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Re: Steifer Hals
from lola_k on 12/03/2014 10:18 AMHallo Nepomuk,
ich habe die gleichen Probleme.
Leider kann ich Dir da auch nicht helfen, da ich bisher auch keine Lösungen gefunden habe. Aber ich möchte so das Thema nochmal nach oben schieben. Vielleicht antwortet ja noch jemand.
Habe SLE (mit wiedergesundeter Nierenbeteiligung). Eigentlich sind meine Werte laut Arzt in Ordnung, aber Schmerzen treten bei mir trotzdem auf. Besonders an Armen, Händen und eben Nacken, Schulter, Rücken.
Und teilweise ist mein Hals auch versteift und schmerzt. Ich versuche es immer mal wieder mit Dehnübungen und einfachen Bewegungen, aber das es wirklich hilft, kann ich nicht sagen.
LG
ReplyRe: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.
from lola_k on 02/13/2013 10:07 AMDanke euch erstmal für eure Antworten. 
Ich bin wirklich erstaunt, wie ihr es geschafft habt, vertrauensvolle Ärzte zu finden die ihr alles fragen könnt. Aber wahrscheinlich hat es auch bei Euch lange gedauert. Zumindest geschah das nicht von heute auf morgen.
Ich sehe, daß der erste Schritt sein sollte, einen guten Hausarzt zu finden. Klingt irgendwie sehr einfach.
Ich hatte vor der Diagnose eine Hausärztin, die total nett war. Sie konnte aber eher wenig mit den Anzeichen meiner Krankheit anfangen. Ich erzählte von Gelenkschmerzen und daß ich teilweise stark geschwollene Füße hatte. Sie nahm Blut ab und kontrollierte die Rheumafaktoren. Soweit so gut. Sie empfahl mir einen Rheumatologen aufzusuchen. Gut, ich versuchte einen Termin zu bekommen, bekam aber nix in den nächsten 6 Monaten. Es war Februar und mir wurde frühestens der August angeboten.
Dann bekam ich schwere Erkältungsbeschwerden mit Husten, Gelenkbeschwerden, Schwäche. Sie verschrieb mir Antibiotika, die eigentlich garnicht halfen. Mir gings schleichend immer schlechter. Mein Freund riet mir irgendwann einfach mal eine Urinprobe abzugeben. Erst dann schickte mich meine Ärztin zum Urologen. Der mit den schlechten Werten nix anfangen konnte und mich direkt in die Uniklinik schickte...
Mittlerweile klingt die Geschichte sehr schlüssig für mich. Ich weiß, warums mir so schlecht ging, aber damals wußte ich rein garnix. Vielleicht zeigt das etwas, wie verloren ich mir vorkam.
Es klingt wahrscheinlich total blöd, aber könnt ihr mir einen kleinen Wegweiser geben, wie ich das am besten angehe? Wie ich einen guten Arzt finde? Wie ich überhaupt das Problem angehe?
Ich glaube mir fehlt da komplett alles.
Selbst jetzt finde ich kaum die Worte um mein Problem zu schildern. Ihr müßt mich ja für blöd halten...
Liebe Grüße
Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.
from lola_k on 02/12/2013 12:56 PMHallo zusammen.
Ich bin schon ne Weile hier im Forum, lese aber meist nur Beiträge und schreibe wenig.
Ich lese immer von vielen Erfahrungen mit Ärzten und Krankheitsverläufen, wie ihr mit verschiedenen Situationen umgeht. Nun ist es so, daß ich zwar jetzt schon fast 3 Jahre diesen Lupus mit mir rumschleppe, aber trotzdem immernoch nicht weiß, wie ich mit der Krankheit eigentlich umgehen soll, wie mit Ärzten und mit meinen Sorgen... Mir brennt das Thema so auf der Seele, daß ich es einfach loswerden muß....
