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Skorpion

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Re: Assoziationsthread

von Skorpion am 23.02.2014 15:47

machen

Viele Grüße
Conny

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Seltene Erkrankungen, Experten-Forum ab 28.02.

von Skorpion am 15.02.2014 15:37

Seltene Erkrankungen, Experten-Forum ab 28.02.
"Was sagt mir meine Diagnose, wie hilft sie mir im Alltag?" Als ExpertInnen stehen Ihnen vom 28. Februar bis 7. März 2014 zur Verfügung: Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Rheuma-Liga Bundesverband / Priv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Spezialgebiet Vaskulitiden / Ute Garske, Vaskulitis-Betroffene, Vorstandsmitglied Rheuma-Liga Hamburg / Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. / Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Ingrid Winter, Landessprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden im Landesverband Baden-Württemberg. Bei psychologischen Fragestellungen berät Dr. phil. Dipl.-Psych. Jürgen Höder vom Institut für Sozialmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Rheuma-Liga Experten-Forum

Viele Grüße
Conny

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Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Skorpion am 14.02.2014 19:11

Er meinte es gibt keinen klinischen oder labormäßigen Hinweis auf eine systemische Beteiligung, da alle Blutwerte ok sind, die Schmerzen habe ich weil ich jetzt weiss, dass ich Lupus habe!!! Ich hab da nichts drauf anworten können, ich war ziemlich perplex. Ich bilde mir das doch nicht ein!

Nein, Du bildest Dir das nicht ein. Hatte 16 Jahre nur den CDLE, mir ist es auch so ergangen, erst im 17. Jahr als ich die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen bekommen habe, war es auch im Blut nachweisbar. Da waren erst die muskelkaterartigen Schmerzen vom Lupus, die ich ja auch jahrlang vorher hatte.

Ich war als ich den CDLE beim Hautarzt in Behandlung und Hausarzt. Zum Rheumatologen bin ich erst wieder zu Diagnosen Sicherung SLE, in eine Immunologische Ambulanz. Da ich vorher genau die selben schlechten Erfahrungen wie Ihr gemacht habe.

Würde zu einem Hautarzt oder Hautklinik gehen, damit ein Basismedikament wie z. B. Resochin oder Quensyl zum Einsatz kommt, weil der Rheumatologe wird Dir nichts bringen, nur Frust.

Alles Gute!
Lass Dich nicht unterkriegen.

Viele Grüße
Conny

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Re: Schub- Frage an Erfahrene

von Skorpion am 08.02.2014 12:04

CR - Kriterien

Nach den Kriterien des American College of Rheumatology (ACR) ist das Vorliegen

eines SLE wahrscheinlich, wenn zumindest vier der folgenden Punkte zutreffen:

Schmetterlingserythem
Diskoider Lupus
- scheibenförmig erhabenes Exanthem/Hautausschlag
Fotosensibilität (Lichtempfindlichkeit):
- Nach Sonneneinstrahlung können beispielsweise Kopfschmerzen,
Abgeschlagenheit und Fieber auftreten – dies hat in diesem

Zusammenhang nichts mit Sonnenbrand oder Sonnenstich zu tun!
Gewebsdefekte an Mund und Nase
Gelenksentzündung an zwei oder mehr Gelenken
Lungenfell- oder Herzbeutelentzündung
Nierenbeteiligung:
- Mehr als 0,5 g Eiweiße pro Tag im Urin oder
- krankhafte Harnsedimente wie Blutreste oder Harnzylinder
Neurologische Veränderungen:
- epileptische Anfälle oder
- psychische Krankheiten ohne bekannte metabolische oder
  
  medikamentöse Ursache als Auslöser
Blutbefund:
- bestimmte Form der Anämie,
- verminderte Anzahl an Blutplättchen (Thrombopenie) und/oder
- weißen Blutkörperchen (Leukopenie)
Immunologische Befunde:
- Autoantikörper gegen körpereigene DNS
Antinukleäre (gegen Bestandteile des Zellkerns gerichtete)

Antikörper (ANA)
Quelle SLE

Die Diagnose Hautlupus kann durch eine Probe (Biopsie) erfolgen, und der SLE wird durch die oben aufgeführten Kriterien gestellt.

C3-C4 Komplements werden bestimmt, damit die Ärzte erkennen wie aktiv unsere Erkrankung ist, ob unsere Medikamente anschlagen, oder eine Änderung erfolgen muss.

Viele Grüße
Conny

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