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Re: Zum Nachahmen nicht geeignet
von Muh am 22.03.2010 19:24Hallo Lächelnde genau so wie du es beschreibst ist es man bekommt wenn man Glück hat eine Diagnose und ab da geht es zumindest beim Rheumadoc nur noch um Blutwerte(und die Lupusspezifischen dauern eh immer lange und sind somit nicht tagaktuell)ob es einem mit Schmerzen und Müdigkeit schlecht geht interessiert dan meist nicht. Die Werte sind i.O also kann nichts sein und ab da wird nur gesagt das gehört halt zum Lupus kann man nichts machen. Hatte auch bei Einweisung in die Notaufnahme eines normales Krankenhaus die Äußerung der Rheumawert ist nicht erhöht wie kommen sie darauf Lupus zu haben-ich war völlig fertig u. auch wie du gedacht vielleicht ist alles ein Irrtum ich habe ihn nicht u. jahrelang umsonst Medis genommen. Da kann man schnell ins Grübeln kommen und am eigenen Verstand zweifeln gerade wenn es über Jahre halbwegs gut ging. Nach Entlassung bin ich ca. 3 Wochen später in die Rheumaklinik und siehe da auf einmal war an den Werten ein Schub abzulesen. Die in der Rheumaklinik meinten auch es ist eigentlich traurig das man sich mit einer Lupusdiagnose seit 1996 noch für seine Symtome und Probleme verantworten muss. Ich wünsch Dir auf jeden Fall gute Besserung und das du ab jetzt immer an nette verständnisvolle Ärzte kommst. LG Judith
AntwortenRe: Depression als körperliche Ursache (ZNS Beteiligung) oder als Begleiterscheinung des Lupus
von Muh am 22.03.2010 15:42@Dani 
Danke ich glaube ich auch ich muss mich jetz langsam wirklich mal drauf einlassen das es mir schlecht geht und einfach hoffen das die neuen Medis ihre Wirkung entfalten.
Kann ich ja mal reinsetzen.
Re: Bauch durch Kortison ?!
von Muh am 22.03.2010 15:31So jetzt muss ich auch mal von meinem Kortisonbauch berichten. Es ist bei mir etwas seltsam hatte in den letzten Jahren um genau zu sein bis vor circa 3 Monaten eher Probleme das die Ärzte über einen zu geringen Ernährungszustand geklagt haben. Ich war schon immer eher untergewichtig. Corison nehme ich schon seit Jahren in unterschiedlicher Dosis aber meistens wie jetzt auch 5 mg. Jetzt hat sich in kürzester Zeit auf einmal genau der beschriebene Kortisonbauch gebildet. Bin ja eigentlich froh das ich etwas zugenommen habe (1,70 m und 61 kg) aber es ist doch komisch warum erst jetzt? Kann es an meinen anderen neuen Medis liegen oder einfach nur an der Ruhe die ich habe seit ich krank geschrieben bin? Interessant ist vielleicht auch das Kortison bei mir auch in hoher Dosis nie so als Powerstroff gewirkt hat. Die meisten sagen ja das man sich bei hoher Kortisongabe kurzfristig sehr schnell besser fühlt.
LG Judith
Re: Depression als körperliche Ursache (ZNS Beteiligung) oder als Begleiterscheinung des Lupus
von Muh am 22.03.2010 15:06@Susibeck Ich kann dich echt verstehen was du zum Thema neuer Job schreibst. Ich habe den Lupus schon lange und das Arbeiten mit den genannten Problemen körperlicher (Dauerschmerzen) und depressiver Art hat bei mir nur mit viel Glück geklappt. Ich habe es fast 10 jahre geschafft das keiner auf Arbeit was gemerkt hat dafür ist es jetzt um so schlimmer. Bin seit Monaten nicht in der Lage selbst kleine Sachen zu schaffen. Nicht nur das es auf Arbeit nicht mehr klappt ich bekomme selbst so simple Sachen wie Wocheneinkauf nicht mehr auf die Reihe. Ich glaube es ist generell schwierig mit dem Lupus vollen Einsatz im Job zu bringen. Es wäre wirklich mal interessant vieviele von uns es noch schaffen Voll oder Teilzeit zu arbeiten. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen das es im neuen Job doch nicht so stressig wird und du gut klar kommst.
@ Claudia Ich war heute bei der Neurologin und halt dich fest, ich bekomme auch Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer. Venlafaxin. Sie meinte egal was nun die Ursache ist, die Depression ist im Moment so stark, dass die bisherigen Mittel nicht mehr reichen. Angeblich soll es auch gegen die Schmerzen helfen. Sie hat sicher recht, so wie es mir jetzt geht ist es auch kein Leben mehr. Was mich allerdings echt verunsichert ist das im Beipackzettel darauf hingewiesen wird, dass es zur Verschlechterung von Suizidgedanken, Depressionen und Angststörungen kommen kann und man Familie und Freunde über die Einnahme informieren soll. Habe ich leider erst zu Hause gelesen-versteh ich echt nicht, ich nehme es doch das es mir besser gehen soll.
