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Re: Entzündungswerte ok und trotz Medis ständig Schmerzen ?!

Bei mir ist das genauso. Habe die Schmerzen hauptsächlich in den Beinen, aber eben auch oft in den Handgelenken und Fingern. Die Werte sind jetzt erst im KH kontrolliert worden und bis auf sie gehen aber schlecht, kam auch von dort nichts.

Ich habe Arthrose in den Knien, aber es schmerzt eher in den Kniekehlen und zioeht in den Unterschenkel und Oberschenkel......ich habe auch oft das Gefühl, es sind eher die Muskeln oder so.

Tips habe ich leider momentan auch nicht, ABER ich lese hier fleißig mit, vielleicht hat ja noch jemand eine zündende Idee.

LG Heike

Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten

@ Zaubermaus.........oh man, ich erkenne mich so sehr wieder in deinen Beschreibungen........naja, da will ich mal gar nichtw eiter meckern.......und es einfach hinnehmen........auch wenns blöd ist. Diese Hitzewallungen habe ich seit ungefähr drei Wochen wieder ganz extrem, die waren zwischenzeitlich mal weniger.....ja udn schreckliche Gelenschmerzen sind auch neu dazugekommen und Muskelschwäche in den Hönden.......mir fällt oft was runter oder ich kann was nciht aufmachen.....

@Anemone........irgendwie bekommen die den Schub nicht gestoppt. Ich habe nächste Woche die 6 Benlysta Infusion....und ich muß sagen, ich vertrage das soweit ganz gut....mein Magen spielt am Infusionstag immer ein wenig verrückt, aber das geht auch weider weg. Blöd ist, das es nicht wirklich zu wirken scheint. Vor vier Wochen haben wir versucht das Cortison von immer noch 12,5 auf 10 mg zu reduzieren.......und es hat keine Woche gedauert das ging es mir extrem schlecht.....wieder Wasser im Herzen und hohes Fieber....Blutwerte auch wieder schlecht CRP bei 115......Leukos bei 19000. Cortison wurde sofort für eine Woche auf 15 mg hoch gesetzt und seitdem nehme ich dann wieder 12,5 und traue mich nicht das zu reduzieren.......Irgendwie bin ich nicht sicher ob das alles so richtig ist. Vielleicht ist ja auch das Quensyl dazu nicht das Richtige........denn ich ahbe ja trotz Quensyl im Januar auch diesen absolut heftigen Schub bekommen. Damals wurde as dann abgesetzt weil es wohl ebenfalls nciht gewirkt hat, jetzt bekomme ich es wieder .....keine Ahnung......

Re: Fieber bei leichten Tätigkeiten

Das geht mir genauso......Ich befinde mich seit Januar in einem Schub.....Hatte bis Ende März immer Fieber....und zwar hoch...so zwischen 39 und 40. Mitlerweile ist wohl durch die ganzen Medis das Fieber zurückgegangen, aber wenn ich mich körperlich betätige....und dazu zählt sogar schon ein kleiner Spaziergang mit dem Hund,steigt die Temperatur auf 38,5.......Keine Ahnung was man da machen kann........und ehrlich gesagt habe ich auch keinen Bock schon wieder zum Arzt zu rennen.......hatte eh schon das Gfeühl bei meinem Rheumatologen zu wohnen, so oft wie ich in den letzten Monaten bei dem war....naja und im KH auch. Ich nehme das jetzt erst mal so hin und hoffe das sich das wieder gibt, wenn endlich die Medikamente wirken........ ( ähm sollten sie jemals wirken ) Bekomme jetzt Benlysta ( 5 Infusionen schon weg) und Quensyl

Re: Immunologie Ambulanz MHH Prof. Witte

Also ich habe jetzt ganz kurzfristig am 30 Juni einen Termin dort bekommen. Allerdings hat den Termin auch mein Lungenprof aus der Pneumoambulanz der MHH gemacht. Der sprach abar davon, das Prof Witte mal drauf schaut und ich alles mitbringen soll was ich an Berichten habe......tja und das ist in  den letzten Monaten ne Menge geworden

Eigentlich ist es mir auch egal, sprich ich lege nicht unbedingt Wert auf einen Prof der mir gegenübersitzt.

Hauprtsache die haben wirklich Ahnung und sprechen sich mit den andreen behandelnden Ärzten ab, es gibt ja bei mir nun einmnal ein paar Baustellen. Jetzt ist es Chaotisch, rechts weiß nicht was links macht und ändert dann auch gerne mal um was links angeordnet hat. Ich als Patientt steh immer dazwischen.

