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Re: Erfahrungen mit der Medizinischen Hochschule Hannover????

@ Leya..... Vielen Dank!

Ja, das hat sich nun alles von alleine erledigt. Nachdem meine Blutwerte von gestern wohl wieder uferlos waren.......wird nun die sechste Infusion Endoxan nicht mehr gegeben und ich werde am Samstag stationär in Bad Bramstedt aufgenommen.

Mein Rheumatologe, dem ich eigentlich vertraue....und der wirklich immer da war in den letzten Wochen, arbeitet mit denen zusammen und somit werde ich jetzt auch vom Bauch entscheiden, das ich dort weiterbehandelt werde., Ich will nicht noch einmal mit neuen Ärzten von vorne anfangen.

Lieben Gruß

Heike

Erfahrungen mit der Medizinischen Hochschule Hannover????

Hallo!

Ich leide ja seit Dez 2013 unter einem Schub,ständig hohes Fieber, und die inneren Organe ( Herz und Lunge) angegriffen hat. Lange blieb er fehlbehandelt durch meine Hausärztin, der Rheumadoc war im Urlaub.......bis in der MHH bein einer Kontrolle meiner Lungenerkrankung ( Ich habe zum Lupus auch noch Pulmonale Hypertonie) ein Erguss im Herzen festgestellt wurde und zwei Ergüsse in der Lunge........ Mein Rheumatologe der dann weiterbehandelt hat, schickte mich nach bad Bramstedt......und dort wurde dann bei einer Bronhco auch noch eine Alevolitis und eine Herzmuskelentzündung festgestellt. Ich bekam Cortison und begann mit einer Endoxan Bolustherapie. 6 x 500 mg

In Hannover sagte man die ganze Zeit, das das Endoxan zu niedrig dosiert seie und für mich eher das Rituximab das bessere Medikament sei. Naja, nun war ich ja acshon angefangen mit dem Endoxan........Fieber habe ich immer noch häufig......nicht mehr so hoch, aber bei Belastúng ansteigend..........die Probleme im Herzen und in der Lunge gingen auch erst zurück, aber seit Freitag habe ich wieder starke Schmerzen beim Atmen......und hohes Fieber. Das Cortison wurde mitlerweile auf 17,5 mg reduziert...... Heute war ich deswegen noch einmnal beim Rheumadoc.......der setzte sofort das Cortison wieder höher......auf 30 mg....die Schmerzen blieben aber aussen vor. Nur so nebenbei erzählte er mir, das wohl doch das Endoxan nicht das ricjhtige Medikament für mich gewesen sei und Bad BRamstedt jetzt CellCept in Erwägung zieht, er aber lieber Rituximab geben würde. Tja, mit allem anderen muß ich dann bis zum 19 Mai warten, da gehe ich stationär nach BB

Ich habe dann meinem Lungen Prof in Hannover geschriebn was die nun vorhaben.......und er meinet, das ihm das ständige Fieber große Sorgen macht........und er mir nur noch einmal eine Weiterbehandlung in der Medizinischen Hochschule anbieten könne.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit der MHH?????   Wie soll ich denn wissen was für mich nun grade das richtige ist????

Hoffe auf eure Erfahrungen.......

Heike

Re: Muskelkärmpfe

Danke Franz und Rosi für eure Antworten.

Werde morgen bei meiner Endoxan Blutabnahme noch einmal bitten auch den Kaliumwert abzufragen.

Der Wert war zwar nicht im Normbereich......aber auch nicht so viel zu niedrig.  Wäre gar nicht auf die Idee gekommen, das der auch Krämpfe auslösen kann. Das hatte ich eher immer dem Magnesium und den Kalzium zugeschrieben.

Vielen Dank, denn ein Kaliummangel wäre mir lieber als ne Sache mit den Muskeln oder Nerven........das brauche ich wirklich nicht auch noch.

Schönes WE

Heike

Muskelkärmpfe

Hallo!

Ich befinde mich ja nun seit Dez 2013 mitten in einem Schub, mit schwerer Organbeteiligung. Derzeit bekomme ich eine Endoxan Bolustherapie und seit Anfang Januar hochdosiert Cortison.( Erst 4 Wochen lang 50 mg , dann bis jetzt 30 mg) Die Ergüsse in den Lungenflügeln und auch die Entzündungen der Gefässe in der Lunge gehen zurück und auch der Erguss im Herzen und die Herzmuskelentzündung machen Fortschritte. Nur die Blutwerte also CRP und Leukozyten sprengen immer noch den Rahmen.

