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Re: Lust auf Hamburg?
von mira am 07.09.2009 11:33Hallo,
gute Idee!
Ich hoffe, ich kann an dem Tag auch (weiß ich jetzt noch nicht). Daher zu 80 Prozent: Ich komme auch.
Noch eine Frage habe ich: ich war noch nie auf so einem Stammtisch. Ist das so wie bei Klassentreffen, wo Angehörige unerwünscht sind, sich aber iemand wirklich traut, sie auszuladen? Oder sind Angehörige sogar erwünscht?
Viele Grüße
Mira
AntwortenRe: Anzeige wegen Beleidigung möglich?
von mira am 04.09.2009 10:32Hallo,
oje, dieser Stress ist gar nicht gut für Dich als Lupi. Ich hoffe, Du findest den richtigen Weg. Ich weiß nicht, wie ich handeln würde. Auf jeden Fall würde ich von meinem Freund verlangen, dass er vor seiner Ex auch Stellung zu Dir bezieht. Aber das macht er sicher - kam jetzt nicht so klar raus. Einfach, damit das kein Krieg zwischen Dir und ihr wird, sondern wennschon, dann zwischen ihr und Euch. Wenn es sich schon nicht vermeiden lässt, dass sie so stänkert ...
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Dich nicht so sehr davon stressen lässt.
Viele Grüße
Mira
Re: Schlimme Nebenwirkungen
von mira am 03.09.2009 16:40Hallo CSi,
ich bin auch der Meinung, dass Du einen Spezi brauchst. Ein normaler Hausarzt o.ä. reicht da eigentlich nicht aus. Ich mache es so, dass ich die Standards (alle paar Wochen Blut checken, Erkältungen usw.) beim Hausarzt mache und bei allen kritischeren Fragen gehe ich zum Lupusarzt bzw. lasse beide miteinander telefonieren. Beim SLE- Arzt fin deich es wichtig, dass er Internist und Rheumatologe ist, sonst stürzt er sich zu sehr auf die Gelenke und vergisst, dass die inneren Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können. Finde ich jedenfalls. Und mein APS hat auch erst ein Angiologe rausgefunden. Bitte lass das sehr gründlich abklären. Kleinere Schlaganfälle sind ein absolutes Alarmzeichen.
Dasmit den Freunden kenn eich nur zu gut. Ich habe mich früh entschieden, nur den allernahesten Freunden/Verwandten von meiner Krankheit zu erzählen, weil ich davon ausging, dass man das als Gesunder nicht verstehen kann. Bzw. ich fand, dass es mir zu viel Stress macht, allen zu erklären warum es mir wie geht und was ich an Zuwendung/Unterstützung benötige. Dadurch war ich oft genug als Sonderling angesehen worden - geht nie in die Sonne, humpelt immer mal, ist ständig rotz im Gesicht, schluckt heimlich Tabletten, hält Absatnd, wenn jemand erkältet ist. Aber das ist mir irgendwann egal geworden. Du wirst sicher ein paar Freunde verlieren - wie das bei großen Lebensproblemen immer ist. Aber die, die übrigbleiben, sind wertvoll. Und Dein Freund - da ist die Frage, wie fest Ihr zusammenseid. Wie fest sind Eure Zukunftspläne usw. Du musst das nicht beantworten, aber ich sehe das so, dass er sich in Deine Situation reinfühlen können muss. Und dazu müsst Ihr viel, viel reden. Und er darf das nicht als 'Jammern' verstehen. Das ist allerdings reichlich viel verlangt von einem Partner. Ob Ihr beide damit klarkommt, wird die Zeit zeigen. Wichtig ist aber, dass Du für Dich im Mittelpunkt stehst und Du irgendwie Frieden machst mit der Krankheit.
