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Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus
von Socke am 22.12.2016 19:25Hallo Wurmchen,
zunächst einmal , ja es ist sehr schwer mit dieser Unsicherheit zurecht zu kommen. Aber ich finde es schon einmal sehr gut, dass Du bei einem Rheumatologen "unter gekommen" bist der sich der Sache annimmt und den Verlauf der Erkrankung beobachtet. So kannst Du Dir sicher sein, dass wenn es schlimmer wird auch jemand da ist der reagiert.
Was die ANA anbelangt, ich glaube das ist eine sehr schwammige Angelegenheit. Bei meiner Tochter schwanken sie ständig in recht beträchtlichem Maße. Ausser den ANA ist sie aber weitgehend gesund, außer dass sie trockene Augen und Haut und hin und wieder Durchfälle hat.
Ich dagegen bin in der Zwischenzeit ziemlich krank und habe wenn, dann nur sehr schwach positive ANA. Und eine mir bekannte Ärztin, die selbst an Lupus erkrankt ist, hatte ihren Berichten zufolge wohl über Jahre hinweg keinerlei Auffälligkeiten im Blut.
Zur Diagnose kam es bei mir auch nicht über die Antikörper sondern über Biopsien, die ich selbst in die Wege geleitet habe. Das Sjögren wurde über eine Lippenbiopsie abgesichert, außerdem wurde eine Hautbiopsie entnommen bei der dann ein Lupus Tumidus festgestellt wurde.
Vielleicht kannst Du Deinen Rheumatologen ja auf zusätzliche diagnostische Möglichkeiten ansprechen? Auf jeden Fall finde ich es extrem wichtig, dass Du Deine Beschwerden immer ernst nimmst.
Ich habe mir über lange Zeit auch immer eingeredet (oder einreden lassen) , dass alles ja gar nicht so schlimm sein könne, wenn keiner wirklich etwas finden kann.
Schlussendlich war das aber nicht zielführend. Vielmehr hat diese Haltung nur dazu geführt, dass ich auch nicht mehr zum Arzt gegangen bin, wenn ich mich extrem krank gefühlt habe, so dass ich sicherlich auch vielfältige diagnostische Möglichkeiten verpasst habe.
Also lass den Kopf nicht hängen und bleib dran.
Herzliche Grüße
Daniela
AntwortenRe: Lymphopenie
von Socke am 21.12.2016 10:01Hallo Leya,
Ich danke Dir für Deine rasche Antwort.
Das beruhigt mich nun doch ein bisschen und schenkt mir ein wenig von der Gelassenheit, die man so dringend im Umgang mit der Erkrankung benötigt.
Schick Dir noch eine PN sobald ich ausreichend Zeit und Energie hab.
Herzliche Grüße
Daniela
Lymphopenie
von Socke am 20.12.2016 19:02Hallo zusammen,
wer von Euch kennt sich mit dem Thema "Lymphopenie " b.z.w. "Lymphozytendifferenzierung " aus? Ab welchen Werten wird eine Lymphopenie gefährlich und was gilt es bei schlechten Werten zu beachten?
Meine Lymphozyten liegen derzeit bei 6 Prozent (absolut 0,4) . Meine Rheumathologin will sich diesbezüglich mit der Uni Freiburg in Verbindung setzen , da ich dort vor einigen Wochen zur Untersuchung gewesen bin. Da Weihnachten vor der Tür steht und ich bedenken habe, dass sie dort noch jemanden erreichen wird habe ich zusätzlich noch meinen Hausarzt gebeten Kontakt zum ortsansässigen Hämatologen aufzunehmen um zu klären ab welchen Werten eine akute Gefahr besteht.
Leider habe ich bislang weder von meinem Hausarzt noch von meiner Rheumatologin eine Rückmeldung erhalten.
In Freiburg sagte man mir, dass ab einer Lymphozytenzahl von 0,3 absolut eine Antibiotikapropylaxe unumgänglich wäre. Nun sind die Werte kontinuierlich abgesunken und keiner weiß hier Vorort was es zu tun gilt.
