Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
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Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von lola_k am 15.07.2011 15:13Hallo liebe Verbündete im Leid. :)
Ich bin noch nicht lange angemeldet und navigiere noch etwas planlos durch Euer Forum. Lese zwar schon länger mehr oder weniger regelmäßig mit, habe aber immernoch viele Fragen. Die Antworten finde ich leider nicht immer und deswegen bitte ich jetzt schonmal auf Rücksicht, wenn die Fragen, die ich stelle, schon 1000 mal beantwortet wurden.
Meine erste Frage an die gesamte Runde ist, woher ihr Eure Informationen holt. Also jetzt nicht einfach Google oder Wikipedia. Sondern wo ihr wirklich gute Quellen gefunden habt, wo ihr zu all Euren Sorgen und Fragen Antworten findet.
Habt ihr spezielle Bücher, die ihr gelesen habt?
Habt Ihr eine gute Seite gefunden? Medizinisch? Auch psychologisch?
Nehmt ihr dazu nur die Antworten Eurer Ärzte, Apotheker?
Spezielle Zeitschriften?
Ich persönlich suche ständig nach medizinischen Infos, um genauer zu verstehen, was mit mir genau los ist? Literatur zum syst. Lupus und zur Nephritis, die mich betrifft. Aber ich suche auch Ratgeber, die einem bei der Bewältigung der Krankheit helfen.
Gefunden habe ich neben Wiki und dieser Seite noch das Rheumanet, verschiedene Medizinseiten und diverse Fachchinesisch-Übersetzer. Bin aber noch nicht ganz zufrieden.
Dazu habe ich mir Literatur von der Rheumaliga und von der Lupus-Selbsthilfe besorgt.
Zur Niereninsuffizienz habe ich den "großen Trias-Ratgeber für Nierenkranke" von Prof. Dr. med. J.Mann
Und zum Lupus: "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Maria Hilliges
Dazu habe ich noch ein Buch zur Immunbiologie: "Immunbiologie: Eine Einführung" von Dr. J. Neumann, der ja an der selben Uni ist, wie ich 
Also was hilft Euch wirklich weiter?
LG Lola
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von Renate am 15.07.2011 16:04Zum Beispiel bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie:
Ein Team rheumatologischer Fachärzte und Vertreter der Patientenselbsthilfe wählt die Webseiten aus und bewertet sie nach den Kriterien:
neutral
industrieunabhängig
leicht verständlich
aktuell
klar erkennbarer Anbieter der Homepage
Quelle und weiteres hier:http://dgrh.de/rheuma-wegweiser.html
Literatur/Bücher:
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/literatur_quellen.htm
Außerdem habe ich schon an einigen Workshops zu Lupus/Kollagenosen teilgennommen.
LG Renate
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von Fischerin am 15.07.2011 16:05Hallo Lolak,
mir ging es genau so ich wollte alles wissen habe alles in mich hinein geschlungen was ich bekommen habe .
Das war zwar alles sehr lehrreich aber was mir persönlich geholfen hat waren die vielen Krankenhaus Aufenthalte und somit die Menschen ,den es genau so ging und die genau wissen von was man spricht und einen verstehen .
Und jetzt habe ich das Forum 
.Natürlich wird hier auch im Netz gesucht oder in Zeitschriften usw.jeder schreibt über sein Wissen und Erfahrungen. Wie lange hast Du SLE ? Wahrscheinlich musst Du die Diagnose noch angenommen werden dann wird es etwas leichter.
LG.Fischerin
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von Renate am 15.07.2011 16:46Und hier:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm
das finde ich auch gut, da habe ich als ich im alten Lupus-Live-Forum anfinng zu lesen und mich anzumelden, auch erst mal gestöbert.
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von Leya am 15.07.2011 17:23Hallo Lola,
als ich 1996 meine Diagnose erhielt, gab es die Möglichkeiten des Internets noch nicht so wie heute. Habe mich daher informiert über das Merkblatt der Rheumal-Liga, die Broschüre der Rheuma-Liga - hast Du sicherlich beides schon-, und ich habe gelesen Lupus Erythematodes: Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende
Das Buch von Frau Hilliges kannte ich damals noch nicht. Es gefällt mir besser, als das o. a..
In der Klinik gab es eine Kollagenose-Schulung. Dort wurden die Vorgänge im Körper und ihre Folgen sowie die möglichen Therapien erläutert. Außerdem habe ich immer meine Ärzte befragt.
Aber: Worte gelesen, Worte gehört......................doch es kam nichts an.............das konnte doch nicht mich betreffen........ich würde doch auf jeden Fall wieder ganz gesund werden.
Es hat Jahre gedauert, bis ich angefangen habe zu denken, dass das vielleicht doch alles auch für mich zutrifft und ich nie wieder ganz gesund werde bzw. mich gesund fühlen werde.
