Suche nach Beiträgen von Bea
Erste Seite | « | 1 ... 8 | 9 | 10 | 11 | 12 ... 13 | » | Letzte
Die Suche lieferte 126 Ergebnisse:
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 12:45hab den Fragebogen gestern schon ausgefüllt 
Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen und es ist bei jedem anders, aber ich "leide" schon wieder seit Februar unter diesen Schmerzen, weil ich ja Resochin abgesetzt hab, Ebetrexat nicht vertragen hab und nun auf die Wirkung vom Imurek warte. Es kann schon sehr, sehr mühsam sein. Diese Woche war ich schon so weit, dass ich kaum mehr Autofahren konnte. Vorgestern wurden meine Sehnenansätze im Schulterbereich infiltriert, damit ich da ein wenig schmerzfrei bin. Jetzt hab ich echt schon den Punkt, wos mir reicht. Andauernd diese Schmerzen. Krieg nicht mal Milchpackungen auf! Dann wieder diese schönen Flecken im Gesicht, die wie Feuer brennen.
Schlucke, wenns ganz schlimm wird, Parkemed. Das hilft mir total gut. Wobei ich unter total gut jetzt nicht verstehe, dass ich schmerzfrei bin. Aber nimmt einen erträglichen Ausmass an.
AntwortenRe: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 12:30Bei mir ist/war es so, wie bei Rosi. So ganz schmerzfrei kenn ich schon seit Jahren nicht mehr. Einmal zwickt es da, einmal dort. Aber diese grippeähnlichen Symptome, diese Flecken im Gesicht, die Müdigkeit, die Konzentrationsprobleme waren mit dem Resochin weg!!!!!!!!!!! Das war echt super schön. Diese ganz, ganz schlimmen Schmerzen waren eben auch weg. Und dieses "einmal zwickt es da, einmal dort" - das ist ja kaum der Rede wert, wenn man diese unerträglichen Schmerzen kennt, diese Morgensteifigkeit, diese Unbeweglichkeit, diese Muskelschmerzen, dass man sich kaum fortbewegen kann.
Ich seh das auch so wie Rosi, dass man nach so kurzer Resochin Einnahme noch keine Aussage über die Wirksamkeit treffen kann. Beim Resochin heisst es ja, dass die Wirkung nach etwa 3 bis 6 Monaten einsetzt und wenn nach 6 Monaten noch immer keine Wirkung sichtbar ist, soll die Therapie abgebrochen werden.
Ich nehm nun seit 6 Wochen das Immunsuppressiva. Seit vorgestern wurde die Dosis erhöht, weil ich noch keine Wirkung spüre. Da sagt man, die Wirkung setzt nach etwa 3 Monaten ein. Mein Arzt will noch abwarten, weil ich es eben erst seit 6 Wochen nehme.
Übrigens hab ich in Wien eine Selbsthilfegruppe ausfindig gemacht und kontaktiert. Die geben mir bescheid, wann ihr nächstes Treffen statt findet. In etwa alle zwei Monate. Weiters bin ich vorgestern über meinen Rheumadoc auf eine interessante Organisation gestossen: www.lebenmitlupus.at
Liebe Grüße
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 07:42Guten Morgen liebe Elke,
bei mir hat das Resochin in etwa 3 Monate gedauert, bis ich eine Wirkung gespürt hab. Dafür gings mir dann langsam langsam wirklich so gut, das ist fast schmerzfrei war. Warum Deine Ärztin nur noch 3 Wochen warten möchte find ich komisch, aber sie wird ja hoffentlich wissen, was sie tut
In den ersten zwei Monaten hat sich bei mir auch überhaupt nichts getan. Ich hab 15 mg Kortison täglich genommen und sobald ich nur um 2,5 runter ging, hatte ich wieder furchtbare Schmerzen. Wie gesagt, erst nach drei Monaten konnte ich dann schrittweise runter vom Kortison, bis auf 2,5,
Liebe Grüsse
Bea
Re: verrückt machen
von Bea am 15.05.2013 09:23Danke liebe Nadja, für das Eröffnen dieses Threads.
Es tut gut, sich auszutauschen und zu erkennen, dass man nicht die Einzige ist, die sich "verrückt macht".
Du schreibst, daß Du Dein Kind nicht verrückt machen möchtest. Genauso geht es mir auch. Ich bin da auch eher übervorsichtig. Wenn sie zB über Gelenkschmerzen klagt, dann erklär ich ihr, dass das ganz sicher vom Wachstum kommt, denn ihr Bruder hatte das genauso. Im Kinderkopf rattert es dann aber bei mir, denn genau "diese" Gelenkschmerzen kenne ich nicht von der Wachstumszeit meines Sohnes, sondern von mir!!!