Das mit meinem Traumjob verlieren finde ich im Nachhinein prima. ich sehe das so: Ich konnte mir selbst beweisen, was ich draufhabe und habe früh genug losgelassen. Ich musste aufhören, weil ich zu nichts mehr neben der Arbeit fähig war. Ich habe 10 Stunden gearbeitet - an 4-5 Tagen pro Woche, war tgl. 3 Stunden hin&zurück unterwegs und wenn ich nachHause kam, musst emir mein Mann oft aus den Schuhen helfen, weil ich mich nicht mehr runterbeugen konnte. Dann fiel ich ins Bett und das war dann mein Tag. Am Wochenende habe ich dann versucht, die Ruhe nachzuholen, sodass kaum ein soziales Leben möglich war. Ich wollte das nicht mehr. Langfristig hätte ich kaum noch Lebensqualität gehabt und ich wollte mich nicht nur über meinen Job definieren. Daher habe ich gekündigt und bin umgezogen. Es hat zwar gedauert, daber nach 1 Jahr hatte ich einen erheblich besseren Gesundheitszustand und einen SLE-entsprechenden Job. Ich finde das im Nachhinein nicht mehr schlimm, dass ich den Job aufgegeben habe. Ich muss aber immer noch oft schlucken und innerlich meinen alten Ehrgeiz wegdiskutieren. Ich hätte fast aus diesem alten Ehrgeiz heraus einen noch härteren Job angnommen, habe mich aber zurückgepfiffen. Ich habe jetzt einfach andere Lebensziele. Du und Deine Lebensziele - Ihr rauft Euch auch irgendwie zusammen. Du musst eben Deine neuen Grenzen kennenlernen. Das wird aber schon. Pass vor allem auf Dich auf - und setze nicht einfach Medikamente ab.
Wegen der Schlaganfälle und des Marcumars habe ich mal kurz gegoogelt. Käme nicht auch soweas für Dich in Frage?:
Klinikum Nürnberg - Gerinnungsambulanz
Da würde ich an Deiner Stelle - unabhängig vom SLE mal anrufen und hingehen.
Viele Grüße
Mira
Re: Würdet Ihr Euch gegen die Schweinegrippe impfen lassen?
von mira am 03.09.2009 12:37Hallo,
danke Leya, das ist schonmal etwas in Bezug auf Immunverstärker. Trotzdem bin ich keineswegs sicher, was ich tun werde. Offenbar sind diese Adjuvantien ein Problem für Leute, die sich das Immunsystem extra medikativ runterfahren lassen. Und das ist mir einfach zu speziell, um einer allgemeinen Empfehlung eines Docs zu folgen.
Vielleicht kann man beim RKI anfragen? ich weiß nicht, ob ich das im Moment zeitlich schaffe, aber ich für meinen Teil weiß, dass ich mich erst dann entscheiden kann, wenn in Bezug auf diese Impfstoff- und Immunverstärker eine qualifizierte Aussage eines Arztes im Raum steht und keine allgemeine Aussage.
Ich hoffe, ich mache hier keinem Angst, aber ich sehe darin durchaus eine Gefahr für uns Lupuskranke. Das ist ja, als würde man einer Pflanze, die eigentlich nur einmal im Jahr gegossen werden soll, jeden Tag gießen. Ist für andere Pflanzen gut, aber nicht für diese.
Wenn jemand weitere Infos in Bezug auf diese Immunverstärker weiß, bitte hier posten.
Danke!
Mira
Re: Entwicklung von Lupus
von mira am 03.09.2009 12:28Hallo nochmal,
ich war 19, als ich die Diagnose erhielt - und ich saß allein in meinem Studentenwohnheimzimmer. Ich wollte Chefredakteurin des Spiegel werden - naja zumindest im Spaß. Und jetzt, nach zehn Jahren hatte ich zwar einige Probleme (Herzmuskelentzündung, Thrombose), aber ich habe ein sehr schönes Leben. Ich habe einen tollen Mann, habe die Idee eines eigenen Kindes noch nicht aufgegeben und arbeite bald wieder in Teilzeit. Bei anderen läuft es besser, bei manchen schlechter. Mir war wichtig, dass ich immer gut informiert bin und das Möglichste tun kann, um die Krankheit nicht zu verschlimmern. Dazu gehört eine gewisse Disziplin bei den Arztbesuchen und auch die Änderung der Lebensumstände. Ich habe einen sehr stressigen, super bezahlten Job mit Ansehen nach 8 Jahren aufgegeben, weil ich gesehen habe, dass der mich in Verbindung mit SLE kaputtmacht. Ich bin umgezogen und habe neue, gute Ärzte gefunden. Ich bin traurig, dass die meisten Freunde und Verwandten meine Situation nicht verstehen (können) und dass ich auf vieles verzichten muss. Aber ich bin in die Situation reingewachsen - das wirst Du auch.
