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Re: Rheumamabulanz Charité

Mensch Anke,

das war aber abzusehen, dieser Mensch ist echt nicht normal im Kopf, der hat mir damals auf Station irgendwelche Pillen vor die Füße/vors Bett geworfen. Er hat nie in einem normalen Ton mit mir geredet, er schrie oder flappste herum... Ich war schon eh ein Gemüse und er gab mir den Rest. :'(

Einem türkischen Mädchen mit lupus nahm er kurzerhand die Anfallsmedikamente weg, sie sah schon so sehr schlecht aus, lag nur im Bett.....Natürlich rockte sie ihr Bett, es war traurig und schockierend mitzuerleben, wie gemein er seine ihm anvertrauten Patienten behandelte....

Die Verwandten waren - zu RECHT - aufgebracht und wetterten auf dem Flur, was macht dieser unfähige Mensch? Er ruft die Security! Ich lief an ihm vorbei, sagte, das geschiet ihm Recht. Er ist ein Doc, der keine Lust hat und das offensichtlich nach außen trägt. Er trägt ganz ungeniert seine Aggressionen und Langeweile zur Schau, die beim ihm ganz klar auftauchen, wenn er sich eigentlich um seine Patienten kümmern sollte.

Eine Mitpatienten tröstete mich, nahm mich in den Arm, versuchte, mir etwas Kraft zu spenden. Um 20:00 verließ ich dann einen Tag einfach die Station, ich konnte nicht mehr.....Zu Hause erwartete mich die Familie, die völlig perplex war, sie konnten mich/mein Verhalten nicht verstehen.

Aber der Arzt ist ein Widerling, ein Flegel, der lieber am laufenden Band verhöhnt, als wirkliche Hilfe oder einfach nur Entlastung anzubieten. Klar war mein Weinen damals auf Station fast ununterbrochen, aber ich hatte diese Situationen vor der Diagnosenstellung öfter, da es mir oft extrem schlecht ging und ich oft zu schwach war um überhaupt daran zu denken irgendetwas zu tun, wenn ich ZNS-mäßig "abrutschte" wie ich das damals nannte, war ich ein körperliches und emotionales Disaster. Und dann muß man sich noch obendrein mit Doc Aupperle duellieren..... 

Er bezichtigte mich der Lüge, wollte mir "echte kranke Menschen zeigen", brüllte, ich würde den wirklich Kranken das Bett weg nehmen, führte weiter aus, daß ich auf der psychiatrischen oder psychosomatischen Station besser aufgehoben wäre. Ich entgegnete müde, daß er durch sein Verhalten gerade den Anspruch für das Bett auf der Psychiatrie für sich beansprucht hatte. Aber er war so aufgebracht in seinem Wutmonolog, daß er meine Einwände wohl gar nicht mehr vernahm....

Er plüsterte sich auf, als ich mit ihm ins Büro mußte, sprach von Guantanomo Bay, klagte mich an(?), sagte, er sei ach so stolz aus dem Freistaat Bayern zu sein, ja und? Was geht mich das an???

Ich hatte die Schnauze gestrichen voll von seinem Scheiß und seine Unfähigkeit war wenig bis gar nicht motivierend für seine ihn begleitenden "Stifte", er hat einen schlechten Einfluss auf ihm Untergebene, die leider Gottes denken, mit so einer Art kommt man auch durchs (Krankenhaus-) Leben......Ich kann da nur noch den Kopf schütteln. Klar, habe ich nie versucht, diesem Mann aktiv wieder zu begegnen. Termine nehme ich nicht wahr, denn mit ihm bringen sie mir gar nichts, ich wude oft genug beleidigt, verletzt, er muß meine Seelenkonto nicht weiter negativ beschweren.

Ein Rat von mir Anke, Doc Aupperle ist menschlicher Abschaum, er ist niemandem eine wirkliche Hilfe, versuche doch Bitte, einen Termin bei den anderen drs. zu bekommen, beleidigen und anflappsen brauchst Du Dir NICHT gefallen lassen! Er ist unerträglich und peinlich, daß er denkt er sei so ein toller Kerl, wie couragiert ist es denn, jemanden runter zu putzen, der eh schon am Boden ist??? Der aufrichtige Worte und Therapien viel nötiger hat, um gestärkt in den Alltag zurück zu kehren, statt dessen aber Häme und böse Worte einstecken muß??