Hatte jemand von euch schon ähnliche Werte und wenn ja, wie wurde damit umgegangen.. Hängt es auch noch von der Lymphozytendifferenzierung ab, ab wann Gefahr droht?
Ich befürchte, dass es sowohl für meinen Hausarzt als auch für meine Rheumatologin schwer sein wird vor den Feiertagen noch jemanden von den Fachleuten ans Telefon zu bekommen. Und allmählich beginne ich nervös zu werden.
Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrung? Wäre prima wenn mir jemand weiterhelfen könnte, einfach damit ich weiß wie ich die Situation einschätzen muss.
Ich danke euch schon mal vorab.
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 17:13Candy, bitte entschuldige. Hab gerade gesehen, Du warst ja beim Rheumatologen. Hab heute arge Schmerzen, da sollte ich wohl besser nicht schreiben. Bin da einfach nicht aufmerksam genug.
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 15:59Also im Spontanurin Erythrozyten, Protein, Glucose. Fallls vorhanden Kalium, Natrium, Kalzium, Phosphat, Chlorid. Das
wird aber eigentlich im Sammelurin bestimmt. Im Blut ebenfalls Natrium, Kalium, Phosphat, Chlorid und Kalzium.
Du hast aber doch bereits die Diagnose SLE, oder? Hast Du keinen Rheumatologen?
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 15:18Der Elektrolytverlust kann substituiert werden. Ich bekomme Kalium und Phosphat und es geht mir bedeutend besser dadurch . Wenn auch leider nicht gut.
Gibt es noch irgendwelche Laborwerte von Deinem Krankenhausaufenthalt.? Wer behandelt denn Deinen Lupus?
Wieviel Cortison bekommst Du denn? Was die Elektrolytverluste anbelangt hat man mir das folgendermaßen erklärt: Der Defekt im Tubulus stammt von einer Entzündung. Wie behandelt wird hängt davon ab ob eine floride Entzündung in der Niere vorhanden ist oder nicht. Bei mir hat hat man die Niere biopsiert und festgestellt, dass sie zu diesem Zeitpunkt nicht entzündet war, so dass man von einem bleibenden Tubulusschaden ausgegangen ist, der eben nur noch durch Substitution behandelt werden kann. Hätte man Entzündungsaktivität gefunden, hätte diese behandelt werden müssen. Insofern kann das Ergebnis durch das corti also verfälscht werden, falls noch keine dauerhafte Schädigung vorliegt und die Verluste "nur" durch die Entzündung hervor gerufen werden.
Insgesamt wäre das eigentlich eine Sache für den Nephrologen. Wurde die Niere denn schon einmal untersucht? Eine ganz einfache Untersuchung wäre ja zunächst mal ein Urinstatus, bei dem geschaut wird ob Du Eiweiß oder Blut im Urin hast.
Und ja, leider wirst Du Deinen Arzt darauf ansprechen müssen. Weder meine Rheumatologin, noch mein Hausarzt noch die Nephrologin wusste Bescheid, dass so etwas vorkommen kann. Ich bin leider auch nur durch das durchforsten meiner ganzen alten Unterlagen darauf gekommen, dass die Elektrolyte des öfteren verschoben waren. Durch weitere Recherchen bin ich dann darauf gekommen, dass die Niere dahinter stecken könnte. Über einen Arzt der die Sjögren- Selbsthilfe begleitet bin ich dann an einen Nephrologen verwiesen worden, der die Diagnose stellen konnte.
Vielleicht kannst Du mal im Netz schauen unter "renal tubuläre Azidose" dort findest Infos die Du evtl. auch Deinem Arzt vorlegen kannst. Wobei hier natürlich angemerkt werden muss, dass Deine Beschwerden ja auch ganz andere Ursachen haben könnten. Aber es wäre ja vielleicht mal zumindest ein Ansatzpunkt.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Erfolg
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 08:26Hallo Candy,
Herzstolpern, Beklemmungen im Brustkorb und Kurzatmigkeit können auch durch Elektrolytverluste über die Niere entstehen. Die Angst bekommt man dann leider gratis dazu. Beim Lupus, dem Sjögren und der rheumatoiden Arthritis kann es zu Störungen im Tubulus, einem Teilbereich der Niere kommen. Dies führt dazu dass Verschiedene Elektrolyte über den Urin verloren gehen.
