Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von lola_k am 12.02.2013 12:56

Hallo zusammen.

Ich bin schon ne Weile hier im Forum, lese aber meist nur Beiträge und schreibe wenig.
Ich lese immer von vielen Erfahrungen mit Ärzten und Krankheitsverläufen, wie ihr mit verschiedenen Situationen umgeht. Nun ist es so, daß ich zwar jetzt schon fast 3 Jahre diesen Lupus mit mir rumschleppe, aber trotzdem immernoch nicht weiß, wie ich mit der Krankheit eigentlich umgehen soll, wie mit Ärzten und mit meinen Sorgen... Mir brennt das Thema so auf der Seele, daß ich es einfach loswerden muß....

Zu meiner Lupus-Geschichte:
Bei mir wurde im April 2010 Lupus diagnostiziert. Das ganze geschah im Zusammenhang mit einem akuten Nierenversagen. Darauf folgten 7 Wochen Krankenhaus in der Uniklinik und eine Endoxanstoßtherapie mit 6 Zyklen zwischen April und September. Danach wurde ich auf Cellcept eingestellt. Die Therapie selbst war sehr erfolgreich. Meine anfangs vollständig ausgesetzte Nierentätigkeit konnte kompensiert werden: Blutdruck hat sich normalisiert, schäumender Urin ist auch kein Problem mehr.
Die momentane Therapie ist eine Erhaltungstherapie mit 1g Cellcept und 5mg Prednison. Etwa alle 3 Monate habe ich einen Kontrolltermin in der Ambulanz der Uniklinik.

Soweit die etwas nüchterne Zusammenfassung des Verlaufs. Grundsätzlich bin ich auch wirklich froh, daß es mir mitlerweile doch wieder relativ gut geht, da das anfangs wirklich noch nicht so sicher war.

Gerade die Zeit im Krankenhaus war für mich eine sehr schlimme Erfahrung (Da können andere sicher auch ein Lied von trällern...). Zunächst auf der Intensivstation, wo ich mir gleich mehrere Zugänge gelegt wurden und ich mich kaum bewegen konnte. Festgestellt wurden: Pleuraergüsse, Perikarterguß und eben das Nierenversagen. Nach der Intensiv folgten zwei Wochen Dialysepflicht,die mir wie eine Ewigkeit vorkamen. Und immer die Unsicherheit, ob es wieder wird oder nicht. Ich wurde auch schon auf Nierenersatztherapien aufmerksam gemacht. Nun, meine Nieren haben wieder angefangen zu arbeiten, aber natürlich nur langsam. Dann folgten eben noch mehrere Wochen, wo es immer besser wurde, aber zwischendurch auch wieder schlechter. Nach 7 Wochen durfte ich dann doch endlich nach Hause.
Mich machte das alles so fertig, daß ich zwischendurch in der Klinik auch noch zu einer Psychotherapeutin ging, die mir Depressionen diagnostizierte und Sertralin empfahl, daß ich bis heute nehme. Sie empfahl mir nach der Klinikzeit noch einen Therapeuten zu suchen.

Nach dem Klinikaufenthalt brauchte die vollständige Genesung natürlich noch eine Weile. Die Medikamente, die ich anfangs noch nehmen mußte, wurden immerweniger. Seit Mitte 2011 läuft eben "nurnoch" die Erhaltungstherapie und ich nehme noch Sertralin.

