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Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 22:25

Ja, ist eine Hautklinik mit allergologischem Hintergrund. Ich werde mal sehen, was die mit mir veranstalten. Ich kann ja jederzeit meine Befunde einsammeln und z.B. zum Rheumatologen gehen. Bin für Mittwoch vor allem auf die Blutwerte gespannt- aber da muss sich ja nicht zwingend was zeigen.
Hautlupus und Blut ist wohl auch wieder so eine Sache....kommt dann auf den genauen Typ des Hautlupus an. Wir werden sehen!

Danke Dir jedenfalls für Deine Worte und wünsche Dir erstmal alles Gute!

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 22:10

Hi Dani.

Nein, richtig beschwerdefrei bin ich nicht. Ich habe diffusen Ausschlag im Gesicht (nicht vergleichbar mit den Anfängen, aber auch ncit so, wie zu "gesunden" Zeiten. Außerdem schleppe ich seit anderthalb Wochen eine fiese Grippe mit mir herum, die nicht besser wird und mich dauerhaft schlappt macht.
Zu guter Letzt hab ich auch noch einen Zahn in Wurzelbehandlung....aber ob das zu einem möglichen Lupus gehört.....!?

Allerdings wird mir das insgesamt langsam zu viel, war eigentlich immer fit!


Wie geht es Dir? Bist Du zur Zeit von Symptomen verschont?

Liebe Grüße

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 21:58

Hallo Dani,

danke für Deine (schnellen) Zeilen!

Du hattest die ersten Symptome also auch nach einem Sonnenurlaub? War das ein Schmetterling?

Ich glaube, die erste Klinik hätte mich nicht gleich so mit Cortison abschießen, sondern lieber noch mehr Zeit in eine gute Diagnostik stecken sollen...aber was soll's nun....

Die zweite Klinik meinte übrigens, dass es nun durch die lange Corti- Einnahme sein kann, dass der Schub einfach zuende ist und sich deshalb nichts mehr zeigt. Ist das realistisch? Keine Symptome zu haben heißt ja auch nicht zwingend, dass man gesund ist....oder?

LIebe Grüße

V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 20:30

Hallo Ihr Lieben,

ersteinmal: Kompliment für dieses schöne und informative Forum!! Ist wirklich klasse!

Ich bin auf Euch gestoßen, weil ich seit August 2008 eine lange Odysee durch Ärztepraxen und Kliniken durchstehe, die auch noch immer kein Ende gefunden hat. Aber der Reihe nach, ich versuche auch mich kurz zu fassen:

1. War im August in Spanien und habe da nach einigen Tagen (die ich natürlich vornehmlich in der Sonne verbracht habe) einen ziemlich üblen Hautausschlag bekommen (v.a. an den Armen, im Gesicht, an den Ohren und im Dekollete/ Hals). Der spanische Arzt war komplett ahnungslos, verschrieb mir eine nutzlose Salbe und empfahl mir, die Sonne zu meiden (auf die ich ohnehin keine Lust mehr hatte). Trotz Vermeidung des Sonnenlichts hat sich der Ausschlag ausgeweitet und es kamen nach und nach Blasen (mit Wundwasser) dazu- nicht viele, aber dennoch so, dass es mich geschüttelt hat. Der Ausschalg hat z.T. recht ordentlich gejuckt, aber auch nicht so, dass man es nicht aushalten konnte. Zwischenzeitlich ging es mir einen Tag auch richtig mies- Gelenkschmerzen und Fieber kamen dazu, hat sich aber binnen 24 Std. erledigt.
Leider hatten wir es auch recht ordentliich mit Mücken etc. zu tun und die Spanier sagten uns auch, dass die ganz gut mit Insektiziden belastet sind. Ich kann allerdings für mich sagen, dass ich nicht viele Stiche hatte und ich glaube auch nicht so recht, dass es da einen Zusammenhang gibt.

2. Nach meiner Ankunft in Deutschland habe ich mich am nächsten Morgen gleich in einer Hautklinik vorgestellt. Die haben mich denn auch gleich einkassiert und ich blieb für 7 Tage dort. Nachdem Windpocken, Krätze, Wanzen, Eiweiß- Allergie und ähnliches mehr () durch Hautbiopsien und Blutproben ausgeschlossen wurden (ich saß tobend im Bett), standen relativ gleichberechtigt 3 Diagnosen im Raum: "bullöses Pemphigoid", "bullöse Ictusreaction mit Prurigo simplex- z.B. nach Insektenstichen" und "lineare IgA- Dermatose". Chefarzt, Oberarzt und Stationsarzt hatten also alles gegeben und ich war kaum schlauer. Dennoch: Die 60mg Cortison pro Tag beendeten den Schub, die Hautläsionen heilten teils narbig ab.

