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Re: Jetzt das erste Mal Kortison
von mira am 09.06.2009 13:19Hallo,
vielen Dank, Ihr habt mir sehr weiter geholfen.
Diese Nachricht hat mich gestern wieder ziemlich runtergerissen und aus mir ein deprimiertes bockiges Kind gemacht. Zum Glück hat mein Mann mich aufbauen können - und natürlich auch das Feedback hier im Forum.
Ich freue mich fast ein bisschen auf das Kortison, wo ich doch so neugierig bin darauf, wie sich gesunde Menschen so fühlen. Ich weiß zwar, dass der Effekt durch Kortison nicht eintritt, aber ich komme dem Gefühl damit hoffentlich ein kleines Stück näher.
Liebe Grüße
Mira
AntwortenJetzt das erste Mal Kortison
von mira am 08.06.2009 15:35Hallo,
nachdem ich in fast zehn Jahren SLE-Krankheit (hätte beinahe "-Mitgliedschaft" geschrieben) noch nie Kortison bekam, ist es bei mir nun so weit. Und zwar habe ich schon oft dazu gelesen und habe auch nicht diese berühmte Cortison-Angst, bin aber doch sehr unsicher. Könnt Ihr mir helfen? Allgemeine Fragen und eine kurze Einführung habe ich hier und da schon gefunden, aber wie siehts mit konkreten Problemen aus? (Ich werde alles noch mit den Docs absprechen, lege aber viel Wert auf Eure Erfahrungen.) Konkret:
1. Mit welcher Dosis fängt man ungefähr an? (Bei nicht-akutem Zustand, sondern als Low-Dose-Thrapie.) Ist das abhängig vom Körpergewicht?
2. Wie wird der INR beeinflusst? (Wegen APS und Coagu-Selbstmessung)
3. Warum sollte man zur Einnahme Milch trinken?
4. Woher weiß man, dass in speziell meinem Fall 8 Uhr der beste Einnahmezeitpunkt ist. Vielleicht tickt mein Körper ja anders - ich bin zum Beispiel eine Nachteule und könnte oft bis 4 aufbleiben, um bis 13 Uhr zu schlafen.
5. Was ist, wenn ich einen kleinen Infekt habe - kann/darf/soll ich da mit Kortison beginnen bzw. falls ich schon angefangen habe, weiternehmen? Weil ich mal gehört habe, dass das im Fall von Virusinfekten kontraproduktiv ist.
6. Gibt es andere Sachen zu beachten, die Ihr in Eurer eigenen 'Cortison-Karriere' beobachtet habt?
7. Meint Ihr, meine weiteren Medis haben ein Problem mit dem Kortison? (Imurek, Marcumar, Valoron/Tilidin, Metamizol, Amitriptylin, Katadolon)
8. Dauert eine Lowdose-Therapie ewig oder nur ein paar Monate oder bis sich die Werte dauerhaft verbessert haben?
9. Und dann: Schreibt man nun Cortison oder Kortison?
Wie gesagt, ich stelle alle diese Fragen auch meinen Ärzten, aber mir sind Meinungen der wirklich Betroffenen wichtig. Wenn Euch also was dazu einfällt, könnt Ihr mir dann was dazu schreiben (und wenn es nur einer der 9 Punkte ist)? Danke schonmal!
Mira
Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?
von mira am 02.06.2009 11:39Hallo,
also ich gehe auch minedstens einmal im Quartal zum Rheumadoc. Schon, weil in der Zwischenzeit immer mal wieder (vermeintliche) Symptömchen auftreten, die ich immer unbedingt abklären möchte. Außerdem passieren so viele Veränderungen so subjektiv unbemerkt, dass ich darauf bestehe, dass man alle 8-12 Wochen ein umfangreiches Blutbild und Urintests macht. Ich persönblich merke bspw. nicht, wenn meine Leukos im extrem niedrigen Bereich liegen. Wenn ich es jedoch durch Blutkontrollen weiß, verhalte ich mich vorsichtiger, weil ich weiß, dass ich dann noch infektanfälliger bin.
