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Re: Psychische Probleme - Unruhe Ängste ec. Bitte um Hilfe
von Micky am 09.05.2012 21:23Wie jetzt mit der Luft habe ich Angst, dass es evtl. eine Lungenbeteiligung ist??!!
hallo Mela,
hast du dich schon mal beim Lungenarzt durchchecken lassen? Ggf. könnte dir schon ein Spray gegen die akute Atemnot helfen.
Bei mir hieß es ja zunächst Asthma bronchiale. Daraus wurde, nachdem der Lupus diagnostiziert war, eine Lungenbeteiligung. Inwischen weiß man, dass ich genauer ein "shrinking-lung-Syndrom", also eine Beteiligung der Atemmuskulatur habe.
Steigere dich nicht so sehr rein. Wenn du verunsichert bist, solltest du den entsprechenden Facharzt aufsuchen, nicht jedoch Dr. Google. Da bekommt jeder Panik.
Ich hab übrigens eine ähnliche Macke in Bezug auf Beipackzettel bei neuen Medikamenten. 
Aber ich arbeite dran. :)Gruß Micky
AntwortenRe: fingergelenke schmerzen wer hat erfahrung mit dieser erfahrung??
von Micky am 09.05.2012 21:13Hallo Falk,
ich weiß genau, was du meinst. Dieser riesige unüberwindliche Berg Arbeit und man weiß nicht, wo man beginnen soll und hat kaum Zeit für den Kleinkram, der auch geregelt sein will. 
Als kleinen Einstieg kann ich dir das Buch Simplify your life von Werner Tiki Küstenmacher empfehlen. Daraus habe ich so manche hilfreiche Anregung erhalten und einiges schrittweise umstrukturieren können. Inzwischen gibt es eine lange Liste diverser Simplify-Bücher. Guckst du.
Es geht nur allmählich und in kleinen Schritten. Mühsam nährt sich das Eichhörnchen.
Gruß Micky
Re: fingergelenke schmerzen wer hat erfahrung mit dieser erfahrung??
von Micky am 09.05.2012 15:12dazu müsste man mir das Hirn entnehmen und eine gewisse Naivität wäre klasse.
Hoppla, muss ich jetzt beim Gesichtschirurgen kritisch nachfragen, ob man mir neulich nicht nur etwas an der Nase sondern etwa durch die Nase entfernt hat?
Denn mit weniger Sorgen lässt es sich nun einmal besser leben. Der Alltag ist aber oftmals anders. Erst Recht wenn man Familie hat
Stimmt, wem sagst du das? Wer bestimmt unseren Alltag? Der Job, die Gesellschaft, die Familie, wirtschaftliche Zwänge?zudem leistungsfähig sein muss in der Gesellschaft.
Muss man? Wie so vieles, so ist auch dies eine Frage persönlicher Umstände und Einstellungen. Ich konnte meine Lebenseinstellung, GsD, den jetzt bei mir vorherrschenden Lebensumständen anpassen. Aber auch daran galt und gilt es zu arbeiten und auf anderes zu verzichten.
Gruß Micky
Re: Psychische Probleme - Unruhe Ängste ec. Bitte um Hilfe
von Micky am 09.05.2012 15:01Und jetzt habe ich aber die Beschwerden auch wieder, wenn ich mich ablenke nicht so, aber wenn ich zur Ruhe komme und das Gefühl habe, eine Situation nicht im Griff oder unter Kontrolle habe, dann werde ich unruhig, bekomme Angst, mir wird komisch im Kopf und ganz schlimm zur Zeit, dass ich immer tief einatmen muss, weil ich das Gefühl habe, nicht genügend zu atmen oder nicht mit genug Sauerstoff bersorgt bin! Das macht mich echt fertig!
@mela
Ich empfehle dir, eine Entspannungsmethode wie Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training zu lernen. Ich kam erstmals damit in Berührung, als meine Hausärztin mir solch eine CD mitgab. Zu Beginn kam mir das lächerlich vor. Aber immer, wenn ich solche einen "Zustand" kam, habe ich die CD eingeworfen. Das hat mir unheimlich geholfen.
@Robert
Es ist bestimmt nichts dagegen einzuwenden, wenn man beim Ausgehen mal was trinkt. Problematisch ist halt, wenn du gezielt Alkohol trinkst, um dich zu beruhigen. Wenn dein Alltag zu Hause ansonsten für dich okay ist und du nicht stationär willst, ist das m. E. okay. Berichte doch, was dein Arzt sagt, ja?
Gruß Micky
Re: Ich mag.....
von Micky am 09.05.2012 08:14Taichi in meinem von der Morgensonne geküssten Garten
Gruß Micky
Re: fingergelenke schmerzen wer hat erfahrung mit dieser erfahrung??
von Micky am 09.05.2012 08:06Hab gerade erst dein vorheriges Posting gelesen, Falk. Danke für die Blumen! 
ich hoffe du hattest unterstützung
Naja, wie kann Unterstützung da aussehen? Gerade am Anfang glaubt man ja immer noch, wenn ich dieses Medikament nehme, jene Verhaltensregel einhalte, meine Ernährung umstelle, wird das wieder wie vorher. So kennt man es von Kindesbeinen an. Auch unsere Mitmenschen denken so. Ich habe eine Weile und etliche tiefe Täler gebraucht, um einige wichtige Dinge zu begreifen. Unter anderem auch, dass andere sich eben nicht reindenken können. Sie stecken nicht in deinen Schuhen. Ist einfach so. Letztlich bist nur du selbst für dich verantwortlich. Man kann andere nicht für das eigene Wohlbefinden verantwortlich machen.
