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Kortison reduzieren und Einnahmezeit
von mira am 06.08.2009 09:58Hallo liebe Lupis,
ich habe mal eine Frage zum Kortison. Ich nehme jetzt seit ein paar Wochen 10 mg jeden Morgen. Nun soll ich es alle 1-2 Wochen um je 1 mg reduzieren - bis ich auf 7,5 mg bin. Nun gibt es angeblich nur Tabletten der Mindeststärke 5 mg. Wie soll ich da für die aktuelle Woche 9 mg abmessen? Das kann ja nie genau werden? Und dann müsste ich ja theoretisch von 8 auf 7,5 mg reduzieren. 7,5 kriege ich ja noch hin, aber 8?
Wie macht Ihr das? Man kann die Tabletten immer nur vierteln, was bei einer 5-mg-Tablette jeweils 1,25 mg wären. Und so genau teilt mein Tablettenteiler leider nicht.
Und dann habe ich noch eine Frage: Man soll ja das Kortison immer morgens zwischen 6 und 8 Uhr einnehmen - und man sollte vorher eine Kleinigkeit gegessen haben. Nun stehe ich normalerweise gegen 10 auf (ja, ich weiß, ist spät, aber so bekommt es mir im Moment am besten). Das bedeutet für mich, dass mein Wecker um 7 klingelt, ich esse eine Reistafel, nehme das Kortison und schlafe weiter. Dann gibt es aber Tage, an denen ich aus verschiedenen Gründen auch mal gegen 5 Uhr aufstehen muss. Soll ich da bis 7 Uhr warten, um das Kortison zu nehmen? Oder fängt mein Körper schon durchs Aufstehen an, selber Kortisol zu produzieren und ich kann daher bereits gegen 5 die Tabletten nehmen? Gerade bei der zuerst beschriebenen Situation weiß ich, dass das so nicht geht, weil es auch den gesamten Rythmus durcheinanderbringt, aber ich kann momentan schlicht nicht eher aufstehen, sodass ich es nur so machen kann oder aber die Tabletten erst gegen 10 nehmen. Wie würdet Ihr es machen?
Danke schonmal!
Mira
AntwortenRe: Neuer Chat!
von mira am 30.07.2009 14:15Hallo,
ich habe jetzt nicht den ganzen Thread gelesen, will nur mal kurz durchfunken, dass der Chat bei mir problemlos funktioniert hat: Ich konnte mich einloggen, ein paar Sätze posten und wieder ausloggen. Es war nur leider ein Selbstgespräch, weil der Chatraum bis auf mich leer war.
Vielleich ist es bei den anderen ein Cookie-Problem?
Danke, Dani fürs Einrichten & Bereitstellen!
Mira
Re: Es ist beängstigend!
von mira am 30.07.2009 13:02Hallo,
ich schließe mich den anderen an: Ab zum Doc damit.
Aber ich möchte noch ergänzen, dass ich sowas in der Art von einzelnen Situationen bei mir kenne und wie ich (für meinen und nur meinen Fall) herausfand, war es Panik. Eine tiefe Angst davor, dass ich meinem eigenen Körper nicht mehr vertrauen kann. Seit ich das für mich rausgefunden habe, kommt das seltener vor.
Wie gesagt, das muss bei Dir keineswegs das Gleiche sein, aber bei der Suche nach der Ursache sollte die Psyche nicht vernachlässigt werden.
Viel Erfolg
Mira
Re: Erfahrungen mit Antidepressiva gesucht!
von mira am 22.07.2009 15:37Hallo NiNoa,
wow, als ich die Erfahrungen von Theo las, wurde mir doch etwas schwummrig. Allerdings sind das schon extreme Auswirkungen, die eher die Ausnahme sind.
Ich persönlich nehme Amitriptylin (nur 20 mg). Das wurde mir von meiner Schmerztherapeutin verschrieben und wirkt einerseits gegen Schmerzen und andererseits (in iegentlich erheblich höheren Dosen) gegen depressive Zustände. Ich hatte trotz der niedrigen Doesierung nach Wirkunseintritt (ca. 3 Monate später) in beiderlei Richtung Erfolg: Ich hatte einen Tick weniger Schmerzen und war insgesamt nicht mehr so pessimistisch und verkrampft/angespannt/grübelsüchtig. Ich selbst bin/war nie wirklich depressiv, daher könnte das Medikament/die Dosierung in Deinem Fall auch nicht ausreichend sein - kurz: Das sind meine Erfahrungen und keineswegs Medikationsempfehlungen für Dich..
Außerdem finde ich, dass man Antidepressiva nicht verteufeln sollte. Man sollte sich aber sehr wohl gut informieren und sich bei der medizinischen Betreuung sicher sein, dass man verstanden und richtig eingeschätzt wird.
Viel Erfolg dabei.
