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Re: Imurek
von promise am 22.07.2010 21:50Hach, ich hör das immer gerne, wenn es jemandem von dem Zeug besser ging/geht
Micky, ja, denke eigentlich auch dass es bei mir damals nicht nur die Medis (alsos Endoxan) waren, sondern mein Körper vllt bei bzw nach dem heftigen Schub sozusagen Ballast abwerfen wollte oder so...
Lupsi, ja, das macht schon Sinn mit dem Corti- hauptsache nicht wieder so viel dass ich wieder ewig zunehme (leide ein bisschen an mangeldem Selbstbewusstsein) Mal gucken, was Frau Doktor da so vorhat...
AntwortenRe: Dicke Augen/ Sonne
von promise am 22.07.2010 20:49Gute Idee
Als ich das das erste Mal hatte, ham wirn Foto gemacht- seh cih aus, als hätt mich einer verprügelt^^
Re: Behauptungsspiel
von promise am 22.07.2010 20:44Das ist mein Plan
(Katerlieschen: "Wutz" ist ein Schwein
Keine Ahnung, ob das hessisch ist^^)
Du wartest auf nen Anruf
Re: Ich bin jetzt auch da;)
von promise am 22.07.2010 20:40Na, ich freu mich natürlich auch über Nicht- Frankfurter
Direkt in FFM wohn ich ja selbst nciht, aber mein Kaff kennt eh keiner
Re: Dicke Augen/ Sonne
von promise am 22.07.2010 20:39Renate, Auf Hautarzt wäre ich nun nicht gekommen... Danke Werd ich mal in Angriff nehmen...
Julia, mmmh... ist auch ein logischer Gedanke... Meine Nephrologin hatte die Augen schonmal dick gesehen, aber bzgl Medis nix gesagt. Kann das auch nach zwei Jahren noch auftreten?
Das Ding ist immer: Dann hat man nen Arzttermin und das Problem ist weg... Nur der Doc kann ja nur was sagen, wenn er die Augen auch sieht, oder?
Dicke Augen/ Sonne
von promise am 22.07.2010 16:50Hey,
kaum bin ich da, werdet ihr gelöchert *sorry*
Ich hab seit diesem Jahr irgendwann ein Problem mit meinen Augen. Also nicht mit den Augen direkt, sondern ich hab geschwollene Augenlider und meistens sind die noch schön rot. Seh dann immer aus wie der Glöckner persönlich.
Als ich das zum ersten Mal hatte, war ich direkt in der Augenklinik der Uniklinik. Die ham dann festgestellt, dass das nicht von den Augen selbst kommt. Seh alles normal, Augendruck gut usw...
Dann war ewig nix und beim nächsten Mal war ich dann in der HNO- Ambulanz. Die ham geguckt, Allergietest gemacht- Mensch, hat mein Arm gejuckt^^ Aber nix von dem auf das ich reagiert hab kann theoretisch Auslöser für die dicken Augen sein.
Und ich tippe jetzt stark auf die Sonne? Kann das sein? Weil manchmal hab ich die Glupschies auch schon direkt nachm Aufstehen, noch bevor ich draußen war. Aber ich würde behaupten, immer nur, wenn draußen die Sonne scheint. Heut früh war zum Beispiel zwar Sonne da, aber nicht so heftig wie die letzten Tage und die Augen waren definitiv besser. Beim Autofahren dann (und mehr Sonne), wurden se wieder rot, aber nicht so dick, weil wie gesagt heut eher Mistwetter ist bei uns. jetzt regnets seitn paar Stunden und ich sehe wieder aus wie ein Mensch...
Kann ich irgendwie sicher feststellen, dass das von der Sonne kommt? Kennt das jemand von euch? Was tut ihr dagegen?
Sonst hab ich übrigens keine Probleme mit der Sonne. Creme mich brav mit LSF 50 ein, lege mich nicht in die Sonne, Gassi gegangen wird in der Mittagssonne nur 10min um die vier Ecken, usw... Aber trage schon T-Shirt oder so, nicht lange Ärmel. geht mir aber wirklich gut damit, auch keine Werte- Verschlechterung oder so. Merke eigentlich wenn die Sonne zu viel wird und dann gehts sofort rein.
Danke fürs Lesen von meinem Roman;)
LG promise
Re: Behauptungsspiel
von promise am 22.07.2010 16:16Nö, aber ausgesehen wie ne Wutz hab ich trotzdem
isst gleich was gaaaaanz leckeres
Re: Imurek
von promise am 22.07.2010 16:15Danke erstmal für die schnellen Antworten
Ein bisschen beruhigter bin ich schonmal...
Cortison nehme ich, allerdings nur 10mg/jeden zweiten Tag, also 5 im Mittel. Ist auch keine Rede von, dass das jetzt erstmal mehr sein soll. Bin ich aber auch froh drum, hab noch genug Bauch vom letzten Mal
@NiNoa: Das hört sich ja wirklich positiv an Wie gesagt, Endoxan hatte ich damals gar nicht vertragen.
@Lupsi: Blutbild und einges mehr? Blutbild ist klar und ist bei mir ja schon allein durchs Rituximab erstmal sehr engmaschig gegeben. aber was meinst du mit einiges mehr?
und in ein kleines Loch fallen? Im Sinne von schlapp, müde usw?
Re: Behauptungsspiel
von promise am 22.07.2010 15:44hab keinen Garten;)
du musstest grad im Regen raus
Imurek
von promise am 22.07.2010 15:02Hallo ihr,
ich hab momentan ganz schön Schiss und keinen dens wirklich interessiert
Diagnostiziert wurde der Lupus bei mir vor ca 2, 5 Jahren. Seit dem ist CellCept mein Basismedi. Allerdings hab ich permanent Eiweißverlust, der immer nur durch hohe Cortison-Dosen zurückging. Und da das ja kein Dauerzustand ist, soll ich nun umgestellt werden.
Auf Imurek. Zusätzlich bekomm ich Rituximab (letzte Woche das erste Mal, soll noch zwei Mal gegeben werden).
Wie ist das denn mit der Umstellerei? Beutelt einen sowas im Normalfall sehr? Hab heut das Rezept fürs Imurek bekommen, am Wochenende gehts wohl los- CellCept weg u Imurek rein... Soll erstmal 125mg nehmen.
Will nicht wieder nur in den Seilen hängen.
Was mir auch tierisch Angst macht, sind Sachen wir zum Beispiel Haarausfall...:( Hab vor zwei Jahren alle Haare verloren und will das einfach nicht noch mal. Wobei der Arzt heut meinte, dass das damals vom Endoxan kam (hab das 5Tage in Tablettenform bekommen, aber nicht vertragen) und dass es sehr selten wäre, dass sich vom Imurek die Haare verabschieden.
Brauch mal ganz dringend Positiv-Berichte...
Danke schonmal fürs "Zuhören"...
LG promise