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Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen

PS: Den Termin im Dezember würde ich unbedingt wahrnehmen und sicherheitshalber bei einem der empfohlenen Ärzte auch schon einen Termin vereinbaren- kann ja jederzeit wieder abgesagt werden...

Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen

Hallo kk,
ich war in Hamburg bei Dr. Knop (Neurologie am Neuen Wall). Ich musste ca 3 Monate auf einen Termin warten, war allerdings vor Jahren schon mal da (sonst hätte es wohl auch länger gedauert). Ich glaube, solche Laktatuntersuchungen bieten auch einige Sportmediziner an, das könntest Du ja evtl schon mal vorab machen lassen, während Du noch auf den Neurologentermin wartest.
LG Dinah

Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen

Hallo kk,
was Du schilderst, hört sich sehr ähnlich an wie bei mir. Bei mir standen von Anfang an u.a. Muskelschwäche, Muskelschmerzen und Herzklopfen im Vordergrund. Auf die Idee, Sport zu machen, würde ich schon lange gar nicht mehr kommen.... Wenn ich mal einen guten Tag habe und mich etwas mehr an frischer Luft bewege (und damit meine ich lediglich, dass ich mal 30 min stramm spazieren gehe), bekomme ich meist schon am Abend die Abrechnung.... Bei mir ist die Ursache eine Mitochondriopathie (aufgrund der Kollagenose) mit der Folge einer chronischen Laktatazidose, d.h., die Energiegewinnung unter Verbrennung von Sauerstoff funktioniert in den Zellen nicht mehr so wie sie sollte und stattdessen wird anaerob Energie gewonnen. Normalerweise passiert das bei Gesunden nur bei Training im anaeroben Bereich, bei Menschen mit Mitochondrien-Problemen aber eben auch so. Bei mir ist das schon vor vielen Jahren mit einem sog. "Nitrostress-Profil" im Urin nachgewiesen wiorden. Mir war aber zusätzlich an einem schulmedizinischem Nachweis gelegen, weshalb mich meine Rheumatologin vor ein paar Wochen zur Muskelsprechstunde (Neurologie) geschickt hat mit der Bitte um eine Muskelbiopsie (dadurch kann man u.a. Mitochondriopathien nachweisen) . Das wollte der Neurologe zwar nicht (weil es wohl doch ein nicht ganz so kleiner Eingriff ist) und hat stattdessen einen Belastungs-Laktat-Test vorgeschlagen. Da musste ich über ca. 30 min ganz leicht auf einem Ergometer strampeln und zwischendurch wurde immer wieder Blut für die Laktat-Messung abgenommen. Das Erggebnis war sehr auffällig bei mir und die Diagnose chron. Laktatazidose konnte bestätigt werden.
Laut Schulmedizin kann man da nicht wirklich was machen, im alternativen Bereich gibt es allerdings viele Ansätze, die mal mehr, mal weniger und manchmal auch leider auch gar nichts bringen. Aber es ist auf jeden Fall einen Versuch wert, mal die ein oder andere mitotrope Substanz auszuprobieren und zu schauen, ob das Energielevel sich verbessert.
LG Dinah

LupuzorTM

Ich finde, das Medikament LupuzorTM klingt sehr vielversprechend, zumal es nicht auf immunsuppressiver Basis wirkt. Bin gespannt, was die Phase3- Testung ergibt.
LG Dinah
http://www.news-medical.net/news/20151215/1206/German.aspx

Re: Mein Körper im Chaos

Hallo Lächelnde,

ich selbst habe nicht mit Gastritis A zu tun, aber ich habe eine Freundin, bei der vor über 20 Jahren das gleiche diagnostiziert wurde, da ein krasser B12-Mangel auffiel. Seitdem spritzt sie regelmäßig B12. In mittlerweile sehr großen Abständen muss sie zur Magespiegelung. Soweit ich das mitbekomme, hat sich sonst nichts für sie geändert und sie hat auch keine Magenschmerzen etc....

LG

Dinah

Re: Meine Tochter

Hallo Monalie,
das ist ja toll! Ganz herzliche Glückwünsche an Deine Tochter und an Dich. Ist ja ein ganz süßer Fratz!!
LG und alles Gute
Dinah

Re: Habituelle Aborte mit Morbus Reynaud, Lupus Antikoagulans?