Zu meiner Lupus-Geschichte:
Bei mir wurde im April 2010 Lupus diagnostiziert. Das ganze geschah im Zusammenhang mit einem akuten Nierenversagen. Darauf folgten 7 Wochen Krankenhaus in der Uniklinik und eine Endoxanstoßtherapie mit 6 Zyklen zwischen April und September. Danach wurde ich auf Cellcept eingestellt. Die Therapie selbst war sehr erfolgreich. Meine anfangs vollständig ausgesetzte Nierentätigkeit konnte kompensiert werden: Blutdruck hat sich normalisiert, schäumender Urin ist auch kein Problem mehr.
Die momentane Therapie ist eine Erhaltungstherapie mit 1g Cellcept und 5mg Prednison. Etwa alle 3 Monate habe ich einen Kontrolltermin in der Ambulanz der Uniklinik.
Soweit die etwas nüchterne Zusammenfassung des Verlaufs. Grundsätzlich bin ich auch wirklich froh, daß es mir mitlerweile doch wieder relativ gut geht, da das anfangs wirklich noch nicht so sicher war.
Gerade die Zeit im Krankenhaus war für mich eine sehr schlimme Erfahrung (Da können andere sicher auch ein Lied von trällern...). Zunächst auf der Intensivstation, wo ich mir gleich mehrere Zugänge gelegt wurden und ich mich kaum bewegen konnte. Festgestellt wurden: Pleuraergüsse, Perikarterguß und eben das Nierenversagen. Nach der Intensiv folgten zwei Wochen Dialysepflicht,die mir wie eine Ewigkeit vorkamen. Und immer die Unsicherheit, ob es wieder wird oder nicht. Ich wurde auch schon auf Nierenersatztherapien aufmerksam gemacht. Nun, meine Nieren haben wieder angefangen zu arbeiten, aber natürlich nur langsam. Dann folgten eben noch mehrere Wochen, wo es immer besser wurde, aber zwischendurch auch wieder schlechter. Nach 7 Wochen durfte ich dann doch endlich nach Hause.
Mich machte das alles so fertig, daß ich zwischendurch in der Klinik auch noch zu einer Psychotherapeutin ging, die mir Depressionen diagnostizierte und Sertralin empfahl, daß ich bis heute nehme. Sie empfahl mir nach der Klinikzeit noch einen Therapeuten zu suchen.
Nach dem Klinikaufenthalt brauchte die vollständige Genesung natürlich noch eine Weile. Die Medikamente, die ich anfangs noch nehmen mußte, wurden immerweniger. Seit Mitte 2011 läuft eben "nurnoch" die Erhaltungstherapie und ich nehme noch Sertralin.
Das ganze hatte natürlich Auswirkung auf meine berufliche Entwicklung: Vorher hatte ich Chemie studiert und war kurz vor dem Abschluß. Bereits vor dem Akuten Nierenversagen machte mir das Studium immermehr Probleme, die ich nicht richtig einordnen konnte. Ich schaffte einfach nichts mehr. Ich wollte das Studium auch eigentlich wieder aufnehmen, aber die Angst vor dem Stress und einem möglichen Rückfall haben mich doch wieder ausgebremst. Ich hab die Zeit also mehr oder minder zuhause verbracht, mir viele Gedanken gemacht, bin aber nicht voran gekommen.
Anfang letzten Jahres habe ich mich dann kurzentschlossen für den Bundesfreiwilligendienst entschieden, den ich seit September mache. Endlich mache ich wieder etwas. Und endlich verdiene ich auch ein wenig Geld. Bis dato wurde ich teils von meiner Mutter und teils von meinem Freund unterstützt.
Diese Arbeit gab mir auch die Möglichkeit meine Körperlichen Möglichkeiten einzuschätzen. Vorher hatte ich einfach nur Angst, daß mich das Studium so belasten würde, daß ich wieder einen Rückfall bekomme.Ich habe mich auch mehr und mehr zurückgezogen. Meine Therapeutensuche war auch wenig erfolgreich. Ich habe es schnell aufgegeben.
Seit September ging es mir also recht gut. Mich plagten nur Gelenkschmerzen und ab und an Magen-Darm-Probleme.
