Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 14:37

Hallo an alle Betroffenen,

mein Name ist Susanne.

Letztes Jahr habe ich im November mein Examen in Medizin an der Universität Bonn abgelegt und schreibe nun an meiner Doktorarbeit über Patienten mit Lupus erythematodes. Ich habe mir das Thema selbst ausgewählt, da mir aufgefallen war, dass viele Patienten bis zur Diagnose ihrer Krankheit einen langen Leidensweg hinter sich gebracht haben. Viele sind bis heute mit ihrer Behandlung nicht zufrieden, weil sie unter starken Schmerzen leiden, die ihre Lebensqualität und -freude erheblich beeinflussen. Ich habe mir die Frage gestellt, welche Möglichkeiten es bei Lupus gibt, Schmerzen zu lindern und ob diese Behandlungsmethoden das optimale Ergebnis für die Betroffenen erzielen.
Bis heute gibt es nur eine handvoll Spezialisten, die sich mit dieser Erkrankung wirklich gut auskennen. Das mag auch daran liegen, weil Lupus zu den Krankheiten gehört, die gemessen an anderen Leiden, wie Bluthochdruck oder Diabetes, eher selten sind. Da erzähle ich Ihnen sicherlich nichts Neues.

In meiner Arbeit untersuche ich nun die Lebensqualität von Lupus-Patienten. Dies hängt auf der einen Seite stark von der Krankheitsaktivität und den Lebensumständen ab, auf der anderen Seite natürlich auch von der medikamentösen Einstellung. Bisher habe ich etwa 20 Patienten, die aus der Praxis eines einziges Arztes stammen. Das ist für mich kein repräsentativer Schnitt, da ich mit meiner Arbeit natürlich nicht nur die Arbeit eines einzelnen Arztes unterstützen möchte. Ich erhoffe mir eigentlich durch die Daten einen kleinen Beitrag zur effektiven Schmerzbekämpfung bei Lupus insgesamt leisten zu können.

Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Sie an meiner Studie teilnehmen würden. Für Sie entstehen keinerlei Kosten und nur ein geringer Zeitaufwand. Auszufüllen wären lediglich ein Fragebogen und zu unterschreiben eine Einverständniserklärung (ohne die ich den Fragebogen nicht auswerten darf). Die Unterlagen könnte ich Ihnen per Email zukommen lassen und Sie senden sie per Post an mich zurück (hier entstünden Portokosten, die ich Ihnen gerne auf jeden Fall erstatten würde) oder ich könnte sie Ihnen, mit Rückumschlag an mich, zusenden (über die erste Version würde ich mich sehr freuen, da ich dann die Hälfte der Portokosten sparen könnte :o)). Natürlich werden keine persönlichen Daten von mir weiter gegeben. Ich unterliege der absoluten ärztlichen Schweigepflicht.

Gerne schicke ich Ihnen vorab ein paar Informationen per Email und antworte auf Fragen, damit Sie sich ein Bild machen können. Allerdings darf und kann ich Ihnen keine medizinischen Auskünfte oder Ratschläge erteilen. Noch darf ich Ihnen einen Arzt empfehlen. Dafür haben Sie sicher Verständnis.

Unter dieser Email können Sie mich erreichen: [email protected]

Zu gegebenen Zeitpunkt (das wird noch ein Weilchen dauern) werde ich natürlich die Ergebnisse meiner Arbeit in diesem Forum bekannt geben.

Über Ihre Teilnahme würde ich mich ausgesprochen freuen.

Herzliche Grüße
Susanne


P.S. Und vielen Dank an Kate, die mich mit ihrem Beitrag dazu ermutigt hat ebenfalls in diesem Forum um Hilfe zu bitten. :o)

Re: Erbitte Ihr Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Renate am 04.02.2009 14:43

Hallo Susanne,

Lupus(SLE) und andere Kollagenosen sind Rheuma. Es gehört zur Gruppe der entzündlichen rheumatischen Erkrankungen.