@ drago0404
Jetzt habe ich es geschrieben, wie ich es in meinem Fall mache. Allerdings habe ich SLE und APS ohne Organbeteiligung. Ich will niemanden in seinem Umgang mit der Krankheit und den Ärzten kritisieren, aber ich denke, wenn ich SLE mit Nierenbeteiligung IIIb hätte (so wie in Deinem Profil ersichtlich), würde ich definitv häufiger als einmal im Jahr einen Check machen lassen, weil man gerade Veränderungen an den Nieren sehr spät subjektiv mitbekommt. Aber vielleicht bist Du ja auch zusätzlich bei einem Nephrologen in Behandlung.
Viele Grüße
Mira
Re: hilfe...ich könnte nur noch heulen.... bitte helft mir....ich kann nicht mehr
von mira am 01.06.2009 00:02Hallo Gabriela,
ich kenne deine Vorgeschichte nicht, aber Dein Beitrag liest sich so, dass ich Dir gern irgendwie ein bisschen Kraft rüberschicken möchte.
Vielleicht hilft es Dir, dass es mir manchmal ähnlich geht. Vielleicht nicht so stark und in anderen Rhythmen, aber ich kenne das Gefühl, eigentlich ganz viel machen, entdecken, erledigen zu wollen und gleichzeiteig so fertig zu sein, dass ich mich nur noch hinlege. Oft grübele ich dann, kriege neue Ideen und bin schlaflos.
Mein bisheriges Rezept ist da: Ordnung schaffen im Kopf. Mir geht es immer dann ganz schlecht, wenn mir 100.000 Sachen im Kopf rumschwirren. Für mich bedeutet das dann genauso viel Stress wie zuviel Sonne oder zu wenig Schlaf udn ich kriege Schmerzen. Ich versuche dann, meien ganzen Ideen zu ordnen und Prioritäten zu setzen. Und mir einen (zeitlichen) Rahmen zu setzen. Beispiel: Nachts liege ich oft wach und möchte am liebsten aufspringen und eine Bewerbung schreiben (bin auf Arbeitssuche). ich weiß aber ganz genau, dass ich gerade mal die ersten zwei Sätze hinkriegen würde und dann todmüde wäre. Also überlege ich, was auch noch wichtig, aber eben innerhalb von 10 Minuten zu schaffen ist. also räume ich nachst manchmal den Spüli aus oder putze das Klo oder gieße meine Pflanzen oder lese ein Kapitel. Dann habe ich das Gefühl, was geschafft zu haben, habe kein schlechtes Gewissen mehr, habe mich abgelenkt und kann (hoffentlich) schlafen.
Ich weiß, das ist keine Lösung für eine Depression. Aber vielleicht hilft es Dir, dass es anderen auch manchmal ähnlich geht. Und vielleicht nimmt es ein bisschen von dem druck, den Du evtl. verspürst. Versuch, Dich nicht über Dich zu ärgern und versuch, ein bisschen mehr Struktur in diese Abläufe zu bringen.
Ich hoffe, das konnte ein bisschen helfen, denn Dein Beitrag klang ziemlich verzweifelt. ich schicke Dir Kraft und denke an Dich!
Mira
Re: Medikamentenwechsel die Dritte
von mira am 25.05.2009 11:49Hallo Lisanati,
na das klingt erstmal sehr allgemein. Ich nehme an, dass damit eine immunsupprimierende Therapie gemeint ist. Und die kann mit verschiedenen Medikamenten angestrebt werden. Häufig wird da als erster Schritt Azathioprin (= Imurek/Imurel) genommen. Dadurch wird die Aktivität Deines Immunsystems etwas runtergefahren, wodurch der Lupus etwas gebremst werden soll. Das bedeutet aber auch, dass man etwas anfälliger ist für andere Krankheiten, wie Grippe, Erkältungen, Schnupfen, Entzündungen, ... das bedeutet, dass man noch vorsichtiger sein sollte als zuvor. Konkret: Menschenansammlungen meiden, oft Hände waschen, nicht in Kontakt mit (übertragbar) Kranken kommen etc. Das Medikament wird (in viel höheren Dosen) auch Transplantierten gegeben, um das Immunsystem so weit zu bremsen, dass die transplantierten Organe nicht abgestoßen werden. Insgesamt erhöht sich dadurch das Risiko für Krebs etwas, weil ja auch Zellen, die sich in Richtung Krebs entwickeln, evtl. nicht vom Immunsystem angegriffen und vernichtet werden. Nichtsdestotrotz ist das eine Standard-Therapie beim Lupus und kann gut helfen. Ich nehme bspw. seit einem Jahr Imurek (langsam steigernd von 50 mg auf 125 mg bei reichlich Übergewicht) und mir geht es relativ gut dabei. Keine Übelkeit, die Leukozytenzahl ist im unteren Normbereich und was Infektionen angeht, bin ich seither mit zwei Erkältungen ganz gut weggekommen. Ich passe allerdings schon sehr auf, wasche mir 6-7mal am Tag die Hände, esse in Restaurants keine kalten Speisen, meide rohes Fleisch/Fisch und leicht verderbliche Produkte und halte mich von Menschenmassen in geschlossenen Räumen (vor allem in der kalten Jahreszeit) fern. Somit habe ich insgesamt zwar noch oft genug Schmerzen, aber zumindest keine organischen Beteiligungen.