Micky, Du schreibst, Du hattest viele inkompetente Ärzte. Da kann ich auch ein Buch drüber schreiben! Ich glaub es ist sehr, sehr schwierig, einen wirklich guten Arzt zu finden!
Ja, wir können nicht verhindern, wenn unsere Kinder an Lupus erkranken und das sie dann Mütter haben, die wissen, wie man mit der Krankheit umgeht - darüber hab ich mir eigentlich noch nie Gedanken gemacht und irgendwo beruhigt mich das. Ich wäre gerne auf "Mitgefühl" und "Verständnis" gestossen. Meine Tochter, Gott bewahre, hat mich!
Danke für diesen Denkanstoss!
Wünsche Euch Allen einen angenehmen und schmerzfreien Tag!
Liebe Grüße aus dem sonnigen Wien (ui ui ui, muss Sonnenschutz auftragen - übrigens Nadja, habe mir gestern aus der Apotheke das Aloe Vera Gel besorgt! - danke nochmal für den Tip!)
Re: was macht ihr gegen schmerzen?
von Bea am 14.05.2013 21:41Liebe Nadja,
super Idee mit dem Thread, und den Titel find ich genial
Re: was macht ihr gegen schmerzen?
von Bea am 14.05.2013 12:42Liebe Nadja,
weisst Du, ich denke es ist "besser", sich schnell mal verrückt zu machen, als etwas zu übersehen oder zu übergehen. Zumindest sehe ich das so.
Meine Kinder sind für mich das Wichtigste auf der Welt, die mir die Kraft wegen, weiter zu machen.
....und gerade, wo bei Deiner Tochter Unverträglichkeiten festgestellt wurden (bei meiner übrigens auch!!!!!!!! .......und mit meinem Sohn muss ich morgen zur Blutabnahme, da die Schulärztin meint, seine Schilddrüse sei vergrössert - ich habe Hashimoto!).
Ich bin bei meinen Grosseltern aufgewachsen. Meine Oma (hatte Autoimmunerkrankungen und war in einem körperlich schlechten Zustand mit ständigen Schmerzen) war keine Zimperliche. Ich musste sogar mit Grippe in die Schule. Einmal wurde ich von der Schule nach Hause geschickt, da ich gekotzt hatte. Zu Hause angekommen, bekam ich von meiner Oma als aller Erstes mal eine Ohrfeige, weil ich nicht in der Schule geblieben bin! Ich weiss noch, wie schlimm es für mich als Kind war, nicht "umsorgt" und "ernst genommen" zu werden. Das Resultat: ich verausgabe mich immer. Auch wenn es mir noch so schlecht geht, schleppe ich mich ins Büro und gehe nicht in den Krankenstand. War auch mit Lungenentzündung und Fieber in der Arbeit! Bevor ich mich zu Hause hinlege und mal auf mich schau, wird der Haushalt erledigt, gekocht und die Kinder betreut. Dann bleibt eh keine Zeit mehr für mich.
Ach ich weiss auch nicht, was richtig und falsch ist und bin total froh und dankbar über unseren Gedankenaustausch. Das hilft echt total!
Re: was macht ihr gegen schmerzen?
von Bea am 14.05.2013 09:10Schönen Guten Morgen,
ja Elke, ich denk mir auch immer, ich mach mich jetzt nicht wahnsinnig. Wachstumsschmerzen sind normal. Die hatte mein Sohn auch total stark. Ich kann mich noch erinnern, wie sehr ihm immer die Beine geschmerzt haben. Aber irgendwie ist das bei meiner Tochter anders. Sie klagt immer wieder über Gelenkschmerzen! Dann denk ich mir wieder: "ach, das war doch bei mir als Kind genauso." Upppssss!!!!!! Ja genau, das war bei mir genauso, und was ist jetzt???!!!!!
Auch ihre ständigen Kopfschmerzen. Augen wurden durchgecheckt und sind okay.
Ich denk mir, irgendwo ist klar, dass wir übernervös sind, sind ja unsere Kinder.
Ach und zu dem Thema: meine Kusine hat ebenfalls Lupus und ihr Tochter (15 Jahre) hat nun auch begonnen und ist in Behandlung!!!!!!!!
Aber irgendwo sollten wir uns da echt nicht verrückt machen!
Re: was macht ihr gegen schmerzen?
von Bea am 13.05.2013 21:50Nadja sorry, hab mich bei Deinem Namen vertippt!!
Re: was macht ihr gegen schmerzen?
von Bea am 13.05.2013 21:49Nacja, Du schreckst mich ein wenig mit Deiner Aussage, dass Deine Tochter über Wachstumsschmerzen und Kopfschmerzen klagt. Meine auch!!!! Ich rede mir immer wieder ein, dass das ganz "normale" Wachstumsschmerzen sind, doch insgeheim hab ich grosse Angst und bin beunruhigt!