3. Zuhause angekommen (immernoch mit Cortison versorgt) ließ ich mich durch einen Hautarzt - und zeitgleich durch meinen überaus tollen Hausarzt (was täte ich ohne ihn)- weiterbetreuen. Bis der "richtige" Hautarzt gefunden war brauchte ich 3 Anläufe- die ersten beiden haben mich schlicht nicht ernst genommen und wollten die Diagnostik bei 0 starten. Leider ergab sich während der ambulanten Betreuung ein Rückfall meiner Symptome (totale Erschöpfung, diffuse Schmerzen und Hauterscheinungen), zwar nicht schlimm, aber dennoch unbefriedigend- da ja schließlich unter Steroid- Therapie. Haus- und Hautarzt waren relativ ahnungslos- außer zahlreicher Blutentnahmen(hier wurde dann zum ersten Mal deutliich, dass ich erhöhte, ANAs, ENAs, Immunwerte wie T- Helferzellen und so weiter hatte- weitere Tests, z.B. Lebensmittelscreening/ Allergien waren negativ)) und Steigerung des Cortisons fiel ihnen nicht so recht was ein. Schließlich setzte mein Hausarzt durch, dass die in der Klinik genommenen Hautproben nochmals untersucht wurden. Man sagte mir darauf hin, dass sich der V.a. bullöses Pemphigoid erhärtet hätte- aber so richtig stimmig wäre das auch noch nicht (zumal es eine Erkrankung des Alters ist u nd ich bin "erst" 31). Empfehlung: Rapides Ausschleichen des Cortisons unter klinischer Beobachtung- in der Hoffnung, dass ich einen neuerlichen Schub hinlegen

4. Gesagt, getan. Ich kam für weitere neun Tage in eine andere Klinik (in der ich mich sehr wohl und gut betreut gefühlt habe, es war eine reine Hautklinik). Dort wurde im Blutbild umfangreich geschaut und neben den bereits o.g. Werten stellte sich heraus, dass meien Leberwerte recht schlecht waren. Allerdings wußten wir aus der ersten Klinik, dass mein Ultraschallbefund des Bauchraumes ohne Hinweise auf innere Prozesse war. Außerdem sagte man mir, dass die gesamten Werte durch das Cortison enorm beeinflusst und dadurch eigentlich unbrauchbar seien (warum nimmt man sie dann überhaupt ab....).
Nach der ersten Vorstellung beim Professor fiel dann das erste Mal der Name "Lupus erythematodes". Der Chef sah vor allem durch die Histologie aus der ersten Klinik und durch das Erscheinungsbild der Haut einen Verdacht als gegeben an.
Das Cortison wurde über die Zeit meines Aufenthaltes nun rapide gesenkt.....und es passierte nichts- abgesehen von einer entzückenden Steroidakne.
Zur Entlassung wurde mir dann nochmals bestätigt, dass ein V.a. die bullöse Verlaufsform des Hautlupus bestünde. An die Diagnosen aus der ersten Klinik könne man sich nicht anschließen. Empfohlen wurde mir eine ambulante Weiterbehandlung, in der ich vor allem eine Lichtprovokation erhalten solle- um ggf. eine neue Reaktion hervorzurufen. Dafür müsse ich aber bis zum völligen Absetzen des Cortisons warten, um der Haut nicht unnötig Schaden zu zu fügen.

5. 3 Wochen später wurde ich wieder vorstellig- zur Lichttherapie. Bis dahin ist es mir recht gut ergangen- abgesehen von gelegentlicher Müdigkeit und aushaltbaren diffusen Schmerzen (Fußgelenke).
Nun begann an 5 aufeinanderfolgenden Tagen eine Bestrahlung mit UVA und UVB- Strahlen- immer mit dem Ziel, meine Hauterscheinungen wieder aufflackern zu lassen. Außerdem wurde nochmals Blutabgenommen (alber vor Beginn der Bestrahlung).
Die Bestrahlung ist inzwischen seit 2 Wochen vorbei und am kommenden Mittwoch soll ich mich wieder in der Klinik vorstellen. Bis hierhin habe ich zwar eine dicke Grippe bekommen, einige Flecken in dem bestrahlten Feld (sieht mir aber eher nach einer normalen Reaktion auf die doch recht krasse Bestrahlung aus), wenige neue Flecken außerhalb der bestrahlten Regionen- aber das ist es auch schon gewesen. Man sagte mir aber auch vor Beginn der Behandlung, dass sie nicht unbedingt eine Reaktion zur Folge haben müsse.


Nun sitze ich da und weiß gar nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich weiß inzwischen auch, dass es nicht so einfach ist, Hauterkrankungen zu diagnostizieren (selbst beim Hautlupus gibt es ja diverse Unterkategorien). Dennoch will ich einfach langsam wissen, was los ist. Ich habe wirklich Angst, dass man mir am Mittwoch sagt, dass man mir z. Zt. nicht weiterhelfen kann. Ich brauche doch eine Diagnose, um zu wissen, was ich tun kann!!! Ob es ein Lupus ist, kann ich ncit sagen, allerdings kann ich feststellen, dass ich in den letzten Jahren nur Vollgas (beruflich und privat) gegeben und wenig auf Erholung geachtet habe. Insofern passt ein Aufflackern der Erkrankung im Urlaub ja auch...

Zusätzlich ist meine Haut- wenn sie auch nie wieder so aussah, wie in Spanien- nie wieder die geworden, die sie vorher mal war. Ich neige vermehrt zu Irriationen/ juckenden Stellen im Gesicht und im Ausschnitt.


Zum Glück habe ich wirklich einen tollen Hausarzt, der gerne bereit ist, alles mögliche zu unternehmen. Sogar eine Kur hat er erwogen- allerdings sollte ich dafür eine Diagnose haben.....

Mich würde interessieren, was Euch so dazu einfällt. Habt Ihr ähnliches erlebt? Was sagt Euch meine Geschichte?

Ich danke Euch schon jetzt für's "zuhören"- tat auf jeden Fall schon gut, das mal los zu werden.

Biggi