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Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von Nathalie77 am 26.04.2012 17:01Hallo zusammen,
ich freue mich riesig über die vielen guten Anregungen, DANKE 
ich werde eine Basica Kur machen, habe mir das Pulver bereits in der Apotheke besorgt.
@Nadja: witzig gestern lese ich Deinen Beitrag, heute hat eine Kollegin ein Buch "Aloe Vera" Gesund werden, Gesund bleiben von Dr.med. Jean-Bernard Delbè und Prof. Dr. med. Peter Billigmann dabei! Sie hat es mir direkt über das Wochenende ausgeliehen
@Renate: Du kennst Dich echt super mit allem aus! Ich bin jedesmal beeindruckt! Das mit dem Fleisch habe ich auch schon mehrfach gehört, Schwein esse seit 14 Jahren nicht mehr.... aber viel Brot und Kaffee!
Ich hoffe das es mit dem warmen Wetter besser wird!
Euch allen einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Nathalie
AntwortenRe: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von Nathalie77 am 25.04.2012 22:11Hallo zusammen,
vielen lieben Dank für die zahlreichen Antworten! 
Das Quensyl vertrage ich zum Glück ganz gut (nehme ja auch nur 200 mg). Ich hatte die letzten vier Tage am Stück keine Schmerzen! Das tat sooo gut!!! Heute habe ich wieder schmerzen in den Händen, Füßen und im Becken. Aber allein die Tatsache vier Tage und Nächte keinen Schmerz gehabt zu haben gibt mir Zuversicht
Danke auch für die alternativen Tips! Mir hilft Akkupunktur sehr gut! Ich habe auch beschlossen wieder mit Yoga anzufangen und da mir warmes Wasser sehr gut tut, probiere ich mal das "floating" aus.
Retterspitz und Aloe klingt auch sehr interessant!
Meine Ärztin gab mir noch den Tip zu entsäuern z.b. mit Basica oder eine "Schmerzdiät" zu machen, habt Ihr da Erfahrungen?
Liebe Grüße
Nathalie
Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von Nathalie77 am 22.04.2012 09:40Hallo Ihr lieben,
vielen dank erstmal für Eure zahlreichen guten Tips zu meinem Beitrag "Fibromyalgie!!!???"
Ich habe immernoch starke schmerzen, ich werde noch wahnsinnig 
Ich habe seit November 2011 wechselnde schmerzen!!
Mal in den Füßen, in den Schienbeinen, in den Schultern, in den Händen, den Knien oder in den Armen... Ach ja und ganz oft im Becken! Meine Nephrologin hat mein Cell-Cept seit Januar auf 2g täglich erhöht, wobei ich immernoch einen niedriegn Spiegel habe (!??) Ich habe drei Monate viel Cortison genommen und bin ich jetzt nur noch bei 5mg.
Nachdem ich von Euch ganz oft den Tip Quensyl bekommen habe und bei meiner Ärztin 3 Wochen darum "gebettelt" habe, nehme ich jetz seit 10 Tagen 200mg täglich. Könnt Ihr mir sagen, wie lange es dauert bis sich die Wirkung positiv auf die Gelenk- und Weichteilschmerzen auswirkt?
Dann steht noch die Verdachtsdiagnose Fibromyalgie im Raum, wobei keiner meiner Ärzte so richtig daran glaubt. Leider habe ich auch noch kein Schmerzmittel gefunden, das mir hilft! Wegen der Nierenbeteiligung darf ich kein Ibu, Diclofernac oder Arcorxia nehemen 
Tramal und Tilidin vertrage ich nicht und Novalgin hilft nicht!!!
Ich habe die schmerzen "twenty for seven" mal mehr und mal weniger, bin aber nie ohne....das macht mich richtig mürbe!
Meine Familie und meine Freunde sind alle so super toll und kümmern sich zuckersüß um mich! Ich mag mich, wenn ich gefragt werde wie es mir geht, aber selbst nicht mehr jammern hören!
Euch allen einen sonnigen beschwerdefreien Sonntag 
Viele liebe Grüße
Nathalie
Re: Fibromyalgie !!!????
von Nathalie77 am 10.04.2012 19:25Hallo Schmetterling,
vielen Dank für Deine Antwort! Um welche Art Medikament handelt es sich denn bei "Amitryptilin"? Ist es ein Schmerzmittel?
Ich bin nämlich dringend auf der Suche nach etwas das hilft und mit meiner Nierenbeteiligung vereinbar ist!
Liebe Grüße
Nathalie
Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!
von Nathalie77 am 26.03.2012 17:46Hallo Natascha,
ich hatte dieses "Phänomen" auch einmal nach der Entbindung meines Sohnes. Ich hatte plötzlich ein knallrotes Ohr, es fühlte sich heiß an und tat wahnsinnig weh!!! Erst hieß es natürlich wie immer "es ist der Lupus", da aber nix half (übrigens auch kein Cortison) und ich noch in der Uni-Klinik lag, wurde ich in die HNO überwiesen. Dort sagte man, es sei eine Ohrknorpel Entzündung (durch den Lupus evtl. hervorgerufen) und verabreichte mir ein speziell Knorpelgängiges Antibiotikum! Das half total gut!!!! Das Ohr war innerhalb von 7 Tagen wieder völlig in Ordnung.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen
Liebe Grüße
Nathalie
Fibromyalgie !!!????
von Nathalie77 am 26.03.2012 17:38Hallo Zusammen,
ich hatte vor einiger Zeit wegen meiner Schmerzen gepostet und Euch um einen Rat für Schmerzmittel bei Nierenbeteiligung gebeten. Vielen lieben Dank für die guten Tips .
