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Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!
von Howlingwolf am 30.05.2011 02:02Geschirr habe ich auch geschmissen, verbal aggressiv war ich auch, den Grund dafür fand man bei mir erst, als ich schon massivste Schwierigkeiten deswegen hatte. Auf grund des lupus unterzuckere ich schnell und werde ungnädig und ich habe eine autoimmune Überfunktion der Schilddrüse.
Mitlerweile weiß ich, daß die Schilddrüse auch die Emotionen steuert, ist sie krank, ist die Patientin meist sehr unfein zu ihren Mitmenschen und eine Furie, viele kleine Dinge lassen sie ausrasten. So gings auch mir. Ich fühlte mich wie innerlich gehetzt, war wütend, nervös, mir zitterten die Hände, meine Beine blieben nicht still, meine Füße auch nicht, ich dachte, ich drehe durch oder sterbe an einem Herzkasper.
Mein Herzschlag war auch verändert, meist raste mein Herz, ich brüllte bei Kleinigkeiten, mit der Diagnose des lupus, des basedows und Medikamenten gings mir bald sehr viel besser, aber bis heute sind meine Nerven flatterig bzw. dünn wie Pergamentpapier.
Meinen Haushalt kann ich nur ruck weise in Angriff nehmen, ich brauche oft Unterstützung, chaotisch sieht es bei mir nicht aus aber es ist auch nicht perfekt aufgeräumt. Oft stapelt sich das Geschirr, da meine Hände schmerzen, wenn ich abwasche oder mir die Kraft zum spülen fehlt.
Ich habe immer mit Vorurteilen und Beleidigungen leben müsssen, da ich mich mit Symptomen aber ohne Diagnose bis 2008 herumgeschlagen habe, vor der Diagnosenstellung erhielt ich keine Medikamente, da viele Mediziner der Meinung waren, ich simuliere, will Aufmerksamkeit und will mich mit "potentiell schädigenden Maßnahmen" selbst verletzen???
Ist jetzt Gott sei dank alles vorbei, ist die Vergangenheit, aber ich hüte mich noch heute vor Besserwissern, hilft mir der Arzt nicht, gehe ich, sagen sie ich habe keine Kollagenose, gehe ich, bekomme ich keine Medikamente gehe ich woanders hin, wo ich garantiert welche bekomme. Sagt mir jemand heute, daß meine Schilderungen nicht der Wahrheit entsprechen, entgegne ich, daß ich sehr wohl weiß, was in meinem Körper vor sich geht, daß ich nur meinem Gefühl vertraue und mir neimand sagen kann, wie ich zu fühlen habe.
Früher zog mich mein Bruder unsanft aus dem Bett, so daß ich auf den Boden fiel, ich wurde angegriffen und beschimpft, aber viel hatte auch mit Ärger, Wut und Ohnmacht zu tun. Mein Bruder hat große Angst. Unser Vater ist früh verstorben, er hatte auch diverse Autoimmunkrankheiten. Er will mich nicht verlieren, er hat Angst um seine Haut und die seines Kindes. Er schrie dann Sachen wie: "Du bist zu nichts mehr zu gebrauchen!" wo ich nicht mehr gerade stehn konnte, so eine starke Schwäche und Müdigkeit hatte ich.
In der Schule war ich auch mißverstanden, ich hatte ja keine Diagnose, fehlte viel zuviel und war zu oft desorientiert, hatte starke Sprach-, Merk-, und Denkstörungen gepaart mit Satzbildungsschwierigkeiten, ich konnte mich oft nur schwer artikulieren, wurde deshalb gemieden oder verkohlt. Klar war ich nicht sehr beliebt und die verrücktesten Gerüchte wurden erzählt. Auch die Tutoren dachten schon, ich würde Drogen nehmen, habe ich aber nie. Ich war so schon krank genug. Ich rauchte nicht, trank nichts, ging nicht aus, ich mußte ohne Medikamente viel ruhen/schlafen, um überhaupt irgendetwas gebacken zu kriegen.
Meine Jugend war überschattet von den Krankheiten, ein Neurologe sagte, es ist ein Wunder, daß ich überhaupt lebe, nachdem ich eine TIA, also einen Schlaganfall, der sich aber wieder auflöst, hatte. Da mir keiner glauben wollte, wie so oft, ich war jung und auf Bezugspersonen angewiesen, die sich wiederum auf die Falschaussagen der jeweiligen Mediziner stützten, legte ich mich resigniert ins Bett. Ein anderes Mal war ich mit einem TIA alleine vor dem Fernseher. Ich rief niemanden an, das Telefon war weiter weg, die eine Körperseite war wie taub. Da befand ich mich schon in der null-bock Phase, in der mir jeder mal den Anton lecken konnte, ich war bedient. Ich wollte einfach nicht mehr. Im nach hinein habe ich falsch gehandelt aber damals konnte ich nicht mehr, ich war alleine und gesättigt von all den Verletzungen, die Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Familie und Freunde mir zugefügt hatten.