Das ganze hatte natürlich Auswirkung auf meine berufliche Entwicklung: Vorher hatte ich Chemie studiert und war kurz vor dem Abschluß. Bereits vor dem Akuten Nierenversagen machte mir das Studium immermehr Probleme, die ich nicht richtig einordnen konnte. Ich schaffte einfach nichts mehr. Ich wollte das Studium auch eigentlich wieder aufnehmen, aber die Angst vor dem Stress und einem möglichen Rückfall haben mich doch wieder ausgebremst. Ich hab die Zeit also mehr oder minder zuhause verbracht, mir viele Gedanken gemacht, bin aber nicht voran gekommen.
Anfang letzten Jahres habe ich mich dann kurzentschlossen für den Bundesfreiwilligendienst entschieden, den ich seit September mache. Endlich mache ich wieder etwas. Und endlich verdiene ich auch ein wenig Geld. Bis dato wurde ich teils von meiner Mutter und teils von meinem Freund unterstützt.
Diese Arbeit gab mir auch die Möglichkeit meine Körperlichen Möglichkeiten einzuschätzen. Vorher hatte ich einfach nur Angst, daß mich das Studium so belasten würde, daß ich wieder einen Rückfall bekomme.Ich habe mich auch mehr und mehr zurückgezogen. Meine Therapeutensuche war auch wenig erfolgreich. Ich habe es schnell aufgegeben.
Seit September ging es mir also recht gut. Mich plagten nur Gelenkschmerzen und ab und an Magen-Darm-Probleme.

Nun das aktuelle Geschehen:
Ich habe seit mehreren Tagen einen Infekt. Normalerweise kein Problem. Vor 2010 hätte ich den einfach ausgesessen. Wäre nicht zum Arzt gegangen. Ich hatte auch nach 2010 schon ein paar kleinere Infekte mit Husten und Schnupfen. Aber nicht so stark wie diesesmal. Auch meine Temperatur stieg zwischendurch auf 37,7 sank aber auch wieder. Der Husten war sehr stark und mir taten Gelenke und auch die Brust weh.
Ich wußte jetzt einfach nicht, was ich tun sollte. Erster Gedanke: zu einem Hausarzt gehen. Problem bei der Sache: Ich habe keinen. Vorherige Arzterfahrungen waren immer so schlecht, daß ich keinen eigenen hatte. Ich ging also in irgendeine Praxis, die aber rappelvoll war. Ich wurde immer unsicherer: Sollte ich doch lieber gleich in die Uniklinik fahren nicht das doch was ernstes ist? Immerhin wurde mir ja immer gesagt, daß ich mich im Notfall direkt melden solle. Mein Freund rief also zunächst in meiner Ambulanz an und schilderte so gut es ging das Problem: Daß ich einen Infekt hätte, daß ich erhöhte Temperatur hätte und daß wir nicht genau wüßten, was wir jetzt machen sollten. Die Schwester sagte also, daß ich in die Ambulanz kommen solle.
Nun folgte der eigentliche Anlaß für diesen Forumsbeitrag:
Ich komme also in die Ambulanz und sage, daß ich hierher kommen sollte. Schwester und Arzt gucken mich an, als wäre ich ein Fremdkörper.
Arzt: Nein, ich habe sie nicht in meinem Kalender!
Ich: Mein Freund hatte hier angerufen...
Schwester: Achso. Ja ich habe sie dann wohl mit einer anderen Patientin verwechselt.
Arzt: Was haben sie denn für Beschwerden?
Ich (da schon total verunsichert): Ja ich habe einen Infekt... mit erhöhter Temperatur... bin mir unsicher was ich machen solle.
Arzt unterbricht mich schon während ich versuche mein Problem zu schildern: Infekt haben grade viele.... erhöhte Temperatur? 37,1?
Ich: Äh, ich war auch gerade bei einem Arzt, dort war aber viel los...
Sofort wurde ich wieder unterbrochen: Arzt: Und weil sie keine Lust zu warten hatten, kommen sie dann hierher?
Ich: Nein!!!..., äh.... und ab dann druckste ich eigentlich nurnoch rum...
Ende der Geschichte: Mir wurde Blut abgenommen, der Arzt hörte meine Lunge ab und sah sich meinen Rachen an. Wollte mich auch schon garnicht krankschreiben, tat es dann aber doch. Er erzählte mir von vielen denen es grad viel viel schlimmer geht. Ich war einfach nur froh, als ich aus der Ambulanz wieder raus war. Ich habe mich nur selten so unerwünscht und fehl am Platz gefühlt.
Und das wo ich eigentlich garnicht gerne zum Arzt gehe. Ich gehe nicht wegen jedem Wehwehchen zum Arzt. Im Gegenteil: Mein Freund muß mich hinzerren. Ich wollte nur auf Nummer Sicher gehen, alles richtig machen. Hatte aber das Gefühl, alles falsch zu machen. Als wäre ich ein komplett Gesunder, der die kostbare Zeit des Arztes verschwendet, der sich um deutlich wichtigere Patienten kümmern muß...