Lass Dich gut vom Arzt aufklären und überlege Dir vor einem Besuch alle Fragen, die Dir dazu durch den Kopf gehen, damit Du nachher weißt, worauf Du Dich einlässt. Insgesamt ist das sozusagen die zweite Stufe einer Lupus-Therapie und durchaus erprobt.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.
Mira
Re: Zeitungsartikel anlässlich des Welt-Lupus-Tages
von mira am 11.05.2009 14:59Hallo,
toll, herzlichen Glückwunsch! Das ist ein wichtiger Schritt.
Das einzige, was ich schade finde, ist, dass die Mailadresse verwirrend sein könnte, weil das Layout da eben einen Zeilenumbruch eingefügt hat. Ich kann mir daher vorstellen, dass manche Interessenten wegen des Umbruchs den Bindestrich weglassen und so ihre Mails nicht bei Dir ankommen.
Ansonsten finde ich den Artikel toll! Und Deine zugehörige Webseite lupus-blickpunkt.de ebenso.
Mira
Re: Thrombose-wie geht´s weiter?
von mira am 06.05.2009 12:46Hallo Ulrike,
ja, ich nehme auch Falithrom ein (ist das gleiche wie Marcumar) - seit einem Jahr. Ich werde es wohl auch lebenslang nehmen. Anfangs hatte ich auch große Ängste wegen der Blutungsgefahr auf der einen und der Thrombosegefahr auf der anderen Seite. Erst zuletzt war ich wegen Wadenschmerzen in der Notaufnahme (dort gab es Entwarnung).
Ich habe APS und daher bin ich dankbar, dass es überhaupt eine Möglichkeit gibt, Thrombosen vorzubeugen. Das habe ich mir auch immer wieder gesagt, denn das hat mir geholfen, mit den Tabletten irgendwie Frieden zu finden. Das Gerät habe ich nach einem Kampf mit meiner Krankenkasse auch erhalten - ich messe nun einmal wöchentlich und stelle die Dosis dann selber ein. Meine Venen am Arm sind schon unheimlich vernarbt und jedes Blutzapfen schmerzt. Und mit dem Gerät reicht ein Pieks in den Finger und alles ist gut.
Und wegen der Angst vor weiteren Thrombosen oder Blutungen: Ich habe immer versucht, vermeintliche Symptome für das eine oder andere möglichst rational zu betrachten und danach eine Entscheidung zu treffen, sonst wäre ich paranoid geworden. Jedes Muskelzucken und jeder verdorbene Magen hat anfangs ausgereicht, mir vorzustellen, wie wieder eine Vene verstopft oder innere Blutungen stattfinden. Ich habe dann eine Art inneres Arztgespräch (oder eben mit einem Eingeweihten) geführt, meine Symptome aufgezählt und nur, wenn es dann immer noch bedenklich erschien, bin ich schleunigst zum realen Arzt gegangen. Das half mir, meine Angst halbwegs in den Griff zu kriegen.
Was evtl. noch wichtig ist: Wenn Du Marcumar nimmst, darfst Du nicht jedes Schmerzmittel einnehmen, falls Du welches brauchst. Vor allem Aspririn (und in meinem Fall auch auch Voltaren) sind tabu. Außerdem ist es wichtig, dass Du unter Marcumar nicht schwanger werden darfst, weil das wohl schlimme Auswirkungen auf das Kindeswohl haben kann. Ich weiß nicht, ob das auf Deine Lebenssituation zutrifft, ich wollte beides nur erwähnt haben.