Heute blicke ich mit viel Abstand auf das Geschehene und denke: "Das war CRAZY!" aber ich habe dadurch gelernt, leute dazu zu bringen für mich zu arbeiten. Ich weiß endlich was ich alles habe und ich habe viel selbst initiiert, so daß ich diagnostiziert werden konnte, ich wollte einfach mein Leben zurück. Hat nicht 100% geklappt, man ist nur einmal jung,Gesagtes lässt sich nicht immer auslöschen, aber ich bin zufriedener wie damals. Ich lebe nur noch nach meinem Rhythmus, entschleunige alles, versuche immer noch Stress zu minimieren, da bin ich noch nicht sehr erfolgreich, aber ich bleibe am Ball. Ich bin froh, daß ich nicht mehr zur Arbeit gehen muß, mir ist das überhaupt nicht gut bekommen. Ich hörte nicht mal den Wecker, so kaputt war ich, das gab viel Ärger. Ich war zu oft krank und missverstanden, irgendwann wurde ich gekündigt. Das letzte Mal ging ich freiwillig, mein Wille war damals gebrochen.
Gut, mein Leben war nie normal bisher und ich bin nur 32 Jahre alt, aber ich hoffe, die nächsten paar Jährchen werden normaler sein und meine besten Jahre werden! In diesem Sinne sag ich gute Nacht und ich hoffe, daß auch Du einen Weg aus Schlummerland findest, so daß Du nicht so kaputt umherschleichen mußt, ich weiß wie das einen killen kann.
ich schicke Dir viel positive Energie *goodbyekiss* von Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
AntwortenRe: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!
von Howlingwolf am 30.05.2011 02:02Geschirr habe ich auch geschmissen, verbal aggressiv war ich auch, den Grund dafür fand man bei mir erst, als ich schon massivste Schwierigkeiten deswegen hatte. Auf grund des lupus unterzuckere ich schnell und werde ungnädig und ich habe eine autoimmune Überfunktion der Schilddrüse.
Mitlerweile weiß ich, daß die Schilddrüse auch die Emotionen steuert, ist sie krank, ist die Patientin meist sehr unfein zu ihren Mitmenschen und eine Furie, viele kleine Dinge lassen sie ausrasten. So gings auch mir. Ich fühlte mich wie innerlich gehetzt, war wütend, nervös, mir zitterten die Hände, meine Beine blieben nicht still, meine Füße auch nicht, ich dachte, ich drehe durch oder sterbe an einem Herzkasper.
Mein Herzschlag war auch verändert, meist raste mein Herz, ich brüllte bei Kleinigkeiten, mit der Diagnose des lupus, des basedows und Medikamenten gings mir bald sehr viel besser, aber bis heute sind meine Nerven flatterig bzw. dünn wie Pergamentpapier.
Meinen Haushalt kann ich nur ruck weise in Angriff nehmen, ich brauche oft Unterstützung, chaotisch sieht es bei mir nicht aus aber es ist auch nicht perfekt aufgeräumt. Oft stapelt sich das Geschirr, da meine Hände schmerzen, wenn ich abwasche oder mir die Kraft zum spülen fehlt.
Ich habe immer mit Vorurteilen und Beleidigungen leben müsssen, da ich mich mit Symptomen aber ohne Diagnose bis 2008 herumgeschlagen habe, vor der Diagnosenstellung erhielt ich keine Medikamente, da viele Mediziner der Meinung waren, ich simuliere, will Aufmerksamkeit und will mich mit "potentiell schädigenden Maßnahmen" selbst verletzen???
Ist jetzt Gott sei dank alles vorbei, ist die Vergangenheit, aber ich hüte mich noch heute vor Besserwissern, hilft mir der Arzt nicht, gehe ich, sagen sie ich habe keine Kollagenose, gehe ich, bekomme ich keine Medikamente gehe ich woanders hin, wo ich garantiert welche bekomme. Sagt mir jemand heute, daß meine Schilderungen nicht der Wahrheit entsprechen, entgegne ich, daß ich sehr wohl weiß, was in meinem Körper vor sich geht, daß ich nur meinem Gefühl vertraue und mir neimand sagen kann, wie ich zu fühlen habe.
