Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Dieter am 29.12.2013 18:44

Hallo Ihr Lieben,
am 27.12.13 habe ich mit 25 mg Sandimmun begonnen, ein Behandlungsversuch nach dem MTX & auch Quensyl nichts gutes gebracht haben. Heute Abend fängt es mir an ganz komisch zu werden. Übelkeit, Zucken der Augenlieder, extreme Müdigkeit. Einen Termin zur Blutkontrolle habe ich am 13.01. ( vor allem die Nierenwerte ). Nach dem ich damals mit dem MTX üble Erfahrungen gemacht hatte, habe ich mich nur schweren Herzens auf das Sandimmun eingelassen. Wer von Euch hat mit diesem Medikament bzw diesem Wirkstoff  Erfahrungen gesammelt ?? Für eventuelle Antworten schon jetzt vielen Dank und einen guten Abend.
Dieter

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Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Leya am 30.12.2013 04:42

Hallo Dieter,

Sandimmun habe ich sieben Jahre lang genommen.
Es hat mich in dieser Zeit vor neuem Organbefall bewahrt. Eigentlich habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt, außer, dass mein Zahnfleisch dauerhaft nicht mehr so glatt ist wie es vorher war.
Nach sieben Jahren bekam ich als Nebenwirkung des Sandimmun Herzrhythmusstörungen, so dass es abgesetzt werden musste. Bei einem erneuten Therapieversuch mit Sandimmun, ein halbes Jahr später, traten sofort wieder Herzrhythmusstörungen auf.

Gruß

Leya

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Dieter am 30.12.2013 08:33

Guten Morgen Leya,

zunächst Danke für Deine Rückmeldung.
Ende Januar habe ich einen Kardiologentermin, mal gespannt was der Doc aus seiner sicht  zu dem Veruch der Uni meint. Ich habe versucht recht motiviert mit Sandimun einzusteigen und mir vieleicht doch eine Verbesserung meiner Situation versprochen. Nun sind die paar Tage ja auch noch keine Zeit, aber ich merke, dass es mir schlechter geht. Die letzte beiden Nächte waren nicht so der Hit, hatte eigentlich wieder eine gute Schlafsituation. Nun sitze ich Hier und bin zerschlagen, müde und mir ist es übelst. Bin mal gespannt wie lange ich mich auf den Veruch einlassen kann, oder sollte ich doch lieber auf mein Bauchgefühl hören?
Ich bin recht verunsichert.

Gruß Dieter

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Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Rosi am 30.12.2013 15:21

Hallo Dieter,

es kann doch auch sein das es dir aus ganz anderen Gründen gerade schlechter geht, 25mg Sandimmun ist eine sehr geringe Menge, wirken kann die eigentlich nicht mal nach langer Einnahme. Nebenwirkungen gibt es zwar, aber die treten nicht bei jedem auf und können sich auch nach ein paar Wochen geben.

Ich habe sehr viel persönliche Erfahrung mit dem Medikment, meine damit sehr viele Jahre. 

Warum gibst du dem Medikament denn keine Chance ? Es ist viel zu früh, um sagen zu können, das du es nicht verträgst oder das es nicht hilft! 

Eventuell kommen deine derzeitigen Beschwerden ja auch von was anderem. Infekte verschiedenster Art gehen ja im Winter gern rum.....oder deine Erkrankung wird gerade schlimmer-Schub, denn die 25mg wirken nicht und du musst ja noch erhöhen und länger nehmen, ehe das wirken kann, also könnten die Beschwerden auch von deiner Erkrankung oder durch Infekte kommen.

Sandimmun hat bei mir erst ab 200 mg am Tag was bewirkt. 

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Dieter am 30.12.2013 20:00

Hallo Rosi,

ich weiß das 25 mg eine sehr niedrige Dosis ist und eigentlich habe ich auch nicht erwartet dass es mir so schlecht geht. Ich habe den Therapieversuch recht motiviert begonnen und mir in Gedanken eine Zeit von 3 Monaten gegeben. Ich möchte den Medikamenten ja eine Chance geben, so ist es ja nicht. Wunder erwarte ich keine.  Ich hatte mit meinem MTX Versuch, immerhin habe ich da ½ Jahr durchgehalten, keine guten Erfahrungen gemacht. Das Ergebnis waren Gefäßverengungen unter anderem in den Herzgefäßen mit dem Ergebnis eines Infarktes. Ich bin seit meiner Stammzelltransplantation nicht mehr sehr experimentierfreudig, dass gebe ich zu.

