Forschung und Studien

Re: Forschung und Studien

https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/?ref=stream

am 09.06.2016

Link zu der betreffenden Studie http://buff.ly/1WH4wmn

Was diese Studie mit Lupus zu tun hat..... RA und Lupus sind „eng verwandt", sie haben einige der verursachenden Gene gemeinsam, beide sind systemische Autoimmunerkrankungen. RA ist insgesamt besser zu beobachten, weil sehr viel mehr Menschen RA haben, und es ist deutlich einfacher zu erforschen, weil man nur nach geschwollenen schmerzempfindlichen Gelenken Ausschau halten und sie zählen muss (Lupus Patienten sind viel komplexer, weil alle Lupus Patienten unterschiedliche Probleme haben = sie sind in einer Studie schwer zu vergleichen).

Hintergrund aktueller medizinischer Kenntnisse ..........wie Lupus entsteht ... kurz zuammengefasst ...........

Ein Mensch wird geboren mit Genen, die zu Lupus führen können (mehr als 56 bisher identifiziert) ..... je mehr Sie davon haben, umso wahrscheinlicher, dass Lupus auftreten wird ... aber etwas muss sie (die Gene) triggern (einschalten), damit sie aktiv werden (Epstein Barr Virus Infektion, Pfeiffersches Drüsenfieber, Sonnenlicht, Rauchen etc.) ... Antikörper wie ANA/SSA/SSB/RNP/dsDNA entstehen in den Körpern der Betroffenen Jahre bevor die Erkrankung tatsächlich ausbricht ... während dieser Zeit bevor die Erkankung vom Betroffenen tatsächlich „gefühlt" wird ... die Person befindet sich in einer vorklinischen Periode, während der die Erkrankung langsam immer aktiver wird, mit einer Aktivierung des Immunsystems und geringgradigen Entzündungen.

(Präklinisch = vorklinisch = Frühphase einer Erkrankung, noch ohne Symptome)

Wenn wir dann schließlich jemanden in unserem Krankenhaus sehen, bei dem der Lupus voll ausgebrochen ist ...
dieser Betroffene hat bereits dauerhafte Schädigungen des Körpers durch die vorher bereits länger existierenden Entzündungen und der Aktivierung des Immunsystems. Wir wollen in der Lage sein, Betroffene bereits in der vorklinischen Phase zu indentifizieren ... wir wollen eine möglichst sichere Behandlung finden um dem Eintritt der Erkrankung vorzubeugen.

Die Studie hat gezeigt, dass Rituxan ein guter Kandidat sein könnte, um RA vorzubeugen. Da B-Zellen tatsächlich die Zellen sind, die Antikörper produzieren (ANA etc.) und Rituxan vermindert die Aktivität der B-Zellen und die Produktion von B-Zellen, die (oder Benlysta, ein anderer B-Zellen-Hemmer) könnte ein guter Kandidat sein um Lupus vorzubeugen.

Wenn Sie selbst bereits Lupus haben ..... ist das alles nicht hilfreich für Sie .... wie sieht es jedoch für Ihre Familienmitglieder aus? Wäre es nicht großartig, wenn wir einen Weg hätten, um Ihren Kindern, Enkeln, Nichten, Neffen die Reise auf der Straße, die Sie gegangen sind, mit dieser Art Studie zu ersparen. *****

TEILEN – mit jedem Lupus-Betroffenen und den Familien .... es gibt HOFFNUNG!!!!

by Donald Thomas, MD
[email protected]
http://buff.ly/1WH563k
http://buff.ly/1WH563v

Re: Forschung und Studien

In den USA ist eine neue Therapie für "trockene Augen" zugelassen worden:

http://rheumnow.com/content/fda-approves-xiidra-lifitegrast-dry-eyes

Deutscher Text:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=64276

Re: Forschung und Studien

Hallo,

APS - - - Mini-Studie mit 21 schwangeren APS-Patientinnen.

Alle erhielten niedrig dosiertes Aspirin und niedrigmolekulares Heparin. 11 der Patientinnen erhielten bei den ersten Anzeichen einer Präeklampsie und/oder dem Beginn eines verzögerten Wachstums des Fötus zusätzlich das Statin Pravastatin.

Die Patientinnen (= 11Personen), die zusätzlich Pravastatin erhielten, zeigten eine verbessserte Durchblutung der Plazenta und eine Verbesserung der Präeklampsie-Symptome. Ihre Babies kamen gesund zur Welt; nach den vollen 9 Monaten.

