Hallo, bin neu hier.......
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Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 28.11.2016 19:39Und möchte mich gerne kurz vorstellen.
Mein Name ist Daniela, ich bin 49 Jahre alt und wohne gemeinsam mit meiner Familie und meinen 2 Hunden in einem kleinen Ort in der Nähe des Bodensees.
Krank geworden bin ich vor 16 Jahren, kurz nach der Geburt meiner Tochter. Von diesem Zeitpunkt an hat eine lange Odyssee durch unzählige Arztpraxen und Uni-Ambulanzen begonnen, es wurden etliche Verdachts - und eine Fehldiagnose gestellt , die ich mit dem Verlust meiner Schilddrüse bezahlt habe.
Nachdem mir diese entfernt wurde und mein Zustand sich ,trotz sämtlicher Versuche eine gute Einstellung mit Schilddrüsenhormonen zu erlangen, mehr und mehr verschlechtert hat, wurde ich nach einem Jahr Krankenstand und etlichen Versuchen der beruflichen Widereingliederung schlussendlich berentet.
Körperlich am Ende ging die Suche nach der Ursache meines schlechten Befindens weiter. Durch Hartnäckigkeit und viele Recherchen im Internet gelang es mir schlussendlich eine "Spur " zu finden und im Herbst vergangenen Jahres stand schlussendlich die Diagnose eines Sjögren-Syndroms, einer renal tubuläre Azidose und eines kutanen Lupus.
Leider geht es mir nach wie vor nicht besonders gut, zu den vorhandenen Befunden hat sich eine ausgeprägte Lymphopenie gesellt und eine Biopsie hat eine Nekrose des Unterhautfettgewebes sowie eine Hautatrophie ergeben. Nun steht der SLE im Raum und wieder mal weiß keiner wirklich Rat.
Obwohl ich in den vergangenen Jahren gelernt habe mich mit medizinischen Themen auseinanderzusetzen und mit der Krankheit und den Ängsten und Sorgen , die sie mit sich bringt, ganz gut zurecht zu kommen fühle ich mich doch auch oft sehr alleine damit. Deshalb würde ich mich freuen hier Menschen zu begegnen die Ähnliches erlebt haben, bzw.. erleben. In der Hoffung auf Austausch und wenn möglich auf gegenseitige Unterstützung.
In diesem Sinne , Euch allen erstmal alles Gute und eine hoffentlich schmerzfreie Zeit
Liebe Grüße vom Bodensee
Daniela
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Re: Hallo, bin neu hier.......
von Leya am 29.11.2016 19:19Hallo Daniela,
herzlich willkommen im Forum.
Erfolgt die Diagnostik in einem Fachzentrum für internistisch rheumatische Erkankungen?
Gruß
Leya
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 30.11.2016 17:59Hallo Leya,
Herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Ja, ich war an der Uni Freiburg. Das Problem ist, dass derzeit wohl nicht geklärt ist ob die neurologischen Beschwerden auf die RTA zurück zuführen sind (durch die Elektrolytverschiebungen) oder ob eine ZNS Beteiligung vorliegt. Weiterhin kann nicht mit Sicherheit gesagt werden ob hinsichtlich der Niere lediglich eine tubuläre Funktionsstörung oder aber ein entzündlicher Prozess vorliegt. Nun war der Vorschlag vom Azathioprin auf Quensil umzusteigen, da dies gut auf die Hautbeteiligung wirken soll. Ausserdem soll dann beobachtet werden, was passiert wenn die Immunsuppression draußen ist weil dann bessere diagnostische Möglichkeiten bestehen. Damit bin ich jedoch nicht wirklich einverstanden , da ich leider nur zu gut weiß wie es mir vor dem Azathioprin gegangen ist. Meine Rheumatologin hier vor Ort würde gerne eine Kombi zwischen Azathioprin und Quensil einsetzen , also mit Quensil beginnen und das Azathioprin entsprechend anpassen. SIe möchte den Brief von Freiburg jedoch gerne abwarten, weil meine Lymphos so niedrig sind
Momentan hänge ich also wieder mal in der Warteschleife, was nicht unbedingt schön ist, weil es mir leider nicht besonders gut geht.
Hast Du Erfahrungen mit der Uni Freiburg oder weißt Du evtl. wo man sich sonst noch hinwenden könnte?