Zusätzlich zum SLE habe ich ja auch noch IPAH ( ideopathische Pulmonal arterielle Hypertonie) also gleich zwei seltene unabhängig blöde Erkrankungen.

Seit ungefähr zwei Wochen habe ich mit komischen Muskelkrämpfen zu tun........oft die rechte Hand.......dann verkrampfen sich die Finger wie bei einer Spastik....das dauert dann manchmal bis zu 10 Minuten und ist extrem schmerzhaft.......manchmal sind es dann die Zehen, die völlig quer in alle Richtungen wegstehen und Schmerzen verursachen.....und auch die Oberschenkelmuskulatur. Zuerst dachte ich, das liegt wegen der Diuretika ( Spironolacton und Torasemid) die ich nehme eventuell an den Elektrolyten.......darum habe ich das jetzt kontrollieren lassen.

Da waren alle Werte bis auf Kalium im Normbereich............

Hat jemand von euch auch schon mal ähnliche Krämpfe gehabt?? Oder sind es vielleicht gar nciht die Muskeln, soondern die Nerven???? Will beim Arzt nicht alle verrückt machen, die drehen grad eh am Rad und schicken mich ständig ins KH weil sie die Blutwerte nicht in den Griff bekommen. Ist aber blöd für mcih, denn ich bin alleinerziehend.........und somit lieber zu Hause.

Vielleicht kann mir ja jemand von euch "Erfahrenen" weiter helfen.......

Heike

Re: Hallo, an Bord!

Hallo und Willkommen Ruuby!

Ich selber bin auch noch nicht so lange hier im Forum unterwegs.......da bei mir der Lupus ( mit schwerer Organbeteiligung) auch erst vor kurzem irgendwie dazu gekommen ist, bzw ist er aus einer Mischkollagenose " geboren"

Dazu habhe ich noch Pulmonale Hypertonie ...

Du solltest dir mal eine Klinik für Autoimmunerkrankungen suchen und dich dort mal richtig durchchecken lassen. Ich selber gehe immer von Osnabrück nach Bad Bramstedt.......sind auch ca 300 km....und habe dort auch schon Patienten aus Berlin und Umgebung kennengelernt. In Bad Bramstedt fühle ich mich persönlich immer gut aufgehoben.......und ich finde die Ärzte kompetent........Dort bekomme ich mehr HIlfe als in den Wald und Wiesen Krankenhäusern hier. Das ist leider so.

Hast du denn keinen Rheumatologen den zu zum Thema KH befragen könntest???? Meiner schickt mich immer wenns brenzlig wird......was leider seit Dez 2013 sehr häufig so ist bzw war.

Hoffe das du hier viele Antworten auf deine Fragen bekommst

Heike

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

@ desiderata.........weißt du was ich an der Sache nicht wirklich verstehe, ist nicht die Tatsache, das das Cortison /hochdosiert die Leukozyten steigen läßt, das kann man ja ( wenn man gezielt danach sucht) im Internet lesen. ( wußte ich aber bis hierhin nicht)

ABER der Rheumatologe weiß, das ich seit Mitte Januar 50 mg Cortison nehme.........Mitte Februar bin ich mit dem Endoxan angefangen........er macht die Blutkontrollen am 8/10/und12 Tag....hat also alle Werte da und weiß eben wie gesagt auch um das Cortison. 3 x hat er mich mit sehr hohen Werten als Notfall ins KH einliefern lassen.......das letzte Mal, hat er dort sogar angerufen und denen gesagt es bestünde Verdacht auf Leukämie........

Warum geht man so mit Patienten um, schürt da zusätzlich noch die Unsicherheit.........und bringt das Umfeld in Aufruhr.....??

Man könnte doch wenns am Cortison liegt und die Werte so nicht bleiben dürfen........einfach mal versuchen ein wenig zu reduziern....dann müßten doch auch die Blutwerte darauf reagieren, oder nicht?!

Ok, ich kenne mich da nicht mehr so aus, denn das letzte Mal, das ich sogar noch höher dosiert Cortison genommen habe, ist schon über zwanizig Jahre her.......nach der Diagnose des Sjoegren, da gabs 150 mg.