Ich hoffe, Du findest eine Lösung für Deine gesundheitlichen Probleme! Bitte gib nicht auf, es gibt Ärzte, die anständig sind!

Ganz liebe Grüße und fühl Dich herzlich gedrückt :) byebye

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Sternenkind Elias

Liebe Esther,Ihr könnt schwanger werden, Du hast dieses Glücksgefühl erlebt. Ich denke, bei Dir ist eine engmaschige Betreuung wichtig und unumgänglich. Ich mußte zum beispiel jede Woche zur Kontrolle, mit Ultraschall und allem drum und dran. Ich bekam von Anfang an Fragmin P 2500 I.E. gespritzt/ mußte mir das spritzen.

Eine Schwangerschaft mit SLE muß interdisziplinär laufen, dann haben Mom und Baby gute Chancen!

Ganz liebe Grüße sendet Dir liebe Esther Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Tille, Jackie_ffm, black, tilly61und pro haben Geburtstag

Auch von mir alles Gute zum Geburtstag!!! Habt einen bombastischen Tag, versammelt Eure Lieben um Euch und erfreut Euch an ihrer Anwesenheit und dem einen oder anderen Geschenk ;) Möge das neue Lebensjahr mehr Gesundheit für jeden Einzelnen von Euch bringen!

Byebye :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Sternenkind Elias

Meine liebe Esther,

was Dir und Deinem Freund widerfahren ist, ist schrecklich und tut unheimlich weh, der Schmerz ist so überwältigend, daß man denkt, man hält ihn nicht aus oder verliert den Verstand. Ein früher Abgang der Frucht ist immer ein trauriges Ereignis für alle Beteiligten, denn bis dahin ist man einfach in froher Hoffnung gegangen und trug das süßeste Geheimnis unter seinem Herzen, mit einem Lächeln im Gesicht und ganz vielen Fragen im Kopf.

Im ersten Trimester ist die Schwangerschaft noch nicht greifbar, mal wirklich und dann wieder nicht, Frau fühlt sich ein bißchen schwanger, um im nächsten Moment zweifelnd vor dem Spiegel zu stehen, sich fragend, ob da tatsächlich das Ergebnis einer schönen Liebesnacht heranwächst.

Hast Du ein Antiphospholipidsyndrom? Gerinnungsstörungen? Ich frage, denn auch ich hatte mit den gleichen Beschwerden zu kämpfen, bis Fragmin P die Wendung brachte. Ich mußte das Mittel jeden Tag ganz gewissenhaft spritzen und zusätzlich strenge Bettruhe halten, durfte keine Haushaltstätigkeitem erledigen, kein Einkaufen, kein Herumtoben mit den Kids.

Mein Rheumatologe erklärte mir, daß auch mein Faktor V Leiden eine Hyperviskosität meines Blutes verursacht, die Fließgeschwindigkeit des Blutes kommt ins Stocken und ernährt den Fetus nicht mehr oder zumindest nicht mehr optimal. Zusätzlich kann es zu Thrombosen, Schlaganfällen und Problemen auf Grund der Minderperfusion(Mangeldurchblutung) kommen, mit Blutverdünnern wie Clexane oder Fragmin P läßt sich viel Leid verhindern. Ohne diese Medikamente wäre eine normale SS bei mir unmöglich.

Ich bin dankbar, daß es diese Injektionen gibt, auch wenn die Substanz doch brennt während man es sich verabreicht. Ich hoffe ich konnte Dir wenigstens ein bißchen helfen und Dich trösten; schön finde ich, daß Du weißt was Du willst! Mit Hilfe Deiner Ärzte wirst auch Du beizeiten ein süßes wohlriechendes Baby in Deinen Armen halten und es Dein eigen nennen können, Du weißt ja was Du willst, Du bist auch determiniert alles erdenkliche zu tun, um Risiken zu minimieren, also wird nichts schief gehen. Habe Vertrauen, alles wird gut. Auch ich mußte kämpfen um meine Babys zu bekommen, der Kampf lohnt sich!

Klar, wir kämpfen mehr wie alle anderen, da kann man schon mal sagen, ich will aber nicht mehr kämpfen, aber ich denke, das wird nur ein kurzer Durchhänger bei Dir sein :). Du wirst Mutterbärenkräfte entwickeln, auch Dein Baby und gemeinsam werdet ihr daran arbeiten, das Küken aus zu brüten!

