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Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von promise am 27.06.2014 20:35Hey:)
ich hab vor etwa sechs Jahren (also auch 2008) die Diagnose SLE mit Lupusnephritis bekommen und damals circa 10 Liter Wasser im Körper gehabt- auch etwas im Gesicht. Eiweißausscheidung lag bei etwa 15g. Damals hieß es dann auch wenig Eiweiß essen, damit der Glomeruläre Apparat der Nieren nicht noch mehr zu tun bekommt. mit 10mg Cortison ist man ja noch über der Cushing- Grenze. Am besten salzarm essen- Salz bindet ja Wasser, macht also Einlagerungen (wurde mir zumindest mal gesagt ;) )
Ganz in den Griff bekommen haben wir meine Nierchen dann vor 3,5 Jahren mit drei Mal Rituximab und Umstellung auf Sandimmun (vorher hatte ich erst CellCept und dann Aza). Wobei sie nun wieder Zicken machen, das erste Mal seit zwei Jahren Hinweise auf Lupus im Blut und Eiweißausscheidung- wohl etwas viel Stress.
Durch Endoxan hab ich damals auch Haare verloren , hatte es aber nur kurz bekommen, weil gar nicht vertragen. War aber die Nierenrettung zu der Zeit. Bei akuter Nephritis würde ich aber auch von Hausmittelchen abraten! Vielleicht geht was zur Unterstützung, aber bitte nie ohne Absprache mit der nephro!!!
LG promise
AntwortenRe: Pille wechseln?
von promise am 28.05.2014 17:10Ist jetzt schon etwas her, wollte aber doch nochmal berichten: Von der Nephro her hätte ich wechseln dürfen, die Gyn war aber dagegen. Sie meinte, manchmal sind die Eizellen extrem groß und wenn die beim Eisprung platzen kann es zu ner Entzündung im Bauchraum kommen, die dann weh tut. hat nochmal geschallt, keine Zyte oder ähnliches da. Tat dann noch einmal ordentlich weh und seitdem merk ich eigentlich kaum noch was:)
LG und einen schönen Feiertag morgen
Re: Kann man Eiweiß im Urin sehen ? Wenn ja wie sieht es aus ?
von promise am 14.02.2014 17:21Also nach meiner Erfahrung schäumt Eiweiß und riecht auch nicht angenehm- tut Urin nie, aber anders ;)
So n Schleier hat man laut nem Doc mal schon allein durchs Ausscheiden der Medis.
Möchte mich natürlich aber nicht festlegen ;)
LG
Re: Pille wechseln?
von promise am 10.02.2014 10:27Ich nehme die Belara. Bisher immer gut vertragen (von der ersten Pille bekam ich Haarausfall wie doof).
Hab gerade einen Termin ausgemacht- dauert leider noch etwas bis ich hin kann, aber bis dahin hab ich wenigstens auch mit meiner Nephrologin reden können, was sie so zu Lupus und Pille wechseln sagt;)
Vielen lieben Dank für deine Antwort :)
Re: Pille wechseln?
von promise am 08.02.2014 15:27Deshalb denke ich, dass sie vllt nicht mehr stark genug ist :/
Danke für deine Antwort :))
Pille wechseln?
von promise am 08.02.2014 13:08Hallo ihr Lieben,
der Lupus und ich haben gerade sechsjähriges und ich nehme von Anfang an die Pille (auch vorher schon und da ich sie immer gut vertragen habe, durfte ich weiternehmen). Jetzt hab ich neuerdings richtig "Spaß", wenn ich meinen Eisprung habe. Vor einem Monat ist es das erste Mal passiert: Die Seite auf der "das Ei springt" tut so höllisch weh, von der Leiste übergehend in den Rücken/ Flanke/ Nierengegend. Seit gestern nachmittag kann ich mich wieder kaum rühren, liege mit Wärmflasche in der Gegend rum. - Schmerzmittel sind ja nicht viel erlaubt:/
Habe die Befürchtung, dass ich evtl. die Pille wechseln muss (stärkere?) um das etwas zu unterdrücken- das halt ich nicht jeden Monat aus.
Hat jemand von euch, der die "normale" Pille nimmt, schonmal gewechselt? Ist das Risiko dabei sehr groß, dass der Wolf aufwacht? hab seit drei Jahren Ruhe und möchte eigentlich, dass das so bleibt...
Natürlich werde ich sowohl mit meiner behandelnden Ärztin als auch mim Gynäkologen darüber sprechen, aber eure Meinungen und Erfahrungen interessieren mich sehr :)
Vielen Dank schonmal fürs Lesen :)
Viele Grüße,
promise
Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin
von promise am 08.01.2014 17:26Hallo :)
Ich nehme nun seit über drei Jahren Sandimmun (1x100mg + 1x75mg) und habe seitdem endlich Ruhe vor dem Lupus. Nierenwerte auch tipptopp. Nur mein Zahnfleisch bzw überhaupt meine Zähne sind etwas empfindlicher geworden (miese Zähne hab ich schon durch den Lupus, das kann ich nicht aufs Sandimmun allein schieben).
Aber da wir dabei sind: Kann man es denn riskieren, ein bissl runter zu dosieren? Also, ich möchte ja nicht ewig so viel Immunsuppression futtern... Oder?
LG, promise
Re: Wieviel Cortison als " Erhaltungsdosis"??
von promise am 08.01.2014 17:17Ich nehme auch schon lange 5mg jeden zweiten Tag. Musste vor ein paar Wochen mal kurzzeitig etwas hoch, bin aber schon wieder da angekommen. weniger hab ich noch gar nicht probiert- muss ich mal ansprechen.
LG promise
Re: Müdigkeit, Kopfschmerzen, schwere Arme und Beine
von promise am 28.11.2013 17:51Hallo Lena,
die Müdigkeit (und auch Antriebslosigkeit) kenne ich zu gut. Ist fast ein Dauerzustand bei mir, zumindest die Müdigkeit.
Schubfrei bin ich aber seit drei Jahren. Denke,das ist einfach eine Begleiterscheinung des Lupus und/oder der Medikamente. Allerdings ist ja jeder Lupus anders. Also in der Anfangszeit vllt eher zu früh als zu spät zum Arzt, aber man lernt ganz schnell, wann der Wolf beißt und wann er sich nur mal kurz in Erinnerung ruft, ohne zum Schub zu werden.
LG promise
Re: Blöder Winter --> jetzt geht's wieder los mit schmerzen ):
von promise am 28.11.2013 17:47Hallo ihr:)
Ich habe dieses Jahr das erste Mal so wirklich ein Rheuma- Problem:/ Sonst nur mal ein Zwicken in den Sprunggelenken oder Fingern. Jetzt ging es so weit, dass ich nicht laufen konnte. Nehme nun ein kleines bisschen Cortison mehr (kurzzeitig 10mg, jetzt 5mg, vorher war ich bei alle zwei Tage 5mg, das geht aber gerade gar nicht mehr). Doofer Winter!
Was nehmt ihr denn da an Schmerzmitteln so?
LG