Früher zog mich mein Bruder unsanft aus dem Bett, so daß ich auf den Boden fiel, ich wurde angegriffen und beschimpft, aber viel hatte auch mit Ärger, Wut und Ohnmacht zu tun. Mein Bruder hat große Angst. Unser Vater ist früh verstorben, er hatte auch diverse Autoimmunkrankheiten. Er will mich nicht verlieren, er hat Angst um seine Haut und die seines Kindes. Er schrie dann Sachen wie: "Du bist zu nichts mehr zu gebrauchen!" wo ich nicht mehr gerade stehn konnte, so eine starke Schwäche und Müdigkeit hatte ich.
In der Schule war ich auch mißverstanden, ich hatte ja keine Diagnose, fehlte viel zuviel und war zu oft desorientiert, hatte starke Sprach-, Merk-, und Denkstörungen gepaart mit Satzbildungsschwierigkeiten, ich konnte mich oft nur schwer artikulieren, wurde deshalb gemieden oder verkohlt. Klar war ich nicht sehr beliebt und die verrücktesten Gerüchte wurden erzählt. Auch die Tutoren dachten schon, ich würde Drogen nehmen, habe ich aber nie. Ich war so schon krank genug. Ich rauchte nicht, trank nichts, ging nicht aus, ich mußte ohne Medikamente viel ruhen/schlafen, um überhaupt irgendetwas gebacken zu kriegen.
Meine Jugend war überschattet von den Krankheiten, ein Neurologe sagte, es ist ein Wunder, daß ich überhaupt lebe, nachdem ich eine TIA, also einen Schlaganfall, der sich aber wieder auflöst, hatte. Da mir keiner glauben wollte, wie so oft, ich war jung und auf Bezugspersonen angewiesen, die sich wiederum auf die Falschaussagen der jeweiligen Mediziner stützten, legte ich mich resigniert ins Bett. Ein anderes Mal war ich mit einem TIA alleine vor dem Fernseher. Ich rief niemanden an, das Telefon war weiter weg, die eine Körperseite war wie taub. Da befand ich mich schon in der null-bock Phase, in der mir jeder mal den Anton lecken konnte, ich war bedient. Ich wollte einfach nicht mehr. Im nach hinein habe ich falsch gehandelt aber damals konnte ich nicht mehr, ich war alleine und gesättigt von all den Verletzungen, die Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Familie und Freunde mir zugefügt hatten.
Heute blicke ich mit viel Abstand auf das Geschehene und denke: "Das war CRAZY!" aber ich habe dadurch gelernt, leute dazu zu bringen für mich zu arbeiten. Ich weiß endlich was ich alles habe und ich habe viel selbst initiiert, so daß ich diagnostiziert werden konnte, ich wollte einfach mein Leben zurück. Hat nicht 100% geklappt, man ist nur einmal jung,Gesagtes lässt sich nicht immer auslöschen, aber ich bin zufriedener wie damals. Ich lebe nur noch nach meinem Rhythmus, entschleunige alles, versuche immer noch Stress zu minimieren, da bin ich noch nicht sehr erfolgreich, aber ich bleibe am Ball. Ich bin froh, daß ich nicht mehr zur Arbeit gehen muß, mir ist das überhaupt nicht gut bekommen. Ich hörte nicht mal den Wecker, so kaputt war ich, das gab viel Ärger. Ich war zu oft krank und missverstanden, irgendwann wurde ich gekündigt. Das letzte Mal ging ich freiwillig, mein Wille war damals gebrochen.
Gut, mein Leben war nie normal bisher und ich bin nur 32 Jahre alt, aber ich hoffe, die nächsten paar Jährchen werden normaler sein und meine besten Jahre werden! In diesem Sinne sag ich gute Nacht und ich hoffe, daß auch Du einen Weg aus Schlummerland findest, so daß Du nicht so kaputt umherschleichen mußt, ich weiß wie das einen killen kann.
ich schicke Dir viel positive Energie *goodbyekiss* von Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Bin ich nun ganz verrückt???
von Howlingwolf am 10.05.2011 01:36Liebe Krümelbabe, ich antwortete der Linn in Deinem Thread, da ich schon besorgt bin und meine Gedanken teilen möchte, in der Hoffnung, daß ich ihr irgendwie helfen kann, ist ja kein Zustand. Bitte sei nicht böse, ich halte mich jetzt zurück, okay?