Die Schmerzen haben leider nicht nachgelassen! Und da bei mir die wohl klassischen "Trigger Punkte " schmerzen, befürchtet meine Ärztin eine Fibromyalgie 
Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Ich habe jetzt einen Termin in einem Schmerz-Zentrum, um die Sache nochmal abklären zu lassen.
Die Schmerzen könnten auch vom Lupus kommen, da meine DNS-AK noch hoch und das C3 nierdrig ist.....
Keine Ahnung.... bin total genervt davon 
Viele Liebe Grüße
Nathalie
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Nathalie77 am 14.03.2012 15:06Hallo zusammen,
danke für die Tips
ich hatte vor Jahren auch schon mal Quensyl und war mir nicht mehr sicher, wer es abgesetzt hat und warum.
Ich habe in meinen Ordnern mal etwas recherchiert und es waren natürlich meine Nephro`s!!!
Ich war die ersten drei Jahre der Erkrankung ausschließlich in Rheumatologischer Behandlung und nachdem ich den ersten Schub in der Niere bekam, haben die Nephro`s erst mal alles was ich an Basis Medikamenten hatte rausgeschmissen und
ihre eigene Therapie verordnet. Ich gehe seitdem nur noch in die Nephro Ambulanz.
Ich hatte schon mehrfach (gegen den Willen meiner Nephro`s) überlegt mir wieder einen Rheumatologen zu suchen, Ihr habt mir das jetzt nochmal bestätigt, danke
Liebe Grüße
Nathalie
p.s. kennt jemand einen guten in Frankfurt am Main?
Re: Cortison Stosstherapie
von Nathalie77 am 09.03.2012 19:44Hallo Jacki,
tut mir leid, dass es Dir zur Zeit so schlecht geht!
Bekommst Du den Cortison Stoß ambulant oder stationär? Ich bekam die Cortison Stöße stationär, ist jedoch schon ein paar Jahre her... Ich weiß noch, daß ich froh war stationär in der Klinik zu sein, da ich ziemliches Herzrasen und Rhytmus Störungen hatte! Das war nicht so angenehm!!! Die Therapie hat aber direkt angeschlagen und die Nebenwirkungen sind schnell besser geworden.
Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen, hoffe das hilft Dir ein bisschen weiter.
Liebe Grüße
Nathalie
Re: Ist doch echt frustrierend....
von Nathalie77 am 08.03.2012 17:09Hallo Solea,
danke! tut gut Dein Verständnis
Ist echt ein Ding, was man sich so sagen lassen muss! Der Liste der dreistesten Sprüche muss man noch diesen hinzufügen:
"wenn das alles nichts hilft, schlachten wir Sie eben" (hahaha) das war witzig gemeint, ich fand es aber gar nicht komisch!!!!
Ich habe beschlossen, mein Cortison nicht hoch zu setzten! Bringt mir nix (ausser wieder mehr "Mondgesicht"). Hatte aber gegenüber meiner Ärztin auch erwähnt, dass 30mg schon nicht gegen die schmerzen geholfen haben... Ich glaube die halten mich für wehleidig!
Werde mir einen Rheumatologen suchen!
Viele Grüße
Nathalie
Ist doch echt frustrierend....
von Nathalie77 am 08.03.2012 14:14Hallo Ihr Lieben,
sorry, muss mal Dampf ablassen.... grmpf Ich habe seit November einen "Schub" es fing an mit difusen Schmerzen im ganzen Körper und dann zog die Niere nach! Nicht sooo dramatisch nur zwischen 1-1,9g Eiweiß (Krea, Harnstoff usw. normal).
Ich war die letzten 5 Jahre ohne Basis Medikament und hatte immer zwischen 0,2 und 0,8g Eiweiß im Urin.
Im Dezember wurde ich dann auf Cell-Cept und Cortison (zunächst 30mg) gesetzt. Die Schmerzen wurden unter dem Cortison aber nicht besser und inzwischen bin ich nur noch bei 5mg. Meiner Niere geht es seit der THERAPIE weder besser noch schlechter! Alles unverändert 
!
Heute rief ich in der Klinik an um nach einem Schmerzmittel zu fragen (kann mich seit Tagen kaum bewegen) und hatte hier im Forum einen guten Tipp bekommen Danke hierfür! Tilidin und Tramal vertrage ich nicht und Novalgin hilft nicht. Die Antwort der Klinik war: "dann setzten Sie das Cortison auf 10mg hoch und nehmen Paracetamol!" Das mir vorgeschlagene Medikament dürfe ich nicht nehmen, da könne ich mich ja direkt für die Dialyse einreihen.... ansonsten solle ich die Zähne zusammen beißen!
Ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen! Ich bin so frustriert, bisher hat jede Therapie ziemlich schnell angeschlagen! Dafür waren die Werte aber auch sonst immer sehr viel schlechter... darauf hatte meine Ärztin die Antwort: "Sie werden halt alt (ich bin 34!) und Ihre Verstoffwechselung langsamer..."
Vielen Dank fürs lesen! Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt
Liebe Grüße
Nathalie