Vielen Dank schon mal und herzliche Grüße vom Bodensee
Daniela
Daniela
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Leya am 04.12.2016 21:51Hallo Daniela,
eine unangenehme Erfahrung, bei so beeinträchtigenden Symptomen und Auswirkungen hinsichtlich der genauen Diagnose quasi in der Luft zu hängen.
Nein, ich habe keine Erfahrungen mit der Uni Freiburg. Aber das "In-Der-Luft-Hängen" kenne ich.
Mir scheint, dass sich sowohl die Uni wie auch Deine Rheumatologin intensiv Deiner Erkrankung annehmen.
Meine Rheumatologin hat mir schon häufig weitergeholfen, auch mit Hinweisen, an wen ich mich außerdem / zusätzlich /ergänzend noch wenden kann. Wenn Du eine zweite Meinung wünschst, weil Du eine Alternative zu dem Vorschlag der Uni suchst, und Dich deshalb gern noch an einem anderen Institut vorstellen möchtest, vielleicht hat Deine Rheumatologin auch entsprechende Vorschläge.
Gruß
Leya
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 05.12.2016 11:10Hallo Leya,
ja, ist nicht schön, das "in der Luft hängen", aber leider eine Erfahrung die ich in den vergangenen Jahren bereits sehr oft gemacht hab und die neben uns, sicherlich noch ganz viele von uns kennen. Leider!
Meine Rheumatologin hier vorort ist sehr nett und ich bin froh, dass ich sie gefunden habe, aber sie ist (wie sie auch offen zugibt) mit der Konplexität des Krankheitsbildes eigentlich überfordert. Wobei ich dazu sagen muss, dass es genau diese Ehrlichkeit ist, die ich sehr zu schätzen gelernt habe und die mir bei weitem lieber ist, als wenn die Hilflosigkeit , welche die Situation mit sich bringt, verschleiert wird.
Was die Uni Freiburg anbelangt, so denke ich eigentlich schon, dass der Prof. dort sehr gewissenhaft ist. Allerdings ist es für ihn sehr schwierig die Gesamtsituation zu erfassen, da er halt nur die Momentaufnahme hat und ihm, wie er ebenfalls einräumt, die Vorstellung davon fehlt wie die Erkrankung bisher verlaufen ist.
Na ja, man wird sehen. Mein Hausarzt hat jetzt nochmals alte Befunde nachgereicht aus denen ersichtlich wird, wie tief die Lymphos während der Schübe abrutschen und zudem noch einen neuen Befund der deutlich macht, das sie in der Zwischenzeit (im Vergleich zu dem Zeitpunkt als ich in Freiburg war) bereits wieder gesunken sind. Hieraus müsste ich eigentlich ersichtlich werden, dass die Erkrankung trotz Azathioprin noch aktiv ist und es gilt jetzt erstmal abzuwarten wie er die ganze Sache auf diesem Hintergrund bewertet.
Trotzdem frage ich mich irgendwie immer wieder ob es evtl. doch noch irgend jemanden gibt, des sich speziell mit dem Lupus noch besser auskennt, da mich etwas stutzig gemacht hat, dass Freiburg die Einblutungen, die ich auf der Netzhaut hatte, dem Lupus nicht zuordnen konnte. Mein Augenarzt hatte mich jedoch , als das akut war, nach Tübingen an die Uni (Augenklinik) geschickt , da der Prof. dort wohl Spezialist für entzündliche Augenerkrankungen ist. Dieser meinte damals dass Einblutungen auf der Netzhaut und Cotton-Wool-Herde durchaus im Rahmen des Lupus vorkommen können. Außerdem habe ich einen Facharztartikel eines Prof. aus der Charite in Berlin gelesen, der diese Veränderungen ebenfalls dem Lupus zugeschrieben hat.
Gerade das ist es was mir unter anderem Sorge macht, denn wenn es tatsächlich so ist, wie die Augendocs befürchten und es sich bei diesen Veränderungen auf der Netzthaut um eine retinale Vaskulitis im Rahmen des Lupus handelt, dann könnte ein Absetzen des Azathioprins unter Umständen, im wahrsten Sinne des Wortes, ins Auge gehen. Und das macht mir schon auch ziemlich Angst.
Aber wie gesagt, jetzt muss ich erstmal abwarten. Das lässt sich leider nicht ändern .
