V.a. bullösen Hautlupus

V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 20:30

Hallo Ihr Lieben,

ersteinmal: Kompliment für dieses schöne und informative Forum!! Ist wirklich klasse!

Ich bin auf Euch gestoßen, weil ich seit August 2008 eine lange Odysee durch Ärztepraxen und Kliniken durchstehe, die auch noch immer kein Ende gefunden hat. Aber der Reihe nach, ich versuche auch mich kurz zu fassen:

1. War im August in Spanien und habe da nach einigen Tagen (die ich natürlich vornehmlich in der Sonne verbracht habe) einen ziemlich üblen Hautausschlag bekommen (v.a. an den Armen, im Gesicht, an den Ohren und im Dekollete/ Hals). Der spanische Arzt war komplett ahnungslos, verschrieb mir eine nutzlose Salbe und empfahl mir, die Sonne zu meiden (auf die ich ohnehin keine Lust mehr hatte). Trotz Vermeidung des Sonnenlichts hat sich der Ausschlag ausgeweitet und es kamen nach und nach Blasen (mit Wundwasser) dazu- nicht viele, aber dennoch so, dass es mich geschüttelt hat. Der Ausschalg hat z.T. recht ordentlich gejuckt, aber auch nicht so, dass man es nicht aushalten konnte. Zwischenzeitlich ging es mir einen Tag auch richtig mies- Gelenkschmerzen und Fieber kamen dazu, hat sich aber binnen 24 Std. erledigt.
Leider hatten wir es auch recht ordentliich mit Mücken etc. zu tun und die Spanier sagten uns auch, dass die ganz gut mit Insektiziden belastet sind. Ich kann allerdings für mich sagen, dass ich nicht viele Stiche hatte und ich glaube auch nicht so recht, dass es da einen Zusammenhang gibt.

2. Nach meiner Ankunft in Deutschland habe ich mich am nächsten Morgen gleich in einer Hautklinik vorgestellt. Die haben mich denn auch gleich einkassiert und ich blieb für 7 Tage dort. Nachdem Windpocken, Krätze, Wanzen, Eiweiß- Allergie und ähnliches mehr () durch Hautbiopsien und Blutproben ausgeschlossen wurden (ich saß tobend im Bett), standen relativ gleichberechtigt 3 Diagnosen im Raum: "bullöses Pemphigoid", "bullöse Ictusreaction mit Prurigo simplex- z.B. nach Insektenstichen" und "lineare IgA- Dermatose". Chefarzt, Oberarzt und Stationsarzt hatten also alles gegeben und ich war kaum schlauer. Dennoch: Die 60mg Cortison pro Tag beendeten den Schub, die Hautläsionen heilten teils narbig ab.

3. Zuhause angekommen (immernoch mit Cortison versorgt) ließ ich mich durch einen Hautarzt - und zeitgleich durch meinen überaus tollen Hausarzt (was täte ich ohne ihn)- weiterbetreuen. Bis der "richtige" Hautarzt gefunden war brauchte ich 3 Anläufe- die ersten beiden haben mich schlicht nicht ernst genommen und wollten die Diagnostik bei 0 starten. Leider ergab sich während der ambulanten Betreuung ein Rückfall meiner Symptome (totale Erschöpfung, diffuse Schmerzen und Hauterscheinungen), zwar nicht schlimm, aber dennoch unbefriedigend- da ja schließlich unter Steroid- Therapie. Haus- und Hautarzt waren relativ ahnungslos- außer zahlreicher Blutentnahmen(hier wurde dann zum ersten Mal deutliich, dass ich erhöhte, ANAs, ENAs, Immunwerte wie T- Helferzellen und so weiter hatte- weitere Tests, z.B. Lebensmittelscreening/ Allergien waren negativ)) und Steigerung des Cortisons fiel ihnen nicht so recht was ein. Schließlich setzte mein Hausarzt durch, dass die in der Klinik genommenen Hautproben nochmals untersucht wurden. Man sagte mir darauf hin, dass sich der V.a. bullöses Pemphigoid erhärtet hätte- aber so richtig stimmig wäre das auch noch nicht (zumal es eine Erkrankung des Alters ist u nd ich bin "erst" 31). Empfehlung: Rapides Ausschleichen des Cortisons unter klinischer Beobachtung- in der Hoffnung, dass ich einen neuerlichen Schub hinlegen

