SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
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SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von DieMitDemWolfTanzt am 24.06.2014 06:25Guten Morgen liebe Leidensgenossen :)
ich (weiblich/30) habe seit 2008 die Diagnose SLE. Bereits damals wurde ich am Herzen operiert und lange Zeit ging es mir eigentlich ganz gut, bis auf einige Kleinigkeiten, mit denen ich jedoch relativ gut klarkam ;) Ich nahm auch eine relativ niedrige Dosis an Medis, "nur" AZA und 5 mg Predni.
Sooo nun kam aber ein neuer Schub :( und diesmal sind die Nieren dran. Mein Körper scheidet viel Eiweiß aus (6 g ) und ich muss wieder mehr Medikamente nehmen, die natürlich auch seine Spuren hinterlassen: Wassereinlagerungen im Gesicht, an den Oberarmen, am Bauch und Haarausfall belasten mich sehr :(
Ich habe mit 50 mg Predni angefangen, nun bin ich schon bei 10 mg^^, 2x 50 mg AZA, 1x Ramipril, Calzium. Leider scheint die Therapie nicht ganz so schnell und positiv zu verlaufen, wie erhofft und meine Ärztin möchte in ca. 6 Wochen auf Cellsept umsteigen (je nach dem, wie die Werte sind).
Ich weiss, dass die Kortison-Dosis nicht sehr hoch ist und ich dachte eigentlich, dass die Wassereinlagerungen verschwinden sollten aber i-wie habe ich das Gefühl, dass mein aufgedunsenes Gesicht usw. nicht vom Kortison kommen sondern weil die Nieren nicht richtig funktionieren, ist das möglich?
Ich möchte gerne auch mehr für meine Gesundheit tun, insbesondere für meine Nieren und wollte fragen, ob ihr Tipps für mich habt, ausser viel trinken ;) Sollte man bestimmte Lebensmittel meiden bzw. besonders viel von einigen essen usw. ?
Vielen Dank und LG :)
Antworten
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von BlueEyes am 24.06.2014 14:34Hallo DieMitDemWolfTanzt,
ich habe seit 1999 Nierenbeteiligung. damals hatte ich 20g!!! Eiweissausscheidung am Tag und bekomm Endoxan.
Zum Thema Ernährung fagst Du am besten Deinen Nephrologen,denn ich hab da schon 2 Meinungen gehört. Eine von einer Ernährungsberaterin aus dem KH,das man viel Eiweiss essen soll,da man viel ausscheidet und einmal von meinem Nephrologen,der meinte,ich solle wenig Eiweiss essen,damit nicht soviel ausgeschieden wird und somit die Niere nicht noch mehr geschädigt wird. Ich hab ein gesundes Mittelmaß für mich gefunden.
LG
BlueEyes
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von DieMitDemWolfTanzt am 24.06.2014 18:50Hallo BlueEyes,
vielen Dank für deine Antwort! 20 g 
wow!!! Da bekommt man ja ein schlechtes Gewissen, wenn man das hört! Mein Gesicht sah ja schon echt schlimm aus als ich wegen meiner Nieren ins KH kam, als hätte mich jemand verprügelt, so geschwollen war/en mein Gesicht vorallem die Augen und bei 20 g boah
Freut mich aber für dich, dass du das in den Griff bekommen hast 
Ich habe meine Ärztin schon gefragt, was ich essen bzw. nicht essen sollte und sie meinte, ich soll nichts ändern, einfach mich ganz normal wie bisher ernähren 
Darf ich fragen, wie die Eiweißausscheidung momentan bei dir liegt? Nimmst du zusätzlich i-welche Präparate also Nahrungsergänzungsmittelchen usw.? Ich habe gelesen, dass Omega-3 ganz gut sein soll, viele raten jedoch von solchen Kapseln ab 
hmmm...
Wie verträgst du Endoxan? Ich bin normalerweise offen für Medis, habe aber Angst meine Haare erneut zu verlieren 
das war so furchtbar!!!
LG
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von BlueEyes am 24.06.2014 19:36Hallo,
zur Zeit sind es knapp über 1g am Tag. Ja bei 20g hatte ich über 10kg Wasser im Körper u.stand kurz vorm Nierenversagen bzw. laut Ärzte hatte ich eins.