Wurde schon ein Urinstatus bei Dir gemacht? Die Elektrolyte werden über den Sammelurin bestimmt. Also keine große Sache und sollte über den Hausarzt machbar sein.
Was das "nicht ernst genommen " anbelangt kann ich Dich gut verstehen. Es ist etwas was zusätzlich zur Erkrankung schmerzt. Wenn möglich versuche es nicht an Dich heran zu lassen. Es ist oft die Hiflosigkeit die Ärzte dazu veranlasst sich ihren Patienten gegenüber so zu verhalten.
Ich wünsch Dir alles Gute und auch wenn es manchmal so schwer ist, bleib dran und gib nicht auf bevor geklärt ist woher die Beschwerden kommen.
herzliche Grüße
Daniela
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 08.12.2016 11:09Hallo Leya,
zunächst einmal ganz herzlichen Dank für Deine Mühe. Hab in die Links schon mal reingeschaut und gesehen, dass es auch in Ravensburg eine Selbsthilfegruppe gibt. Das ist ganz in meiner Nähe. Ich werde da mal versuchen Kontakt aufzunehmen, vielleicht kann mir da ja noch jemand ein Stückchen weiter helfen.
Eine Krankenakte habe ich und ich lasse mir jedes Laborergebnis und jeden Arztbrief aushändigen. Leider ist sie im Laufe der Jahre bereits so dick geworden, dass die Ärzte in der Regel keine Zeit haben sie sich anzusehen. Trotzdem hat sie mir schon sehr geholfen, denn ohne die ganzen alten Befunde wäre wohl die Diagnose der renal tubulären Azidose nicht zustande gekommen. Ich hab jeden einzelnen Befund wieder und wieder durchgesehen und irgendwann festgestellt , dass ich immer wieder Elekrolytverschiebungen hatte. Mit Hilfe eines Arztes, der die Sjögren -Selbsthilfe begleitet, ist es mir dann gelungen den passenden Arzt zu finden, der die Azidose schlussendlich diagnostizieren und mir ein gutes Stück weiterhelfen konnte.
Ich kann mich Dir also nur anschließen und empfehlen, wirklich jeden Befund aufzubewahren, auch wenn er für den Moment unererheblich erscheinen mag.
In Freiburg war ich bereits mehrmals. Leider war es so, dass man sich dort zunächst für die Erkrankung nicht zuständig gefühlt hat, da die Stoffwechselentgleisungen der Azidose die Autoimmunität derart überlagert haben, dass es zunächst nicht nach einer Kollagenose ausgesehen hat. Erst jetzt, nachdem etliche weitere Befunde hinzugekommen sind und das Sjögren durch eine Lippenbiopsie bestätig worden ist, hat man sich dort meiner Erkrankung angenommen.
Der Krankheitsverlauf fehlt dem Prof. somit, weshalb ich auch hellhörig bleiben und das Heft nach Möglichkeit nicht aus der Hand geben werde, wenngleich ich eigentlich keinen schlechten Eindruck von Freiburg habe.
Jetzt werde ich also erstmal abwarten und anhand des Briefes aus Freiburg dann entscheiden wie es weiter geht. Ich hoffe, dass die sich jetzt dort nicht mehr allzu viel Zeit lassen, denn es wäre schon schön noch vor Weihnachten zumindest in etwa zu wissen, wie es nun weiter gehen wird.
Ich wünsch Dir einen schönen Tag und nochmals ganz herzlichen Dank
Daniela
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 05.12.2016 11:10Hallo Leya,
ja, ist nicht schön, das "in der Luft hängen", aber leider eine Erfahrung die ich in den vergangenen Jahren bereits sehr oft gemacht hab und die neben uns, sicherlich noch ganz viele von uns kennen. Leider!
