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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 22.08.2014 23:38Nunja diese müdigkeit die du beschreibst die kenne ich leider nur zu gut. Neben meinem kopfproblem macht sie mir am meisten zu schaffen.... Ich würde dir wirklich nahelegen den kinderwunsch noch ein bisschen zu verschieben bis die sache abgeklärt ist. Eine ss in einen schub bzw in eine ungeklärte krankengeschichte mit kollagenoseverdacht könnte nicht nur dem kind sondern auch dir schaden. Und dann hast du ja noch andere kiddis die du versorgen sollst. Wenn du eine kollagenose hast, dann wirst du bestimmt auf medis eingestellt und es wird irgendwann ruhiger werden. So eine schubfreie zeit wäre dann deutlich besser. Auch benötigst du für die diagnose ev noch genauere untersuchungen welche sich ev auch mit einer ss nicht so gut vereinbaren lasse. Warte lieber noch ein bisschen bis du etwas mehr weisst und dein körper etwas ruhe gibt. Mir ging es schon nach einigen monaten sehr viel besser 
AntwortenRe: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 20.08.2014 10:09oje, ich fass es nicht!
leider kennen das hier viele leute. nicht aufgeben heisst es jetzt. klar, es ist abzuwägen, wie sehr dich die krankheit belastet und wie sehr eine therapie nutzen würde. immerhin heisst dies ja für ganz lange zeit (oder für immer) medikamente einzunehmen. dass blutwerte nicht behandelt werden, das ist ja ok. wenn du nun aber mehr beschwerden hast, ist die sache sicher anders.
komisch fnde ich, dass normalerweise eher leute hier probleme haben, die keien eindeutigen blutwerte aufweisen.
bei dir wurden jedenfalls ANA gefunden auch ein erniedrigtes C3. das finde ich komisch.
besprich das erstmal mit deiner hausärztin. nicht locker lassen! wenn es dich belastet, dann solltest du auch eine therapie erhalten. das mit der schwangerschaft würde ich mir dennoch gut überlegen, denn eine SS ist ein berg- und talfahrt der hormone und muss bei kollagenosepatienten sehr genau überwacht werden.
ich muss jetzt leider, mein kind hat hunger 
Re: Neu hier- evt. Lupus bei meiner Tochter?
von lilli am 15.08.2014 20:13ja wahrscheinlich will man kindern erstmal diese unangenehme prozedur ersparen....
hat sie sonst irgendwelche krankheitszeichen, also ausser dem erythem?
müdigkeit, naja, das ist sehr unspezifisch .... ist das auffällig, also häufiger als bei anderen kindern?
welche ANA hatte sie denn?
Re: Neu hier- evt. Lupus bei meiner Tochter?
von lilli am 15.08.2014 11:49hallo
wurde eine hautbiopsie gemacht? erytheme können dem schmetterlingserythem häufig sehr ähnlich sehen, eine lupus-diagnose ist meist nur anhand einer biopsie möglich.
hier erhältst du ev. hilfe bzw. informationen zu ärzten und sonstiges:
http://kinder-rheumastiftung.de
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 14.08.2014 21:50achso, na klar, sorry, dann gilt natürlich erstmal die vermutung.
ich wollte damit halt demonstrieren, dass eine diagnose undifferenzierte kollagenose auch schon eine diagnose ist. dies war hier schon öfter thema und selbst bin ich ja davon auch betroffen....
wie alt sind denn deine mädels so?
meine sind 16 und 9 also junge und mädel
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 14.08.2014 17:44hallo
also ich denke eine undifferenzierte kollagenose ist schon eine diagnose, wenn es auch möglich ist diese noch genauer zu stellen. es ist also eine kollagenose, es ist nur unklar welche.
mal anders ausgedrückt, wir wissen bereits, dass es sich bei unserem menü um einen kuchen handelt, nur noch nicht um welchen. wir wissen also schon, dass es die nachspeise ist und dass die nachspeise ein kuchen ist. welcher genau ist noch unbekannt. du würdest ja dann auch nicht behaupten, du hast keine ahnung was es zu essen gibt.
naja, so irgendwie halt^^
bei einer kollagenose wäre es sicherlich ratsam deinen erneuten schwangerschaftswunsch mit deinen ärzten zu besprechen - auch sind einige medikamente nicht möglich usw..... bei mir hieß es damals bspw., dass ich aufgrund bestimmer medis nicht schwanger werden darf... auch ist bei kollagenosen eher ein schubfreier zeitraum abzuwarten. es wäre sicherlich klug da noch ein bisschen zu warten, bis mehr klarheit herrscht.
bin schon gespannt, lange dauert es ja nicht mehr bis montag.
lg
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 10.08.2014 07:25ja das mit dem kortison ist glaube ich in fast allen köpfen drin. wurde lange zeit zu grossflächig gegen alles mögliche in zu hoher dosis eingesetzt und dann später aufgrund der nebenwirkungen verteufelt.
