Hallo zusammen :)
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Hallo zusammen :)
von lola_k am 12.07.2011 13:35Hallo,
nachdem ich seit ca. 1 Jahr hier mitlese, habe ich mich jetzt doch mal entschlossen, mich anzumelden um vielleicht hier durch den Austausch mit anderen Betroffenen etwas besser mit meiner Situation klarzukommen. Ich kenne sonst niemand in meiner Umgebung, der diese Krankheit hat und bin deswegen manchmal etwas planlos.
Zu meiner Geschichte:
Meine Diagnose SLE bekam ich im April 2010, nachdem ich mit akutem Nierenversagen in der Klinik gelandet bin. Zuvor war ich eigentlich in der Vorbereitung auf meinen Uni-Abschluß. Ein Jahr vorher traten bei mir zwar Gelenkschmerzen auf, die ich aber eher mit Sport oder sowas in Verbindung gebracht habe. Auch war für mich der Uni-Alltag immer etwas schwieriger. Unerklärliche Müdigkeit, selbstverursachter Stress. Alles etwas viel, aber ich schob das alles auf den Stress an der Uni (kann natürlich auch davon sein).
Anfang 2010 ging es mir dann irgentwie ständig nicht gut. War müde, mir war ständig kalt. Motivationslos usw. Kam einfach nicht voran. Gelenkschmerzen wurden auch mehr. Bin dann deswegen mal zum Arzt, der Blut abnahm und mich auch weiter zu einem Rheumatologen schickte. Da bekam ich dann aber schwer nen Termin und wurde dann noch richtig krank: Erkältung, Husten usw. Also wieder zum Hausarzt: Antibiotika. Husten wurde aber nicht besser. Nase ständig zu und blutig.
Als ich dann eine Urinprobe abgegeben habe, schickte mich mein Arzt dann direkt zu einem Urologen. Da bekam ich so schnell aber auch keinen Termin, bin also sofort in die Notaufnahme in die Klinik. Dort waren sie dann zunächst auch eher ratlos, erkannten aber schnell, daß etwas an den Nieren nicht stimmt und schickten mich sofort in die Uni-Klinik, wo ich dann auf der Intensivstation gelandet bin.
Die starteten dann sofort mit Dialyse und Plasmapherese und machten eine Nierenpunktion. Nach paar Tagen war ich dann stabil genug, daß ich auf die Normalstation kam, wo ich aber trotzdem noch 7 Wochen bleiben mußte. Ich bekam Endoxan und nach 3 Wochen lief auch glücklicherweise meine Niere wieder.
Entlassen wurde ich also mit Diagnose SLE mit kompensierter Niereninsuffizienz (und Anämie und Hypertonie). Bekam dann noch weitere Endoxan-Stöße (insg. 6) und wurde dann auf Cellcept umgestellt. Werde momentan weiter ambulant behandelt.
Mittlerweile ist meine Nierenfunktion deutlich besser geworden. Habe nurnoch eine leichte Insuffizienz. Im Grunde bin ich total froh, daß es mir mittlerweile so gut geht, nachdem ich im letzten Jahr doch wahnsinnige Angst vor der dauerhaften Dialyse hatte. Trotzdem ist die Diagnose SLE mit Lupus-Nephritis alleine schon belastend, auch wenn es mir eigentlich gut geht. Das einzige was ich definitiv dem Lupus zuortnen kann, sind meine ständigen, aber eher leichten Gelenkschmerzen. Müdigkeit und Abgeschlagenheit wechseln sich mit Tatendrang ab, was ich überhaupt nicht zuortnen kann.
Die Rückkehr zu meinem Uni-Alltag stellt sich als deutlich schwerer da. Angst vor Stress und dem eigentlichen Abschluß macht es mir schwer. Fühle mich da auch richtig schlecht, daß ich obwohl ich rein medizinisch zumindest stabil bin, daß noch nicht hinbekomme. Möchte ja endlich da durch sein.
Naja, soweit zu mir. Ich freue mich, daß ich hier Leidensgenossen gefunden habe. Bin aber teilweise schon geschockt, was andere so alles mitgemacht haben.
Also von mir nochmal ein herzliches Hallo :)
LG Lola
Antworten
Re: Hallo zusammen :)
von Pewe am 12.07.2011 20:41Hallo Lola,
herzlich willkommen im Forum.
Schön, dass du uns gefunden hast. Hier im Forum wirst du sicherlich viele Antworten auf deine Fragen bekommen,
genug durchgemacht hast du ja schon.