Meine Rheumatologin hier vorort ist sehr nett und ich bin froh, dass ich sie gefunden habe, aber sie ist (wie sie auch offen zugibt) mit der Konplexität des Krankheitsbildes eigentlich überfordert. Wobei ich dazu sagen muss, dass es genau diese Ehrlichkeit ist, die ich sehr zu schätzen gelernt habe und die mir bei weitem lieber ist, als wenn die Hilflosigkeit , welche die Situation mit sich bringt, verschleiert wird.
Was die Uni Freiburg anbelangt, so denke ich eigentlich schon, dass der Prof. dort sehr gewissenhaft ist. Allerdings ist es für ihn sehr schwierig die Gesamtsituation zu erfassen, da er halt nur die Momentaufnahme hat und ihm, wie er ebenfalls einräumt, die Vorstellung davon fehlt wie die Erkrankung bisher verlaufen ist.
Na ja, man wird sehen. Mein Hausarzt hat jetzt nochmals alte Befunde nachgereicht aus denen ersichtlich wird, wie tief die Lymphos während der Schübe abrutschen und zudem noch einen neuen Befund der deutlich macht, das sie in der Zwischenzeit (im Vergleich zu dem Zeitpunkt als ich in Freiburg war) bereits wieder gesunken sind. Hieraus müsste ich eigentlich ersichtlich werden, dass die Erkrankung trotz Azathioprin noch aktiv ist und es gilt jetzt erstmal abzuwarten wie er die ganze Sache auf diesem Hintergrund bewertet.
Trotzdem frage ich mich irgendwie immer wieder ob es evtl. doch noch irgend jemanden gibt, des sich speziell mit dem Lupus noch besser auskennt, da mich etwas stutzig gemacht hat, dass Freiburg die Einblutungen, die ich auf der Netzhaut hatte, dem Lupus nicht zuordnen konnte. Mein Augenarzt hatte mich jedoch , als das akut war, nach Tübingen an die Uni (Augenklinik) geschickt , da der Prof. dort wohl Spezialist für entzündliche Augenerkrankungen ist. Dieser meinte damals dass Einblutungen auf der Netzhaut und Cotton-Wool-Herde durchaus im Rahmen des Lupus vorkommen können. Außerdem habe ich einen Facharztartikel eines Prof. aus der Charite in Berlin gelesen, der diese Veränderungen ebenfalls dem Lupus zugeschrieben hat.
Gerade das ist es was mir unter anderem Sorge macht, denn wenn es tatsächlich so ist, wie die Augendocs befürchten und es sich bei diesen Veränderungen auf der Netzthaut um eine retinale Vaskulitis im Rahmen des Lupus handelt, dann könnte ein Absetzen des Azathioprins unter Umständen, im wahrsten Sinne des Wortes, ins Auge gehen. Und das macht mir schon auch ziemlich Angst.
Aber wie gesagt, jetzt muss ich erstmal abwarten. Das lässt sich leider nicht ändern .
Ich danke Dir fürs Zuhören und wünsch Dir erstmal einen schönen Tag , hoffentlich ohne "Lupus-Sorgen"
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Socke am 03.12.2016 20:56Hallo Claus,
zunächst einmal finde ich, dass du Dich für die Länge des Posts nicht zu entschuldigen brauchst. Nicht genau zu wissen woran man ist, ist eine sehr belastende Situation. Für einen selbst und auch für die Familie. Ich bin ja nun auch neu hier im Forum, aber ich hoffe auch darauf hier einen Ort gefunden zu haben, an dem man sich hin und wieder was von der Seele schreiben und sich austauschen kann.
Was die Diagnostik anbelangt, ich glaube einen Lupus zu diagnostizieren ist insgesamt eine sehr schwierige Angelegenheit. Zumindest bei mir tun sich die Ärzte auch extrem schwer, was nicht zuletzt glaube ich auch daran liegt, dass Sie über eine sehr lange Zeit hinweg keine Antikörper bei mir gefunden haben.
