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Verdacht auf SLE
von BlackRose am 15.05.2012 19:24ich möchte mich hier vorstellen bei Euch. Mein Name ist Melanie und ich komme aus Bielefeld, leider habe ich (wie wohl die meisten hier) schon seit ich denken kann immer wieder gesundheitliche Probleme, mal mehr mal weniger schlimm. Ich versuche euch mal einen kleinen Einblick zu gewähren, hoffe es wird nicht zu durcheinander oder zuviel. Ich bin jetzt 29 Jahre alt.
Seit 12 Jahren habe ich Morbus Crohn, der sich medikamentös nicht wirklich zufriedenstellend einstellen lässt. Ich glaube ich war in den letzten jahren insgesammt knapp 2 Jahre in Remission. Ich habe schon einige Immunsupressiva und Biologika bekommen, aber so wirklich greifen tut dies nicht. Mein Dickdarm war durch die häufigen, starken Entzündungen schon dermassen angegriffen und kaputt, daß mir im November´11 dieser entfernt wurde. Seitdem herrscht ein wenig mehr Ruhe im Bauch, aber optimal ist es auch nicht. Momentan nehme ich 20 mg. Decortin ( seit einigen Jahren, zur Remissionserhaltung) und halte die Entzündung weitesgehend in Schach.
Aufgrund eines neu aufgetreten Diabetes, war ich zur Einstellung in der Uni-klinik Münster. Ich hatte eine derbe Stoffwechselentgleisung, die kam recht akut, noch vor 2 Monaten waren meine Werte im optimalen Bereich. Tja nun spritze ich eben auch noch Insulin und komme soweit erstmal zurecht.
Bei dem Ultraschall ist den Ärzten meine Fettleber aufgefallen, die auch strukturelle Veränderungen aufzeigt. Dazu sind meine Leberwerte ebenfalls erhöht. Dies hatte ich die letzten Jahre immer wieder, mal mehr mal weniger, ich schob es bis dato immer auf die Schmerzmedis und andere Medikamte. Vor etwa 4 Jahren ist bei einer Urin Untersuchung aufgefallen, daß ich eine Mikrohämaturie habe. Blasenspiegelung und Kontrastmittelröntgen blieben ohne Befund. Der Nephrologe meinte, er vermutet eine Glomerulonephritis, die aber derzeit (also vor 4 jahren) nicht weiter behandlungsbedürftig sei, da ansonsten die weiteren Werte im normalen Bereich liegen würde und ich eh aufgrund des MC´s Medikamente nehmen würde. Also habe ich mir auch nicht weiter Gedanken darum gemacht....ich glaube ich wollte einfach verdrängen, daß da eventuell noch eine weitere Erkrankung in meinem Körper tobt. Wie dem nun sei, ich habe seitdem eigentlich immer Blut im Urin (laut Teststreifen). Vor knapp 3 Jahren bekam ich dann derbe Hautprobleme, vorallem am Hals-Nackenbereich, den Ohren und später auch am Bauch und Dekollete. Der Ausschlag war unheimlich schmerzhaft, juckte und schuppte ziemlich stark. Die Ärzte waren sich nicht sicher ob es nun Schuppenflechte oder Neurodermitis war/ist. Mittlerweile ist dieser wie von "Geisterhand" verschwunden, so schnell wie er auch aufgetreten ist....insgesammt ging das "Hautspielchen" ca 1,5 Jahre lang. Meine Gelenke schmerzen sehr oft und ich hatte auch schon die ein oder andere Arthritis. Vorallem die Fußgelenke sind betroffen. Da ich weiß das der Crohn auch mit Gelenkbeschwerden einhergeht machte ich mir keinen großen Kopf darum, sondern versuche mit den Schmerzen zu leben. Röntgen; sowie MRT-Befunde waren immer unauffällig. Einzig und allein mein Ileosakralgelenk, weist beidseitig Veränderungen auf, die wohl durch Entzündungen enstanden sind.
Vor etwa 6 Jahren hatte ich starke Kopfschmerzen und Sehstörungen bekommen. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und ich mußte mich einer lumbalpunktion unterziehen, die aber ebenfalls ohne Befund verlief. Laut MRT war eine gewisse Raumforderung zu sehen und man vermutete das sich zuviel Hirnwasser gebildet hatte und der Druck im Kopf zu hoch wahr. Der Befund lautete Pseudotumor Cerebri, bis jetzt hatte ich nie wieder solche Beschwerden. Muskelkrämpfe, Schmerzen in den Gelenken und eine bleiernde Müdigkeit, schlafprobleme sowie psychische Probs verschiedener Art begleiten mich tagtäglich.
