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Susanne

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Beiträge: 15

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 05.02.2009 08:58

Guten Morgen,

Eure Unterstützung ist überwältigend! Über 22 von Euch konnte ich bereits meinen Fragebogen zusenden. Herzlichen Dank dafür! :D Je mehr ich bekomme, umso besser. Deshalb möchte ich alle anderen, die sich vielleicht noch skeptisch sind bitten sich an meiner Studie zu beteiligen.

Ich wünsche Euch allen einen guten und schönen Tag!

Herzliche Grüße
Susanne

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Susanne

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Beiträge: 15

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 23:18

Liebe Sabine,

nein, nein ich habe schon mitbekommen, dass sich hier alle duzen und damit bin ich zufrieden. Ich bin überwältigt von der vielen positiven Resonanz und den vielen, leider sehr traurigen Schicksalen.

Ich versichere Dir und Euch, dass mein Ansinnen absolut ernst gemeint ist und nichts anderes dahinter steckt. Ich würde mich sehr freuen, wenn die Arbeit auf Dauer ein wenig helfen könnte das Leben für Euch Lupus-Patienten ein wenig angenehmer zu gestalten.

Auf alle Deine/Eure Fragen gehe ich gerne ein. Nur heute bin ich jetzt müde. Morgen bin ich wieder online. Versprochen.

Viele Grüße
Susanne

Antworten Zuletzt bearbeitet am 04.02.2009 23:19.

Susanne

-, Weiblich

Beiträge: 15

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 21:02

Danke für Eure Unterstützung!!! Es haben sich schon einige gemeldet und ich bin so froh darüber! Ich hatte mir schon den Kopf zerbrochen, wie ich Euch für meinen Fragebogen gewinnen kann. Danke!!!

Nein, Mira, es ist kein Problem. Du kannst das gerne anonym machen. Wenn ich noch Fragen an Dich habe, mache ich das einfach Email. Du entscheidest dann, ob Du antworten willst oder nicht.

Viele Grüße
Susanne

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Susanne

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Beiträge: 15

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 14:45

Na dann werde ich das mal rausnehmen, damit ich nicht gleich komplett inkompetent wirke :o)

Danke!!!

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Susanne

-, Weiblich

Beiträge: 15

Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 14:37

Hallo an alle Betroffenen,

mein Name ist Susanne.

Letztes Jahr habe ich im November mein Examen in Medizin an der Universität Bonn abgelegt und schreibe nun an meiner Doktorarbeit über Patienten mit Lupus erythematodes. Ich habe mir das Thema selbst ausgewählt, da mir aufgefallen war, dass viele Patienten bis zur Diagnose ihrer Krankheit einen langen Leidensweg hinter sich gebracht haben. Viele sind bis heute mit ihrer Behandlung nicht zufrieden, weil sie unter starken Schmerzen leiden, die ihre Lebensqualität und -freude erheblich beeinflussen. Ich habe mir die Frage gestellt, welche Möglichkeiten es bei Lupus gibt, Schmerzen zu lindern und ob diese Behandlungsmethoden das optimale Ergebnis für die Betroffenen erzielen.
Bis heute gibt es nur eine handvoll Spezialisten, die sich mit dieser Erkrankung wirklich gut auskennen. Das mag auch daran liegen, weil Lupus zu den Krankheiten gehört, die gemessen an anderen Leiden, wie Bluthochdruck oder Diabetes, eher selten sind. Da erzähle ich Ihnen sicherlich nichts Neues.

In meiner Arbeit untersuche ich nun die Lebensqualität von Lupus-Patienten. Dies hängt auf der einen Seite stark von der Krankheitsaktivität und den Lebensumständen ab, auf der anderen Seite natürlich auch von der medikamentösen Einstellung. Bisher habe ich etwa 20 Patienten, die aus der Praxis eines einziges Arztes stammen. Das ist für mich kein repräsentativer Schnitt, da ich mit meiner Arbeit natürlich nicht nur die Arbeit eines einzelnen Arztes unterstützen möchte. Ich erhoffe mir eigentlich durch die Daten einen kleinen Beitrag zur effektiven Schmerzbekämpfung bei Lupus insgesamt leisten zu können.

Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Sie an meiner Studie teilnehmen würden. Für Sie entstehen keinerlei Kosten und nur ein geringer Zeitaufwand. Auszufüllen wären lediglich ein Fragebogen und zu unterschreiben eine Einverständniserklärung (ohne die ich den Fragebogen nicht auswerten darf). Die Unterlagen könnte ich Ihnen per Email zukommen lassen und Sie senden sie per Post an mich zurück (hier entstünden Portokosten, die ich Ihnen gerne auf jeden Fall erstatten würde) oder ich könnte sie Ihnen, mit Rückumschlag an mich, zusenden (über die erste Version würde ich mich sehr freuen, da ich dann die Hälfte der Portokosten sparen könnte :o)). Natürlich werden keine persönlichen Daten von mir weiter gegeben. Ich unterliege der absoluten ärztlichen Schweigepflicht.

Gerne schicke ich Ihnen vorab ein paar Informationen per Email und antworte auf Fragen, damit Sie sich ein Bild machen können. Allerdings darf und kann ich Ihnen keine medizinischen Auskünfte oder Ratschläge erteilen. Noch darf ich Ihnen einen Arzt empfehlen. Dafür haben Sie sicher Verständnis.

Unter dieser Email können Sie mich erreichen: [email protected]

Zu gegebenen Zeitpunkt (das wird noch ein Weilchen dauern) werde ich natürlich die Ergebnisse meiner Arbeit in diesem Forum bekannt geben.

Über Ihre Teilnahme würde ich mich ausgesprochen freuen.

Herzliche Grüße
Susanne


P.S. Und vielen Dank an Kate, die mich mit ihrem Beitrag dazu ermutigt hat ebenfalls in diesem Forum um Hilfe zu bitten. :o)

Antworten Zuletzt bearbeitet am 04.02.2009 14:46.
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