! 

Vielen lieben Dank für deine absolut ehrlichen Worte! Da nehme ich überhaupt nix krumm, im Gegenteil! 

Laut der letzten Absprache mit der Ärztin soll ich bei Beschwerden das Cortison eigenständig erhöhen, bis zu 20 mg, wenn es mir besser geht, langsam ausschleichen und als basismedikation es bei 5 mg lassen. 

Du sprichst genau dass an, warum ich überlege mich noch einmal woanders vorzustellen, oder eine Patienten Schulung zu besuchen oder mich mit anderen auszutauschen. Ich selber habe so wenig Ahnung und manchmal Zweifel ich an dem wissen meiner rheumaärztin. Wie gesagt, sie ist super, nimmt mich ernst usw. 
Aber alleine das ich wenn es mir so schlecht geht einfach nur mein Cortison alleine verändern soll. Naja. Fühle mich da etwas nackig, deswegen hab ich wohl oft zu schnell wieder runterdosiert mit dem Cortison. Das genau sowas Schübe auslösen kann, hat sie mir leider erst beim letzten Termin gesagt. 

Leider sind in Braunschweig die Rheumatologen mit innerer Medizin stark begrenzt. Zu einer war ich Mal , die meinte ich solle mich nicht so anstellen *Schock*.

Das ich die basistherapie beendete war tatsächlich Vorschlag der Rheumatologin :/ sie wollte sogar in Stillzeit und Schwangerschaft das quensyl verbieten. 
Gottseidank hab ich damals meinen Hintern hochgenommem und bin in die "Lupus und schwangerschaftssprechstunde " indie Uniklinik Düsseldorf gegangen und hab mich beraten lassen. Ich wäre nie eine Schwangerschaft eingegangen wenn es erhebliche Probleme gerade beim Kind vernutbar gewesen wäre.  Die Beratung dort war echt super und es wurde grünes Licht gegeben, wie gesagt ich hatte ja Recht milde Verläufe und mein Blut würde noch Mal komplett auf Antikörper etc gecheckt. Und es war alles in Ordnung :(  

Bin nur froh das ich wusste das man auf keinen Fall die basistherapie absetzen sollte mit quensyl. 

Der Tipp mit der Haushaltshilfe.... Super ! Vielen lieben Dank! Mein Mann ist leider immer sehr eingespannt auf der Arbeit. Aber notfalls muss wohl auch das sein ;) . 

Es fällt mir so schwer dann auch genau solche Auszeiten einzugestehen, mein Umfeld tut sich leider auch schwer das zu akzeptieren. Augen verdrehen wenn ich wegen Beschwerden irgendwo zum Kaffee Absage ist noch das geringste. Naja mit Kindern wird der Freundeskreis eh irgendwann kleiner ;) . 

Ganz liebe Grüße :) 
Und ich freue mich sehr über den Austausch !
Julia

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo,

ich hab seit 1999 den SLE und man muss damit leben lernen. Ich hab 2 Kinder und in der 2 Schwangerschaft wurde der SLE festgestellt.
Damit began eine ganz ungewisse und angsterfällte Zeit für mich.
Als erstes bekomm ich  Sandimun zur Therapie, da ich immer wieder unter Augenentzündungen zu leiden hatte.
Das Medikament konnte ich nicht gut vertragen deswegen wurde ich auf MTX ( Spritzen) umgestellt und 5 mg Cortison täglich umgestellt.
nach 6 Monaten regierte mein Körper mit einer Allergie darauf dewegen wurde wieder umgestellt auf Azatioprien. nach ca 8 Monaten wieder das gleiche so als ob sich mein Imunsyystem darauf enstellt und allergene erzeugt.
danach kammen 3 Jahre Endoxan 6 monatszyklus 12 Stück jeweils ( Chemo) wobei sich nach dem 3 zykuls wieder eine allergie einstellte.
Danach das "Wundermittel " Benlysta dabei bin ich geblieben- bis heute.

Hab keine Angst for Cortison mir hilft diese immer noch am besten, wenn ich merke das sich was anbahnt , dann erhöhe ich meine Dosis auf 50 mg über drei Tage , und senke dann alle 2 Tage um 5 mg um wieder auf die tagedosis zu kommen. Seit April bekomme ich canabis mit hohen CBD anteil und seit Mai bin ich Cortison und schubfrei. Blutwerte stabil , schmerzen ganz gut unter kontrolle.

Mir hat auch die umstellung der Ernährung geholfen ich vermeide rotes Fleisch ( Schwein, Rind) weil ich gemerkt habe das ich daurch mehr schmerzen habe.

Ich denke es gibt keine klassische Therapie was bei dem einen wirkt, wirkt bei dem anderen nicht.