Danke aber, für deine Erklärung......

Gruß,Heike

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

@ Anemone........es klingt sicher blöd, aber der Körper gewöhnt sich dran. Ob das natürlich so gut ist weiß ich nicht

    Also wenn andere mit 39 im Bett liegen, dann mache ich ganz nnormal meinen Alltag mit der Temperatur. Viel schlimmer ist momentan aber, das die Leukozyten nicht auf das Endoxan reagieren.......Freitag waren sie bei 16000 ( das geht ja) und schwupps übers WE, als Montag bei der Abnahem lagen sie gleich mal wieder bei 23000

Das kann mir keiner erklären......und anfangs wurde ich ja mit den Werten immer ins KH geschickt........tja und nun nehmen die Ärzte das eben als gegegben hin.........Ich weiß auch nicht woran es liegen kann.

Leukämie stand ja auch mal zur Diskussion........aber da sind sie auch nicht weiter gekommen. Ich denke, das sie in Bad Bramstedt im Mai mal Knochenmark entnehmen werden um das wenigstens auszuschließen.

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo, guten Morgen!

Mir wurde das Quensyl in Bad Bramstedt verordnet (4/12)........200 mg jeweils morgens und abends eine.Diagnose war dort Mischkollagenose aus Sjoegren/Lupus. Natürlich wurde ich weiter kontrolliert Regelmäßig von meinem behandelnden Rheumatologen.

Es sah ja auch eigentlich so aus, als wäre alles soweit gut........ABER irgendwie hat das Quensy nicht ausgereicht und jetzt kämpfe ich seit Dez 2013 mit einem Schub,der Herz und Lunge angegriffen hat Und jetzt steht auch im Arztbericht nichts mehr vom Sjoegren.......sondern es steht dort nur noch der Lupus.

Seit Dez habe ich jeden Tag mit Fieber zu kämpfen.......immer noch, trotzdem das ich seit Mitte Januar hochdosiert Cortison bekomme ja und jetzt  auch schon drei Infusionen Endoxan bekam. Auch die Blutwerte reagieren nicht auf das Endoxan, darum war ich ja in den letzten Wochen oft im Krankenhaus. Die Leukozyten sind immer so hoch. ( zwischen 25 und 30000 )

Mich nervt das alles total, obwohl ich sagen muß, der Körper gewöhnt sich sogar an das Fieber. Wenn andere mit 39 im Bett liegen, mache ich damit mitlerweile sogar meinen Haushalt. Das ist sicher nicht gut, aber irgendwer muß das ja machen.

Im Mai gehe ich wieder stationär nach BB und dann soll eigentlich auf Azathioprin eingestellt werden........oder es gibt noch einmal 6 Endoxan Infusionen hinterher....... Zur Zeit läßt sich dieser blöde Schub nicht aufhalten........

Heike

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Also, bei mir hat Quensyl gar nicht gewirkt........Ich habe das zwei Jahre lange genommen.

Jetzt habe ich eine schwere Organbeteiligung ( Lunge und Herz), weil eben der Lupus frisch vor sich hinwüten konnte........

Nun gibts ne Chemo und danach dann wohl Azathioprin.......

Hoffe das dann bei dir das Quensyl hilft...Vile Glück

LG Heike

Re: Hilfe bei Widerspruch

Hallo!

20% sind ja auch wirklich nicht viel..........da würde ich auch Widerspruch einlegen.

Ich weiß von einer Bekannten, die hat zwar keinen Lupus, sondern eine andere schwerwiegende rheumatische Autoimmungeschichte, das sie Hilfe von der Rheumalige bekommen hat. Die haben sie beim Widerspruch beraten.......das wäre doch ne Möglichkeit, denn die wissen doch am Besten wie man das formuliert.

Ganz wichtig ist auch, das du so schnell wie möglich widersprichst und schreibst, das du die Begründung nachreichst.

Auch kannst du die Beurteilungen von den Amtsärzten einfordern, das kann hilfreich sein,einen Widerspruch zu begründen.Machste am Besten gleich mit demschriftlichen Widerspruch.....alles in einem Abwasch.

Hoffe das hat dir ein wenig geholfen.

Heike