Zu Deinen konkreten Fragen: Verschwunden ist die Krankheit sicher bei niemandem wirklich. Bei manchen sah es nach 'Heilung' aus, aber das sind einfach oft Ruhephasen. Ich würde an deiner Stelle nicht auf Heilung hoffen, sondern auf einen optimalen Zustand. Und daran kannst Du zum Teil auch mitwirken. Nimm den SLE ernst, aber mach ihn nicht zum Lebensmittelpunkt.
Ob jemand was im Leben aufgeben musste? Ich für meinen Fall habe ehrgeizige Karrierepläne aufgegeben, außerdem einige Freunde verloren und auch den Spaß an der Sonne. Aber ich sehe das heute als richtigen Weg und auch einiges davon als Bereicherung. Wenn ich sehe, wie andere Leute sich abrackern, bin ich froh, dass der Körper mir meine Grenzen zeigt und auf Ruhephasen besteht. Ich meide alle Lebensmittel, die das Immunsystem aktivieren oder meiner Medikation widersprechen (Echinacea, Johanneskraut, Grapefruit, Petersilie, Feige), aber andere tun das nicht unbedingt und kommen auch damit klar. Ist eine persönliche Entscheidung.
Meinen Partner habe ich nach meiner Diagnose gefunden. ich habe ihn gleich eingeweiht. Ich glaube, ich habe einen absoluten Ausnahmemann (wie das hoffentlich jeder von seinem Partner denkt). Er kann - rein praktisch - sehr gut mit der Krankheit umgehen und versteht mich in meinen Einschränkungen nicht falsch. Aber er hat Angst um mich - mehr als es in meinen Augen nötig ist. Ich kenne aber auch viele SLE-Kranke, die einen Partner haben, der damit nicht klarkommt. Das muss man auch irgendwie verstehen - niemand kann wissen, wie es dem Kranken geht, wenn der Kranke sich nicht öffent und erzählt. Und das kann manchen Menschen schnell zuviel werden.
Meine Familie hingegen hat langsam gelernt, zu was ich alles fähig bin. Manchmal vergessen sie es, weil ich ja so gesund aussehe, aber ich bin da ziemlich rabiat bei der Durchsetzung meiner Bedürfnisse.
ich hoffe, die Einblicke in mein Leben mit der Krankheit haben Dir etwas Mut und nicht allzu viel Angst gemacht. Letztendlich ist es so, wie es meine Vorredner gesagt haben - es ist bei jedem anders.
Alles Gute!
Mira
Re: Schlimme Nebenwirkungen
von mira am 03.09.2009 12:14Hallo CSI,
ich möchte insbesondere Leya nochmal beipflichten. Ein paar "kleinere Schlaganfälle" sind ein echtes Problem und eigentlich ist einem größeren Schlaganfall fast nur mit Marcumar vorzubeugen. Es gibt bspw. Begleiterkrankungen des SLE, die zu genau sowas führen, bspw. das Antiphospholipid-Antikörpersyndrom (APS). Das kommt oft in Verbindung mit SLE vor und dadurch gerinnt das Blut öfter mal in den Gefäßen und der entstandene Thrombus kann zu einer Thrombose, einer Em,bolie oder einem Schlaganfall führen - je nach Größe und Verortung des Thrombus.