Nun das aktuelle Geschehen:
Ich habe seit mehreren Tagen einen Infekt. Normalerweise kein Problem. Vor 2010 hätte ich den einfach ausgesessen. Wäre nicht zum Arzt gegangen. Ich hatte auch nach 2010 schon ein paar kleinere Infekte mit Husten und Schnupfen. Aber nicht so stark wie diesesmal. Auch meine Temperatur stieg zwischendurch auf 37,7 sank aber auch wieder. Der Husten war sehr stark und mir taten Gelenke und auch die Brust weh.
Ich wußte jetzt einfach nicht, was ich tun sollte. Erster Gedanke: zu einem Hausarzt gehen. Problem bei der Sache: Ich habe keinen. Vorherige Arzterfahrungen waren immer so schlecht, daß ich keinen eigenen hatte. Ich ging also in irgendeine Praxis, die aber rappelvoll war. Ich wurde immer unsicherer: Sollte ich doch lieber gleich in die Uniklinik fahren nicht das doch was ernstes ist? Immerhin wurde mir ja immer gesagt, daß ich mich im Notfall direkt melden solle. Mein Freund rief also zunächst in meiner Ambulanz an und schilderte so gut es ging das Problem: Daß ich einen Infekt hätte, daß ich erhöhte Temperatur hätte und daß wir nicht genau wüßten, was wir jetzt machen sollten. Die Schwester sagte also, daß ich in die Ambulanz kommen solle.
Nun folgte der eigentliche Anlaß für diesen Forumsbeitrag:
Ich komme also in die Ambulanz und sage, daß ich hierher kommen sollte. Schwester und Arzt gucken mich an, als wäre ich ein Fremdkörper.
Arzt: Nein, ich habe sie nicht in meinem Kalender!
Ich: Mein Freund hatte hier angerufen...
Schwester: Achso. Ja ich habe sie dann wohl mit einer anderen Patientin verwechselt.
Arzt: Was haben sie denn für Beschwerden?
Ich (da schon total verunsichert): Ja ich habe einen Infekt... mit erhöhter Temperatur... bin mir unsicher was ich machen solle.
Arzt unterbricht mich schon während ich versuche mein Problem zu schildern: Infekt haben grade viele.... erhöhte Temperatur? 37,1?
Ich: Äh, ich war auch gerade bei einem Arzt, dort war aber viel los...
Sofort wurde ich wieder unterbrochen: Arzt: Und weil sie keine Lust zu warten hatten, kommen sie dann hierher?
Ich: Nein!!!..., äh.... und ab dann druckste ich eigentlich nurnoch rum...
Ende der Geschichte: Mir wurde Blut abgenommen, der Arzt hörte meine Lunge ab und sah sich meinen Rachen an. Wollte mich auch schon garnicht krankschreiben, tat es dann aber doch. Er erzählte mir von vielen denen es grad viel viel schlimmer geht. Ich war einfach nur froh, als ich aus der Ambulanz wieder raus war. Ich habe mich nur selten so unerwünscht und fehl am Platz gefühlt.
Und das wo ich eigentlich garnicht gerne zum Arzt gehe. Ich gehe nicht wegen jedem Wehwehchen zum Arzt. Im Gegenteil: Mein Freund muß mich hinzerren. Ich wollte nur auf Nummer Sicher gehen, alles richtig machen. Hatte aber das Gefühl, alles falsch zu machen. Als wäre ich ein komplett Gesunder, der die kostbare Zeit des Arztes verschwendet, der sich um deutlich wichtigere Patienten kümmern muß...
Und dieses Geschehen beschreibt eigentlich ganz gut meine Lage:
Vom Krankheitsverlauf geht es mir eigentlich ganz gut, aber ich bin mir einfach ständig unsicher, as ich tun soll, wenn irgendwas ist. Dieser Infekt, den ich früher ausgesessen hätte, treibt mir die wildesten Ängste in den Kopf. Erinnerungen an Geschehenes. Dann gehe ich zu jemand, der mir doch helfen soll und der behandelt mich so gleichgültig. Das hat mich sehr getroffen.
