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Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?
von Theo_1956 am 16.12.2013 10:51Hallo Mandy
ich glaube das ich irres Glück habe das ich wenigstens noch so viel laufen kann. Das hält meine Gelenke fit. Dafür habe ich andere Prognosen die nicht so gut sind. Vielleicht hätte ich es gar nicht schreiben sollen.
Schöne Grüße Theo
AntwortenRe: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?
von Theo_1956 am 13.12.2013 17:21Hallo Elli,
ich habe seit vielen Jahren Lupus - dieser blieb jahrelang unerkannt. Nur durch einen Zufall bekam ich die Diagnose. Bis zu diesem Tag irrte ich wegen ähnlichen Beschwerden welche Du beschreibst, von Arzt zu Arzt. Bei mir viel dem Hautarzt eine rosa-rote fast purpurrote Hautveränderung an der Stirn auf. Diese etwa 12 x 5 mm große Stelle wurde ausgeschnitten und im Labor untersucht.
Die C3-Werte waren zu hoch. Diagnose SCLE. Dieser subakute Lupus festigte sich und ist in SLE übergegangen wobei die Gelenke und komplette Haut befallen sind. Ab und zu meldet sich mal die Niere meist aber Magen und Darm.
Du solltest dich genau beobachten. Haut: vor und nach Sonneneinstrahlung prüfen. Wenn keine Sonne dann die Sonnenbank benutzen - mit Veranrwortung und Vorsicht !!!
Unter den Achseln: Mal keinen Deostift nehmen und die Haut auch verschwitzt aufeinander reiben lassen. Bilden sich rote Flecken ?
Gelenke und Muskeln. Ich weis nicht wie sportlich Du bist. Gehe mal von mir aus.
Ich gehe am Tag etwa 12 Kilometer. Die Beine schmerzen nicht, sind nicht schwer, die Gelenke knacken, das dürfen sie denn ich bin 57. Wenn sich ein Schub ankündigt, gehe ich auch 12 Kilometer aber die Beine sind unendlich schwer, die Kniegelenke brennen innen etwas und Hüftgelenke schmerzen leicht.
Wenn dieses zutrifft und Dein Arzt immer noch nicht reagiert wechsele den Arzt oder frage Deine Krankenkasse nach einem Arzt der sich mit Lupus auskennt.
Mehr kann ich Dir leider nicht sagen. Schöne Grüße Theo
Re: Verwandten denken ich bin ein Simulant
von Theo_1956 am 01.11.2013 12:08Hallo zusammen, liebe KK9979,
ich habe Deine Geschichte gelesen - ähnliches habe ich mitgemacht. Lange Zeit habe ich versucht diese Diskreminierung, diese Unverschämtheiten zu ignorieren. Das war ein Fehler. Ich habe mir damals Gedanken gemacht ob das alles was mir bzw. uns widerfährt in Ordnung ist. ob es nicht an mir liegt das ich mir alles nur einbilde und daher krank bin. Als ich in der Kurklinik erfuhr das ich den Rentenantrag stellen sollte und dieses später vertraulich meiner Mutter sagte bekam ich nur die vorwurfsvolle Antwort: " Nutz mir bloß nicht die Sozialsysteme aus." Mein Bruder neidete: " Das gibt es doch gar nicht. Das kann doch wohl nicht wahr sein." Eine gute Freundin wurde mit einem mal sehr krank hatte Flecken die man aber wegen dem Make-Up nicht sehen konnte, hatte krumme Finger weil das ja Rheuma war. Sie fuhr aber im Urlaub nach Italien in die Sonne weil sie ja eine Auszeit benötigte.
Inzwischen habe ich mich von meinen Eltern, meinem Bruder, einigen " Freunden" völlig getrennt. Seit dem geht es mir besser.
Kann Dir nur diesen Tipp geben, mehr nicht. Damit musst Du liebe KK9979, Ihr alle und ich leben.
Lasst Euch nicht unterkriegen das Leben ist so. Schöne Grüße Theo
Re: Zahnprobleme
von Theo_1956 am 14.10.2013 10:49Hallo Bea,
dieser Prozess dauerte fast zwei Jahre - schleichend war es aber der Zahnarzt konnte es deuten und mich auf diese Riesen-OP vorbereiten.
Zuerst ging das Zahnfleisch zurück. Immer wieder bildeten sich Entzündungen. Zahntaschen bildeten sich mit Bakterien aller Art. Dann wackelten die ersten Zähne vor allem unten.
Der Arzt verweigerte eine Zahnfleischbehandlung weil diese nichts bringt. Nach einem Jahr begannen erste leichte Zahnschmerzen weil die Zahnhälse frei lagen.
Da meine Blutwerte überwacht werden konnte ich sicher sein das wenn die Blutwerte nicht in Ordnung sind das der Hausarzt dem Zahnarzt Bescheis sagt und genau so kam es auch.
Es wurde ein Termin gemacht und die oberen Zähne wurden alle an einem Vormittag gezogen und danach auf die Wunde die Prothese aufgesteckt. Nach vier Wochen kam die untere Kauleiste dran. Das war ein schlimmer Eingriff.
Erwähnenswert ist, damals war ich als Kurierfahren im Minijobverhältnis angestellt und sollte am Nachmittag eine Tour von Dortmund nach Köln übernehmen mit Anhänger. Das war viel Spiegelarbeit also zwei Stunden den Kopf regemäßig nach links oder rechts drehen, das Wippen des Hängers im Rücken spüren und jede Bodenwelle geht durch den ganzen Körper.
Den Job habe ich gekündigt.
