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Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von bartholome am 30.09.2017 16:17Hallo,
ich hab seit 1999 den SLE und man muss damit leben lernen. Ich hab 2 Kinder und in der 2 Schwangerschaft wurde der SLE festgestellt.
Damit began eine ganz ungewisse und angsterfällte Zeit für mich.
Als erstes bekomm ich Sandimun zur Therapie, da ich immer wieder unter Augenentzündungen zu leiden hatte.
Das Medikament konnte ich nicht gut vertragen deswegen wurde ich auf MTX ( Spritzen) umgestellt und 5 mg Cortison täglich umgestellt.
nach 6 Monaten regierte mein Körper mit einer Allergie darauf dewegen wurde wieder umgestellt auf Azatioprien. nach ca 8 Monaten wieder das gleiche so als ob sich mein Imunsyystem darauf enstellt und allergene erzeugt.
danach kammen 3 Jahre Endoxan 6 monatszyklus 12 Stück jeweils ( Chemo) wobei sich nach dem 3 zykuls wieder eine allergie einstellte.
Danach das "Wundermittel " Benlysta dabei bin ich geblieben- bis heute.
Hab keine Angst for Cortison mir hilft diese immer noch am besten, wenn ich merke das sich was anbahnt , dann erhöhe ich meine Dosis auf 50 mg über drei Tage , und senke dann alle 2 Tage um 5 mg um wieder auf die tagedosis zu kommen. Seit April bekomme ich canabis mit hohen CBD anteil und seit Mai bin ich Cortison und schubfrei. Blutwerte stabil , schmerzen ganz gut unter kontrolle.
Mir hat auch die umstellung der Ernährung geholfen ich vermeide rotes Fleisch ( Schwein, Rind) weil ich gemerkt habe das ich daurch mehr schmerzen habe.
Ich denke es gibt keine klassische Therapie was bei dem einen wirkt, wirkt bei dem anderen nicht.
Höre auf denen körper merke dir bei Nahrungmitteln z. B ob e dir besser geht wenn du was wegläßt. Und habe keine Angst wenn es dir schlecht geht das Cortison zu erhöhen, aber behalte die Basis bei und setzt es nie ohne ärtliche Rücksprache ab.
Liebe Grüße
Miriam
AntwortenRe: Lupus und THC als Schmerzmittel
von bartholome am 30.09.2017 15:45Hallo,
sry das ich erst jetzt antworte war mal wieder außer gefecht.
Also ich bekomme Canabis von meinen Rheumatologen verschrieben seit April diesen Jahres, vertragen tue ich es gut, brauch keine anderen Schmerzmittel mehr. Und Cortison is von 25 mg täglich auf 0 runter ohne meine Werte zu verschlechtern, Bekomme aber alle 28 Tage Benlysta dazu.
Ich nutz nen Vapurisator zur Inalation
Lupus und THC als Schmerzmittel
von bartholome am 27.09.2017 16:39Hallo,
würde gerne wissen ob es hier andere Patienten gibt deren Arzt Ihnen ebenfalls Bedrocan oder Bediol als Medikament verschreibt. Wie waren eure Erfahrungen.
Lebe seit 18 Jahren mit dem SLE und bekomme seit April Bedrocan wodurch es deutlich besser geworden ist, wie ist das bei euch.