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Die Suche lieferte 16 Ergebnisse:
Re: Was kochst Du heute ?????????
von lola_k am 14.07.2011 15:27Hui, super. Ich liebe kochen :)
Also bei mir gabs heute recht unkompliziert:
Tortellini mit Zucchini in Knobi-Tomatensoße mit einer Mischung aus Feta, Mozzarella und Parmesan überbacken.
...ich liebe es, Reste einfach zu kombinieren 
LG
AntwortenRe: Lupus mit Nierenbeteidigung
von lola_k am 13.07.2011 11:42Das stimmt.
Bei mir war es auch schon sehr weit vorangeschritten.
Rückenschmerzen können ja auch eine ganze Reihe andere Ursachen haben.
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von lola_k am 13.07.2011 11:03Ich hatte auch teilweise Rückenschmerzen. Und ich wurde auch danach gefragt. Es kann also schon auftreten, denke ich mal...
Re: Hallo zusammen :)
von lola_k am 13.07.2011 10:59Hallo, und vielen Dank für die Grüße :)
Die Müdigkeit ist bei mir so unterschiedlich. Im letzten Jahr war es noch sehr stark, mittlerweile ist es auch weniger geworden. Aber manchmal penn ich dann am Tag mal einfach so ne Stunde. Das finde ich etwas merkwürdig. Aber ich kann es absolut nicht zuordnen. Weil es eben so unaussagekräftig ist. Finde es auch immer schwierig, wenn ich dann vom Arzt gefragt werde "Sind sie manchmal müde?" "... äh ja, schon...." Die Frage alleine ist für mich schon so unspezifisch, wie ob man hunger hat
Rücksicht an der Uni:
Ja ich finde es schwer, mich damit auseinanderzusetzen. Da ich ja eigentlich nur geringe Beschwerden habe, fühle ich mich dann etwas egoistisch, jemanden auf die Krankheit anzusprechen. Sicherlich gibt es viele Anlaufstellen (Studienberatung, Behindertenrat usw.) aber es schon in Anspruch zu nehmen, da fühle ich mich ganz schlecht. Ich weiß auch nicht was ich da sagen soll. Das sind auch so Sachen, weswegen ich mich angemeldet habe. Diese Unsicherheit, was kann ich machen, wo kann ich was sagen. Manchmal hätte ich es am liebsten, wenn keiner auch nur annähernd was mitbekommt, dann wieder dieses starke Bedürfnis auf Rücksicht.
Es ist nunmal das erste Mal, daß ich in einer derartigen Situation bin. Ich weiß nicht, wie andere darauf reagieren. Und diese Angst davor, daß jemand denkt, ich würde nur rumjammern....
LG
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von lola_k am 12.07.2011 19:30Hallo :).
Ich hatte auch Endoxantherapie bekommen, wobei ich aber bereits Nierenversagen hatte. Da war es absolut nötig. Hab es dann 6 x bekommen. Die Nebenwirkungen waren sehr unterschiedlich. Bißchen Übelkeit, einmal hatte ich auch Fieber bekommen und eben das ""Kater""-Gefühl (wie ich es genannt habe).
Danach bin ich auf Cellcept umgestiegen.
Das Endoxan hat mir wirklich sehr geholfen. Nach der Endoxantherapie, wo ich dann noch vermehrte Eiweißausscheidung hatte, dann das Cellcept. Mittlerweile nur noch geringes Eiweiß.
LG
Hallo zusammen :)
von lola_k am 12.07.2011 13:35Hallo,
nachdem ich seit ca. 1 Jahr hier mitlese, habe ich mich jetzt doch mal entschlossen, mich anzumelden um vielleicht hier durch den Austausch mit anderen Betroffenen etwas besser mit meiner Situation klarzukommen. Ich kenne sonst niemand in meiner Umgebung, der diese Krankheit hat und bin deswegen manchmal etwas planlos.
Zu meiner Geschichte:
Meine Diagnose SLE bekam ich im April 2010, nachdem ich mit akutem Nierenversagen in der Klinik gelandet bin. Zuvor war ich eigentlich in der Vorbereitung auf meinen Uni-Abschluß. Ein Jahr vorher traten bei mir zwar Gelenkschmerzen auf, die ich aber eher mit Sport oder sowas in Verbindung gebracht habe. Auch war für mich der Uni-Alltag immer etwas schwieriger. Unerklärliche Müdigkeit, selbstverursachter Stress. Alles etwas viel, aber ich schob das alles auf den Stress an der Uni (kann natürlich auch davon sein).
Anfang 2010 ging es mir dann irgentwie ständig nicht gut. War müde, mir war ständig kalt. Motivationslos usw. Kam einfach nicht voran. Gelenkschmerzen wurden auch mehr. Bin dann deswegen mal zum Arzt, der Blut abnahm und mich auch weiter zu einem Rheumatologen schickte. Da bekam ich dann aber schwer nen Termin und wurde dann noch richtig krank: Erkältung, Husten usw. Also wieder zum Hausarzt: Antibiotika. Husten wurde aber nicht besser. Nase ständig zu und blutig.
Als ich dann eine Urinprobe abgegeben habe, schickte mich mein Arzt dann direkt zu einem Urologen. Da bekam ich so schnell aber auch keinen Termin, bin also sofort in die Notaufnahme in die Klinik. Dort waren sie dann zunächst auch eher ratlos, erkannten aber schnell, daß etwas an den Nieren nicht stimmt und schickten mich sofort in die Uni-Klinik, wo ich dann auf der Intensivstation gelandet bin.
Die starteten dann sofort mit Dialyse und Plasmapherese und machten eine Nierenpunktion. Nach paar Tagen war ich dann stabil genug, daß ich auf die Normalstation kam, wo ich aber trotzdem noch 7 Wochen bleiben mußte. Ich bekam Endoxan und nach 3 Wochen lief auch glücklicherweise meine Niere wieder.
Entlassen wurde ich also mit Diagnose SLE mit kompensierter Niereninsuffizienz (und Anämie und Hypertonie). Bekam dann noch weitere Endoxan-Stöße (insg. 6) und wurde dann auf Cellcept umgestellt. Werde momentan weiter ambulant behandelt.
Mittlerweile ist meine Nierenfunktion deutlich besser geworden. Habe nurnoch eine leichte Insuffizienz. Im Grunde bin ich total froh, daß es mir mittlerweile so gut geht, nachdem ich im letzten Jahr doch wahnsinnige Angst vor der dauerhaften Dialyse hatte. Trotzdem ist die Diagnose SLE mit Lupus-Nephritis alleine schon belastend, auch wenn es mir eigentlich gut geht. Das einzige was ich definitiv dem Lupus zuortnen kann, sind meine ständigen, aber eher leichten Gelenkschmerzen. Müdigkeit und Abgeschlagenheit wechseln sich mit Tatendrang ab, was ich überhaupt nicht zuortnen kann.
Die Rückkehr zu meinem Uni-Alltag stellt sich als deutlich schwerer da. Angst vor Stress und dem eigentlichen Abschluß macht es mir schwer. Fühle mich da auch richtig schlecht, daß ich obwohl ich rein medizinisch zumindest stabil bin, daß noch nicht hinbekomme. Möchte ja endlich da durch sein.
Naja, soweit zu mir. Ich freue mich, daß ich hier Leidensgenossen gefunden habe. Bin aber teilweise schon geschockt, was andere so alles mitgemacht haben.
Also von mir nochmal ein herzliches Hallo :)
LG Lola