Alle Patientinnen, die kein Pravastatin erhielten (= 10 Personen), hatten Frühgeburten. Nur 6 der Babies überlebten. Und von diesen 6 zeigten 3 abnormale Entwicklungen.

In anbetracht der geringen Zahl von Studienteilnehmerinnen werden weitere Studien folgen müssen, um den positiven Einfluss von Statinen bei Patientinnen mit diesen Erkrankungen und Schwangerschaftskomplikationen zu belegen.

Studie Volltext/Englisch:

http://rheumnow.com/content/pravastatin-improves-obstetric-outcomes-anti-phospholipid-syndrome-patients

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

Übersichten zum Stand der Studien mit Medikamenten gegen Kollagenosen:

http://emjreviews.com/wp-content/uploads/Therapies-in-the-Pipeline-for-Systemic-Autoimmune-Diseases1.pdf

LupuzorTM

Ich finde, das Medikament LupuzorTM klingt sehr vielversprechend, zumal es nicht auf immunsuppressiver Basis wirkt. Bin gespannt, was die Phase3- Testung ergibt.
LG Dinah
http://www.news-medical.net/news/20151215/1206/German.aspx

Re: Forschung und Studien

Hallo,

http://medicalresearches.org/lung-involvement-in-lupus/

weist auf Lungenbeteiligung bei Lupus hin, beschreibt Diagnostik und Therapien bei Lungenbeteiligung.

Einiges aus dem englischen Text hier zusammengefasst (ohne Gewähr):

Aufmerksam sein und bei neuen Symptomen einen Arzt konsultieren!
Langjährige Lupus-Patienten tendieren dazu, neu auftretende Symptome zu ignorieren, da wir oft erleben, dass diese vorübergehend sind oder vom Arzt ohnehin nur hören, damit müssen sie leben, weil es bei Lupus nun einmal so ist. Aber Ignoranz gegenüber neu auftretenden Symptomen kann sehr gefährlich sein. Auch und insbesondere, wenn es sich dabei um Atembeschwerden handelt. Das musste leider auch die Amerikanerin in dem verlinkten Artikel erfahren, bei der nach 30 Jahren mit Lupus zum ersten Mal Atemnot auftrat, die sie über längere Zeit insofern ignorierte, als sie keinen Arzt aufsuchte. Bis es so kritisch wurde, dass sie als Notfall in eine Klinik kam, wo ein Blutgerinnsel in ihrer Lunge und eine Bronchiolitis obliterans mit organisierender Pneumonie (BOOP) festgestellt wurde.
Gemäß dem Johns Hopkins Lupus Center haben mehr als 50 % der Lupus Patienten in ihren Leben irgendwann einmal eine Lungenbeteiligung, z. B. in Form einer Pleuritis (Rippenfellentzündung), Lungenentzündung, Lungenhochdruck u.a.. Lungenbeteiligung ist die vierthäufigste Beteilung bei Lupus nach Gelenkbeschwerden, Hautbeteiligung und Veränderungen der Anzahl der Blutkörperchen.
Bei Atemnot und/oder Schmerzen beim Atmen unverzüglich einen Arzt aufsuchen!

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

Hallo,

ein Bericht über diverse Studien und Erkenntnisse und zwar zu

Voclosporin

APRIL/BLyS-Inhibitor Atacicept

Interleukin-2

Rapamycin

Anti-Interferon-α

Mycophenolat

und

Neue Daten zum Antiphospholipidsyndrom

http://www.bdrh.de/informationen-fuer-rheumatologen/kongressberichte/detailansicht/archive/2017/february/article/neues-zu-kollagenosen-vom-acr-2016.html?tx_ttnews%5Bday%5D=13&cHash=dda055c0fa61642276eaf40f3ddeb0ec


Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

https://lupusnewstoday.com/2017/03/07/is-frailty-a-relevant-concept-in-sle/

Ohne dass ich für die Korrektheit eine Gewähr übernehme, wie folgt übersetzt:



Studie zeigt, dass an Lupus erkrankte Frauen gebrechlicher sind als viel ältere gesunde Erwachsene

Frauen mit Systemischem Lupus Erythematodes (SLE) können gebrechlicher sein als Menschen, die 20 Jahre älter sind, das berichtet eine neue Studie, die Gebrechlichkeit auch mit schlechtem körperlichen Zustand und mit Einschränkungen der kognitiven Funktionen, Zunahme von Funktionseinschränkungen, Krankenhausaufenthalten, Einschränkungen nach Operationen und Sterblichkeit assoziiert.

