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mira

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Re: Schub nach Geburt

von mira am 20.07.2015 22:00

Hallo, 

sowas macht mich wütend, dass Ärzte so übervorsichtig sind wegen der Stillzeit. Ich denke, das ist ein Grund, warum viele viel früher abstillen. Sorry, das musste raus. Also: 5mg Cortison sind wirklich wenig. Man kann bedekenlos deutlich mehr nehmen (ich meine, mich an 15 mg dauerhaft und Dosen bis 1 g punktuell zu erinnern) und dennoch weiterstillen. Die Ärzte müssen sich größtenteils an die Packunsgebilagen halten, was bei einer Krankheit wie unserer völlig deplatziert ist. Sicherer in Bezug auf das Stillen und die Schwangerschaft ist da Embryotox:  "Pharmakovigilanz*- und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie. Als öffentlich gefördertes, unabhängiges Institut bieten wir seit 1988 Ärztinnen und Ärzten sowie anderen im Gesundheitswesen Engagierten unabhängige Informationen zur Verträglichkeit der wichtigsten Medikamente und zur Behandlung häufig vorkommender Krankheiten bei Müttern und werdenden Müttern in Schwangerschaft und Stillzeit" (embryotox.de) Hier gibt es aucheine umfassende Medikamentenliste. 

Bitte halte Dich an Embryotox - auch Ärzte sollen und dürfen dort wegen der Stillverträglichkeit nachfragen. Dafür sind die da.

Nun persönlich: Ich hatte keinen Schub nach der Geburt, allerdings konnte ich durch die Elternzeit meines Mannes auch viel, sehr viel schlafen. Ich denke, vieles hängt auch davon ab, seine eigenen Ansprüche an Haushalte, Kontakte, Beruf erstmal etwas runterzuschrauben und erstmal wieder zu Kräften zu kommen, indem man z.B. die Schlafenszeiten des Babys auch größtenteils zum Schlafen nutzt. Sicher lässt sich so nicht jedem Schub aus dem Weg gehen, aber ich denke, das könnte in vielen Fällen helfen. 

Bitte nicht einfach abstillen, falls Du mehr Medis braucht.  Informiere Dich erstmal bei Embryotox, denn das Stillen ist auch bei Medikamentengabe oft gesünder für das Kind und Dich als Fläschchen. Und außerdem viel stressfreier als das ständige Mischen, abwaschen, sterilisieren, ... (Bitte nicht falsch verstehen: Ich will nicht gegen nicht stillende Mütter wettern, ich empfehle nur, das Stillen nicht wegen der Medikamente vorsorglich abzubrechen.)

Alles Gute und liebe Grüße!
Mira 

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mira

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Re: Geburt einleiten

von mira am 24.07.2014 22:14

Hallo, 

bei mir wurde auch eingeleitet - mit Tabletten. Und ich würde es (in meiner damaligen Situation) nie wieder machen. Gut, ich hatte auch keine so strenge Indikation, sondern eher so die Tendenz, dass das Baby zu groß werden könnte. Ich finde einfach, dass so weit wie möglich eine natürlich Geburt angestrebt werden sollte, weil die allen hilft - der Mama und dem Baby. Natürlich danke ich dem Himmel, dass es für den Notfall auch andere Möglichkeiten gibt. Aber wenn nicht unbedingt nötig, würde ich warten.
Kurz zum Ablauf: Bei mir wurde eingeleitet und ewig CTG geschrieben, es tat sich lange nichts. Dann kamen die Wehen ab Blasensprung in extrem kurzen Abständenn (2-4 Minuten  über Stunden) und waren sehr schmerzhaft, sodass frühestmöglich eine PDA gelegt wurde. Naja, am Ende wurde es leider (und Gott sei dank, weil Nabelschnur viermal um den Hals lag) ein Kaiserschnitt. 

Alles Gute!

Mira 

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mira

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Re: Schwangerschaft und Kontrollen

von mira am 27.05.2014 20:11

Hallo, 

herzlichen Glückwunsch!
Ich muss leider gleich mein übermüdetes Kind ins Bett bringen, daher kann ich nur kurz auf einen wichtigen Aspekt eingehen: Anti-SS-A/Ro-Antikörper: Wenn die vorhanden sind, hat Dein Kind ein erhöhtes Risiko, einen kongenitalen Herzblock zu bekommen. Daher muss man in einer bestimmten Zeit (Ich meine, das war so zum Ende des ersten Schwangerschaftsdrittels, erinnere mich aber nicht so gut) engmaschig per Feinultraschall (nicht der nromale Ultraschall beim Gyn.!) kontrollieren, ob er schon eingetreten ist. Denn dann könnte man noch durch Gabe eines bestimmten Kortisons Schlimmeres verhindern. Die Gefahr ist nicht extrem hoch, aber doch deutlich stärker vorhanden als wenn man diese Antikörper nicht hat. 

Sorry für die Kürze - eventuell befragst Du dazu nochmal das Internet oder eben einen fähigen Rheumadoc.

LG
Mira 

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mira

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Re: Ausschlag neben der Nase links und rechts

von mira am 20.03.2014 11:45

Hallo, 

ich möchte nur mal in die Runde werfen, dass es auch sonstwas sein kann ... periorale Dermatitis, eine Akne-Form, trockene Haut, lupusbedingte Hautveränderungen ... 