Das mal ein wenig zur Vorgeschichte...
Aufgrund eines neu aufgetreten Diabetes, war ich zur Einstellung in der Uni-klinik Münster. Ich hatte eine derbe Stoffwechselentgleisung, die kam recht akut, noch vor 2 Monaten waren meine Werte im optimalen Bereich. Tja nun spritze ich eben auch noch Insulin und komme soweit erstmal zurecht.
Bei dem Ultraschall ist den Ärzten meine Fettleber aufgefallen, die auch strukturelle Veränderungen aufzeigt. Dazu sind meine Leberwerte ebenfalls erhöht. Dies hatte ich die letzten Jahre immer wieder, mal mehr mal weniger, ich schob es bis dato immer auf die Schmerzmedis und andere Medikamte. Vor etwa 4 Jahren ist bei einer Urin Untersuchung aufgefallen, daß ich eine Mikrohämaturie habe. Blasenspiegelung und Kontrastmittelröntgen blieben ohne Befund. Der Nephrologe meinte, er vermutet eine Glomerulonephritis, die aber derzeit (also vor 4 jahren) nicht weiter behandlungsbedürftig sei, da ansonsten die weiteren Werte im normalen Bereich liegen würde und ich eh aufgrund des MC´s Medikamente nehmen würde. Also habe ich mir auch nicht weiter Gedanken darum gemacht....ich glaube ich wollte einfach verdrängen, daß da eventuell noch eine weitere Erkrankung in meinem Körper tobt. Wie dem nun sei, ich habe seitdem eigentlich immer Blut im Urin (laut Teststreifen). Vor knapp 3 Jahren bekam ich dann derbe Hautprobleme, vorallem am Hals-Nackenbereich, den Ohren und später auch am Bauch und Dekollete. Der Ausschlag war unheimlich schmerzhaft, juckte und schuppte ziemlich stark. Die Ärzte waren sich nicht sicher ob es nun Schuppenflechte oder Neurodermitis war/ist. Mittlerweile ist dieser wie von "Geisterhand" verschwunden, so schnell wie er auch aufgetreten ist....insgesammt ging das "Hautspielchen" ca 1,5 Jahre lang. Meine Gelenke schmerzen sehr oft und ich hatte auch schon die ein oder andere Arthritis. Vorallem die Fußgelenke sind betroffen. Da ich weiß das der Crohn auch mit Gelenkbeschwerden einhergeht machte ich mir keinen großen Kopf darum, sondern versuche mit den Schmerzen zu leben. Röntgen; sowie MRT-Befunde waren immer unauffällig. Einzig und allein mein Ileosakralgelenk, weist beidseitig Veränderungen auf, die wohl durch Entzündungen enstanden sind.
Vor etwa 6 Jahren hatte ich starke Kopfschmerzen und Sehstörungen bekommen. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und ich mußte mich einer lumbalpunktion unterziehen, die aber ebenfalls ohne Befund verlief. Laut MRT war eine gewisse Raumforderung zu sehen und man vermutete das sich zuviel Hirnwasser gebildet hatte und der Druck im Kopf zu hoch wahr. Der Befund lautete Pseudotumor Cerebri, bis jetzt hatte ich nie wieder solche Beschwerden. Muskelkrämpfe, Schmerzen in den Gelenken und eine bleiernde Müdigkeit, schlafprobleme sowie psychische Probs verschiedener Art begleiten mich tagtäglich.
Das mal ein wenig zur Vorgeschichte...
Die Stationsärztin untersuchte mein Blut auf alle möglichen Parameter und es stellte sich heraus das ich erhöhte ANA-Werte habe (leider weiß ich keine genaue Angabe) sowie einen positiven dsdna-ak. Den nächsten Termin habe ich am 30.05 in der rheumatischen Abteilung, es soll nun genauer geprüft werden was dahinter steckt.
Ich habe schon die Befürchtung das sich die Diagnose einer Kollagenose bestätigt. Meine Syptome sind so vielfältig und begleiten mich seit einigen Jahren, ich habe echt Angst, was da noch alles auf mich zukommen wird.
Ich habe schon die Befürchtung das sich die Diagnose einer Kollagenose bestätigt. Meine Syptome sind so vielfältig und begleiten mich seit einigen Jahren, ich habe echt Angst, was da noch alles auf mich zukommen wird.
Liebe Grüße Melanie
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