4. Gesagt, getan. Ich kam für weitere neun Tage in eine andere Klinik (in der ich mich sehr wohl und gut betreut gefühlt habe, es war eine reine Hautklinik). Dort wurde im Blutbild umfangreich geschaut und neben den bereits o.g. Werten stellte sich heraus, dass meien Leberwerte recht schlecht waren. Allerdings wußten wir aus der ersten Klinik, dass mein Ultraschallbefund des Bauchraumes ohne Hinweise auf innere Prozesse war. Außerdem sagte man mir, dass die gesamten Werte durch das Cortison enorm beeinflusst und dadurch eigentlich unbrauchbar seien (warum nimmt man sie dann überhaupt ab....).
Nach der ersten Vorstellung beim Professor fiel dann das erste Mal der Name "Lupus erythematodes". Der Chef sah vor allem durch die Histologie aus der ersten Klinik und durch das Erscheinungsbild der Haut einen Verdacht als gegeben an.
Das Cortison wurde über die Zeit meines Aufenthaltes nun rapide gesenkt.....und es passierte nichts- abgesehen von einer entzückenden Steroidakne.
Zur Entlassung wurde mir dann nochmals bestätigt, dass ein V.a. die bullöse Verlaufsform des Hautlupus bestünde. An die Diagnosen aus der ersten Klinik könne man sich nicht anschließen. Empfohlen wurde mir eine ambulante Weiterbehandlung, in der ich vor allem eine Lichtprovokation erhalten solle- um ggf. eine neue Reaktion hervorzurufen. Dafür müsse ich aber bis zum völligen Absetzen des Cortisons warten, um der Haut nicht unnötig Schaden zu zu fügen.

5. 3 Wochen später wurde ich wieder vorstellig- zur Lichttherapie. Bis dahin ist es mir recht gut ergangen- abgesehen von gelegentlicher Müdigkeit und aushaltbaren diffusen Schmerzen (Fußgelenke).
Nun begann an 5 aufeinanderfolgenden Tagen eine Bestrahlung mit UVA und UVB- Strahlen- immer mit dem Ziel, meine Hauterscheinungen wieder aufflackern zu lassen. Außerdem wurde nochmals Blutabgenommen (alber vor Beginn der Bestrahlung).
Die Bestrahlung ist inzwischen seit 2 Wochen vorbei und am kommenden Mittwoch soll ich mich wieder in der Klinik vorstellen. Bis hierhin habe ich zwar eine dicke Grippe bekommen, einige Flecken in dem bestrahlten Feld (sieht mir aber eher nach einer normalen Reaktion auf die doch recht krasse Bestrahlung aus), wenige neue Flecken außerhalb der bestrahlten Regionen- aber das ist es auch schon gewesen. Man sagte mir aber auch vor Beginn der Behandlung, dass sie nicht unbedingt eine Reaktion zur Folge haben müsse.


Nun sitze ich da und weiß gar nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich weiß inzwischen auch, dass es nicht so einfach ist, Hauterkrankungen zu diagnostizieren (selbst beim Hautlupus gibt es ja diverse Unterkategorien). Dennoch will ich einfach langsam wissen, was los ist. Ich habe wirklich Angst, dass man mir am Mittwoch sagt, dass man mir z. Zt. nicht weiterhelfen kann. Ich brauche doch eine Diagnose, um zu wissen, was ich tun kann!!! Ob es ein Lupus ist, kann ich ncit sagen, allerdings kann ich feststellen, dass ich in den letzten Jahren nur Vollgas (beruflich und privat) gegeben und wenig auf Erholung geachtet habe. Insofern passt ein Aufflackern der Erkrankung im Urlaub ja auch...

Zusätzlich ist meine Haut- wenn sie auch nie wieder so aussah, wie in Spanien- nie wieder die geworden, die sie vorher mal war. Ich neige vermehrt zu Irriationen/ juckenden Stellen im Gesicht und im Ausschnitt.


Zum Glück habe ich wirklich einen tollen Hausarzt, der gerne bereit ist, alles mögliche zu unternehmen. Sogar eine Kur hat er erwogen- allerdings sollte ich dafür eine Diagnose haben.....

Mich würde interessieren, was Euch so dazu einfällt. Habt Ihr ähnliches erlebt? Was sagt Euch meine Geschichte?

Ich danke Euch schon jetzt für's "zuhören"- tat auf jeden Fall schon gut, das mal los zu werden.