Das mit der Müdigkeit kennen hier viele, ich auch. Ich bekomme 2000 mg Cellcept am Tag und die Müdigkeit
ist z.Zt. etwas weniger geworden.
Hoffe, du fühlst dich hier wohl und wir können dir etwas Unterstützung geben.
Liebe Grüße PEWE/Petra
Re: Hallo zusammen :)
von Leya am 12.07.2011 23:04Hallo Lola,
herzlich willkommen im Forum.
Kann die Uni denn vielleicht in irgendeiner Art etwas Rücksicht auf Erkrankte/Schwerbehinderte (hast Du einen Schwerbehindertenausweis?) nehmen?
Gruß
Leya
Re: Hallo zusammen :)
von lola_k am 13.07.2011 10:59Hallo, und vielen Dank für die Grüße :)
Die Müdigkeit ist bei mir so unterschiedlich. Im letzten Jahr war es noch sehr stark, mittlerweile ist es auch weniger geworden. Aber manchmal penn ich dann am Tag mal einfach so ne Stunde. Das finde ich etwas merkwürdig. Aber ich kann es absolut nicht zuordnen. Weil es eben so unaussagekräftig ist. Finde es auch immer schwierig, wenn ich dann vom Arzt gefragt werde "Sind sie manchmal müde?" "... äh ja, schon...." Die Frage alleine ist für mich schon so unspezifisch, wie ob man hunger hat 
Rücksicht an der Uni:
Ja ich finde es schwer, mich damit auseinanderzusetzen. Da ich ja eigentlich nur geringe Beschwerden habe, fühle ich mich dann etwas egoistisch, jemanden auf die Krankheit anzusprechen. Sicherlich gibt es viele Anlaufstellen (Studienberatung, Behindertenrat usw.) aber es schon in Anspruch zu nehmen, da fühle ich mich ganz schlecht. Ich weiß auch nicht was ich da sagen soll. Das sind auch so Sachen, weswegen ich mich angemeldet habe. Diese Unsicherheit, was kann ich machen, wo kann ich was sagen. Manchmal hätte ich es am liebsten, wenn keiner auch nur annähernd was mitbekommt, dann wieder dieses starke Bedürfnis auf Rücksicht.
Es ist nunmal das erste Mal, daß ich in einer derartigen Situation bin. Ich weiß nicht, wie andere darauf reagieren. Und diese Angst davor, daß jemand denkt, ich würde nur rumjammern....
LG
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo zusammen :)
von Renate am 13.07.2011 11:55Hallo Lola,
herzlich willkommen im Forum.
Die Müdigkeit/Erschöpfung begleitet mich schon jahrelang im Zusammenhang mit der Kollagenose. Das ist leider ein häufiges Symptom bei SLE und anderen Kollagenosen und deshalb fragt der Arzt dich danach.
Entzündungen machen müde und wir schleppen ja quasi chronische Entzündungen mit uns rum.
Mit der medikamentösen Therapie wurde es etwas besser bei mir mit der Müdigkeit/Erschöpfung, aber es ging nie mehr weg, kommt immer drauf an wie aktiv meine Kollagenose grad ist, also demnach mehr oder weniger Müdigkeit, aber da ist sie immer.
LG Renate
Re: Hallo zusammen :)
von Leya am 14.07.2011 02:14Hallo Lola,
ja, es ist gar nicht so einfach, Erkrankten-Selbstbewusstsein und -Durchsetzungsfähigkeit zu entwickeln, wenn man vom Lupus betroffen ist.
Andere haben diese Schwierigkeiten kaum. Armbruch, Herzinfarkt, Migräne.......selbstverständlich, dass die Erkrankten um Rücksichtnahme bitten und diese auch erhalten.
Wir hingegen sind dabei oftmals zurückhaltender, denke ich, weil wir uns nicht schon wieder rechtfertigen wollen, weil unser Befinden schwankt, wir Angst vor Unverständnis haben und und und. Dabei haben gerade wir ein Bedürfnis nach Ruhe und Stressfreiheit, tut uns Stress doch gar nicht gut.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Hallo zusammen :)
von solea am 14.07.2011 16:19Hallo Lola,
danke dass du mir aus dem Herzen sprichst und die richtigen Worte dafür findest.
Ich habe seit Mai 2011 die Diagnose Jo-1-Syndrom und schwimme oft ganz schön im Meer der Unsicherheiten und Ambivalenzen.