ist aber ein gutes medikament, wenn richtig eingesetzt....
ja ne schwangerschaft+fehlgeburt ist eine bergundtalfahrt der hormone. bei mir wurde es nach bzw. während der ss zu meiner tochter auch schlimmer, davon hab ich mich nie mehr ganz erholt. mir gehts auch während der periode deutlich schlechter, bzw. die tage davor und danach. bei mir sind es also eindeutig auch die hormone, die triggern..... ich habe ernsthaft mehrere ärzte befragt, ob es sinnvoll wäre meine gebärmutter rauszunehmen, wo sich jedoch alle einig waren, dass das nicht so gut wäre...
bestimmte Autoantikörper können übrigens eine schwangerschaft stören und ebenfalls für einen abbruch verantwortlich sein.
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 08.08.2014 12:41hallo
ich werde von einer klinik und von einem rheumatologen betreut. in der klinik wurde die diagnose gestellt, seit dem werde ich dort regelmässig untersucht. zum rheumatologen gehe ich seit ner weile ca. alle 6 monate. eigentlich sollte ich ja alle 3...
das quensyl bekomme ich auch von der klinik.
vor dem kortison braucht man keine angst haben. für rheumapatienten ist das medikament ein segen und kann leben retten und schübe stoppen. unsere wunderwaffe sozusagen *grins*
es ist halt immer eine nutzen-risiko-abwägung vorzunehmen. oft ist der nutzen grösser bei "uns". wurde eigentich durch zufall noch vor meiner diagnose bemerkt, dass es mir plötzlich viel viel besser geht, wenn ich kortison nehme. bekam es damals bei der einweisung ins krankenhaus i.v. und entwickelte mich innerhalb von 15 min. vom heulenden und kotzenden etwas in einen tralalala-menschen.... das habe ich dann mehrmals erlebt, super, das zeug, immer her damit also wenns schlechter geht halt^^
ich habe die sonne noch nie ausgehalten und es hat auch keinen rundherum gewundert... nur der zusammenhang war nie klar. ich halte es einfach nicht aus, mir ist es schon von anfang an zu heiss und ich fühle mich unwohl. bei mir treten dann immer kopfsymptome auf und die hasse ich halt..... meist eine weile oder am nächsten tag oder die tage darauf. es gibt auch phasen, wo es mir nicht soviel ausmacht. ich denke ich kanns auch gar nciht so genau zuordnen woher was kommt. manchmal besser, manchmal schlechter. ich habe meine selbstbeobachtung gestoppt. nur wenns mir schlechter geht denke ich dann mal wieder nach. das problem ist nämlich. dass man dann alles mögliche bemerkt, wo ein gesunder mensch auch mal was hat und dann alles einer krankheit zuordnet. manchmal ist es auch einfach eine überlastung oder ein infekt... ist oft schwer auseinanderzuhalten, falls das überhaupt möglich ist.
ach ja und die haut natürlich, die vergesse ich immer, weil es für mich immer nebensache ist, also neben meinen kopfproblemen...
kein vergleich jedenfalls zu der zeit vor der basismedikation!!
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 07.08.2014 21:48hallo
ja ich habe quensyl und cymbalta als basismedikamente, wobei nur das quensyl ein typisches mittel für kollagenosen ist. das andere bekomme ich wegen meiner kopfsymptome (cymbalta wird auch bei kopfschmerzpatienten ohne depri eingesetz) und weil ich dann insgesamt besser mit meinen kopfsymptomen umgehen kann. ich habe auch 3 jahre lang kortison eingenommen, komme aber seit ner weile, glaub ca. 1 jahr ohne aus.
ich konnte sogar das quensyl von 400 auf 200mg runtersetzen, also 1 tbl statt 2. im moment gehts mir aber so mittelmässig und ich denke darüber nach wieder mehr vom quensyl zu nehmen. manchmal nehme ich muskelrelaxer, aber wirklich selten.... achso, ja und manchmal schmerzmittel ...
ja, du hast glück gehabt, dass es so schnell erkannt wurde, wohin die suche geht.... mit der kollagenosediagnose, wirst du zum glück auch ernst genommen. ich wurde leider ziemlich lange falsch behandelt und nicht ernst genommen, bis der lupus sich in form eines schmetterlingserythems zeigte....
ich nehme mal an, dass man mit dir über eine basismedikation spechen wird, natürlich abhängig davon wie heftig deine symptome sind und so....
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 07.08.2014 14:09ja, deine schilderungen bezüglich der ärzte haben sich für mich eh ganz gut angehört
und ja, ich kenne das ganz gut, habe seit jahren die diagnose hautlupus und undiff. kollagenose..... und man arrangiert sich halt nach einer weile damit, dass es keine genaue diagnose gibt im moment.... aber das hat auch gedauert....
berichte mal wie es weiter geht bei dir!
lg