Ich hab Endoxan gar nicht vertragen.Ja Haare hab ich auch verloren,aber nicht alle
Ich nehm Cellcept, Blopress u.Quensyl ein u.keine Nahrungsergänzungsmittel. Ich ess auch normal, mal n Joghurt oder ein Glas Milch. Ess nur nicht so viel Fleisch und Wurst.
LG
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von DieMitDemWolfTanzt am 24.06.2014 21:08Freut mich, dass es dir schon viel besser geht meine Eiweißwerte sind seit Monaten stabil und liegen wie gesagt bei 6g/Tag. Daher will sie evtl. auf Cellcept umsteigen. Sie meinte auch, dass ihr bei dem Medikament kein Haarausfall als Nebenwirkung bekannt ist, wie ist das bei dir?
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von BlueEyes am 25.06.2014 12:27Oh doch. Vom Cellcept hatte ich am Anfang extremen Haarausfall. Gehört,wie das Endoxan auch, in die Gruppe der Zytostatika u.die machen Haarausfall. Meine Haare sind im Laufe der Behandlung (seit 2003) stetig dünner geworden.
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von josefieni am 25.06.2014 17:18CellCept ist kein Zytostatikum sondern ein Immunsuppressivum, kann aber auch Haarausfall machen.
Aber da auch der Lupus Haarausfall macht, kann es manchmal schwierig, herauszubekommen, woran der Haarausfall nun liegt. Ich weiß leider ein Lied davon zu singen. Mir gehen gerade wieder Haare aus, dabei habe ich kaum welche.
Gruß Josefieni
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von DieMitDemWolfTanzt am 25.06.2014 20:42oh je wahrscheinlich wirkt das Medikament bei jedem unterschiedlich!
Was haltet ihr eigentlich von Heilpraktikern? Gibt es denn gar keine, ich sag mal Hausmittelchen, mit den man seine Nieren mehr oder weniger auf Vordermann bringen kann?! ich möchte so ungerne das Versuchskanninchen spiele und an mir "rumexperementieren" lassen :( Ich weiss die Ärzte wollen auch nur helfen aber ich weiss auch, dass die meisten Ärzte nix von Naturheilverfahren halten sondern alle Krankheiten gleich mit starken Medikamenten behandeln wollen!
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von desiderata am 26.06.2014 09:11@DieMitdemWolfTanzt
Ich kann Dir nur dringend davon abraten, eine Lupusnephritis mit "Hausmittelchen" angehen zu wollen!
Du riskierst dabei im schlimmsten Fall den Verlust Deiner Nierenfunktion und im Verlauf eine Abhängigkeit von der Dialyse.
Bei einer Glomerulonephritis dieser Art sind andere Schritte notwendig als Hausmittelchen oder Heilpraktikerbehandlungen 
Alles Gute!
Gruß, desiderata
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von promise am 27.06.2014 20:35Hey:)
ich hab vor etwa sechs Jahren (also auch 2008) die Diagnose SLE mit Lupusnephritis bekommen und damals circa 10 Liter Wasser im Körper gehabt- auch etwas im Gesicht. Eiweißausscheidung lag bei etwa 15g. Damals hieß es dann auch wenig Eiweiß essen, damit der Glomeruläre Apparat der Nieren nicht noch mehr zu tun bekommt. mit 10mg Cortison ist man ja noch über der Cushing- Grenze. Am besten salzarm essen- Salz bindet ja Wasser, macht also Einlagerungen (wurde mir zumindest mal gesagt ;) )
Ganz in den Griff bekommen haben wir meine Nierchen dann vor 3,5 Jahren mit drei Mal Rituximab und Umstellung auf Sandimmun (vorher hatte ich erst CellCept und dann Aza). Wobei sie nun wieder Zicken machen, das erste Mal seit zwei Jahren Hinweise auf Lupus im Blut und Eiweißausscheidung- wohl etwas viel Stress.
Durch Endoxan hab ich damals auch Haare verloren , hatte es aber nur kurz bekommen, weil gar nicht vertragen. War aber die Nierenrettung zu der Zeit. Bei akuter Nephritis würde ich aber auch von Hausmittelchen abraten! Vielleicht geht was zur Unterstützung, aber bitte nie ohne Absprache mit der nephro!!!
LG promise