Dass die ANA schwanken ist glaube ich nicht ungewöhnlich. Zumindest sind sie bei mir ebenfalls mal da und dann wieder nicht. Und besonders hoch sind sie ebenfalls nie, auch immer eher grenzwertig. Wobei die Referenzwerte in den Labors wohl auch unterscheidlich sind. Bei meiner Tochter schwanken die ANA übrigens auch, zum Teil sogar ganz beträchtlich. Aber die Höhe der ANA macht wohl auch keine Aussage bezüglich der Krankheitsaktivität.
Bei mir hat man ebenfalls in der Szinti degenerative Veränderungen in den Handgelenken gefunden. Mich hat das etwas irritiert . Aber, wenn ich es richtig verstanden habe, meinte der Prof. in Freiburg, dass dies durchaus passen würde, da der Lupus keine Erosionen in den Gelenken verursacht. Zuhause habe ich dann nachgelesen, dass in der Szinti an Stellen, an denen das Gelenk stark geschädigt ist keine Mehranreicherung stattfindet. Bei entzündlichen Erkrankungen , welche die Gelenke zerstören werden dann wohl dunkle Stellen gefunden, so dass auf diesem Wege dann zwischen entzündlich (erosiv) und nicht entzündlich unterschieden werden kann. Aber ganz sicher bin ich mir da auch nicht, vielleicht weiß da ja noch jemand was dazu, würde mich auch interessieren.
Das mit der Pleuritis ist ja auch ganz typisch für den Lupus , ist ja auch ein Diagnosekriterium. Und dass es auch zu schubfreien Zeiten kommen kann ist auch nicht ungewöhnlich. In den ersten Jahren der Erkrankung hatte ich auch immer wieder Phasen in denen ich mich weitgehend gesund gefühlt habe.
Den Hautlupus hat man bei mir mittels Biopsie diagnostiziert, weiterhin hat man eine Biopsie an den Unterschenkeln entnommen und eine nekrotisierende Pannikulitis festgestellt. Die Biopsie wurde gemacht da ich immer wieder Taubheitsgefühle in den Beinen habe. Aber Du schreibst ja, dass die Taubheitsgefühle situationsabhängig sind, oder?
Ich soll jetzt ebenfalls Quensil bekommen, da dieses wohl sehr gut auf die Hautbeteiligung wirken soll. Hab mich deshalb etwas schlau gemacht und gelesen, dass Quensil sich auch positiv auf die Anzahl der Schübe auswirken soll und gerne gegeben wird um die Niere zu schützen,wenn noch keine signifikante Nierenbeteiligung vorliegt. Ist natürlich eine schwierige Entscheidung die Du da zu treffen hast, wenn die Ärzte unterschiedlicher Meinung sind. Aber aufgrund der Komplexität des SLE sind Sie das leider oft, so ist zumindest meine Erfahrung. Mir ist es deshalb auch sehr wichtig geworden letztlich selbst entscheiden zu können/dürfen wie und mit welchem Medikament ich behandelt werde.
Auf jeden Fall ist doch schon mal gut, dass Du momentan keine gravierenden Beschwerden hast und keine massiven Organbeteiligungen gefunden wurden. Auch finde ich es sehr positiv, dass die Docs auf Deine Nieren aufpassen und die Möglichkeit der Behandlung mit Quensil besteht, wenn Du es für richtig empfindest. Bei mir hat das alles sehr lange gedauert und es musste mir erst sehr schlecht gehen bis reagiert wurde. Das war sehr unschön und eine solche Erfahrung wünsche ich wirklich keinem. Aber so wie es scheint bist du ja in recht guten Händen, so dass Du Dir momentan sicherlich keine allzu grosse Sorgen zu machen brauchst. Aber ich weiß, wenn man nicht selbst drin steckt ist das immer leicht gesagt.
So jetzt hoffe ich, dass ich dir vielleicht ein bisschen weiterhelfen konnte. Ich wünsch Dir auf jeden Fall eine weiterhin beschwerdefreie Zeit.
Herzliche Grüße
Daniela