Und dieses Geschehen beschreibt eigentlich ganz gut meine Lage:
Vom Krankheitsverlauf geht es mir eigentlich ganz gut, aber ich bin mir einfach ständig unsicher, as ich tun soll, wenn irgendwas ist. Dieser Infekt, den ich früher ausgesessen hätte, treibt mir die wildesten Ängste in den Kopf. Erinnerungen an Geschehenes. Dann gehe ich zu jemand, der mir doch helfen soll und der behandelt mich so gleichgültig. Das hat mich sehr getroffen.

Momentan möchte ich eigentlich zu keinem Arzt mehr. Und in die Ambulanz auch erstmal nicht mehr. Blöd nur, daß die Therapie noch läuft...

So, ein langer Text, der hoffentlich wenigstens ein bißchen das beschreibt, wie es mir geht. Vielleicht kann mir da jemand helfen. Jemand der ähnliche Erfahrungen hat. Oder einfach jemand, dem dazu etwas einfällt. Ich bin grad etwas ratlos....

Danke für die Aufmerksamkeit.

Liebe Grüße

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von Carmina am 12.02.2013 13:34

Hallo,

erstmal tut es mir leid, dass es Dir momentan nicht gut geht. Die Erkältungszeit reisst ja viele von uns noch zusätzlich "nach unten".

Ich denke, zum einen ist es natürlich Typsache wie man mit der Krankheit und den Ärzten umgeht. Der eine "kuscht", wenn er einen Weißkittler sieht und andere sagen auch mal deutlich ihre Meinung. Das soll jetzt kein Vorwurf oder so sein.

Ich für meinen Teil habe mir mittlerweile an ganz gutes "Ärztenetz" aufgebaut. Hausarzt und Rheumatologe sind für mich per SMS oder Email immer erreichbar. Außerdem habe ich das Glück, einen Bekannten zu haben, den ich auch rundum die Uhr um Rat fragen kann. Zusätzlich habe ich ein Schmerztherapie gemacht, bei der es hauptsächlich um den Umgang mit der Krankheit ging. Das hat mir sehr viel geholfen.
Ich denke, ich habe mir damit einen sehr guten Grundstein gelegt, um für alle Situationen "gewappnet" zu sein. Sprich: ich bin nicht alleine, wenn ich nicht weiter weiß oder unsicher bin.

Und das wäre wohl auch sehr wichtig für Dich. Auch ich habe schon schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht, aber es hilft ja nichts. Kopf hoch und weiter machen :)
Ich würde an Deiner Stelle erstmal einen Hausarzt suchen, dem Du vertrauen kannst und den Du im Notfall um Rat fragen kannst. Auch eine begleitende Psychotherapie ist sicherlich angebracht. Sie kann uns unterstützend helfen um einfach besser klar zu kommen.

Ich wünsch Dir erstmal gute Besserung udn ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen........

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von Thea40 am 12.02.2013 14:51

Per SMS oder Email kann ich keinen meiner Ärzte erreichen. Es ist aber schon wichtig, sich einen verlässlichen Hausarzt, vielleicht auch Kardiologen und Nephrologen zu suchen. Aus psychologischen Gründen, schau ich dann schon, wer nach dem drankommen könnte. Meistens versuch ich durchzuhalten.

Bei einem Erstbesuch habe ich relevante Schreiben dabei. Bei dir ist das auf jeden Fall der Krankenhausbericht. Ich erwähne dabei noch, dass es wirklich ein MCTD ist und tippe dabei auf den Satz in dem Brief der Uni-Klinik. Das letzte Labor hab ich auch dabei.