Ganz liebe Grüße sendet Dir Natasha von ganzem Herzen, ich drück Dich ganz lieb :) 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Komme mir langsam selber irre vor!

Hallo liebe Angi!

Du bist ganz sicher nicht verrückt, Du hast hier zu diesem Forum gefunden, weil Du Antworten willst, weil Du verstehen willst! Bei Verrücktheit würdest Du Dich weiter in Deine Fantasien verstricken und Dich nicht an andere wenden! Daher erst einmal: Herzlich Willkommen!!!

Alles erlebt, alles gehabt, es ist sehr schwer für die Mediziner, den Wolf beim Schwanz zu packen. Er reißt sich sehr oft los, er ist ein großer Trickser, legt Irrwege aber läßt, wenn man viel Glück hat, aus Versehen ein paar Fellbüschelchen zurück, die den Medizinern dann den Weg zur Diagnose ebnen! 

Leider kann die Spurensuche, das Spurenlesen und -verstehen einige Zeit dauern, da hilft es Dir, einfach nicht zu verzagen oder zu verzweifeln! Ist jetzt einfacher gesagt als getan, ich weiß. Ich war auch der Meinung ich bin verrückt, auch mein gesamtes Umfeld, Freunde, Familie, Kollegen, waren der Meinung. Das tat weh, ja, aber ich habe nicht aufgegeben, und Du wirst auch nicht das Handtuch werfen! Du hast schon einige Beweise, Du bist schon viel weiter, als einige von uns es während ihrer Zeit vor der endgültigen Diagnose waren! Du wirst sicher bald Deine Diagnose erhalten, habe Vertrauen! Alles wird sich zusammenfügen zu einem logischen Bild, Du erhälst bald die Erklärung für Dein eingeschränktes Befinden, ich glaube fest daran!

Geduld und Spucke wünsche ich Dir! Fühle Dich ganz dolle geknuddelt!

Byebye :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Mir ist zum heulen...!

Guten Tag Angelface!

Wenn ich Deine Zeilen lese, denke ich sofort, daß Dein Mann einfach nicht im Bilde ist, wie denn auch? Hast Du ihn schon einmal zum Rheumatologen oder zu einer Schulung mitgenommen? Angehörige lernen meist viel besser, wenn sie noch andere Menschen treffen können, die auch lupus haben und einfach darüber erzählen, was sie beschäftigt bzw. welche Herausforderungen sie manchmal tagtäglich zu bewältigen haben.

Dann frage ich mich, ob Deine Schilddrüse in Ordnung ist? Wenn Du vermutest, daß da etwas nicht stimmig ist, dann such doch bitte einen Endokrinologen auf, er ist spezialisiert auf alle Funktionsstörungen, die die Schilddrüse auslösen kann. Besonders bei Mädchen und Frauen steuert die Schilddrüse unsere Emotionen, unseren Zyklus u.a., ist also die Schilddrüse auffällig, dann können mannigfaltige Symptome auftreten, wie Weinerlichkeit, Müdigkeit, sozialer Rückzug, "Ausraster", Antriebslosigkeit etc. Die Symptome hängen auch von der Art der Störung ab, d.h. ob die Schilddrüse in eine Über- oder Unterfunktion gerutscht ist.

Dann gibt es auch das typische Verhalten bei Infektionen und anderen Erkrankungen, die unseren Körper betreffen. Das sogenannte "Sickness Behavior" -> en.wikipedia.org/wiki/Sickness_behavior wird durch Vorgänge und Botenstoffe im Körper getriggert, so daß wir uns zurückziehen, uns weniger bewegen, weniger schwitzen und uns so z.B. bei erhöhter Körpertemperatur vor Wassermangel und Austrocknung schützen. Wir isolieren uns, da wir körperlich und kognitive eingeschränkt sind, in solch einem Zustand ist uns vieles einfach zuviel und wir halten den normalen Anforderungen, die das moderne Leben an uns stellt, dann ganz simpel gesagt einfach nicht stand.