Wie Renate und Leya schon sagen, der Umgang mit der Erkrankung und dem ganzen drumherum will erlernt sein, und wie es scheint gibt es da nur die harte Schule. 
Mir gehts im Moment psychisch nicht gut, beschäfte mich mit meiner Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.
Nächste Woche werde ich nach 7 Wochen wieder arbeiten gehen und habe da ganz schön Bammel vor: ob ich das schaffe, die "guten" Ratschläge, die Fragen, der Stress, die körperliche Belastung...
Ich bekomme immer Fragen gestellt: kannst du das, traust du dir das zu, wie läuft die Therapie, gehts dir besser???
Das sind alles Fragen, die noch nicht mal die klügsten Köpfe der Kliniken beantworten können, warum dann ich?
Man bekommt leider kein neues Lebenskonzept als Beipackzettel mit bei diesen Drecks-Krankheiten!
Sorry, bin heute eher kontraproduktiv. 
lg
solea
Re: Hallo zusammen :)
von lola_k am 14.07.2011 17:33Danke an Euch :)
Ja der Beipackzettel wäre echt mal nicht schlecht 
Ich denke ja auch nichtmal, daß es die fehlende Rücksichtnahme der anderen ist. In meiner direkten Umgebung ist das absolut vorhanden. Aber wenn ich dann etwas gefragt werde, weiß ich nicht was ich saen soll, wenn keiner fragt, fühle ich mich alleine... immer so ganz komische Gedankengänge.
Und eben daß man sich selbst so schlecht einschätzen kann. Immerhin gibt es viele unter uns die mit einer Behinderung irgendeiner Art fertig werden. Ich bewundere dann immer diejenigen, die das vordergründig so schaffen, aber man weiß ja nie, wie es bei denen drin aussieht.
Eine Bekannte von mir hat MS, etwa solange wie ich den SLE. Und auf mich wirkt sie immer so stark. Aber ich weiß auch, daß es sie fertig macht. Da weiß ich dann auch nie: Soll man fragen, soll man nicht... Da versuche ich immer nen guten Moment abzupassen. Und immer mit einer direkten Frage. Denn keine Frage mag ich weniger als "Wie gehts?" Auf diese Frage wartet ja jeder schon auf die Antwort "gut"
Re: Hallo zusammen :)
von Leya am 14.07.2011 20:27Hallo,
auf eine Frage nach dem Befinden ehrlich zu antworten ist manchmal tätsächlich gar nicht so einfach, erwartet doch ein Gegenüber wirklich oftmals nur ein "gut", möchte in eingehendere Erläuterungen eines "nicht gut" lieber nicht verwickelt werden.
Der von mir gefundene Mittelweg ist "ich kämpfe mich durch". Heute - nach so vielen Jahren Lupus - ergänzt durch "wie immer". Eine ehrliche Antwort, die dem anderen alle Möglichkeiten offen lässt: Es so zu akzeptieren oder aber auch nachzufragen.
Unsere Gesellschaft bewertet es als bewundernswert, wenn jemand "die Zähne zusammenbeißt" und trotz schwerer Erkrankung seine körperlichen Grenzen überschreitet. "Siehste, geht doch, wenn man nur will". Das impliziert irgendwie, dass es wohl doch gar nicht so schlecht um den Gesundheitszustand bestellt sein kann. Was das Gegenteil der Realität, also Unsinn, ist. Dabei ist es ohnehin schon schwer, Beeinträchtigungen einzuräumen. Und diese Bewertung vereinfach es nicht gerade.
Aber unter - ebenfalls erkrankten - Freunden mit Lupus, MS und anderem, erhalte ich auf meine Frage "wie geht es Dir heute" immer eine ehrliche und ausführliche Antwort.
Und auch vermeintlich gesunde Freunde und Familienangehörige warten manchmal auf die Frage nach dem Befinden. Diese Frage kann auch ehrliches Interesse beinhalten und wird dann sehr positiv bewertet.
@ Solea
Ich kann nachvollziehen, dass die Fragen anderer alles andere als einfach zu beantworten sind. Ließen sich die erwähnten mit "das wird leider erst die Zeit zeigen" beantworten (selbstverständlich nicht, wenn Dein Arbeitgeber fragt)?
Für Deine Arbeitswiederaufnahme und natürlich auch sonst wünsche ich Dir alles Gute.
Übrigens, dies ist eine großartige Formulierung von Dir, gefällt mir sehr: "Man bekommt leider kein neues Lebenskonzept als Beipackzettel mit bei diesen Drecks-Krankheiten!"
Gruß
Leya