LG Renate

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 14:45

Na dann werde ich das mal rausnehmen, damit ich nicht gleich komplett inkompetent wirke :o)

Danke!!!

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Renate am 04.02.2009 14:47

normalerweise sollen wir ja unsere Beiträge im nachhinein nicht abändern und ich habe es doch jetzt aucch schon im Zitat.

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von mira am 04.02.2009 18:41

Hallo,

abhängig von den Fragen würde ich daran gern teilnehmen.
Jedoch werde ich den ausgefüllten Fragebogen anonym (also ohne Absender, jedoch mit Unterschrift) an Sie zurückschicken - oder ist das ein Problem?

Per PN schicke ich Ihnen meine Mailadresse für die Zusendung des Fragebogens und der Einverständniserklärung, wenn obiges nicht zum Problem wird.

Viele Grüße!
Mira

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von ejoba am 04.02.2009 20:41

Hallo Susanne,

ich finde es super, dass du ein neuer Lupi-Doc werden willst. Wir können nicht genug davon haben!

Gerne würde ich bei deiner Umfrage mitmachen, allerdings bin ich einer von den leichteren Fällen und habe keine Schmerzen. Meine Einschränkung besteht nur aus einer hohen UV-Empfindlichkeit, so dass ich tagsüber nicht so raus kann, wie ich will.

Aber es werden bestimmt noch viele auf deine Anfrage antworten!

Liebe Grüsse
Edith

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 21:02

Danke für Eure Unterstützung!!! Es haben sich schon einige gemeldet und ich bin so froh darüber! Ich hatte mir schon den Kopf zerbrochen, wie ich Euch für meinen Fragebogen gewinnen kann. Danke!!!

Nein, Mira, es ist kein Problem. Du kannst das gerne anonym machen. Wenn ich noch Fragen an Dich habe, mache ich das einfach Email. Du entscheidest dann, ob Du antworten willst oder nicht.

Viele Grüße
Susanne

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von SabineS am 04.02.2009 22:54

Hallo Susanne,

also grundsätzlich, wenn es eine ernsthafte und seriöse (!!) Sache ist, mache ich auch mit. Leider haben wir hier schon einiges im Forum erlebt, was dann doch nicht so seriös war...

Auf jeden Fall finde ich es sehr gut, dass Du Dich gerade mit Lupus auseinandersetzt in der Doktorarbeit. Es gibt zu wenig Ärzte, die sich damit befassen. Ich will solches auf jeden Fall unterstützen. --- uuups, eigentlich müsste ich ja "Sie" sagen...

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 04.02.2009 23:18

Liebe Sabine,

nein, nein ich habe schon mitbekommen, dass sich hier alle duzen und damit bin ich zufrieden. Ich bin überwältigt von der vielen positiven Resonanz und den vielen, leider sehr traurigen Schicksalen.

Ich versichere Dir und Euch, dass mein Ansinnen absolut ernst gemeint ist und nichts anderes dahinter steckt. Ich würde mich sehr freuen, wenn die Arbeit auf Dauer ein wenig helfen könnte das Leben für Euch Lupus-Patienten ein wenig angenehmer zu gestalten.

Auf alle Deine/Eure Fragen gehe ich gerne ein. Nur heute bin ich jetzt müde. Morgen bin ich wieder online. Versprochen.

Viele Grüße
Susanne

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Leya am 05.02.2009 01:26

Hallo Susanne,

gute Idee. Ich bin dabei.

Welch ein Zufall, gerade gestern hatte ich versucht, die Fragebögen zur Ermittlung der Lebensqualität im Internet zu finden (EDLQ, SF-36 usw.) und herunterzuladen und war dabei ziemlich erfolglos. Vielleicht kommen sie ja bei Dir zu Anwendung.

Ich schick Dir meine E-Mail-Adresse per E-Mail.

Gruß

Leya