Bei mir wurde APS auch erst nach 8, 9 Jahren SLE festgestellt und ich bin heilfroh darüber, dass ich Schlaganfällen u.ä. mit Marcumar vorbeugen kann. Ich habe extra dafür einen Gerinnungsspezialisten an der Hand und dann noch einen Rheumatologen und eine Hausärztin. Ich will nicht sagen, dass Du auch APS hast, aber nach ein paar kleineren Schlaganfällen musst Du das unbedingt bei einem Gerinnungsspezialisten abklären lassen.
Und dann noch zu Deiner generellen Situation. Du wirst Dich sicher gerade am Anfang total überfordert fühlen und sicher am liebsten manchmal das Thema einfach ignorieren. Aber Du wirst in das Thema reinwachsen, da bin ich mir sicher. Und je mehr Du Dich mit der Situation arrangierst - den SLE also akzeptierst - desto besser wirst Du auf Symptome, Probleme, Medikamente, Ärzte, Ängste usw. reagieren können. Lass Dir etwas Zeit mit dem Arrangieren - aber das Abklären muss sobald wie möglich sehr gründlich passieren.
Alles Gute!
Mira
Re: Fingerkuppen schmerzen
von mira am 03.09.2009 12:05Hallo,
ich kenne das auch und bringe es mit dem SLE in Verbindung. Mir wurde gesagt, es handelt sich dabei um Vaskulitiden. Ich habe das auch oft an den Fußsohlen gehabt. Oder wenn ich mich öfter mit dem Ellenbogen auf der Stuhllehne abstütze, in der Nähe der Ellenbogen. Ich hasse dieses Gefühl, es ist total lähmend. Bei mir hat nur viel Ruhe geholfen (2-3 Nächte á 10 h Schlaf). Für mich war das immer eine Art Alarmsignal.
In letzter Zeit habe ich das kaum noch, aber meine Basistherapie wurde auch intensiviert.
Bleib dran und sprich mit Deinem Doc.
Viele Grüße
Mira
Re: Schlimme Nebenwirkungen
von mira am 02.09.2009 13:42Hallo CSI,
ich muss zugeben, ich hatte kurz nach meiner Diagnose (vor zehn Jahren, huch, habe soeben Jahrestag gehabt) auch vor allem Angst davor, im Gesicht so auszusehen wie die SLE-Gesichter, die ich in den Medizinbüchern gesehen habe. Irgendwann bin ich da aber rationaler geworden. Ich will nur sagen, ich verstehe die anfängliche Angst ums Aussehen, aber oft pendelt sich das (gerade bei Haarausfall) wieder ein. Ich hatte nach Beginn der Marcumar-Therapie und auch in der Anfangszeit der Imurek-Einnahme auch Haarausfall. Dachte immer, ich hätte lichte Stellen am Kopf. Das dauerte zum Glück nur ein paar Monate. Von der Verwendung von Plantur usw. habe ich abgesehen, weil gerade in Plantur39 auch Hormone drin sind, die eben für die Frau ab 39 geeignet sind, aber sicher nicht für einen Lupi Mitte 20. Zumal Hormone auch einen Einfluss auf den SLE haben können. Aber Andere kommen offenbar damit klar.
Ein paar andere Punkte will ich auch noch ansprechen: Ich habe auch den Eindruck, dass Du ärztlich nicht optimal betreut wirst - wenn sich die beiden darüber nicht einig sind, ob Du bspw. Gerinnungshemmer einnehmen solltest. Aber Du hast ja hier eine gute Telefonnummer bekommen.
Ich frage mich allerdings, warum man Dir Marcumar empfohlen hat? Hast Du APS oder eine Thrombose gehabt oder wegen der nicht näher benannten Herz-OP? Meines Wissens ist Marcumar wegen eines reinen SLE nicht unbedingt angebracht. Eben erst nach einer Thrombose oder der Zusatz-Diagnose APS. Das würde ich an Deiner Stelle unbedingt abklären lassen. Weil Du ja die Einnahme auch gut überwachen musst, damit Du innerhalb Deines INR-Bereichs bleibst.