Biggi

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Dani am 17.11.2008 21:29

Hallo Biggi,

herzlich willkommen hier! Und vielen Dank für das Kompliment

Ich persönlich nicht. Bei mir ging die Diagnose recht fix: Hautausschlag nach Sommerurlaub, nach erfolgloser Salbentherapie Blutabnahme durch Hautärztin und direkt nachdem die Ergebnisse vorlagen Einweisung in die Klinik mit Verdacht auf SLE , der dann dort auch bestätigt wurde.
Aber hier sind viele, die eine Odyssee durchmachen mussten.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 21:58

Hallo Dani,

danke für Deine (schnellen) Zeilen!

Du hattest die ersten Symptome also auch nach einem Sonnenurlaub? War das ein Schmetterling?

Ich glaube, die erste Klinik hätte mich nicht gleich so mit Cortison abschießen, sondern lieber noch mehr Zeit in eine gute Diagnostik stecken sollen...aber was soll's nun....

Die zweite Klinik meinte übrigens, dass es nun durch die lange Corti- Einnahme sein kann, dass der Schub einfach zuende ist und sich deshalb nichts mehr zeigt. Ist das realistisch? Keine Symptome zu haben heißt ja auch nicht zwingend, dass man gesund ist....oder?

LIebe Grüße

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Dani am 17.11.2008 22:04

Hi Biggi,

Ja, es war nach einem Sommerurlaub bzw. im Urlaub fing es bereits an. Ich hatte den Ausschlag auch im Dekolletee.
Einen Schmetterling hatte ich nicht. Ich hatte auch noch nie einen, obwohl eine Ärztin mal einen gesehen hat.



Ja, das kann schon sein. Lupus ist ja eine entzündliche Erkrankung und Cortison das stärkste entzündungshemmende Medikament was es gibt.


Das stimmt leider.




Das kann ich verstehen. Aber verstehe ich jetzt richtig, dass es Dir zurzeit gut geht? Keinerlei Beschwerden?
Wenn ja, bleibt DIr wohl nix weiter, als dann abzuwarten.
Aber warte erste mal den Termin am Mittwoch ab.

Liebe Grüße
Dani

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Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 22:10

Hi Dani.

Nein, richtig beschwerdefrei bin ich nicht. Ich habe diffusen Ausschlag im Gesicht (nicht vergleichbar mit den Anfängen, aber auch ncit so, wie zu "gesunden" Zeiten. Außerdem schleppe ich seit anderthalb Wochen eine fiese Grippe mit mir herum, die nicht besser wird und mich dauerhaft schlappt macht.
Zu guter Letzt hab ich auch noch einen Zahn in Wurzelbehandlung....aber ob das zu einem möglichen Lupus gehört.....!?

Allerdings wird mir das insgesamt langsam zu viel, war eigentlich immer fit!


Wie geht es Dir? Bist Du zur Zeit von Symptomen verschont?

Liebe Grüße

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Dani am 17.11.2008 22:17

Ach stimmt, der Ausschlag nach der Strahlenprovokationstherapie...
Mmhh...was ich mir vorstellen könnte ist, dass davon nochmal eine Biopsie gemacht wird.
Das ist aber eine reine Hautklinik, stimmts? Meine Idee wäre halt, wenn Du Dich mal in einer rheumatologischen oder immunologischen Ambulanz vorstellen würdest, da ja Deine Blutwerte auch auffällig waren. Ich bin mir nämlich nicht sicher, ob man bei einem Hautlupus auch was im Blut sieht...

Nö. Es zwickt mal hier, mal da. Einen grippalen Infekt habe ich zurzeit auch.... Aber ich habe gelernt,damit zu leben und nicht dagegen.

Liebe Grüße
Dani

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Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 22:25

Ja, ist eine Hautklinik mit allergologischem Hintergrund. Ich werde mal sehen, was die mit mir veranstalten. Ich kann ja jederzeit meine Befunde einsammeln und z.B. zum Rheumatologen gehen. Bin für Mittwoch vor allem auf die Blutwerte gespannt- aber da muss sich ja nicht zwingend was zeigen.
Hautlupus und Blut ist wohl auch wieder so eine Sache....kommt dann auf den genauen Typ des Hautlupus an. Wir werden sehen!

Danke Dir jedenfalls für Deine Worte und wünsche Dir erstmal alles Gute!

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Dani am 17.11.2008 22:28

Die Befunde lässt Du Dir am besten gleich am Mittwoch mitgeben. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es sonst lange dauern kann, bis man die dann bekommt


Ich habe zwar auch noch einen Lupus tumidus, aber wie das mit dem Blut dabei aussieht.... I don´t know.


Danke, das wünsche ich Dir auch!

Und sag am Mittwoch mal Bescheid.