In der Wildnis würden wir uns zurückziehen, da wir die ideale Beute für Fressfeinde wären, da unsere Gene noch immer die eines Steinzeitmenschen entsprechen, ist es nicht weiter verwunderlich, daß wir uns somit noch immer so benehmen, wir verkriechen uns ins Bett, suchen Ruhe und Erholung, meiden Stress und Überforderung, um die Rekonvaleszenz optimal zu fördern. :)

Ich hatte hin und wieder auch solche Phasen, da hilft mir, den Tag zu entschleunigen,die Ruhe zu bewahren, viel ausruhen. Doctor Wallace schreibt in seinem Lupusbook, daß ein ganzer Tag für einen lupus fighter traumatisierend sein kann, da sind viele Pausen, gespickt durch den Tag, viel besser als sich zusammen zu reißen, um dann als armes Gemüse völlig fertig da zu hocken und zu heulen.

Versuchs mal, vielleicht hilft Dir auch eine Verhaltensänderung!?? Du mußt nicht mehr mit allen anderen mithalten, auch wenn Dir das vielleicht suggeriert wird, viel mehr ist wichtig, daß Du DEIN Tempo findest und beibehälst! Wenn nötig, such Dir doch eine Verhaltenstherapie, der Therapeut MUß sich aber mit Autoimmunerkrankungen auskennen, den findest Du sicher in einer Uniklinik. Wenn Du Expertenhilfe nicht benötigst, auch gut, aber strebe bitte nicht mehr danach, die "Alte" zu sein.

Ich habe mal von einem sehr natten Arzt gehört, daß lupus schon ein Job ist, zusätzlich hat man noch Familie, Beruf, Freizeit. Ist es da noch verwunderlich, daß Frau auch mal einknickt?? Keine Sorge, Du bist nicht Gott, Buddha oder sonstiges, Schwäche ist menschlich-normal! Anpassung löst meist das Problem, das glaubst Du jetzt sicher in Deiner Situation nicht, aber ich versichere Dir, daß ich es selbst bei mir und anderen lupus fighters erlebt habe! Auch Du wirst wieder zufrieden sein und Dich nicht überfordert und zerschlagen fühlen!

Fühle Dich ganz lieb gedrückt 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: sabine78, Muh, Trinity85 und Robert haben Geburtstag

Happy Birthday!

Hoffentlich hattet Ihr alle einen schönen Tag!

Byebye :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Ich habe eine gesicherte Beteiligung meines Darmes, mein Arzt sagte wortwörtlich, daß meine Malabsorption eindeutig meinem Lupus zuzuschreiben ist. Das heißt also, daß ich zeitweise Nahrung nicht optimal verwerte,dadurch logischerweise abnehme oder mein Untergewicht stagniert und auch Medikamente nicht richtig wirken.

Ich hatte immer wieder gesagt, daß ich das Gefühl habe, daß mein Essen einfach so durch mein System "fällt", ist zwar sehr laienhaft ausgedrückt, aber im Kern trifft es ja zu. :)

Mit Quensyl sollte das Problem eigentlich bereinigt werden, aber diesmal verspürte ich keine Wirkung....? Sonst hatte ich nach einiger Zeit mit teils heftigen Durchfällen zu tun.

Eine Zöliakie habe ich auch, aber auch ohne Zöliakie entwickelt ein Lupi ganz plötzlich Allergien, so auch gegen Nahrungsmitel und dann kommt es manchmal zu untypischen Beschwerden.

Ist zwar kein Nahrungsmittel *lach* aber ganz plötzlich konnte ich kein Waschmittel in Pulverform mehr vertragen....? Ich gehe seit einem Vorfall mit schwerer Luftnot sehr sehr ungern in einen Waschsalon. Die Leute dachten, ich sei irre  als ich da Hals über Kopf aus dem Waschsalon gestürzt bin. Ich wußte einfach bis dahin nicht, daß ich so heftig auf Waschpulver reagiere, obwohl ich damals beim Katzenstreu ähnliche Symptome hatte, aber halt nicht SO heftig.

Typisch sind die schon genannten Mortilitätsstörungen des Magen-Darm Traktes, d.h. die Eingeweide weisen eine veränderte Beweglichkeit auf, die oft krankhaft ist, so daß Verstopfung und Durchfälle dann keine Seltenheit mehr sind, wenn die Bewegung von der Norm abweicht.

Ist die Passage der Nahrung in irgendeiner Weise gestört, dann hat das natürlich Auswirkungen auf das allgemeine Befinden. Durch Verstopfung kommt es verstärkt zu Übelkeit und auch Erbrechen, durch die Durchfälle verliert man beispielsweise Elektrolyte und fühlt sich dann eventuell müde und abgeschlagen.