Vielen Dank für die Info, ich werde berichten

Heike

Re: Immunologie Ambulanz MHH Prof. Witte

Danke Josefieni, ich werde wohl mein Glück mal dort probieren.

Es muß endlich was passieren, denn meine behandelnden Ärzte geben mir grad nicht so das Gefühl, das ich vertrauen könnte. Also muß man manchmal neue Wege gehen........und es wird Zeit das endlich jemand was tut, denn Ich würde den Schub der siet Dez 13 tobt gerne beenden.......oder ihm zumindest zeigen wo die Grenzen sind

Lieben Gruß

Heike

Immunologie Ambulanz MHH Prof. Witte

War jemand von euch schon einmal dort und kann mir Erfahrunsgberichte geben??

Bei mir läuft grad alles quer und ich fühle mich Arzttechnisch im Stich gelassen. Muß mir unbedingt jemanden suchen auf den ich mich verlassen kann. Da ich eh wegen der Pulmonalen Hypertonie immer ind er MHH bin, dachte ich es wäre eventuell günstig es dort zu versuchen.

Habe von einer Arzthelferin gehört, das der Prof Witte klasse sien soll. ABER verlassen tue ich mich erst einmal nur auf Mitpatientenerfahrungen.

Lieben Gruß und schöne Pfingsten

Heike

Re: Müdigkeit

Danke Theo für deine Antwort!

Sorry an alle für die Fehler, das muß die gesitige Umnachtung bzw das Fieber gewesen sein. Man möge mir verzeihen oder darüber hinweg sehen.

LG Heike

Re: warum muss es immer Kortison sein?

Kortison wurde von meinen Ärzten im Januar mal als Feuerwehr bezeichnet. Am ehetsen zur Stelle um den größten Schaden zu stoppen.

Ich bin auch froh, das ich das Kortison bekommen habe, denn es hat mir geholfen wenigstens mein Herz wieder so ziemlich in Ordnung zu bringen. Der Erguss und die Entzündung sind mit dem hochdosierten Cortison gut zurück gegangen.......wer weiß ob das ein anderes Medikament geschafft hätte und wie lange ich das noch so geschafft hätte?!

Jetzt nehme ich es noch 20 mg ( seit Ende Februar) , bis wir eine Basistherapie anfangen können. Leider mußte mir Knochenmark entnommen werden, weil auch nopch eine Leukämie im Raum steht. Das Ergebnis müssen wir erst abwarten bevor wir umstellen.

Nebenwirkungen?? Ich nehme so viele unterschiedliche Medikamente......Pulmonale Hypertonie habe ich ja auch noch.......da kann ich gar nicht so genau sagen  welche Nebenwirkungen vom Kortison kommen. Nur die Magenprobleme, die sind stärker geworden seit Januar....das schiebe ich tatsächlich aufs Kortison. Trotzdem bin ich froh das der größte " Brand" gelöscht ist

Müdigkeit

Hallo !

Ich leide ja seit Dez 2013 an einem richtig heftigen Schub, der stark meine Inneren Organe angreift. Zuerst Lunge und Herz und jetzt beim letzten CT Thorax jhat sich rausgestellt, das sich die Milz nach einem Infarkt verabschiedet hat. Ab Mitte Januar bekam ich erst 10 Tage 50 mg Cortison, danach wurde auf 30 reduziert, das nahm ich bis vor zwei Wochen. Nachdem ich anfing zu reduzieren, nekam ich gleich wieder hohes Fiebetr, also stieg das Cortison wieder und ein Krankenhausaufantehlat folgte.

Ein viel größeres Problem ist aber die Müdigkeit........noch nie ist mir das so extrem aufgefallen wie augenblicklich. Ich schlafe fiel und bin trotzdem ständig müde, unaufmerksam unkonzentriert........

Weiß langsam echt nicht mehr was ich machen soll, denn auch mein Alltag bzw der Haushalt müssen ja mal gemacht werden. Wie nur, wenn ich mich nicht motivieren kann..........und ständig wenn ich mal ne Pause mache einschlafe?????

Habt ihr Tips? Wie geht ihr damit um?? Wie schafft ihr euren Haushalt????

Lieben Gruß

Heike

Re: MCP-Tropfen über 1 mg/ml aus dem Verkehr gezogen

Hallo!

Bin etwas verwirrt. Habe die Tropfen grad erst aufgeschrieben bekommen. Bei mir steht.......1ml TRopfen zum Einnehmen enthält 4 mg Metoclopramidhydrochlorid...........

Das ist ja nun bei weitem mehr als 1 mg........  Ratlos........

Lieben Gruß

Heike