Vielleicht war das auch gut so, denn der Verlauf und die Beeinträchtigungen sind bei jedem einzelnen unterschiedlich. Wenn ich hier im Forum lese, finde ich sehr viele, die ein normales oder annähernd normales Leben leben. Will sagen, es ist vielleicht von Vorteil sich nicht und vor allem nicht sofort nach Kenntnis jeden Schuh anzuziehen.
Bin auch schon seit Jahren Mitglied in einer örtlichen Selbsthilfegruppe. "Vorbedingung" dafür, war und ist, dass es keine Jammer-Veranstaltung war und ist. Wir haben immer Erfahrungen und Kenntnisse (welche Ärzte, welche Medikamente usw) ausgetauscht. Ist sehr hilfreich, finde ich.
Wenn es hier in der Stadt an einem der Krankenhäuser Informationsveranstaltungen zu rheumatischen Erkrankungen gibt, versuche ich hinzugehen.
Ich schaue auch viel auf die Seiten der Dgrh und wenn ich etwas Spezielles suche auch auf die Seite der US-Lupus-Foundation http://www.lupus.org/newsite/index.html (auch im dortigen Forum) und http://cure4lupus.org/store/ bei der medline http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/, die gibt es auch auf deutsch, aber von mir noch nicht genutzt http://www.medline.de/.
Auch http://www.aerzteblatt.de/
und http://www.aerztezeitung.de/ können manchmal nützlich sein.
Super Seite: http://www.lupus-selbsthilfe.de/
Interessant auch http://www.rheuma-online.de/ und http://www.laborlexikon.de/
Zur Krankheitsbewältigung kann ich Dir leider keine Literatur empfehlen.
Gruß
Leya
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von lola_k am 15.07.2011 18:10Ah, vielen Danke erstmal für die vielen Antworten und Tipps. :)
Ja, also ich habe meine Diagnose seit April 2010, war dann erstmal im Krankenhaus mit Nierenversagen. Dort habe ich zwar niemanden direkt mit Lupus kennengelernt, aber Leute mit Kollagenose. Damals war ich aber sehr stark mit mir selbst beschäftigt, weil mich der ganze Mist natürlich erstmal umgehauen hat. Damals gings bei mir auch mehr darum: Dialyse Ja oder Nein. Jetzt nach 6 x Endoxan (bis Aug 2010) und jetzt bestehender Remission bin ich erst in der Lage mich mit dem Lupus überhaupt zu beschäftigen. Anfangs war es alles sehr viel für mich. Erstmal überhaupt zu verstehen, was der Nephrologe überhaupt von mir will. Blut- und Urinwerte verstehen. Arztgespräche verstehen usw. Hab mich auch schnell bei der Lupus-Selbsthilfe angemeldet, aber bis jetzt nicht getraut dahinzugehen, weil ich da ne innere Blockade habe. Ich hab da irgentwie Angst. Trotzdem weiß ich aber, daß mir wohl am meisten die Erfahrung betroffener hilft. Und deswegen habe ich mich ja auch hier angemeldet. Um irgentwie doch Kontakt zu bekommen und keine Hilfestützen, damit ich das, was viele von Euch vielleicht schon als selbstverständlich ansehen, auch hinbekomme. Ich war noch nie ein guter Patient. Hatte eigentlich immer Angst vor Ärzten, Krankenhäusern. Vor Medikamtenten und Krankheiten...
Daher meine Frage nach Euren Erfahrungen, wie ihr das dann so hinbekommen habt.
LG
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von solea am 15.07.2011 18:32Ich finde leider so gut wie nichts über meine Erkrankung: Jo-1-Syndrom.
Im Krankenhaus musste ich den meisten Mitarbeitern (außer den inneren Rheumatologen) erklären, was ich habe.
Und selbst die Fachärzte wußten viele Fragen nicht zu beantworten. 
Das werde sich auch nicht ändern, sagte der Oberarzt, weil die Erkrankung so selten sei, dass keiner auf die Idee kommt Geld in Studien und Projekte zu stecken, das lohnt einfach nicht.
Verständlich, aber für einen selben ganz schön krass zu hören.
Vielleicht ist es für mich besser weniger zu wissen.
lg
solea
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von Renate am 15.07.2011 18:54Ich muss sagen, seitdem ich mehr über meine Erkrankung weiss fühle ich mich sicherer, weiss eher was zu tun ist usw. Ich habe daher seitdem auch weniger Angst vor meiner Erkrankung bzw. kann besser damit umgehen. Das war zu Anfang die ersten Jahre anders und mit Internet war da auch nichts, war ja 1994 wo ich meine Diagnose bekam.
