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Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Bea am 05.05.2013 13:59Liebe Cemmo,
Ärzte können in keinster Weise nachempfinden, was wir durchmachen müssen. Oft hab ich das Gefühl, sie denken, man sei eine Mimose oder so.
Ich merks bei mir so krass. Wenn die Medikamente wirken, bin ich ganz "die Alte" und sobald ich in einem Schub bin, uffffffff. Was mich ein wenig beunruhigt sind die Gedächtnislücken. Da gibt es Erlebnisse, die einfach weg sind, wie ausradiert. Situationen mit meinen Kindern (zb Theateraufführung von meinem Sohn). Das ist nicht mehr da und kommt auch nach Erzählungen nicht mehr. Mittlerweile tu ich so, als würd ich mich erinnern können und quetsche vorsichtig mein Gegenüber aus, weil mein Umfeld teilweise entsetzt reagiert, dass ich mich an gemeinsame Erlebnisse nicht mehr erinnern kann.
AntwortenRe: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )
von Bea am 05.05.2013 10:57Rosi, da stimm ich Dir bei. Rauchen abgewöhnen ist bei Raynaud ein absolutes MUSS!
Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )
von Bea am 05.05.2013 09:56Lieber Demy,
ich habe sekunären Raynaud. Dagegen tun kann man nichts, ausser eben warm halten, so gut es geht. Ich hab mittlerweile bereits beim Einkaufen Probleme, sobald ich ins Kühlregal greife, werden die Finger eiskalt und es dauert wieder eine gefühlte Ewigkeit, bis sie sich erwärmen. Im Februar war ich stationär im Krankenhaus wegen einer Ilomedin Infusionskur. Das hätte die Beschwerden bis in den Sommer ein wenig lindern sollen. Hält nämlich nur einige Wochen an. Nach der 2 Infusion musste die Behandlung abgesetzt werden, weil ich sie absolut nicht vertragen hab 
.
Ach ja, Paraffinbäder hat mir mein Arzt auch wärmstens empfohlen. Bin nur zu faul, um sie zu Hause zu machen, obwohl ich das Paraffin bereits gekauft hab. Nachdem mein Raynaud in den letzten Monaten immer schlimmer wurde, muss ich im nächsten Winter dann damit beginnen.
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Bea am 04.05.2013 21:58Liebe Svea,
ja, dieses nicht vorstellen können, dass es jemals wieder wird wie vorher kenn ich zu gut. Vor einem Jahr dachte ich, es wird nie wieder. Dann hat das Malariamittel gewirkt und es wurde tatsächlich wieder,........Und es war schön,......
Musste das Malariamittel wegen Nebenwirkungen absetzen, schlucke nun Imurek und warte wieder, dass es wird 
Momentan gibt mein Kiefer Ruhe. Kann nur am positiven denken liegen - oder warens vielleicht doch die Antibiotika
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Bea am 03.05.2013 21:24ja Rosi, da geb ich Dir schon Recht, dass positives Denken einen grossen Einfluss auf die Gesundheit hat. Das aber positives Denken Krankheiten heilt (überspitzt ausgedrückt) bezweifle ich!
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Bea am 03.05.2013 13:24Svea, denk einfach nur positiv und denk daran, dass Du gesund werden möchtest. Ich bin überzeugt davon, dass dann Dein Schnupfen weg geht. Wie wir ja nun wissen, kommt das nie und nimmer vom Immunsystem.
.....und berichte mir dann, obs gewirkt hat 
.....dann kann ichs ja auch mal versuchen, und mir meine momentanen Kieferschmerzen gesund reden 
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Bea am 03.05.2013 13:17Liebe Svea,
dieses "aufgeblasene Gesicht" geht ja zum Glück wieder zurück, wenn Du das Cortison reduzierst.
Ich dachte auch vor einigen Wochen, ich werde nie wieder "normal" aussehen. Bei mir wars auch hauptsächlich im Gesicht und nicht am Körper. Ich erkannte mich kaum mehr, wenn ich in den Spiegel sah. Furchtbar sah ich aus, brrrrrrrrr.
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Bea am 03.05.2013 11:55Liebe Cemmo,
kenn ich doch alles von irgendwo her.
Bin am Abend sowas von kaputt, dass ich mich nicht mal hinsetzen traue, weil ich befürchte, dass ich dann nie wieder hoch komme. Einfach keine Kraft mehr.
.....und Thema Vergessen und Konzentration,.......es gibt Tage, da kann ich meiner Tochter mit den Grundschulrechnungen nicht helfen!
Ich muss total vorsichtig sein, denn sobald ich ein wenig in Stress komme (und das passiert leider sehr oft), ists ganz aus. Da kann schon vorkommen, dass ich auf der Strasse stehe und plötzlich nicht mehr weiss, in welche Richtung ich jetzt gehe. Als wär ich in einer fremden Stadt.
Letztes Jahr, als ich in einem echt schlimmen Schub steckte, war es so extrem stark, dass ich kaum noch reden konnte, weil mir Worte nicht einfielen, Worte waren einfach verschwunden. Oder ich las einen Satz und er ergab für mich keinen Sinn. Als wäre er in einer mir zur Gänze fremden Sprache.
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Bea am 03.05.2013 11:49ja, ja, Cemmo, und dazu dieses "du musst nur positiv denken" ahhhhhhhhh, da krieg ich die Krise, wenn ich sowas höre. Wenn das so einfach wäre mit "ich will gesund werden", "ich denke nur noch positiv" würden wir uns alle sehr sehr viele Medikamente ersparen