Suche nach Beiträgen von Bea

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

Hallo liebe FreieHeide,

ach ich kenn das alles viel zu gut. Ich schleppe mich durch den Tag. Bin 30 Stunden berufstätig, habe zwei Kinder, einen Hund und einen Ehemann, der zu Hause keinen Finger rührt. Die letzten zwei Wochen waren einfach nur furchtbar. Bis gegen 14.30/15 Uhr im Büro, danach für Kinder Schulsachen besorgen, dann Einkaufen, Kochen, Hausübungsunterstützung, Putzen. Am Abend kann ich teilweise nicht mal mehr stehen, doch wenn ich mich kurz mal hinsetze und ausruhe, komme ich danach nicht mehr hoch. Meine Achillessehne tut furchtbar weh und meine Fersen. Also versuche ich, mich nicht hinzusetzen. So versuche ich, die Woche zu überstehen und am Wochenende kommt dann alles so richtig schön raus. Letzten Samstag hab ich 25 mg Cortison genommen, weil ich den Tag sonst nicht überstanden hätte.

Es macht mich fertig, nicht mehr leistungsfähig zu sein. Wie Du sagst, Freizeit und Privatvergnügen gibts nicht mehr. Das schaff ich dann nicht mehr. Ich würde so gerne wieder ein "normales" Leben führen - mein Leben wieder zurück haben, so wie es war, vor Ausbruch der Erkrankung.

Ich habe das enorme Glück, super liebe Kollegen und eine super tolle und verständnisvolle Chefin zu haben. Ich liebe meinen Job und gehe sehr gerne arbeiten. In der Früh kostet es mich zwar Überwindung, aufzustehen, da ich starke Schmerzen habe, aber der Job lenkt mich ab und gibt mir Kraft. 

Ich wünsche Dir für die nächsten zwei Krankenstandswochen gute Erholung und wünsche Dir, dass es Dir dann besser geht!

Liebe Grüße

Bea  

Re: Sle mit Nierenbeteiligung - Alternative Medizin ?

da fällt mir gerade ein,...... es gibt doch etwas, was mich meine schlimmen Magenkoliken, ausgelöst vom Myfortic, überstehen lässt: Colocynthis Globulis.

Re: Sle mit Nierenbeteiligung - Alternative Medizin ?

Ich habe Alternativ - natürlich neben der schulmedizinischen Behandlung!!!! - schon so einiges hinter mir (Akupunktur, Bowen, Homöopathie, Manuka Honig, Weihrauchkapseln, Energetiker,.....) geändert/gebessert hat sich absolut nichts!

Es spricht sicherlich bei jedem anders an, ich hab jedoch noch nichts gefunden, dass mir Alternativ wirklich etwas bringt.

Wünsch Dir viel Glück bei Deiner Suche und lass uns wissen, ob/was Du für Dich entdeckt hast, vielleicht probier ichs dann auch

Liebe Grüße

Bea

Re: Mutter SLE Kind Hashimoto

Liebe Jlika,

bei mir wurde 2008 Hashimoto und 2012 Lupus diagnostiziert. Was ich so "gehört" habe, haben sehr viele Lupus-Patienten Hashimoto, ich denke aber nicht, dass Du davon ausgehen solltest/müsstest, daß Dein Sohn "automatisch" irgendwann mal Lupus bekommt, nur weil er Hashimoto hat. Auf jeden Fall wünsch ich Dir/Euch, dass es nur beim Hashimoto bleibt. Für mich ist die Schilddrüsenerkrankung nicht wirklich beeinträchtigend. Es hat zwar etwa ein Jahr gedauert, bis ich gut mit dem Schilddrüsenhormon eingestellt war, aber danach gings mir echt gut. Ich habe keinerlei Beeinträchtigungen oder Probleme, was ich leider vom Lupus nicht behaupten kann, weil den krieg ich gar nicht in Griff.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Re: Magen- Darmprobleme

Hallo Josefinie,
ja,.....ich hab mit 1 Tablette täglich begonnen, weil ich das CellCept nicht vertragen hab und von daher meine Ärztin meinte, ich fangen langsam an.
Hast Du auch Myfortic genommen?

Magen- Darmprobleme

Brauche bitte ganz, ganz dringend Tipps.

Ich hatte letztes Jahr massive Darmprobleme vom CellCept. Musste daher auch absetzen. Nachdem nun die Niere mitbeteiligt ist und Quensyl nicht ausreicht, hat mir die Nephrologin Myfortic verschrieben. Ich habe letzte Woche am Montag damit begonnen und seit Mittwoch habe ich Magen-Darmprobleme. Gestern am Abend setzen dann Magenschmerzen ein, die nicht zum Aushalten waren. Nach zwei (!!!) Buscopan wurde es erträglicher.

Wer hat Erfahrung damit? Wie habt ihr das in Griff bekommen?

Ich habe in drei Wochen Kontrolltermin und möchte mit dem Absetzen noch abwarten. Vielleicht muss sich mein Körper erst daran gewöhnen? Das kann es doch nicht sein, daß ich absolut nichts vertrage?????

Re: Lupus Nephritis

Liebe Nicole,

mein Problem ist, dass ich keine Medikamente vertrage. Ich bekam letztes Jahr MTX, Imurek, Sandimmun, CellCept. Keine hab ich vertragen!!!! Myfortic hat die selben Wirkstoffe wie das CellCept, nur ist die Oberflächenstruktur (wenn ichs richtig verstanden hab) anders aufgebaut und von daher für mich vielleicht besser verträglich?! Ich hoffe es zumindest. Ist echt alles furchtbar mühsam.

Re: Lupus Nephritis

Liebe Nicole,

vielen Dank für die Info

Noch wurde keine Biopsie vorgenommen, meine Eiweissausschüttung sowie Blut im Harn ist hoch. Muss jetzt alle 6 Wochen zur Kontrolle und bekomme Myfortic. Wenn sich die Werte nicht beruhigen, wird eine Biopsie gemacht.

Liebe Grüße

Bea

Lupus Nephritis

Liebe Alle,

ich hätte gerne einige Tipps bei Nierenbeteiligung. Eßt ihr salzarm? Trinkt ihr spezielles Mineralwasser, oder besser Leitungswasser. Trinkt ihr mehr zum Spülen der Nieren. Oder sind das alles Maßnahmen, die bei einer Lupus Nephritis ohnehin "wenig bringen"?

Worauf soll ich achten? Wie merke ich, dass ich vor einem Nierenversagen stehe?

Liebe Grüße

Bea

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo Nicole,
leider tobt der Wolf im Moment
gestern wurde Nierenbeteiligung diagnostiziert

War bei einer der besten lupus Spezialisten überhaupt. Sie hat mir übrigens erzählt, dass sie eine Patientin hatte mit unauffälligem Harnbefund. Dann führen sie eine Biopsie durch und in der Niere war ein regenrechter Vulkanausbruch! Hat sie wortwörtlich gesagt! Sie hat bei der Erstellung der europäischen Lupus Kriterien mitgewirkt und sie hat gesagt, dass es immer wieder lupus Patienten mit unauffälligen Blutwerten gibt, die dann leider alle durch den Rost fallen, weil Ärzte nur nach Blutwerten gehen!

Ich wünsch Dir auch alles Gute!!!!!