Momentan möchte ich eigentlich zu keinem Arzt mehr. Und in die Ambulanz auch erstmal nicht mehr. Blöd nur, daß die Therapie noch läuft...
So, ein langer Text, der hoffentlich wenigstens ein bißchen das beschreibt, wie es mir geht. Vielleicht kann mir da jemand helfen. Jemand der ähnliche Erfahrungen hat. Oder einfach jemand, dem dazu etwas einfällt. Ich bin grad etwas ratlos....
Danke für die Aufmerksamkeit.
Liebe Grüße
Re: Haarausfall und Endoxan - wie war das bei Euch?
from lola_k on 05/09/2012 05:48 PMHi Chrissi
Ich hatte auch 6 Endoxanstöße, wobei es bei mir aber deutlich ernster war, als ich jetzt bei Dir gelesen hab. Ich hatte bereits stark geschädigte Nieren.
Also ich hatte während der Endoxanbehandlung auch starken Haarausfall, das wurde nach der Therapie aber schnell wieder besser.
Ich hatte aber schon vorher starken Haarverlust, alleine durch die Krankheit.
Es war bei mir also insgesamt eher eine deutliche Verbesserung, wenn ich auch zwischenzeitlich doch sehr viele Haare verloren hab. Vor der Erkrankung hatte ich sehr lange Haare. Ich entschloss mich dann kurzerhand (noch während der Therapie) die Haare auf schulterlang zu kürzen, da ich nicht zusehen wollte, wie sie immer weniger werden. Das ganze hat mich schon sehr belastet (zusätzlich natürlich zu den sonstigen Problemen 
). Aber wie gesagt, es wurde sehr schnell wieder besser. Schneller als ich befürchtete.
Liebe Grüße
Re: Welt-Lupus-Tag 10.05.2012
from lola_k on 05/09/2012 05:33 PMHallo,
hab hier was in Bad Kreuznach gefunden, ist aber am 14. Mai:
Kreuznacher_Bluthochdrucktag
Grüße :)
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
from lola_k on 07/18/2011 02:59 PMVielen lieben Dank Leya, ich werde mir das alles mal ansehen :)
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
from lola_k on 07/16/2011 05:23 PMDanke Dir Renate,
wie kann ich mir denn solche Workshops vorstellen? Sind das einmalige Veranstaltungen? Was macht man denn da? Sorry, wenn die Fragen so plump klingen, aber ich würde das gerne wissen. Bin einfach zu unsicher, da einfach hinzugehen. :(
Und wie läuft das bei so einer Selbsthilfegruppe? Könnt ihr da vielleicht was erzählen? Gerade auch, wie es am anfang war?
Ihr würdet mir damit sehr helfen. :)
LG
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
from lola_k on 07/15/2011 06:10 PMAh, vielen Danke erstmal für die vielen Antworten und Tipps. :)
Ja, also ich habe meine Diagnose seit April 2010, war dann erstmal im Krankenhaus mit Nierenversagen. Dort habe ich zwar niemanden direkt mit Lupus kennengelernt, aber Leute mit Kollagenose. Damals war ich aber sehr stark mit mir selbst beschäftigt, weil mich der ganze Mist natürlich erstmal umgehauen hat. Damals gings bei mir auch mehr darum: Dialyse Ja oder Nein. Jetzt nach 6 x Endoxan (bis Aug 2010) und jetzt bestehender Remission bin ich erst in der Lage mich mit dem Lupus überhaupt zu beschäftigen. Anfangs war es alles sehr viel für mich. Erstmal überhaupt zu verstehen, was der Nephrologe überhaupt von mir will. Blut- und Urinwerte verstehen. Arztgespräche verstehen usw. Hab mich auch schnell bei der Lupus-Selbsthilfe angemeldet, aber bis jetzt nicht getraut dahinzugehen, weil ich da ne innere Blockade habe. Ich hab da irgentwie Angst. Trotzdem weiß ich aber, daß mir wohl am meisten die Erfahrung betroffener hilft. Und deswegen habe ich mich ja auch hier angemeldet. Um irgentwie doch Kontakt zu bekommen und keine Hilfestützen, damit ich das, was viele von Euch vielleicht schon als selbstverständlich ansehen, auch hinbekomme. Ich war noch nie ein guter Patient. Hatte eigentlich immer Angst vor Ärzten, Krankenhäusern. Vor Medikamtenten und Krankheiten...