Die Studie "Is Frailty A Relevant Concept In SLE"
http://lupus.bmj.com/content/4/1/e000186
erschien in "Lupus Science and Medicine"
http://lupus.bmj.com/

Sie klassifiziert eine von fünf SLE-erkrankten Frauen als gebrechlich - eine Rate, die doppelt so hoch ist wie in anderen Studien, die mit viel älteren Patienten durchgeführt wurden.

"Gebrechlichkeit" kann definiert werden als eine Konstellation aus niedrigem Gewicht oder Gewichtsverlust, Schwäche, Langsamkeit, Erschöpfung und Inaktivität.

"Veränderungen im Körper konnten bei Lupus-Erkrankten Frauen festgestellt werden, inklusive einer prozentualen Erhöhung des Körperfetts und dazu passender geringerer magerer Körpermasse in Anbetracht des Gewichts" schrieben die Forscher. "Menschen mit Lupus weisen Muskelschwäche und hohe Level von Fatigue (Müdigkeit) auf".

Um die Häufigkeit der Gebrechlichkeit bei Lupus Patienten zu untersuchen, beobachtete die Studie - die von dem University of California San Francisco's Clinical and Translational Science Institute durchgeführt wurde - von 2008 bis 2009
152 SLE-Frauen (Durchschnittsalter 48 Jahre ).

Die Forscher beurteilten die Gebrechlichkeit durch mehrere Kriterien inklusive geringem Gewicht / unbeabsichtigter Gewichtsverlust, langsamer Gang (ein 4-Meter-Gehtest), Schwäche (Greifkraft-Test), Erschöpfung und Inaktivität (Fragebogen zur körperlichen Aktivität). Patienten mit drei oder mehr dieser Komponenten wurden für "gebrechlich" gehalten, mit einem oder zwei "vor-gebrechlich" und mit keiner als "robust".

Die Forscher analysierten sowohl die körperlichen Funktionen durch den "the 36-item Short Form (SF-36) Physical Functioning subscale and Valued Life Activities disability scale" als auch die kognitiven Funktionen (12-test-battery) und die Sterblichkeit (bis Dezember 2015).

"In dieser Gruppe von Frauen mit Lupus wurde ein signifikanter Teil, eine von fünf, als gebrechlich und weitere eine von zweien als vor-gebrechlich klassifiziert, " schrieben die Forscher. "Diese Gebrechlichkeits-Rate ist doppelt so hoch wie in vielen anderen Studien mit Erwachsenen, die mehr als zwei Jahrzehnte älter waren."

Außerdem hatten die Frauen in der als "gebrechlich" eingestuften Gruppe signifikant schlechtere körperliche Funktionen als die anderen Gruppen und hatten auch eher kognitive Anomalien und Funktionsverringerungen. Die Sterblichkeit war bei den als gebrechlich eingestuften Frauen höher ( 19,4 Prozent) als bei den vor-gebrechlichen Frauen (2,3 Prozent) und den robusten (2,3 Prozent), unabhängig von Alter, Krankheitsdauer und Schädigungen durch die Erkrankung.

"Gebrechlichkeit scheint ein relevanter Vorgang beim Lupus zu sein, der Verschlechterungen der physischen und kognitiven Funktionen und ein höheres Sterberisiko prognostiziert," folgert das Forscherteam. "Die festgestellten Effekte waren nicht nur auf die Erkrankung selbst zurückzuführen - die Effekte wurden sogar unter Berücksichtigung von Krankheitsaktivität und Schädigungen durch die Erkrankung beobachtet. Zukünftige Studien können fortfahren die besten Mittel zu erforschen um Gebrechlichkeit bei Lupus zu identifizieren, und, viel wichtiger, die besten Methoden herausfinden um Gebrechlichkeit zu reduzieren. "

Re: Forschung und Studien

Re: Forschung und Studien

https://innere1.uk-koeln.de/forschung/klinische-studien/studienregister/details/studienregister/sle-brave-i-jahz/

Baricitinib Studie SLE

Hallo Zusammen,

hat oder nimmt jemand an dieser Studie teil?

Habe es versucht, aber im Labor der Studie waren meine Antikörper negativ, und ich wurde nicht für die Studie zugelassen. Im Labor der Uniklinik waren sie immer postiv.

Da mein Arzt sehr begeistert von diesem Medikament ist, und er diese Studie mitleitet, kann man wohl von ausgehen, dass positive Ergebnisse erzielt werden.

Nimmt schon jemand das Baricitinib?

Viele Grüße
Conny