Ich finde es schon wichtig sich zu informieren, denn die Rheumatologen haben nicht soviel Zeit um uns alles in der Sprechstunde zu erklären. Die haben zu viele Patienten und sind sehr häufig unter Zeitdruck. Allerdings finde ich es auch wichtig, dass die Quellen, wo sich Infos geholt werden eben auch seriös usw.
Die Workshops fand ich bis jetzt immer gut, da trifft man Betroffene und Ärzte und es ist auch meist dann eine Fragerunde mit dabei.
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von lola_k am 16.07.2011 17:23Danke Dir Renate,
wie kann ich mir denn solche Workshops vorstellen? Sind das einmalige Veranstaltungen? Was macht man denn da? Sorry, wenn die Fragen so plump klingen, aber ich würde das gerne wissen. Bin einfach zu unsicher, da einfach hinzugehen. :(
Und wie läuft das bei so einer Selbsthilfegruppe? Könnt ihr da vielleicht was erzählen? Gerade auch, wie es am anfang war?
Ihr würdet mir damit sehr helfen. :)
LG
Re: Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?
von Leya am 18.07.2011 00:28Hallo Lola,
jede Veranstaltung (Vortrag, Seminar, Schulung) kann man vorzeitig verlassen, ebenso Treffen von Selbsthilfegruppen.
Ich kann auch eine medizinische Behandlung (ambulant oder auch stationär) abbrechen und verschieben. Kein Arzt wird mich zu einer bestimmten Behandlung zwingen. Immer habe ich die Möglichkeit, um Alternativen oder Bedenkzeit zu bitten.
Wir sind also den Akteuren im Gesundheitssystem und im Bereich der Selbsthilfe nicht ausgeliefert.
Zu einem Lupus-Workshop kann ich nichts berichten.
Habe bisher Vorträge und Patiententage unterschiedlicher Veranstalter zu verschiedenen (Rheuma-) Themen besucht. Alles waren eintägige Veranstaltungen unterschiedlicher Dauer und immer an Krankenhäusern. Es wurden Vorträge gehalten. Wir erhielten oft schöne Blocks und Stifte 
für unsere Notizen und auch Informationsmaterial. Fragen konnten gestellt werden. Meistens gibt es auch noch einen kleinen Imbiss. Bei dem Sklerodermie-Patiententag gab es in der Pause auch die Möglichkeit, eine Kapillaroskopie durchführen zu lassen (haben wir natürlich alle gemacht).
Abgesehen von einem Tag der LE-SHG zum Lupuspass, waren alle Veranstaltungen sehr interessant, die Referenten gut vorbereitet. Fragen konnten gestellt werden und wurden entweder vor Ort beantwortet oder es wurde die Möglichkeit eingeräumt später (per Mail o.ä.) nachzufragen.
Zu allen Veranstaltungen musste man sich vorher anmelden.
Die Teilnehmer war mehr oder weniger pünktlich und der eine oder andere ging auch schon mal früher.
Ich habe in allen Vorträgen wichtiges für mich erfahren.
Zur Selbsthilfegruppe:
Die SHG, in der ich bin, traf sich immer bei unserer Gruppenleiterin privat. Sie hatte Kaffe und Kuchen bereit gestellt und wir uns kostenmäßig daran beteiligt. Wenn keine neuen dabei waren, konnte, wer mochte, berichten, wie es ihm ergangen war. Wir hatten uns über Ärzte und Medikamente sowie andere Therapien ausgetauscht. Unsere Gruppenleiterin hatte von neuesten Erkenntnissen, die sie von der Rheuma-Liga erfahren hatte, berichtet.
Unsere Gruppe war glücklicherweise sehr klein (7 Personen). Zwischen den Treffen besprachen wir auftauchende Fragen am Telefon.
Leider (und das meine ich jetzt nicht böse) kam bei fast jedem Treffen eine neue Lupus-Betroffene hinzu. Das Treffen bestand dann nur noch daraus, dass die Neue Informationen "abschöpfte". Meistens danach aber nicht mehr gesehen ward. Da Zeit und Kräfte nur begrenzt waren und wir immer hinter den Interessen der neuen zurückstecken mussten, wurde es uns dann zu viel, stets nur als Auskunftsstelle zu dienen, und beschlossen, keine neuen Lupis mehr aufzunehmen und nur in unserem kleinen Kreis zu bleiben. Und in diesem Kreis tauschen wir uns heute noch bei Bedarf aus.
Sicher können Dir andere noch aus größeren/großen Selbsthilfegruppen berichten.
Was mir im Umgang mit einer (meiner) Erkrankung enorm geholfen hat, war und ist der regelmäßige telefonische Austausch mit einer ebenfalls erkrankten, guten Freundin.
Gruß
Leya