Mira
Re: Auftragen von Sonnencremes und -sprays
von mira am 22.07.2009 15:30Hallo,
danke für die Zusammenfassung.
Ich gehe damit auch oft viel zu schludrig um. Aber eigentlich sind dann die Wirksamkeitsmessungen ohnehin unrealistisch, denn so dick cremt sich kaum ein Mensch ein und solche Messungen sollten sich schon irgendwie an der Realität orientieren.
Danke nochmal,
Mira
Re: Harre Färben
von mira am 10.07.2009 12:43Hallo,
ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, dass ich damit keine Probleme habe/hatte und meine Haare schon oft gefärbt und getönt habe. Ist aber meine persönliche Erfahrung.
Und gelesen habe ich auch nich nirgendwo, dass das bei SLE nicht gut ist.
Viele Grüße
Mira
Re: Mein erster Besuch beim Rheumatologen
von mira am 18.06.2009 12:12Hallo Lisa,
ich war auch sehr jung (19), als ich mit Quensyl anfing. Sonst auch supergesund und rote Bäckchen und so ... kennst Du ja. Aber auch ich habe zu Beginn etwa einmal im Monat zu Blutkontrollen antreten müssen. Ich war in der Uniklinik Leipzig in Behandlung. Ich sehe, dass die etwa 100 km weg ist von Dir. Hast Du die Möglichkeit, dahin zu wechseln?
Denn ich finde auch, dass sowohl Deine Hausärztin, als auch Deine Rheumatologin nicht ganz korrekt handeln. Leider ist es so, dass Ärzte sich ungern von Patienten etwas vorschreiben lassen und lieber den Fehler eines anderen Arztes mittragen als zuviel Stress zu haben. Mit SLE wirst Du aber immer wieder mal kleiner Kämpfe gegen Ärzte ud Krankenkasse führen müssen. Sprich: Du musst wissen, was Du willst und das auch durchsetzen. Was im worst case funktionieren kann, ist, die Ärzte in die Haftung zu nehmen. Konfrontiere sie mit den Richtlinien und deute an, dass sie dafür veranwtortlich sind, wenn wegen einer Abweichung von der Richtlinie etwas mit Dir passiert. Das sind natürlich schwere Geschütze, die eher der letzte Ausweg sind. Aber ich würde an Deiner Stelle klarer fordern. Als SLE-Patient werden Dich immer mal Ärzte für einen Simulanten halten, aber da musst Du durch. Keine Sorge, am Anfang ist das alles schwierig, aber mit der Zeit wirst Du es schaffen, Dir ein ärztliches Umfeld aufzubauen, in dem Du Dich gut betreut fühlst.
Aber zurück zum eigentlichen Thema Quensyl: Trotz der regelmäßigen Blutkontroll-Richtlinie ist Quensyl kein Haudrauf-Medikament. Nur wenige Leute haben dadurch sehr schwerwiegende/dauerhafte Probleme. Es ist sozusagen der erste Schritt in einer SLE-Therapie.Sei daher aufmerksam, aber nicht überempfindlich, was Nebenwirkungen angeht. Panisch werden musst Du also nicht, ok?
Viele Grüße
Mira
PS: Habe den Beitrag zeitgleich mit Deinem letzten Beitrag geschrieben ... doppelt sich also etwas.
Re: Stierchen (Nicole) ist am 13.06.09 eingeschlafen
von mira am 18.06.2009 11:23Hallo,
auch mein Beileid an ihre Familie und Freunde!
Der Wolf ist eben leider doch ein wildes Tier. Ich denke an Nicole.
Mira
Re: Jetzt das erste Mal Kortison
von mira am 15.06.2009 13:33Hallo,
ja, seit drei Tagen nehme ich es jetzt. Es fällt mir ziemlich schwer, es gegen sieben zu nehmen, weil ich da einfach noch zu fertig bin. Aber an Wirkung/Nebenwirkung habe ich fast nichts bemerkt. Eventuell habe ich einen Tick weniger Schmerzen und am ersten Tag war mir schwummrig, aber sonst ... schade, ich wolle mir schon das Superwoman-Kostüm zurechtlegen 
Jedenfalls danke Euch! Es ist immer weider gut zu wissen, wo man sich hinwenden kann, wenn man solche Fragen hat.
Mira
Re: Azathioprin 6MP??
von mira am 10.06.2009 15:28Hallo,
ich will nicht meckern und bin auch keineswegs ein Admin oder so, aber ich würde an Eurer Stelle lieber nicht die volle Mail-Adresse der Dame hier posten, weil sonst diverse Softwares die Seite nach der Mailadresse scannen können und die Dame so von Spam überhäuft werden könnte ... daher lieber "dame [at] woauchimmer.de" schreiben - dann kann sie sich auch wirklich auf die Beantwortung von Fragen konzentrieren und nicht auf das Löschen von Spam.
Viele Grüße
Mira