Es gibt kein Gut und kein Böse, außer in deinem eigene Blick. Es gibt kein Schwarz und kein Weiß, außer in der Art, wie du die Welt siehst. Alles verschwindet mit einem Lächeln und dennoch bleibt alles dasselbe. (Hab ich mal in einem Buch gelesen.
)ich bin wirklich stolz auf die eine oder andere leistung ( auch sportlich gesehen ) ,dann im beruflichen wie im persönlichen dermaßen abgebremst zu werden - ich will nicht dran denken - wo ich versuche meinem alpha tier charakter gerecht zu werden
Diese Leistungen kann dir auch niemand mehr nehmen. Außerdem bin ich ziemlich sicher, wenn du etwas wirklich willst, wirst du es tun, ob mit oder ohne Wolf.
Das Leben sollte NICHT eine Reise ins Grab sein mit dem Ziel wohlbehalten und in einem attraktiven und gut erhaltenen Körper anzukommen, sondern eher seitwärts hineinzuschlittern, Chardonnay in einer Hand, Erdbeeren in der anderen. Den Körper total verbraucht und abgenutzt, und dabei jubelnd : „WOW, was für ein Ritt.!"
(Verfasser unbekannt, aber bestimmt nicht unglücklich)
Gruß Micky
Re: fingergelenke schmerzen wer hat erfahrung mit dieser erfahrung??
von Micky am 09.05.2012 07:36Guten Morgen,
hab grad in deinem profil die leukopenie gelesen-sag bist du oft erkältet usw. nimmst jede infeektion mit????
Nein, erstaunlicherweise nicht. Zu Beginn der Therapie hatte ich noch damit zu kämpfen. Seit sich mein Leben entschleunigt hat, bin ich weit weniger anfällig als meine Familienangehörigen, trotz Immunsuppression. Das hat sicher damit zu tun, dass ich in Grippezeiten Kaufhäuser und andere Massenansammlungen meide. Ganz eklig sind Türklinken und Einkaufswagen. Ich wasche oft die Hände oder habe ein Desinfektionsgel in der Tasche, wenn ich unterwegs bin. Im Wartezimmer beim Arzt sitze ich, wenn möglich, ein bisschen abseits. Ansonsten tue ich, wie schon erwähnt, viel für mein Wohlbefinden und das ist m. E der Hauptpunkt für eine stabile Abwehrlage. Zum einen knallt der Wolf nicht so schnell durch, wenn man im Lot ist. Zum anderen bin ich der Meinung, dass unser Immunsystem nicht nur aus dem ausgerasteten Teil besteht, sondern es zahlreiche andere Funktionen und Bereiche gibt, die da ablaufen und gepflegt sein wollen. Natürlich nehme auch ich kein Echinacea und all diese Dinge ein, die das Immunsystem stärken. Aber mit einer achtsamen Lebensweise, guter Ernährung und einem ausgeglichenen Gemüt läuft das (fast) wie geschmiert.
und danke noch für das köstliche house-zitat, wollt seiner zeit die serie gar nicht mehr sehen weil zuviel vom lupus....
Gerne doch.
Gruß Micky
Re: fingergelenke schmerzen wer hat erfahrung mit dieser erfahrung??
von Micky am 08.05.2012 22:04wie sehen eure gedanken über die zukunft aus? gerade wenn schon cortison, organe betroffen sind usw?
Mich hat der Lupus mitten in einer beruflichen Hochgeschwindigkeitsphase getroffen und so richtig auf die Bretter geknallt. Zwei Jahre nach der Diagnose war ich verrentet. Nach der Zeit des Sich-Auflehnens, der Alternativen-Suche, dem Sich-Selbst-betrauern und dem Zorn geht es mir heute besser, als man meinen sollte.
Mein Leben heute ist völlig anders. Ob besser oder schlechter? Einfach anders. Ich blicke nicht zurück und auch nicht allzuweit nach vorn. Es gibt wenig, was mir fehlt. Aber das sind nicht soviele Dinge, wie zu gesunden Zeiten. Das ist doch erstaunlich, oder? soweit möglich, richte ich meine Gedanken auf die positiven Aspekte in meinem Leben und nutze meine Möglichkeiten heute besser und intensiver.
Der regelmäßige Ärztemarathon nervt und frustriert mich. Aber das ist jetzt nun mal so.
Gruß Micky
Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
von Micky am 08.05.2012 21:52Nun gut ich werde mich weiterhin an Micky´s Plan halten: Abwarten- beeinflussen kann ich es eh nicht.
Gut so.
Aber wenn ich ehrlich sein darf: leicht fällt mir dies
Ich habe nicht gesagt, dass es leicht sein wird.
Gruß Micky