Hallo behappy!

Ich würde mal einen Termin in einer Gerinnungs-Sprechstunde machen. Cardiolipin-AK und Lupus-Antikoagulans sind sicher nicht uninteressant, aber es gibt ja noch diverse andere Blutgerinnungsprobleme, auf die man mal checken könnte, z.B. Faktor V-Mutation (und wie sie alle heißen...). Dass Du schon zwei Kinder hast, schließt nicht-autoimmun bedingte Gerinnungsprobleme nicht unbedingt aus (auch wenn man eine genetische Veranlagung dafür hat, zeigen sich solche Probleme manchmal erst später, wenn zusätzliche Probleme dazukommen). Soweit ich weiß, lässt sich das gut mit Heparinspritzen, die man sich die Schwangerschaft hindurch gibt, behandeln.

Ansonsten, aber das wurde ja schon berücksichtigt, würde mir auch die Schilddrüse und Progesteronsubstitution einfallen. Wie lange hast Du denn Progesteron genommen? Evtl. zu kurz? Einige Ärzte empfehlen, das die ersten 3 Monate durch zu nehmen. Und was die Schilddrüse anbetrifft: auch die sollte dann, wenn die Schwangerschaft eingetreten ist, weiter im Auge behalten werden. Die Optimalwerte werden, so habe ich den Eindruck, in anderen Ländern etwas anders beurteilt als in Deutschland. Ich habe eine Freundin, die in Deutschland mehrere (an die 10 waren es) IVF-Behandlungen hatte, die fast alle in eine Schwangerschaft mündeten, aber auch sehr schnell mit einer Fehlgeburt endeten. Als meine Freundin dann in ein sehr erfahrenes Zentrum in Österreich wechselte, hielt die Schwangerschaft dort. Einer der Behandlungs-Unterschiede war eben, dass man dort Ihre Schilddrüse besser einstellte.

Und ist mal, falls Du Rhesus negativ bist, geprüft worden, ob die Antikörper gegen den Rhesusfaktor hast? Wenn ich mich richtig erinnere, können Rhesus-negative Mütter Antikörper entwickeln, wenn sie mit Rhesus-positiven Kindern schwanger sind/waren, was dann bei nachfolgenden Schwangerschaften Probleme machen kann.

Was für Verwachsungen hast Du denn – Endometriose?

LG

Dinah

Re: Beinprobleme

Hallo Reda,
auch ich habe ganz ähnliche Probleme. Ich nehme seit Langem ein hochdosiertes Vit. B1-Präparat, einen B-Komplex und spritze mir 2x pro Woche aktiviertes Vit. B12. Das geht zwar natürlich leider nicht die Ursache des Problems an, aber ich habe trotzdem den Eindruck, dass es etwas Linderung verschafft.... Wäre also meiner Meinung nach einen Versuch wert.
LG
Dinah

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo Ceekey!
Meine Hauptsymptome sind seit Längerem (auch) Herzrasen, Brennen im Herzbereich und teilweise totale Schlaflosigkeit. Bei mir sind diese Symptome kollagenosebedingt, da ich sie schon hatte, bevor ich irgend ein Medikament nahm. Seit knapp 3 Monaten nehme ich nun Quensyl und die Symptomatik ist weder besser noch schlechter geworden.... Habe morgen deswegen einen Termin bei meiner Rheumatologin und bin gespannt, was sie empfiehlt.
Dir alles Gute
Dinah

Re: Meine Tochter

Desiderata, mit "mehr Ruhe gönnen" meinte ich, falls es möglich ist, finanzeill und überhaupt, die ersten Jahre nach Entbindung zu Hause zu bleiben. Dass das nicht in jeder Lebenssituation passt, bzw. vielleicht auch nicht gewünscht ist, ist mir klar. Bei mir passte das damals vom Zeitpunkt her optimal und ich muss sagen, die drei Jahre, in denen ich nur Kind und Haushalt versorgt habe, waren meine entspanntesten im Leben.... Wenn das Kind sozusagen zum Jobstress noch hinzukommt, würde ich möglicherweise auch erstmal abwarten.