Und dann wollte ich - wie manch anderer hier auch - noch was zur Sonne sagen. Ja, sie kann eben nicht nur Hautprobleme oder Schmerzen machen, sondern den SLE insgesamt anregen. Davon musst Du nichtmal was merken. Zum Beispiel Nierenprobleme bemerkt man eigentlich meistens nur in den Laborbefunden. Ich will Dir keine Angst machen, aber ich wäre dennoch mit der Sonne vorsichtig. Bei mir kommt als direkte Reaktion auf Sonne auch nicht unbedingt Schmerz und Hautprobleme, sondern unendliche Schlappheit.
Und zuletzt wollte ich kurz auf das Zink eingehen. Ohne es genau zu wissen (habe aber gerade auch keine Zeit zu googeln), glaube ich zu wissen, dass Zink immunanregend ist. Daher sollte es meines Wissens bei SLE nicht genommen werden. Ich bin mir da aber nicht sooo sicher - also nagelt mich nicht darauf fest. Wollte es nur nicht unerwähnt lassen.
Und nun will ich Dir noch etwas Mut machen: Wenn Du Dich immer ein bisschen auf dem Laufenden hältst über die Krankheit, Medikamente und Deine Befunde, erlangst Du ein bisschen Kontrolle zurück. Ich finde das wichtig, um sich der Krankheit nicht allzu ausgeliefert zu fühlen. Und mit der Zeit schaffen es viele, mit dem SLE und seinen Folgen gut klarzukommen. Das wirst Du sicher auch schaffen.
Viele Grüße
Mira
Re: Würdet Ihr Euch gegen die Schweinegrippe impfen lassen?
von mira am 31.08.2009 15:47Hallo Dani,
ja, da habe ich falsch zitiert. Stimmt, da ist von Impfstoff-Verstärkern die Rede. Danke und sorry. 
Ich meinte aber tatsächlich "Immunverstärker", mit denen der eigentliche Impfstoff gestreckt werden soll, indem sie das Immunsystem stärker stimulieren. Bspw. hier:
Diese speziellen Pandemie-Impfstoffe zeichnen sich dadurch aus, dass sie weniger Antigene als gewöhnliche „saisonale” Impfstoffe enthalten - weil sie ansonsten nicht in den erforderlichen Mengen produziert werden könnten. Damit sie trotzdem wirken, werden sie „gestreckt” und enthalten Verstärkersubstanzen, sogenannte Adjuvantien.
Quelle: Zeitung online "Der Westen"
oder hier wird z.B. geschrieben, dass diese Immunverstärker in D schon lange eingesetzt werden:
Quelle: Artikel auf der T-Online-Seite
Und hier wird auch von Immunsteigernden Zugaben berichtet:
Quelle: Focus online
Vielleicht meinen die auch dasselbe, wenn unterschiedliche Medien von Impfstoff-Verstärkern und Immunverstärkern reden. Und vielleicht wird das ja eh schon bei allen Impfungen in D so gemacht. Blicke da nicht so ganz durch. Hat da jemand Ahnung?
Danke
Mira
Re: Ich gehe
von mira am 31.08.2009 15:16Hallo,
sorry, ich werde jetzt bewusst (teils) offtopic, aber ich frage mich, warum in Bezug auf mehrfache unhöfliche Äußerungen und Angriffe die Admins nicht von ihrem Hausrecht Gebrauch machen und User sperren.
Wenn deswegen schon altgediente Leute das Forum verlassen, halte ich es für angebracht. Und das hätte nichts mit unterlassener Hilfeleistung zu tun - schließlich haben schon etliche versucht zu helfen. Außerdem sind hier alle User krank (oder Kranken angehörig) und die kann man nicht so stressen wie eine professionelle kostenpflichtige Arztauskunft.
Ich habe selbst jahrelang ein Forum geleitet und da - und in zig anderen Foren - ist es üblich, User, die unter begründetem Trollverdacht stehen, zumindest zeitweilig zu sperren.
Viele Grüße
Mira