Wie geht es Dir jetzt? Was gedenkst Du zu tun? Was ich bisher gelesen habe, lässt die Vermutung zu, daß Du nur vorübergehend down bist, auch starke Trauer kann in eine Anpassung münden, so ging es mir nach dem Tod meines Vaters. Ich war lange traurig, aber nicht depressiv. Ich mußte einfach die Zeit haben WIRKLICH Abschied zu nehmen. Sätze wie, Du mußt jetzt stark sein oder er ist doch schon 2 Monate tot, jetzt ist aber mal gut waren verletzend und unpassend. Gute Nacht Krümelbabe!
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Bin ich nun ganz verrückt???
von Howlingwolf am 10.05.2011 01:21Linn, wenn Du Dich nicht traust Forderungen zu stellen, dann hilft es Dir vlt, jemanden mit zu nehmen? Eine/n Fürsprecher/in, die Dir die Last abnimmt? Ich verurteile Dich keineswegs, daß Du da Hemmungen hast, als ich solange um die Diagnosen kämpfe mußte verließ mich auch der Mut und die Stimme für meine Bedürfnisse sorge zu tragen und mir Gehör zu verschaffen.
Du bist aber bestimmt niemanden eine Last! Ich denke, Dein Zustand kann nur besser werden, ein zwei Mitstreiter geben Dir Halt und Sicherheit. Mir ist noch eine Idee gekommen Linn: Hast Du mit der Schilddrüse? Morbus Basedow und der Hashimoto( autoimmune Überfunktion und autoimmune Unterfunktion der Schilddrüse) sind hauptsächliche Verursacher von emotionalen Entgleisungen jeglicher Art. Die Sd steuert Deine Gefühle mit und liegt da was im Argen wird das Leben der meist weiblichen Betroffenen schnell zur Hölle, wenn die Erkrankung nicht behandelt wird.
Ich war jahrelang Mitglied der Schilddrüsenliga, besuchte deren Selbsthilfegruppe, telefonierte viel mit Barbara Schulz und ihrer Bürokraft, leider ist mir der Name entfallen. Da griffen Frauen Ehemänner an, attackierten ihre Kinder, waren andere in der Psychiatrie. Die Ehemänner halfen den Frauen, indem sie sie teilweise zu Psychiatern nahmen und dort schilderten, daß sie ungehalten seien.
Wir gehen manchmal essen und zwei Schwestern, die als Inhaberinnen auch Kellnern haben beide mit der Schilddrüse.
Die Ehe der einen Schwester ist schon viele Jahre geschieden, sie hielt dieser Wut, diesen Aggressionen etc. nicht stand.
Eine Hashitoxikose beispielsweise vergiftet Deinen Organismus sozusagen mit einem zuviel an Schildrüsenhormonen und Sd-Krisen im allgemeinen können Dich gehörig aus der Bahn werfen, sprich Depressionen, Suizidgedanken, Interessenlosigkeit usw. verursachen. Hast Du einen Endokrinologen zu dem Du vertrauen hast? Das wäre noch eine Idee um aus Deinem Tief heraus zu kommen.
Wenn Du das Gefühl hast, die ganzen Medikamente helfen Dir nicht richtig, vlt. sitzt der Stachel ja ganz woanders und muß nur richtig gezogen werden!? Frauen können schon gut per Gefühl erspüren, ob eine Sache gut für sie funktioniert oder nicht, wenn Dein Gefühl Dir negative Rückmeldungen schickt, dann ändere die Taktik, vlt. geht es Dir besser. Das wäre doch mal ein Versuch wert, oder etwa nicht?
Ganz liebe Grüße und eine gute Nacht wünscht Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Bin ich nun ganz verrückt???
von Howlingwolf am 08.05.2011 14:08Hallo linn1, eine Halbseitenlähmung und Ataxe riechen ganz gewaltig nach Antiphospholipidsyndrom(APS), sind bei Dir schon mal lupusanticoagulans, PTT, Ethanolaminantikörper,anticardiolipinantikörper bestimmt worden? APS kann Depressionen auslösen und auf Grund der veränderten Fließeigenschaften des Blutes mannigfaltige Beschwerden verursachen.
Kopfschmerzen beispielsweise können ein Indikator dafür sein, daß die Durchblutung im Kopf nicht mehr so optimal ist. Wenn Du die Kraft aufbringen kannst liebe Linn, dann hake doch da mal nach, vlt. geht es Dir dann besser? Meine Äußerungen beruhen auf eigene Erfahrung und Ilona Maria Hilliges Buch " Rat und Hilfe bei Lupus" und "Hughes Syndrome- A Patient`s Guide".