Kann sein das ich im Augenblick auch einen leichten Schub habe, das CRP ist zwar nur bei 16, aber manchmal hingt das Labor ja auch etwas hinterher.

„Sandimmun-Sorgen“ mache ich mir allerdings schon um meine Nieren und ich denke diese Sorgen sind berechtigt. Werde engmaschig die Nierenwerte kontrollieren lassen, wenn ich ein Krea von 2,0 überschreite – dann – dann höre ich auf jeden Fall auf.

Gruß Dieter

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Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Skorpion am 31.12.2013 11:08

Ich nehme das Immunosporin seit einigen Jahren, hatte Anfang November 13 das Medikament von 1 x 75 mg + 1 x 50 mg, auf 2 x 75 mg erhöht. 14 Tage später hatte ich den Termin in der Uniklinik und der Kreatinin Wert der sonst normal war ist auf 1,30 gestiegen. Also mußte ich 3 Wochen pausieren, dann wieder zur Blutabnahme, da war der Kreatinin auf 0,88 gesunken, und ich durfte wieder mit 2 x 50 mg Immunosporin einsteigen. Werde mitte Jan. wieder zur Blutabnahme gehen, mal sehen ob der Wert immer noch im Normalbereich ist. Ich hatte es vor Jahren schon einmal, da habe ich aber 2 x 100 mg genommen. Ansonsten geht eine Medikamentenveränderung an.

Geh regelmäßig zur Blutabnahme, dass es Dir jetzt schlechter geht, kann ja auch damit zusammen hängen, dass Du das MTX abgesetzt hast.

Alles Gute.

Viele Grüße
Conny

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Bea am 31.12.2013 13:03

Lieber Dieter,
ich hab Sandimmun (50 mg täglich) ein Monat geschluckt und hab zwei Drittel meiner Haare verloren!!!!!
Immurek hat mir das Blutbild komplett kaputt gemacht!

Liebe Grüsse
Bea

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von Dieter am 01.01.2014 09:54

Hallo Bea,

ja, ich glaube das ich noch nicht so recht weis auf was ich mich da eingelassen habe.
Bleibt abzuwarten was daraus wird. Wenn ich den Waschzettel überfliege wird es
mir Angst - wie es wohl wäre wenn ich ihn gründlich studiere.

Gruß Dieter

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Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von BlueEyes am 01.01.2014 13:50

Hallo lieber Dieter,

ich gehöre zu den Lupis,die schon (fast) alle Medis ausprobieren mussten,um Erfolg zu haben. Somit hatte ich auch Sandimmun.Sofern ich mich dran erinnere,hab ich auch eine höhere Dosis nehmen müssen (glaube es waren 2x75mg,wenn nich sogar 2x100mg).hatte am anfang Übelkeit davon,was sich gegeben hatte,aber nach einer Weile hab ich dann Cellcept bekommen,da es für die Nieren einfach besser war/ist und ab da ist mein Krea auch gesunken. unterm Sandimmun hatte ich auch erhöhtes Krea,aber die Aktivität ging zurück.Muss allerdings sagen,bei mir haben die ganzen Medis erst angefangen zu wirken,nach meiner Immunadsorption bzw. während dessen. Wird ja parallel gemacht.Sollte auch Stammzellentransplantation bekommen,hab ich aber nicht machen lassen.
Ich kann mir gut vorstellen,das du einen Schub hast,weil MTX abgesetzt wurde und Sandimmun noch nicht wirkt.
Wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und ein gesundes neues Jahr trotzdem.

LG
BlueEyes

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

von promise am 08.01.2014 17:26

Hallo :)
Ich nehme nun seit über drei Jahren Sandimmun (1x100mg + 1x75mg) und habe seitdem endlich Ruhe vor dem Lupus. Nierenwerte auch tipptopp. Nur mein Zahnfleisch bzw überhaupt meine Zähne sind etwas empfindlicher geworden (miese Zähne hab ich schon durch den Lupus, das kann ich nicht aufs Sandimmun allein schieben).

Aber da wir dabei sind: Kann man es denn riskieren, ein bissl runter zu dosieren? Also, ich möchte ja nicht ewig so viel Immunsuppression futtern... Oder?

LG, promise