Liebe Grüße
Dani

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Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.11.2008 22:33

Das mache ich- wenn mein oller PC mitmacht!

Bis dann.

Biggi

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Juergen am 17.11.2008 23:28

Hallo Biggi
Ich habe mal meine Geschichte aus dem alten Forum rauskopiert (dann brauch ich nicht so viel tippen) )

Hier meine Vorstellung

Hallo zusammen
Mein Name ist Juergen und begüsse Euch alle recht herzlich.
Ich habe jetzt nach ca.10 Monaten und 4fachen Hautarztwechseln die Diagnose Bullöser LE in einer Duisburger Hautklinik erhalten.
Anfangs kleiner roter Fleck im Gesicht schlimmerwerdend,dann rote Flecken auf Brust und Rücken.
Dann bildeten sich im Gesicht und am Körper zu allem Überfluss auch noch Blasen.
Im ST.Barbara Duisburg Neumühl dann die Diagnose Bullöser Lupus Erytematodes(na Klasse ist fast wie ein sechser im Lotto).
Ich bin dann 3 Wochen lang auf dem Kopf gestellt worden und mit Dapson Fatol sowie Salbentherpie behandelt worden.Konnte fast jeden Tag eine Besserung meiner Haut beobachten der Schmetterling ist auch auf dem Rückzug.Eine Organbeteiligung ist nicht festgestellt worden.4 von 11 Kriterien erfülle ich.Antikörper,Reaktion auf UV Strahlung,Schmetterling und Hautprobleme mit Blasenbildung.Hoffentlich bleibt es dabei.


Bei mir fing es an den Armen an, dann war erst mal ein paar Monate nichts,dann vereinzelt im Gesicht (Stirn) aber auch nicht so schlimm.Zu der Zeit war Lupus Erytematodes noch ein Wort was ich nicht kannte.
Ca. ein Jahr später wurde erst mein Rücken Rot, aus den Stellen wurden dann Blasen.
Zuguterletzt sah ich wirklich so aus als hätte ich eine Begegnung mit einem Wolf.
Arme,Brust,Rücken und Gesicht alles Rot und verkrustet von den aufgeplatzten Blasen.
Dann 3 Wochen Krankenhaus, bei der Aufnahme bzw.Vorstellung waren so ca.6 SECHS Hautärzte und ein Dozent DR. Schaller.
Das werde ich nie vergessen wie er die anderen Hautärzte fragte was denn am besten gegen die Blasen hilft.
Die Herren und Frauen Doktoren drucksten da rum wie kleine Schulkinder,keiner wuste eine Antwort.
Die Blasen reagieren sehr gut auf DAPSON FATOL sagte er und nach drei Wochen habe ich wieder normal ausgesehen.
Stimmte genau und die Tabletten nehme ich heute noch 2 STK. täglich sind jetzt bald 2 Jahre.
Alle sechs Wochen zur Blutkontrolle.
Wenn ich die Dapson mal 5 Tage absetze kommen die Blasen sofort wieder.
Parallel dazu nehme ich noch Quensyl 1-2-1 einen Tag eine und den nächsten Tag zwei.usw.
Hast Du nur kleine Bläschen? Bei mir waren sie auch schon relativ groß.
Spreche mal Deinen Artzt auf Dapson an,vielleicht ist ihm das Medikament ja noch nicht in den Sinn gekommen wie meinen 6 Aspiranten im Krankenhaus.
Bullöser Lupus kommt ja auch nicht alle Tage vor, ich hatte schon am ersten Tag eine Fotosession im Krankenzimmer.

Das sind 2 alte Berichte von mir.
Ich muß dazu sagen das ich keine Probleme mit Gelenkschmerzen habe,Deine Schilderung der Blasen kommt mir bekannt vor,nur das bei mir nichts mehr davon zu sehen ist (keine Narben ect.)die Blasen bilden sich bei mir in der allerersten Hautschicht (Dermis)
Sprech Deinen behandelnden Arzt,Ärzte mal auf Dapson an bei mir kamen 6 Hautärzte nicht drauf siehe oben.
Dank Privatdozent Dr.Schaller der im ST Barbara arbeitet wurde ich sofort richtig behandelt.
Ich habe mal ein paar Bilder eingestellt wie meine Haut vorher ausgesehen hat und nach drei Wochen Behandlung mit Salben und 2 Dapson täglich.

Bilder sind in meiner Gallerie.
Klick

LG
Juergen



Link hat nicht funktioniert. Jetzt schon
LG Dani