Geh damit zum Hautarzt  

LG
Mira 

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mira

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Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

von mira am 14.02.2014 09:11

Hi, 

und wie lebt es sich so als Opfer von Frauen in diesem frauendominierten Forum? Das, was Du tust, klingt mir mehr nach Jammern als alle anderen Beiträge in diesem Forum.

Okay, nochmal ganz langsam für Dich: Sexismus ist, wenn man Männer und Frauen einen ungleichen sozialen Status zugeschrieben bekommen. Nach Deiner Aussage hast Du quasi dasselbe geschrieben wie Kira, hast aber viel mehr Kritik bekommen. Und das liegt angeblich ausschließlich an Euren unterscheidlichen Geschlechtern. "Denn Du hast einen großen Vorteil - Du bist eine Frau."

 Mira

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mira

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Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

von mira am 13.02.2014 13:25

Hallo, 

Theo, das ist nicht Dein Ernst! Das, was Du hier schreibst, ist Sexismus.
Faktoren wie Schreibstil, Ausdruck, lesbare Rechtschreibung (!) sind möglichweise ausschlaggebender für die Art der Reaktion auf eine Aussage hier im Forum als die Hormonlage und das Geschlecht des Schreibenden. 

Zu Kiras Post ist aus meiner Sicht alles gesagt. Sorry fürs OT, aber ich will Sexismus nicht so stehen lassen.

VG
Mira 

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mira

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Re: Quensyl in der Schwangerschaft

von mira am 11.01.2014 00:31

Hallo, 

ich nahm Cortison, Quensyl, Aza und Heparin. Baby hatte keine Probleme - weder im Bauch noch nach der Geburt. Und der Lupus blieb ruhig.  
 
Ein möglicher Schub durch Absetzen der Medikamente ist für Mutter und Kind riskanter als die möglichen Auswirkungen / Nebenwirkungen der Medikamente auf Mutters und Babys Wohlbefinden. Zumindest, was Aza, Quensyl und Cortison (bis max. 15 mg) angeht. 

LG & alles Gute!
Mira 

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mira

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Re: Rheumazentrum Oberammergau

von mira am 07.01.2014 12:00

Hallo, 

ich lese das jetzt erst.
Ich war in 2008 für 5 Wochen dort.
Ich würde nicht nochmal  hinfahren - aus verschiedenen, teils persönlichen, teils aber auch qualitativen Gründen.

Wie hat es Euch gefallen?

LG
Mira 

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mira

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Re: Azathioprin oder Quensyl?

von mira am 07.01.2014 11:57

Hallo, 

vielleicht nochmal grundsätzlich: Quensyl ist normalerweise die erste Wahl und erst, wenn das nicht reicht (oder nicht vertragen wird), wird es durch Aza ersetzt oder ergänzt. Quensyl ist grundsätzlich von den Nebenwirkungen her weniger riskant, wenn die entsprechenden Kontrollen gemacht werden. 

Soviel zur Medikamenten-Info von einem betroffenen Laien. 

Und generell: Es ist tatsächlich nicht Deine Aufgabe, das zu entscheiden. Außerdem kann man nach ein paar Tagen Einnahme die Wirksamkeit und die meisten Nebenwirkungen noch nicht einschätzen, sodass spontanes Hin- und Herwechseln der Medis nicht in Deinem und nicht im Interesse Deiner Ärzte sein dürfte. 

Alles Gute!
Mira
 

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mira

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Re: Wie lange hat es gedauert, bis ihr schwanger wurdet?

von mira am 04.03.2013 13:21

Hallo Sistera,

um mal auf den Threadtitel zu antworten: Bei mir war es der erste "Bastelzyklus", in dem ich schwanger wurde. Ich hatte allerdings auch vorher keine hormonelle Verhütung eingesetzt (halte davon nichts). Bezüglich des SLE war es also zumindest in meinem Fall völlig unproblematisch. Ich hatte mich (auch wegen des APS) auf einen langen Bastelzeitraum eingestellt (das Einnisten des befruchteten Eis ist da manchmal schwerer), aber es kam anders. Vielleicht hilft Dir das als Gegenbeispiel.

In jedem Fall ist es normal (auch bei Gesunden), wenn die Bastelzeit ungefähr ein Jahr dauert (bei zwei- bis dreimaligem Sex pro Woche).  Das hat nun  natürlich nichts mit der Hormonverschiebung zu tun (höre das zum ersten Mal und bin nicht vom Fach), das muss eben ärztlich betreut werden, aber auch ohne solche Probleme ist es wirklich sinnvoll, gelassen zu bleiben. Vor allem mit 26.

Und - das klingt voll daneben, wenn man sich gerade sehnlichst ein Kind wünscht - aber genieße die kinderfreie Zeit unbedingt noch, denn so toll und wunderschön es ist, Mutter zu sein, für einen Lupi ist es verdammt hart und bringt einen sehr oft an die Grenzen, sich um ein kleines Kind zu kümmern.

So oder so: Ganz viel Glück beim Basteln! 

LG
Mira 

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