Ich hatte Lähmungen, TiAS(vorübergehende leichte Schlaganfälle), merkwürdige Bewegungen, ich bin oft nicht zu gebrauchen, da ich MÜDE bin. Ich habe dann mit Erschöpfung zu tun und fühle mich malade.
Ich hoffe, ich habe Dir helfen können oder Dich zumindest ins Grübeln gebracht. Ganz liebe Grüße sendet Dir liebe Linn1 Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Kennt ihr das??
von Howlingwolf am 07.05.2011 22:33Ist zwar schon eine Weile her, seit jemand hier etwas geschrieben hat, der Thread ist beendet, aber mir fiel gerade etwas ein: Der Rheumatologe in der Klinik hat mir bestätigt, daß meine Blutwerte "sehr sprunghaft" sind, auch das noch, ein athletischer lupus!!! Vlt. hilft Dir und anderen diese Aussage weiter, mir war auch nicht klar, daß ein lupus so stark wechselnde Werte verursachen kann, manchmal innerhalb von wenigen Tagen.
Autoimmunerkrankungen bergen somit die Gefahr trotz oder wegen ihrer Unstabilität Symptome zu verursachen, die dann nicht nachvollzogen werden können bzw. erst mit Verzögerung wenn überhaupt im Blutbild sichtbar werden. Doctor Wallace sagt: " In lupus everything is possible!" Na denn, Hals und Beinbruch! Da ist ja ein Wetterhahn mit seinen Kapriolen weitaus vorhersagbarer als der Lupus! *laughgiggle*
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
World Lupus Day 2011- Wo finden Aktionen statt?
von Howlingwolf am 01.05.2011 14:37Hallo an Alle, was wird diesmal alles rund um den World Lupus Day stattfinden? Seid Ihr im Bilde oder könnt mir ein Link nennen, wo ich konkrete Infos bekomme? Danke fürs lesen und gedankenmachen!
liebe Grüße,byebye Natasha
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Re: Drago, Stefan_Tanja_Hof und Der_mit_dem_Wolf_tanzt haben Geburtstag
von Howlingwolf am 01.05.2011 14:26Alles Gute zum Geburtstag!!! Ich wünsche Euch vor allen Dingen Gesundheit!!!
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Kapillarmikroskopie, welche Veränderungen spielen bei Lupus eine Rolle?
von Howlingwolf am 01.05.2011 00:37www.angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm könnte hilfreich sein, außerdem ist hier im Forum ein Thread von Coffeesickly mit dem Thema "Auswertung Kapillarmikroskopie". Schau doch da mal rein. Ich suche noch die Website, die Dir die Begriffe näher erläutert. Bye
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Kapillarmikroskopie, welche Veränderungen spielen bei Lupus eine Rolle?
von Howlingwolf am 01.05.2011 00:19Hallo Keje, vielleicht hilft Dir dieser kleine Text aus dem Klinikleitfaden der Rheumatologie weiter?
"Vielfältige morphologische Veränderungen, z.B. Zunahme der Länge der Kapillarschlinge, dilatierte Kapillaren an beiden Schenkeln, korkenzieherartige Torquierungen, Büschel langer Kapillaren, Lichthöfe und Kapillarblutungen."(spezifisch für den SLE)
Das steht im Kitteltaschenbuch auf Seite 300, Kapitel 9.1.
Kapitel 5.7. erläutert die Kapillarmikroskopie: " Lichtmikroskopische Untersuchung von kapillarmorphologischen Abnormalitäten mit einem Auflichtmikroskop. Ergänzung der Apparatur zur Computerunterstützten Geschwindigkeitsveränderung der die Kapillaren durchfließenden Erythrozytensäule unter Kälteprovokation: dynamische Kapillarmikroskopie."
Indikation: "Kollagenosen und Vaskulitiden, RA mit Autoimmunphänomenen. Raynaud-Syndrom.
Pathologische Befunde: Hyperämie, Hypoämie, venokapilläre Stase, neurovaskuläre Dystonie, ektatische Kapillardystrophie, Mikrovaskulitis. Megakapillaren mit rarefiziertem Gefäßmuster sind charakteristisch für Sklerodermie.
Ich schaue mal nach einer guten Website, die Dir die Begriffe erklären kann, der Medizinerjargon kann ganz schön erschreckend sein. Bis bald und Gute Nacht! *liebgruß*
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!