Es hat immer Menschen gegeben, die meinten, eine schlimme Krankheit zu haben. Früher war das Krebs. Einer hatte ihn, 499 nicht. Mit Internet und reichlich Selbsthilfeforen stürzen sich nun alle auf Lupus. Als ob das die am meisten von Ärzten übersehene und am wenigsten nachweisbare Krankheit wäre. Die Leute tun mir leid, die Ärzte aber auch. Und wir, die wir wirklich krank sind, müssen es ausbaden.

Deine Ängste, wieder in eine Krise zu geraten kann ich gut nachvollziehen. Bei meinem Jahrgang kannst du davon ausgehen, dass die früheren Ärzte echt nicht bescheid wussten. Inzwischen hat sich da vieles geändert. Ich bekomme einen Termin bei meinem Rheumatologen, wenn ich den Eindruck habe, es muss sein. Frag doch mal in der Klinik nach Hausärzten. Eigentlich dürfen sie niemanden empfehlen, aber....

Letztendlich sind wir die Experten für unser Befinden. Es ist wichtig den Ärzten sachlich und konkret zu beschreiben, was los ist. Ich habe im Laufe der Jahre ein Gespür dafür bekommen, wo was herkommt. Die letzte Nacht hatte ich auch mit einer Erkältung oder Grippe zu tun. Ich bin geimpft und die Grippe wird sich darüber geärgert haben. Nach früheren Absprachen mit Hausarzt und Rheumatologen hab ich mir eine halbe Paracetamol geleistet. Dann morgens noch eine halbe, jeweils mit viel Wasser. Entzündungen und Schmerzen zum wegschmeißen, turnt natürlich die Kollagenose wieder an; die Ängste auch. Heute Mittag immer noch 37,9°, Blutzucker ab die Post nach oben. Da es nicht schlimmer wurde, sehe ich keine Gefahr mehr für mich. Selbstverständlich berichte ich den Ärzten beim nächsten Routinetermin von dem Ereignis, damit sie auf dem Laufenden sind.

Informationen zum Krankheitsbild findest du bei Schulungen, in Büchern und im Internet. Ich geh immer auf die Quellen zurück. Man muss da ein Gespür entwickeln. Ich habe eine "Vielleicht ist was dran"-Kiste und eine "Ist-wissenschaftlich-erwiesen."

Auch von mir gute Besserung!
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von lola_k am 13.02.2013 10:07

Danke euch erstmal für eure Antworten.

Ich bin wirklich erstaunt, wie ihr es geschafft habt, vertrauensvolle Ärzte zu finden die ihr alles fragen könnt. Aber wahrscheinlich hat es auch bei Euch lange gedauert. Zumindest geschah das nicht von heute auf morgen.

Ich sehe, daß der erste Schritt sein sollte, einen guten Hausarzt zu finden. Klingt irgendwie sehr einfach.

Ich hatte vor der Diagnose eine Hausärztin, die total nett war. Sie konnte aber eher wenig mit den Anzeichen meiner Krankheit anfangen. Ich erzählte von Gelenkschmerzen und daß ich teilweise stark geschwollene Füße hatte. Sie nahm Blut ab und kontrollierte die Rheumafaktoren. Soweit so gut. Sie empfahl mir einen Rheumatologen aufzusuchen. Gut, ich versuchte einen Termin zu bekommen, bekam aber nix in den nächsten 6 Monaten. Es war Februar und mir wurde frühestens der August angeboten.
Dann bekam ich schwere Erkältungsbeschwerden mit Husten, Gelenkbeschwerden, Schwäche. Sie verschrieb mir Antibiotika, die eigentlich garnicht halfen. Mir gings schleichend immer schlechter. Mein Freund riet mir irgendwann einfach mal eine Urinprobe abzugeben. Erst dann schickte mich meine Ärztin zum Urologen. Der mit den schlechten Werten nix anfangen konnte und mich direkt in die Uniklinik schickte...