Re: Depression als körperliche Ursache (ZNS Beteiligung) oder als Begleiterscheinung des Lupus
von Muh am 16.03.2010 22:49@Hallo Claudia das hört sich ja wirklich mächtig ähnlich an wir können uns ja mal zum Thema Gesprächstherapie auf dem laufenden halten. Mit Serotoninwiederaufnahmehemmer kann ich garnichts anfangen was ist das genau und wozu sind die gut. Ich nehme jetzt rein für die Depri seit 2 Wochen Doxipen und davor Amitriptylin. Am Cortison kann es eigentlich nicht liegen ich nehme seit Jahren nur eine geringe Dosis von 5 mg. Allerdings wirkte das Cortison bei mir auch in höheren Dosierungen nie so aufpuschend wie ich es schon von anderen gehört habe Dann glaube ich schon noch eher es liegt am Myfortic, was aber auch nicht sein kann weil das ja eigentlich bei der ZNS Beteiligung helfen soll.
@Stella Quensyl habe ich vor Jahren auch mal genommen zu der Zeit hatte ich aber keine Probleme bezüglich Depression oder ähnlichem. Es wurde wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt.
Danke für eure Beträge Gruß Judith
Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?
von Muh am 16.03.2010 18:34Hallo, freue mich für dich das es zur Kur geht weißt du schon wann und für wie lange. Hoffe das es eine sehr,sehr schöne und erholsame Kur wird. Zu Bad Bramstedt kann ich leider nichts sagen, war ja bis jetzt nur einmal zur Kur in Bad Aiblingen das war leider nicht so der Bringer. Hoffentlich ist es bei Dir besser LG Judith
Depression als körperliche Ursache (ZNS Beteiligung) oder als Begleiterscheinung des Lupus
von Muh am 16.03.2010 17:49Ich habe mal eine Frage zum Thema psychischer Beteiligung. Ich habe seit ca. einem halben Jahr verstärkt Probleme was die Müdigkeit, starke Schmerzen, Abgeschlagenheit, Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, Ohnmacht und ständiger Niedergeschlagenheit betrifft. Nun ist es so, dass man von einer ZNS Beteiligung ausgeht und eine neue Basismedidation angefangen hat. Trotzdem ist bisher keine Besserung in Sicht. Jetzt besteht hinsichtlich der Ärzte Uneinigkeit, ob man meine stark ausgeprägte Depression als eigenständiges Krankheitsbild aufgrund schlechter Krankheitsbewältigung zu betrachten ist oder einfach als eine weitere Organbeteiligung wie zum Beispiel früher meine Nierenbeteiligung. Das MRT zeigt eindeutig entzündliche Stellen aber dann müssten doch die neuen Medikamente zu einer Besserung führen.
Ich habe eigentlich auch eine nette Psychologin gefunden die sich extra nochmal über die Krankheit belesen hat. Finde ich besser als wenn sie so tut als wüsste sie alles. Sie ist jetzt allerdings etwas über vorsichtig weil sie Angst hat, durch eine normale Gesprächstherapie und starker Beschäftigung mit den Problemen einen Schub durch seelische Belastung auszulösen. Wir werden jetzt erstmal vorsichtig mit Entspannung- Hypnose und Schmerzbewältigung anfangen.
Gibt es eigentlich eine spezielle Psychotherapie für Lupus?
Ist es überhaupt möglich die Gründe für die Depressionen klar abgrenzen?
Ich meine ich habe mal gelesen das da auch irgendwelche Manifestationen im Gehirn eine Rolle spielen und der Auslöser für die Depris sind.
Ich hoffe, ich habe alles halbwegs deutlich beschrieben.
Wenn noch was fehlt- fragt ruhig. Ich hoffe durch eure Erfahrungen etwas Licht im Dunkeln zu finden. LG Judith
Re: Akupunktur bei Lupus...?
von Muh am 09.03.2010 19:36Ich denke auch das die Aku nur ausgleichend und zur Schmerzbehandlung wirken kann. Für den Lupus selbst sicher nicht dafür ist die ganze Sache zu komplex. Es ist aber ganz wichtig das du dir einen guten Arzt für die Aku suchst der das ganze schon ne Weile macht. Es gab mal so eine Aktion der KK da wurden die Aku von der Kasse übernommen und jeder der mal einen kurzen Abstecher bzw. Kurs belegt hat konnte seine Patienten akupunktieren. Und leider waren nicht alle gut. Also am besten auf Mundpropaganda hören. Meine ist Ärztin für Physikalische und rehabilitative Medizin und hat die ganze Sache nur als Begleitung zur Schmerztherapie gesehen.
LG Judith
Re: Akupunktur bei Lupus...?
von Muh am 09.03.2010 18:40Hallo an alle habe insgesamt 3 längere Akupunkturphasen in meiner Lupuslaufbahn gehabt und die Ärztin wusste Bescheid das ich den Lupus habe und das Immunsystem eigentlich nicht gestärkt werden soll. Offiziell war die Aku für die Migräne gedacht sie hat aber immer aktuell die gerade relevanten Schmerzen mitbehandelt bzw. meinte auch bestimmte Punkte für das innere Gleichgewicht zu nadeln. Ich kann nur sagen mir ist es gut bekommen und die Schmerzen(hauptsächlich die Migräne) waren nach einer gewissen Zeit besser. Trotzdem denke ich es kann nur unterstützend wirken und der Glaube spielt hier auch eine nicht unwesentliche Rolle. Wichtig ist auch die Ruhe nach jeder Akusitzung ich musste immer danach noch ewig Autofahren das ist dann nicht so optimal
LG Judith
Re: Magdeburg
von Muh am 08.03.2010 14:00Hallo Dani bloß mal ne Frage zur Reha, welche Reha ist ca. 150 km von Magdeburg entfernt? Lg judith