Bei einer Malabsorption ist der Betroffene meist sehr sehr schlank, bei der chronischen Form kommt es zu Zahnschäden, da auch Calcium beispielsweise nicht richtig verwertet werden kann oder es entstehen Probleme am Skelett. Bei mir war ein ständiges Hungergefühl da, mein Magen knurrte, ich aß aber blieb trotzdem dünn.

In der 10. Klasse sagte mir mein Biologie/Chemie Tutor, daß ich 3000 Kilokalorien am Tag essen würde, folglich würde ich bald sehr dick werden, aber seine Befürchtungen traten niemals ein, auch nicht während der Schwangerschaften. Ich hoffe, daß ich nie wieder 36-38 kilo wiege wie damals nach der Geburt meiner Tochter. Leider ohne Diagnosen,  war ich dann für alle angeblich schwer psychisch krank( z.B. anorektisch ) und es blieb jede Hilfe aus. Obwohl ich nur auf der Toilette saß mit schwerem, teils schon wässrigem Durchfall, gepaart mit Schwäche, starkem Schwindel und Schwächeanfällen. Aber das konnte nur passieren, weil meine Diagnosen da(2003-2004) einfach noch nicht aktuell waren und mir keiner glaubte, also keine Angst!

Ich habe über meine persönlichen Erfahrungen geschrieben, weil ich damit das Bewußtsein für eventuelle Komplikationen schärfen möchte, falls jemand im Dunklen tappt und nicht weiß was ihm/ihr geschiet, mehr nicht. So können dem Leidtragenden (viel/e) Leid, Ärger und Fehlinterpretationen erspart bleiben, das allein war meine Absicht. :)

Greetings and Love from Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Cayden sagt hallo :)

Hallo!!! Wie geht es Euch neugebackenen Eltern? Wie geht es Cayden? Hast du immer noch so schlimme Schmerzen?? Ich hoffe so sehr, daß Du schmerzfrei bist, denn ich kann mich an die fiesen Schmerzen von meiner Symphysenlockerung erinnern, ich konnte nicht aufstehen, nicht laufen, mich nicht ohne Hilfe hinlegen oder aufstehen und wenn ich mich im Bett umdrehte, mußte ich oft stöhnen oder weinen, das hat schon arg weh getan..... 

Wie fühlt es sich für dich an endlich Mama zu sein? Bist du zufrieden? Hast Du Dir das Leben mit Baby/Kind so wie es jetzt ist oder ganz anders vorgestellt? Ich will meine Kinder nicht mehr missen, trotz der Stillarbeit(insgesamt +/- 7 Jahre), der Wickelei, der Geburten,der Krankheiten, des Zahnens, der wachen Nächte etc. habe ich die Momente genossen, wo ich einfach mit den Kleinen zusammen sein konnte, sie selig schliefen, leise schnauften und ich sie nach herzenslust anschauen und beschnuppern konnte. Ich sang dann stundenlang Lieder und genoss ihre kleinen ruhenden Körper, die sich wohlig an mich schmiegten. Diese Momente kann mir keiner mehr nehmen, das sind meine Schätze. :)

Aber ich bin wieder sentimental, natürlich waren auch schwere Zeiten mit dabei, aber alles läßt sich meistern, für alles gibt es eine Lösung, daran und an Gottes Hilfe glaube ich ganz fest! Ich will Dich oder niemanden bekehren oder so, ist einfach nur mein Antrieb im Leben!

Ganz liebe Grüße und eine große anerkennende Umarmung, Kinder und alte Menschen zu pflegen ist ein Knochenjob und braucht viel Anerkennung und Lob! Dein Einsatz ist sehr wertvoll!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: PinkDaimond, Keje, annemarie60 und We-No-Nah haben heute Geburtstag

Happy Birthday wünsche ich Euch von ganzem Herzen, verspeist den restlichen Kuchen und/oder geht fein Essen, macht auf jeden Fall etwas besonderes , damit Ihr wisst, daß heute ein ganz spezieller Tag für Euch ist! Schließlich seid ihr einmal in die Hände von sehr stolzen, bewegten und voll Ehrfurcht erfüllten Menschen geboren worden. DAS muß gebührend gefeiert werden!!!

Seid lieb gegrüßt mit vielen virtuellen Balloons, Konfetti und Luftschlangen! Byebye :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!