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Skorpion

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Re: Seid ihr alle Gesund?

von Skorpion am 18.05.2020 16:55

Bleibt gesund!"klingt irgentwir ironisch hier"

Wenn Du es so empfindest tut es mir leid liebe Lupina.   




Viele Grüße
Conny

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Re: Seid ihr alle Gesund?

von Skorpion am 16.05.2020 11:15

Hallo Fischerin,

mir geht es gut. Bin seit Ende März im Home Office, und werde es wohl noch bleiben. Jetzt wo Maskenpflicht besteht, kann man nur feststellen, dass manche Leute leider immer leichtsinniger werden,  je mehr weitere Lockungen erfolgen. Corona soll ja noch eine ganze Zeit unser ständiger Begleiter bleiben, können nur hoffen, dass es keine 2. Welle gibt. Wünsche Dir ein schönes Wochenende. Bleib gesund!



Viele Grüße
Conny

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Re: Lupus oder etwas anderes?

von Skorpion am 25.02.2020 17:34

Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Ernährungsumstellung den gewünschten Erfolg bringt. 🍀🍀🍀



Viele Grüße
Conny

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Re: Lupus oder etwas anderes?

von Skorpion am 13.02.2020 18:13

Hallo Sportskanone,

schreibe alle Deine Beschwerden auf, welche Untersuchungen gemacht wurden,  ggf. Kopien der Untersuchungsergebnisse und nehme diese beim Rheumatolgen Termin mit.

Alles Gute.




Viele Grüße
Conny

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Re: Forschung und Studien

von Skorpion am 29.12.2019 18:35

https://link.springer.com/article/10.1007/s41785-017-0228-z

Das Medikament ist für rheumatoider Arthritis (RA) zugelassen 2017.



Viele Grüße
Conny

Antworten Zuletzt bearbeitet am 29.12.2019 18:36.

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Re: Forschung und Studien

von Skorpion am 26.12.2019 18:06

https://innere1.uk-koeln.de/forschung/klinische-studien/studienregister/details/studienregister/sle-brave-i-jahz/

Baricitinib Studie SLE

Hallo Zusammen,

hat oder nimmt jemand an dieser Studie teil?

Habe es versucht, aber im Labor der Studie waren meine Antikörper negativ, und ich wurde nicht für die Studie zugelassen. Im Labor der Uniklinik waren sie immer postiv.

Da mein Arzt sehr begeistert von diesem Medikament ist, und er diese Studie mitleitet, kann man wohl von ausgehen, dass positive Ergebnisse erzielt werden.

Nimmt schon jemand das Baricitinib?



Viele Grüße
Conny

Antworten Zuletzt bearbeitet am 26.12.2019 18:08.

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Re: Basistherapie oder Pause

von Skorpion am 17.11.2018 10:20

Hallo Ulrike,
ein Hautlupus muss nicht zwanksläufig zum SLE werden, und braucht auch nicht ständig behandelt zu werden. Es ist gut, wenn Du regelmäßig zum Internisten gehst, um Dich durch checken zu lassen.
Versuche Dich nicht verrückt zu machen, dies kann auch wieder einen Hautschub auslösen. (Stress)
Lichtschutzfaktor 50 oder 100 verwenden.  Langärmlige Blusen tragen, die über die Hände gehen.
Tagescreme mit Lichtschutzfaktor verwenden.



Viele Grüße
Conny

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Re: SLE mit Nierenbeteiligung???

von Skorpion am 15.02.2018 17:17

Dankeschön für Deine Antwort Rosi.

Habe den nächsten Termin in der Immunologische Ambulanz Mitte April, da wird ja auch wieder alles untersucht Blut und Urin. Der Doc ist ziemlich gründlich und sehr genau, ich vertraue ihm. Den nächsten Tag geht es dann erstmal zu Reha nach Schlangenbad.



Viele Grüße
Conny

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Re: SLE mit Nierenbeteiligung???

von Skorpion am 07.02.2018 13:09

Hallo Lea,

vielen Dank für Deine Antwort.

Nein eine Nierenbiopsie wurde noch nicht vorgenommen. Der Doc in der Immunologische Ambulanz meinte, dass der Nephrologe auch nur Blut und Urin untersuchen würde. Dann sind die Werte wohl noch nicht so tramatisch, bis jetzt ist noch kein Anruf gekommen.




Viele Grüße
Conny

Antworten Zuletzt bearbeitet am 07.02.2018 13:09.

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SLE mit Nierenbeteiligung???

von Skorpion am 04.02.2018 18:27

Hallo Zusammen,

habe schon lange nichts mehr geschrieben, war aber öfters hier unterwegs und habe gelesen, einige werden mich vielleicht noch kennen. :)

Hier sind bestimmt Lupis mit Nierenbeteiligung, bei welchen Werten wird eine Theapieänderung vorgenommen?

Ich gehe jetzt mal davon aus, dass es auf ein SLE mit Nierenbeteiligung hinaus laufen wird, deshalb hätte ich gerne  schon mal einige Infos.

SLE Haut + Gelenke, und die Nierenwerte werden immer schlechter.

Nehme Quenysl, Leflon, Losartan, und 1 x wöchentlich Dekristol 20.000 I.e

Blut

Kreatinin 1.7 mg/dl vor 3 Monaten bei 0,98 mg/dl
ESR BSG 36 war vor 3 Monaten bei 38

Urin

Eiweiß/Krea  263 mg/g vor 3 Monaten bei 117 mg/g
Albumin/Krea 42 mg/g  vor 3 Monaten bei 34 mg/g
Alpha-1-Mikro/Krea 21 mg/g vor 3 Monaten noch 10 normal

C3 + C 4 Komplement im Normalbereich

dsDNA-AK (Quant.) 178.0 kU/l vor 3 Monaten 168.2

Gespräch in der Immunologischen Ambulanz habe ich erst im April, vorige Woche war auch schon im Gespräch, das vielleicht eine Medikamenten umstellung erfolgen soll auf Cell Cept. Dieses Medikament habe ich 2005 genommen, als ich nach 16 Jahre nur Hautlupus 2004 dann ein SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen bekam, es hat geholfen. Bis jetzt ist aber kein Anruf vom Doc gekommen.




Viele Grüße
Conny

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