Viele Grüße
Mira
Re: Tramadol und die Blutwerte
von mira am 06.05.2009 12:34Hallo,
@mondbein, ja ich kann das nachvollziehen, dass bei derartigen Schmerzen keine Tilidinretard-Tabletten ausreichen. Allerdings müsste es (neben diesem Pflaster) stärkere Opioide geben, bei denen Retardprodukte ausreichen dürften. Aber wenn Du demnächst zu einerAnästhesistin gehst, kannst Du das ja ansprechen. Ich weiß, dass Schmerzen einen zum Tier werden lassen können - ich habe auch schon das eine oder andere Mal die Höchstdosis mehr als ausgereizt.
Viel Erfolg! Und lass Dich nicht abwimmeln - das hat meine Schmerztherapeutin anfangs auch probiert, weil man ja in der Sprechstunde immer so beschwerdefrei wirkt (klar, mit 200mg Tilidin in der Blutbahn).
Liebe Grüße
Mira
Re: Tramadol und die Blutwerte
von mira am 03.05.2009 12:21Hallo,
@ mondbein: Lese ich richtig, dass Du morgens ein Tilidin-Retard-Produkt nimmst und abends die Tropfen? Meine Schmerztherapeutin würde ich diesem Fall laut aufschreien. Das Problem ist, dass es sich ja dabei um ein Opioid handelt. Das bedeutet, man kann (auch wenn es Gegenstimmen dazu gibt) definitiv süchtig werden. Daher versucht man in der Schmerztherapie, dem Körper keinen allzu großen Dosisschwankungen zuzumuten, denn da würde eine Art Bedürfnis nach dem Opioid entstehen - und zwar unabhängig von der schmerzstillenden Wirkung. Daher gibt man eigentlich morgens eine Retard-Tablette und nach 12 Stunden eine weitere. So liegt die Dosis des Opioids im Körper immer ungefähr auf gleicher Höhe, weil Retard-Tabletten den Wirkstoff übert die gesamten 12 Stunden verteilt abgeben. Und wenn Du jetzt morgens eine Tablette nimmst, leibt die Dosis zwar bis zum Abend etwa gleich hoch, dann aber kommen die Tropfen und lassen die Dosis im Körper in den ersten drei, vier Stunden sprunghaft ansteigen. Danach ist die Dosis im Körper dann fast bei 0. So kann der Körper schleichend eine Sucht entwickeln. Tropfen sollte man laut meiner Schmerztherapeutin daher nur bei Schmerzspitzen - also nicht regelmäßig nehmen.
Ich hoffe, ich habe nicht übers Ziel hinausgeschossen und Deine Ausführungen einfach nur falsch verstanden. Wenn ich es richtig verstanden habe, wollte ich Dich hiermit nur 'warnen', denn wenn man wirklich mal süchtig nach Tilidin ist, kann ein Entzug notwendig werden und danach sind erstmal alle Opioide als Schmerzmittel tabu.
Zum Thema Tramadol und Blutwerte kann ich leider nichts sagen, sorry.
Aber zur Fahruntauglichkeit: Ich habe auch eine Zeitlang Tramadol genommen. Ich habe fast nichts von der Wirkung gespürt - ebenso wenig von den Nebenwirkungen. Daher war Autofahren bei mir möglich. Scheint bei jedem sehr unterschiedlich stark zu wirken.
Viele Grüße
Mira
Re: AV-Block durch den Lupus?
von mira am 03.05.2009 12:09Hallo,
auch bei mir wurde ein AV-Block diagnostiziert. Aber erst vor einem Jahr, nachdem ich in den zehn Jahren zuvor bestimmt zehn Herzultraschalluntersuchungen hatte. Ich könnte mir daher vorstellen, dass das mit dem Lupus oder den Medikamenten in Zusammenhang steht.
Behandelt wird das Problem bei mir nicht ... allerdings werde ich in ein paar Monaten nochmal einen Kardiologen dazu nerven, denn so richtig zufrieden bin ich mit einer unkommentierten Diagnose nicht.
Achso: Symptome bemerke ich keine.
Wurde bei Dir auch ein AV-Block diagnostiziert?
Mira