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Re: Lupus und Partnerschaft
von coxinella am 04.04.2009 19:42Das hört sich doch gut an. Dann hoffen wir mal, dass es für die Ewigkeit so bleibt... 
AntwortenRe: Mein Vater wurde erlöst
von coxinella am 04.04.2009 19:41Hallo Silvia,
auch ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
Die nächsten Tage und Wochen werden sehr hart werden und ich hoffe, dass du genügend Menschen um dich herum hast, die dich auffangen und dir Kraft geben können.
Ganz liebe Grüße,
Lisa
Re: Lupus und Partnerschaft
von coxinella am 04.04.2009 12:00Hey,
bei mir war es ähnlich. Mein Ex hat mich auch gesund kennengelernt und gleich als wir zusammen gekommen sind, bin ich auch krank geworden (das hatte aber nichts mit der Beziehung zu tun ). Er hat schon viel Rücksicht genommen und so, aber in vielen Situationen hat er nicht so reagiert, wie ich es gerne gehabt hätte (zB. war er am Tag vor meiner LungenOP, währenddessen und am Tag danach nicht bei mir im KH, obwohl er es zeitlich JEDEN TAG geschafft hätte!). Das war mitunter, für mich, ein Trennungsgrund. Er meinte zwar, dass meine Erkrankung KEIN Hindernis für ihn war, aber er mochte es nicht, wenn ich am, laut ihm, "jammern" (laut mir war es "ein Sprechen über die Krankheit") war. Also war es im Grunde doch ein Problem für ihn. Naja, das Thema Ex ist seit drei Jahren vorbei und mein neuer Freund, mit dem ich jetzt seit fast 10 Monaten zusammen bin, ist da ganz anders. Hab ihm das gleich beim ersten Date mitgeteilt, dass ich anders bin als andere. Er akzeptiert es auch. Meine Lungenverschlechterung hat er jetzt auch komplett mitbekommen und hat sich ganz arge Sorgen gemacht. Leider wohnen wir nicht zusammen und sehen uns nur am Wochenende, so dass er mich immer nur erlebt, wenn es mir einigermaßen gut geht, weil ich dann ja schon versuche, in der kurzen Zeit, die wir immer nur haben, mich zusammenzureißen, damit wir das Wochenende genießen können. Er wird mit der Zeit da auch hineinwachsen und mir die Unterstützung geben, die ich brauche, da bin ich ganz optimistisch. Aber ich könnte es ihm nicht verübeln, wenn er mit der ganzen Sache nicht klar kommen und wir uns daraufhin trennen würden... Aber so sieht es ja zum Glück nicht aus .
Ich denke auch, dass es ganz auf den Partner ankommt, vor allem auf seine "Reife" und seine Toleranz.
LG
Re: bin neu hier,und gerade tief unten wer kennt sich mit chr. lungenentzündung aus
von coxinella am 02.04.2009 15:22Hey,
ich weiß, wie du dich fühlst...noch vor wenigen Tagen ging es mir genauso. Meine Lungenfibrose verschlechtert sich auch seit 2004 und das nimmt mich auch immer sehr mit. Seit zwei Wochen nehme ich jetzt Endoxan, hab aber vorher auch schon Resochin und Azathioprin nehmen müssen.
Versuch einfach irgendwie dich abzulenken oder, wie viele mir geraten haben, lass dich einfach mal hängen...Nach jedem Tief kann es ja nur besser werden...
All das Positive aufzuzählen was es auf der Welt gibt oder gar zu sagen, dass andere noch schlimmer dran sind als du, empfinde ich als äußerst unpassend und nervig, deswegen drück ich dir einfach mal die Daumen, dass du deine Welt bald wieder mit anderen Augen siehst...
LG Lisa
Lupus und Partnerschaft
von coxinella am 02.04.2009 14:44Hallo,
wie gehen eure Partner mit eurer Erkrankung und den Nebenwirkungen und allem was dazu gehört um? Sind sie engagiert und beschäftigen sich auch damit oder sind sie eher zurückhaltend und wollen davon nichts wissen? Oder ist der Lupus einfach kein Thema bei euch?
Eure Erfahrungen würden mich schon sehr interessieren.
LG Lisa
Re: ceracette...dürfen wir??
von coxinella am 02.04.2009 14:40Hallo,
also ich nehme die Cerazette jetzt wieder seit nem Dreivierteljahr und habe wieder keinerlei Probleme. Zumindest ist mir noch nichts aufgefallen, ausser vielleicht dass ich ein bisschen zickiger bin :-P, aber das kann ich eigentlich nicht bestätigen
LG Lisa
Re: Gut Hut?!
von coxinella am 02.04.2009 12:53Ich trage schon seit mehreren Jahren ein und den selben Hut. Sobald die Sonne scheint sieht man mich nicht mehr ohne. Es ist ein feinmaschiger Strohhut den ich vor vier Jahren mal bei Kaufhof gekauft habe. Bislang habe ich auch noch keinen besseren gefunden, aber ich denke, dass ich dieses Jahr mal noch nach nem anderen schauen werde, weil so langsam verliert er seine Form 
Re: Was kochst Du heute ?????????
von coxinella am 02.04.2009 12:46Bei mir gibts heute Curry-Hähnchen (mit Maggi-Tütchen ) mit Paprika und Zucchini und Reis. Da ich ja unter der Woche immer alleine bin, werd ich soviel machen, dass ich morgen auch noch davon essen kann.
LG Lisa
Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)
von coxinella am 02.04.2009 11:07Hallo,
wollte euch mitteilen, dass es mir wieder was besser geht. Gestern bin ich sogar mal wieder raus und in die Stadt gegangen. Ganz mutig bin ich dann zum Friseur und habe mir meine Haare schneiden lassen und es gefällt mir richtig gut. Ja ja, was so ein neuer Haarschnitt so alles bewirken kann...Bin mal gespannt, was mein Freund dazu sagt...hihi...
Heut werd ich mal ein bisschen Frühjahrsputz machen und vielleicht fahr ich heut mal an nen See zum Lernen, weil ich bei dem schönen Wetter nicht in der Bude hocken kann, ausserdem hab ich hier zuviel Ablenkung und das ist nur hinderlich beim Lernen.
Liebe Grüße, Lisa
Re: Hallo wollte mal ganz lieb Hallo sagen und mich vorstellen
von coxinella am 31.03.2009 18:44Halleluja,
deine Geschichte ist ja echt krass. Da sieht man mal wieder wie unfähig manche Ärzte (und Männer, bzw. Ex-Männer!!!) doch sind... Ich hoffe ja mal, dass du jetzt in guten Händen bist und du dein Leben (wieder) auf die Reihe kriegst. Genieße die Zeit mit deinen Kindern und versuch das Beste draus zu machen (ich versuchs auch immer wieder, auch wenns momentan sehr, sehr schwer ist!).
Liebe Grüße
Lisa