Ich danke Dir fürs Zuhören und wünsch Dir erstmal einen schönen Tag , hoffentlich ohne "Lupus-Sorgen"
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Leya am 07.12.2016 01:07Hallo Daniela,
ich hatte erst gedacht, Du wärst schon seit Beginn der Erkrankung Patientin in der Uniklinik Freiburg, aber da man dort keine vollständigen Unterlagen hat, kann das ja nicht der Fall sein. Hoffentlich kann man sich in Freiburg dann nach Vorlage sämtlicher Berichte ein umfassenderes Bild machen.
Hast Du Dir eigentlich schon eine eigene Krankenakte angelegt und lässt Dir zur Vervollständigung von jedem Arzt nach jedem Termin einen Bericht erstellen? Das ist für uns unverzichtbar.
Gut, dass Du aus eigener Entscheidung noch beim Augenarzt an der Uni Tübingen warst.
Ja, es ist begrüßenswert, wenn Ärzte sich ihrer Grenzen bewusst sind und dies auch äußern, so dass sie die Patienten dann auch an entsprechende Fachleute weiterleiten können.
Ich hatte gehofft, dass Du hier von anderen Mitgliedern Erfahrungsberichte zu weiteren geeigneten Instituten in Deiner Nähe erhältst. Da das aber bisher nicht geschehen ist - vielleicht, weil es einfach keine Tipps gibt -, bleibt noch die Möglichkeit, sich bei den Selbsthilfeorganisationen und den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen zu erkundigen.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. - Kontakt
http://lupus-rheumanet.de/jsp/impressum.faces
Selbsthilfegruppen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Außerdem erhältst Du noch eine Private Nachricht.
Gruß
Leya
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Socke am 08.12.2016 11:09Hallo Leya,
zunächst einmal ganz herzlichen Dank für Deine Mühe. Hab in die Links schon mal reingeschaut und gesehen, dass es auch in Ravensburg eine Selbsthilfegruppe gibt. Das ist ganz in meiner Nähe. Ich werde da mal versuchen Kontakt aufzunehmen, vielleicht kann mir da ja noch jemand ein Stückchen weiter helfen.
Eine Krankenakte habe ich und ich lasse mir jedes Laborergebnis und jeden Arztbrief aushändigen. Leider ist sie im Laufe der Jahre bereits so dick geworden, dass die Ärzte in der Regel keine Zeit haben sie sich anzusehen. Trotzdem hat sie mir schon sehr geholfen, denn ohne die ganzen alten Befunde wäre wohl die Diagnose der renal tubulären Azidose nicht zustande gekommen. Ich hab jeden einzelnen Befund wieder und wieder durchgesehen und irgendwann festgestellt , dass ich immer wieder Elekrolytverschiebungen hatte. Mit Hilfe eines Arztes, der die Sjögren -Selbsthilfe begleitet, ist es mir dann gelungen den passenden Arzt zu finden, der die Azidose schlussendlich diagnostizieren und mir ein gutes Stück weiterhelfen konnte.
Ich kann mich Dir also nur anschließen und empfehlen, wirklich jeden Befund aufzubewahren, auch wenn er für den Moment unererheblich erscheinen mag.
In Freiburg war ich bereits mehrmals. Leider war es so, dass man sich dort zunächst für die Erkrankung nicht zuständig gefühlt hat, da die Stoffwechselentgleisungen der Azidose die Autoimmunität derart überlagert haben, dass es zunächst nicht nach einer Kollagenose ausgesehen hat. Erst jetzt, nachdem etliche weitere Befunde hinzugekommen sind und das Sjögren durch eine Lippenbiopsie bestätig worden ist, hat man sich dort meiner Erkrankung angenommen.
Der Krankheitsverlauf fehlt dem Prof. somit, weshalb ich auch hellhörig bleiben und das Heft nach Möglichkeit nicht aus der Hand geben werde, wenngleich ich eigentlich keinen schlechten Eindruck von Freiburg habe.
Jetzt werde ich also erstmal abwarten und anhand des Briefes aus Freiburg dann entscheiden wie es weiter geht. Ich hoffe, dass die sich jetzt dort nicht mehr allzu viel Zeit lassen, denn es wäre schon schön noch vor Weihnachten zumindest in etwa zu wissen, wie es nun weiter gehen wird.
Ich wünsch Dir einen schönen Tag und nochmals ganz herzlichen Dank
Daniela