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Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Socke am 02.12.2016 21:30Hallo Claus,
Dass die fehlende Lichtempfindlichkeit ein Gegenargument für den Lupus sein soll kann ich irgendwie nicht nachvollziehen. Sie ist ja nur ein Kriterium von den insgesamt 11 ARA -Kriterien. Ich verstehe einfach nicht wie unterschiedlich diese Kriterien oft ausgelegt werden.
Also ich spüre die Lichtempfindlichkeit sowohl systemisch als auch auf der Haut. Auf der Haut entstehen Pusteln, die sehr schmerzhaft sind.Allerdings nicht wie bei einer Sonnenallergie direkt nach der Sonneneinstrahlung , sondern erst Tage später. Hitze vertrage ich gar nicht mehr, da bin ich noch kaputter als sonst. Außerdem hatte ich den Sommer über eine sehr viel höhere Krankheitsaktivität als momentan. Im Moment hält die Krankheit den Ball ein bisschen flacher , was ich schon irgendwie auf die geringere Sonneneinstrahlung zurück führe. Aber ich finde es auch gar nicht so einfach die Sonne als Auslöser auszumachen, vor allen Dingen wenn die Beschwerden zeitverzögert eintreten. Bin deshalb auch gespannt was andere an dieser Stelle für Erfahrungen machen.
Darf man fragen wo Du in Behandlung bist?
Ich wünsch Dir auf jeden Fall, dass Du bald Klarheit bekommst was die Diagnose anbelangt. DIese Ungewissheit empfinde ich als sehr belastend. Bei mir ist bislang auch nur das Sjögren und der kutane Lupus gesichert, über den Rest streiten sich die Geister noch.
herzliche Grüße
Daniela
AntwortenRe: Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 30.11.2016 17:59Hallo Leya,
Herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Ja, ich war an der Uni Freiburg. Das Problem ist, dass derzeit wohl nicht geklärt ist ob die neurologischen Beschwerden auf die RTA zurück zuführen sind (durch die Elektrolytverschiebungen) oder ob eine ZNS Beteiligung vorliegt. Weiterhin kann nicht mit Sicherheit gesagt werden ob hinsichtlich der Niere lediglich eine tubuläre Funktionsstörung oder aber ein entzündlicher Prozess vorliegt. Nun war der Vorschlag vom Azathioprin auf Quensil umzusteigen, da dies gut auf die Hautbeteiligung wirken soll. Ausserdem soll dann beobachtet werden, was passiert wenn die Immunsuppression draußen ist weil dann bessere diagnostische Möglichkeiten bestehen. Damit bin ich jedoch nicht wirklich einverstanden , da ich leider nur zu gut weiß wie es mir vor dem Azathioprin gegangen ist. Meine Rheumatologin hier vor Ort würde gerne eine Kombi zwischen Azathioprin und Quensil einsetzen , also mit Quensil beginnen und das Azathioprin entsprechend anpassen. SIe möchte den Brief von Freiburg jedoch gerne abwarten, weil meine Lymphos so niedrig sind
Momentan hänge ich also wieder mal in der Warteschleife, was nicht unbedingt schön ist, weil es mir leider nicht besonders gut geht.
Hast Du Erfahrungen mit der Uni Freiburg oder weißt Du evtl. wo man sich sonst noch hinwenden könnte?
Vielen Dank schon mal und herzliche Grüße vom Bodensee
Daniela
Daniela
Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 28.11.2016 19:39Und möchte mich gerne kurz vorstellen.
Mein Name ist Daniela, ich bin 49 Jahre alt und wohne gemeinsam mit meiner Familie und meinen 2 Hunden in einem kleinen Ort in der Nähe des Bodensees.
Krank geworden bin ich vor 16 Jahren, kurz nach der Geburt meiner Tochter. Von diesem Zeitpunkt an hat eine lange Odyssee durch unzählige Arztpraxen und Uni-Ambulanzen begonnen, es wurden etliche Verdachts - und eine Fehldiagnose gestellt , die ich mit dem Verlust meiner Schilddrüse bezahlt habe.
Nachdem mir diese entfernt wurde und mein Zustand sich ,trotz sämtlicher Versuche eine gute Einstellung mit Schilddrüsenhormonen zu erlangen, mehr und mehr verschlechtert hat, wurde ich nach einem Jahr Krankenstand und etlichen Versuchen der beruflichen Widereingliederung schlussendlich berentet.
Körperlich am Ende ging die Suche nach der Ursache meines schlechten Befindens weiter. Durch Hartnäckigkeit und viele Recherchen im Internet gelang es mir schlussendlich eine "Spur " zu finden und im Herbst vergangenen Jahres stand schlussendlich die Diagnose eines Sjögren-Syndroms, einer renal tubuläre Azidose und eines kutanen Lupus.
Leider geht es mir nach wie vor nicht besonders gut, zu den vorhandenen Befunden hat sich eine ausgeprägte Lymphopenie gesellt und eine Biopsie hat eine Nekrose des Unterhautfettgewebes sowie eine Hautatrophie ergeben. Nun steht der SLE im Raum und wieder mal weiß keiner wirklich Rat.
Obwohl ich in den vergangenen Jahren gelernt habe mich mit medizinischen Themen auseinanderzusetzen und mit der Krankheit und den Ängsten und Sorgen , die sie mit sich bringt, ganz gut zurecht zu kommen fühle ich mich doch auch oft sehr alleine damit. Deshalb würde ich mich freuen hier Menschen zu begegnen die Ähnliches erlebt haben, bzw.. erleben. In der Hoffung auf Austausch und wenn möglich auf gegenseitige Unterstützung.
In diesem Sinne , Euch allen erstmal alles Gute und eine hoffentlich schmerzfreie Zeit
Liebe Grüße vom Bodensee
Daniela