Höre auf denen körper merke dir bei Nahrungmitteln z. B ob e dir besser geht wenn du was wegläßt. Und habe keine Angst wenn es dir schlecht geht das Cortison zu erhöhen, aber behalte die Basis bei und setzt es nie ohne ärtliche Rücksprache ab.

Liebe Grüße

Miriam

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Julia,

schön zu hören, dass es Dir etwas besser geht.

ja, ich bekomme jetzt seit ca 3 Monaten MTX und vertrage es sehr gut. Ich war davor auf Azathioprin eingestellt, was mir nicht ausreichend geholfen hat. Unter MTX geht es mir nun seit sehr langer Zeit etwas besser und ich hoffe darauf, dass die Wirkung noch weiter zunimmt. Es kann wohl bis zu einem halbn Jahr dauern bis sich die Wirkung voll entfaltet.

Ja, den Job zu verlieren ist sehr schmerzlich. Ich bin aufgrund der Erkrankung im Vorruhestand. In der Zwischenzeit ist das okay, aber der Abschied aus dem Berufsleben war sehr hart und ich habe auch lange an der Vorstellung festgehalten irgendwann wieder arbeiten zu können.

Das mit dem "Funktionieren wollen" ist mir auch sehr gut  bekannt. Gerade wenn man Kinder hat wünscht man sich ja so sehr ihnen ein "normales"  Leben bieten zu können, für sie da sein zu können. Aber ganz ehrlich, wer ist den schon  in der Lage immer zu funktionieren? Genau genommen schafft das doch kein Mensch, auch wenn gesellschaftlich oft was völlig anderes suggeriert wird. Meine Tochter ist in der Zwischenzeit 17 Jahre alt und rückblickend denke ich, dass ihre Kindheit auch dann glücklich verlaufen wäre, wenn ich zwischendurch mal gesagt hätte, dass ich eine Auszeit brauche.


Also gönne Dir die Ruhe die Du brauchst, ich denke das ist wichtig um die Krankeit in Schach halten zu können. Ich denke Leya hat an dieser Stelle schon recht, auch wenn es gut ist die Krankheit immer wieder in den Hintergrund zu stellen, man kommt nicht darum herum sie ernst zu nehmen. Ansonsten bekommt man leider auch ganz schnell die Retourkutsche.

Das mit der Haushaltshilfe finde ich übrigens auch ganz prima. Ich habe auch eine und bin unendlich dankbar dafür. Ich habe einfach wenig Energie zur Verfügung und durch die Unterstützung die ich durch meine "gute Fee" erhalte bleibt einfach mehr Kraft für mich und meine Familie.

Wann soll denn entschieden werden ob das MTX eingesetzt wird?

Wenn Du magst berichte gerne wie es weiter geht, auf jeden Fall sind die Daumen dafür gedrückt , dass der Aufwärtstrend anhält.

Liebe Grüße jetzt erstmal
Daniela

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Miriam,
Vielen lieben Dank für deine liebe Antwort !

Herje du hast ja wirklich schon viele Medikamente durch ! Toll das du jetzt etwas gefunden hast was hilft ! Und sogar schubfrei bist ! Ich drücke dir alle Daumen dass es so bleibt :) ! 

Und das mit der Nahrung ist ein spitzen Tipp. Tatsächlich hab ich gemerkt dass es mir besser geht mit weniger Kohlenhydraten und mag eher z.b. Dinkel. Ob mir das wirklich hilft, weiß ich nicht. Aber es fühlt sich besser an :).

Ich denke auch ich muss meine Angst vor dem Cortison mal ablegen, vielen Dank für's mutmachen ! 
Ganz liebe Grüße! 

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Daniela :)

Das mit dem mtx klingt sehr gut, danke! Ich soll jetzt ein Tagebuch führen und alle Schübe aufschreiben, wenn es überhand nimmt soll ich wohl mtx bekommen.

Das mit dem Vorruhestand glaube ich dir absolut! Aber ich finde es gehört auch viel Mut die reißleine zu ziehen! Da kannst du stolz auf dich sein! 
Mit den Funktionieren hast du meine Gedanken perfekt gespiegelt! Den Kindern ein normales Leben ermöglichen, in Kurse und auf Spielplätze, und nicht wieder Mama kann heute nicht so. Aber auch da hast du Recht, ich glaube den Kindern ist eine ausgeruhte Mama lieber als wenn ich mich selber stresse. Und stimmt, keiner funktioniert perfekt ;) danke, dass werde ich mir auf den Spiegel heften :) 

Wird deine gute Fee auch von der Krankenkasse bezahlt? Ich finde die Idee wirklich gut, würde schon etwas Druck rausnehmen :) 

Ganz liebe Grüße! Julia

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Nein, meine Tochter ist dafür schon zu alt. Sie ist ja schon 17 und wenn ich richtig informiert bin, dann zahlt da keiner mehr. Wie alt sind denn Deine Kinder? 

LG
Daniela