Mittlerweile klingt die Geschichte sehr schlüssig für mich. Ich weiß, warums mir so schlecht ging, aber damals wußte ich rein garnix. Vielleicht zeigt das etwas, wie verloren ich mir vorkam.

Es klingt wahrscheinlich total blöd, aber könnt ihr mir einen kleinen Wegweiser geben, wie ich das am besten angehe? Wie ich einen guten Arzt finde? Wie ich überhaupt das Problem angehe?
Ich glaube mir fehlt da komplett alles.
Selbst jetzt finde ich kaum die Worte um mein Problem zu schildern. Ihr müßt mich ja für blöd halten...

Liebe Grüße 

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von desiderata am 13.02.2013 10:52

Hi lola_k,

ich schicke dir noch eine PN.
Aber Eines scheint mir wichtig, öffentlich zu sagen:

Bei allem Verständnis für deine Ängste: bitte mach keinen Fehler und lass deine medizinische Betreuung schleifen! Du hast - wie ich es deiner Beschreibung entnehme - eine ernste Organbeteiligung mit mehreren Komplikationen, die eine fachärztliche Überwachung der Therapie und deines Krankheitsverlaufs unbedingt erfordert.
Sei froh, dass deine Nieren ihre Arbeit wieder aufgenommen haben und du eine zumindest teilweise Remission erreichen konntest.
Damit das so bleibt, kann ich dir nur dringend empfehlen, konsequent dran zu bleiben - in deinem eigenen Interesse!

Übrigens: du schriebst von Dialysepflicht. Dialyse IST ein Nierenersatzverfahren, das manchmal akut (also vorübergehend zur "Kompensation" bei Ausfall der eigenen Nierenfunktion) und manchmal dauerhaft erforderlich wird.
Bitte sieh zu, dass du alles tust, um die chronische Anwendung zu verhindern

Viel Glück dafür und nur Mut!
PN kommt


LG, desiderata

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von Carmina am 13.02.2013 18:46

Such Dir doch einfach ein paar Telefonnummern von Hausärzten in Deiner Umgebung raus und mach mal einen Termin aus. Der/Die bei dem Du Dich am wohlsten fühlst, das wird Dein "neuer" Hausarzt.
Also bei mir kam es nicht unbedingt auf die Kompetenz bzgl. Lupus drauf an. Dafür habe ich ja meine Fachärzte. Ich brauchte einfach jemanden, der mir sympatisch war, mit dem ich auch mal lachen konnte und der mich und meine Probleme trotzdem Ernst nahm. Ich glaube die Sympathie spielte bei mir die größte Rolle. Über den Rest kann man alles reden :)

Vielleicht kennt auch jemand aus Deinem Freunde- oder Bekanntenkreis einen Hausarzt, der Dir empfohlen werden kann.

Wichtig ist jetzt einfach, dass Du unbedingt dran bleibst und Dich dadrum kümmerst!

Viel Erfolg

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von Skorpion am 16.02.2013 11:32

Hallo Lola,

ein Hausarzt muss nicht unbedingt, über Deine Krankheit bescheid wissen, dafür hast Du die Ambulanz in der Uniklinik. Gibt es in der Uniklinik eine Lupus- und Kollagenosensprechstunde? Er kann Dir aber bei einer Erkältung oder anderen Beschwerden helfen, und Dich ggf. zu einem Facharzt oder in die Amublanz überweisen. Es muss einfach die Chemie stimmen, wenn die in Ordnung ist, ist es gut.   

Was ist das für eine Amublanz? Brauchst Du dafür eine Überweisung oder ist es eine Notfallambulanz?

Auch wenn Du keinen Bock mehr auf Ärzte hast, geh auf jeden Fall zu den Kontollterminen, nur so kann ein fortschreiten der Erkrankung restzeitig erkannt und behandelt werden. Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald einen Hausarzt/ärztin finden wirst, wo Du Dich wohlfühlst. 

Alles Gute! 

Viele Grüße
Conny