Daher meine Frage nach Euren Erfahrungen, wie ihr das dann so hinbekommen habt.
LG
Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
from lola_k on 07/15/2011 03:13 PMHallo liebe Verbündete im Leid. :)
Ich bin noch nicht lange angemeldet und navigiere noch etwas planlos durch Euer Forum. Lese zwar schon länger mehr oder weniger regelmäßig mit, habe aber immernoch viele Fragen. Die Antworten finde ich leider nicht immer und deswegen bitte ich jetzt schonmal auf Rücksicht, wenn die Fragen, die ich stelle, schon 1000 mal beantwortet wurden.
Meine erste Frage an die gesamte Runde ist, woher ihr Eure Informationen holt. Also jetzt nicht einfach Google oder Wikipedia. Sondern wo ihr wirklich gute Quellen gefunden habt, wo ihr zu all Euren Sorgen und Fragen Antworten findet.
Habt ihr spezielle Bücher, die ihr gelesen habt?
Habt Ihr eine gute Seite gefunden? Medizinisch? Auch psychologisch?
Nehmt ihr dazu nur die Antworten Eurer Ärzte, Apotheker?
Spezielle Zeitschriften?
Ich persönlich suche ständig nach medizinischen Infos, um genauer zu verstehen, was mit mir genau los ist? Literatur zum syst. Lupus und zur Nephritis, die mich betrifft. Aber ich suche auch Ratgeber, die einem bei der Bewältigung der Krankheit helfen.
Gefunden habe ich neben Wiki und dieser Seite noch das Rheumanet, verschiedene Medizinseiten und diverse Fachchinesisch-Übersetzer. Bin aber noch nicht ganz zufrieden.
Dazu habe ich mir Literatur von der Rheumaliga und von der Lupus-Selbsthilfe besorgt.
Zur Niereninsuffizienz habe ich den "großen Trias-Ratgeber für Nierenkranke" von Prof. Dr. med. J.Mann
Und zum Lupus: "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Maria Hilliges
Dazu habe ich noch ein Buch zur Immunbiologie: "Immunbiologie: Eine Einführung" von Dr. J. Neumann, der ja an der selben Uni ist, wie ich
Also was hilft Euch wirklich weiter?
LG Lola
Re: Hallo zusammen :)
from lola_k on 07/14/2011 05:33 PMDanke an Euch :)
Ja der Beipackzettel wäre echt mal nicht schlecht
Ich denke ja auch nichtmal, daß es die fehlende Rücksichtnahme der anderen ist. In meiner direkten Umgebung ist das absolut vorhanden. Aber wenn ich dann etwas gefragt werde, weiß ich nicht was ich saen soll, wenn keiner fragt, fühle ich mich alleine... immer so ganz komische Gedankengänge.
Und eben daß man sich selbst so schlecht einschätzen kann. Immerhin gibt es viele unter uns die mit einer Behinderung irgendeiner Art fertig werden. Ich bewundere dann immer diejenigen, die das vordergründig so schaffen, aber man weiß ja nie, wie es bei denen drin aussieht.
Eine Bekannte von mir hat MS, etwa solange wie ich den SLE. Und auf mich wirkt sie immer so stark. Aber ich weiß auch, daß es sie fertig macht. Da weiß ich dann auch nie: Soll man fragen, soll man nicht... Da versuche ich immer nen guten Moment abzupassen. Und immer mit einer direkten Frage. Denn keine Frage mag ich weniger als "Wie gehts?" Auf diese Frage wartet ja jeder schon auf die Antwort "gut"