Schöne Grüße Theo
Re: Zahnprobleme
von Theo_1956 am 14.10.2013 10:15Hallo zusammen,
Zahnprobleme habe ich nicht mehr, vor zwei Jahren mussten mir alle Zähne gezogen werden da meine Körper diese - Lupus lässt seine Spuren - als Fremdkörper ansah.
Viel zu spät erfuhr ich das in Witten eine sehr gute Zahnklinik ist.
Ich sehe es nun mit einem Lächeln das ich die Dritten habe. Nun kann ich bei der Haftcremes mitreden, Druckstellen sind eine Diskussion wert und wenn Andere über Füllungen Reden kann ich über das Unterfüttern berichten.
Hat auch Vorteile diese Prothesen tragen zu müssen.
Schöne Grüsse Theo
Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?
von Theo_1956 am 30.07.2013 06:36Hallo Kemabo,
ich habe zwar keine Herzbeteiligung, aber einen sehr schweren Infakt überlebt. Dieses ist kein wirklicher Vergleich der "Krankheiten"
Aber ich war seinerzeit zur Kur in Bad Bramstedt, dort habe ich gelernt mit dem Lupus umzugehen. Und ich habe "verlohrene, aufgegebene Menschen" gesehen denen dort geholfen wurde. Ich will aber hier in diesem Forum nicht näher darauf eingehen. Denn ich gehe ganz gerne auch zu alternativen Methoden über welche in diesem Forum nicht so gerne gesehen sind. Siehe meinen Betrag zu -Gedächnisambulanz-
Hier ist der Link: http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=227
Sorry bitte wenn ich nicht mehr dazu schreibe - denn Dein Problem ist zu komplex. Rede mit Deinem Hausarzt und stelle einen Kurantrag.
Schöne Grüße Theo
Re: Gedächtnisambulanz
von Theo_1956 am 30.07.2013 05:42Hallo thea40
ich finde Deine zylischen Bemekungen ganz einfach geschmacklos. Ich habe lediglich eine von vielen Möglichkeiten erwähnt und meine Erfahrungen dokumentiert.
Da Du Dich hier im Forum befindest und Dich angesprochen fühlst und dnn noch irgendetwas gegen Großstadte empfindest kann ich leider nicht am Rechner merken.
Theo
Re: Archillisehne schmerzt
von Theo_1956 am 29.07.2013 07:17Hallo Leute,
ich habe es getestet, die Vorschläge von Euch. Zinkleinenverband - das ist das welches am Besten hilft.
Danke für Eure Tipps Theo
Re: Gedächtnisambulanz
von Theo_1956 am 29.07.2013 06:17Hallo Thea40,
so langweilig sind Gymnastikübungen gar nicht - wenn ich einen starken Schub bekomme bei denen sich die Sehnen verkleben nutze ich Gymnastikübungen um diese verklebten Sehnen wieder frei zu bekommen. Außerdem kommen diese Übungen der Beweglichkeit entgegen und wirken sich günstig auf den Körperbau aus. So manche Personen haben so ihr Körpergewicht reduziert. Und was spricht dagegen das große Einmaleins nocheinmal auswendig zu lernen?
Versuche es doch einfach mal, nur nicht von vorherein sofort die Flinte ins Korn werfen, viel Glück Theo
Re: Gedächtnisambulanz
von Theo_1956 am 28.07.2013 11:16Hallo Ihr Lieben,
mit dem Gedächtnis hatte ich so meine Probleme, teils sind diese noch nicht zu 100 % behoben aber wesendlich besser geworden.
Ich sollte zu einem " Gedächnisseminar" gehen das meinte mein Hausarzt. Dort war ich auch - aber ich halte sehr wenig von Psychologen und habe es abgebrochen nach der zweiten Stunde.
Ich besann mich auf mein Studium, von Hause bin ich Techniker für Betriebsorganisation (REFA-Techniker). Im Studiengang hatten wir auch das Seminar Eigenmotivation und Konzentration. Das ließ ich wieder aufleben.
Das geht so:
Das erste Binom im Kopf ausrechnen: (a+b)² da muss ich mich konzentrieren und dieses im Kopf behalten denn die Variablen belege ich mit Zahlen.
Wenn ich als (a) 3 einsetze und als (b) die 2 wird die Lösung 25 sein. a²+2ab+b² <=> 9+12+4 =25
Das habe ich wochenlang geübt. Wie gesagt nur als Kopfrechnen.
In der zweiten Stufe versuchte ich Gleichungen ersten Grades zu lösen. Das strengt richtig an! Aber ich wollte es ja so.
Mit Aufgaben wie X - 2=3 fing ich an
Und mit Wurzeln in der Gleichung hörte ich irgendwann auf.
Der ganze Prozess dauerte bisher zwei Jahre. Immer wieder rechne ich irgendwelche Aufben welche ich mir selber stelle im Kopf aus, erfinde Aufgaben um diese zu lösen.
Manche Menschen sehen in mir einen Spinner - sie mögen recht haben, aber denen habe ich mittlerweile eins voraus, ein gutes Kurzzeitgedächtnis und mathematisch habe ich mich schon mit einem Oberstudienrat angelegt - und gewonnen.
Versucht es mal da werdet Ihr irgendwann beim Einkauf an der Fleischtheke mit großen Augen angeschaut weil Ihr schneller rechnet als die Fleischverkäuferin ihre Daten eingeben kann.
Das kommt gut - die steckt Ihr dann in den Sack und wenn Ihr so alt seit wie ich und eine junge Frau oder jungen Mann von 20 Jahren vor Euch habt die wild mir Ihren Fingern auf den Tastaturen rumklimpern oder dem Smartphone die Lösung überlassen wollen- dann rechnet Ihr denen das schnell im Kopf aus und dene fällt der Kitt aus der Brille.
Schöne Grüße Theo