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Re: Extremer Blähbauch

Hallo Leyla,

ja diese Tests sind schon vor ein paar Jahren gelaufen und waren negativ. Einzige Auffälligkeit, dass ich mit zunehmenden Alter an Kreuzallergien leide. Pollenallergie seit der Kindheit und heute einige Lebensmittel(Obst und Gemüse). Dies zeigt sich aber sehr deutlich und ich meide sie einfach. Ich habe morgen ersteinmal eine Darmspieglung. Vielleicht kommt dann etwas Licht ins Dunkle.

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Amy,

Deine Idee mit einem Kollegen klingt ersteinmal gut, aber ies ist in der Realität leider nicht umsetzbar. Daran ist noch die Kassenärztliche Vereinigung beteitigt. Eine Kassenzulassung bekommt man für ein bestimmtes Einzugsgebiet mit Auflagen, wie Anzahl der Patienten... Somit ist es nicht möglich, dass sich zwei Kollegen eine Kassenzulassung teilen.

Wie läuft es denn beruflich bei Dir? Gehst Du noch vollzeit arbeiten?

Hier im Forum sind ja offensichtlich sehr viele Betroffene noch sehr jung und haben oder hätten ja ihr gesamtes Berufsleben noch vor sich.

Deine Gedanken bezüglich Zukunftsplanung fühlen sich gut an. Ich mache es ähnlich, manchmal schreibe ich über mehrere Tage alle möglichen Ideen auf und werfe sie dann in eine "Waagschale". Was sind Vor-und Nachteile. Ich habe auch ein systemisches Brett, welches ich manchmal nutze. Dies ist garnicht so schwer und kann manchmal einen völlig neuen Lösungsweg bringen. Ich findes furchtbar, dass man neben den gesundheitlichen und familiären Veränderungen sehr schnell auch finanzielle Probleme bekommen kann. Wo bleibt das soziale Netz?

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

kennst Du Dich mit Familienstellen aus bzw. würde es Dich überhaupt interessieren? Für das Familienstellen brauchst Du Deinen Mann nicht. Wenn du Interesse haben solltes, können wir uns darüber gern näher austauschen. Ich wende es teilweise in meiner Praxis an. Ich selber gehe zu Kollegen außerhalb meines Wohnortes.

Darf ich Dich fragen, wie sich bei Dir die Darmprobleme äußern-gern natürlich auch über Mail. Viele Jahre hieß es immer Reizdarm, ständiger Wechsel zwischen Wasserdurchfall und Verstopfung. Dazu kommt teilweise Blut und furchtbare Krämpfe. Wenn wir unterwegs sind kenne ich jede Toilette und habe immer Kleingeld für Gaststättentoiletten dabei. Mein Frauenarzt hat mir vor ein paar Wochen Paidaflor und Mutaflor empfohlen. Leider muß man es selber bezahlen-zusammen ca. 90,-€. Dies reicht für ungefähr 6 Wochen. Was soll ich sagen, in den letzten 2 Wochen, nach 4 Wochen Einnahme, hatte ich nur einmal Durchfall. Im Internet findet man gute Beschreibungen über die Wirkungsweise.

Lg Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

nein mit dem Cortison bin ich noch nicht fertig. Ich habe jetzt 6 Tage 40 mg genommen und ab heute die nächsten 8 Tage 20 mg. Danach vorerst ohne? Die Rheumawerte wurden schon genommen. Sie waren aber unauffällig. Aktuell steht akuter Eisenmangel und Blut im Urin. Wir haben im Ort einen sehr fähigen Rheumatologen, welcher sich mit Autoimmunkrankheiten beschäftigt. Mein Mann ist dort Patient und wenn der Doc aus seinem Urlaub zurück ist, wird das mein nächster Weg werden. Meine HÄ ist schon aktiv, aber ich habe erst im Februar zu ihr gewechselt. Ihr fehlen derzeit noch die Vorbefunde von bisherigen Behandlungen. Sie stützt sich somit auf meine Angaben bzw. auf ihre eigenen Beobachtungen während unserer Zusammenarbeit.

Mit meiner Familie ist es ähnlich schwierig. Mein Mann ist einige Jahre älter, aber top fit. Er hat eine Schuppenflechte, mit welcher er nicht wirklich gut umgehen kann. Seit zwei Jahren spritzt er sich selber und die Symptome sind fast vollständig weg. Seit dem ist seine Welt wieder in Ordnung. Diagnosen gabe es so viele in den letzten Jahren, dass ich an mir selber gezweifelt habe. Für meinen Mann muss es immer eine eindeutige Erklärung mit Ursache geben. Er ist Instanthaltungsingenieur und arbeitet somit analytisch. Wenn ich wieder einmal Beschwerden habe, dann kommen immer die Fragen: Was hast Du denn vorher gemacht? Welchen Stress hattest Du denn? Es war doch Wochenende. Warum tut Dir das... weh? Hast Du Dich falsch bewegt? Wenn mir übel ist-Was hast Du gegessen?.... Es fällt ihm schwer zu akzeptieren, dass man viele Dinge nicht einfach so erklären kann. Mit dem Beinbruch gebe ich Dir recht. Mein Umfeld wundert sich auch öfters. Du siehst doch gesund aus, oder ich merke doch garnichts. Mit meinen Söhnen (24+19 Jahre)ist es sehr unterschiedlich. Mein Großer hat sehr viel Verständnis. Bei ihm habe ich manchmal das Gefühl, dass wir uns blind verstehen. Er spürt sofort, wenn es mir nicht gut geht. Dies hängt sicherlich mit seiner eigenen Erkrankung (ADHS+Depressionen im Kindesalter) zusammen. Er war mehrere Monate in einer Klinik und fühlt sich dadurch anders in andere Menschen ein. Ich versuche mich, aber ein wenig zurück zu nehmen damit es nicht zu einer Rollenumkehr zwischen ihm und mir kommt. Dies scheint ja wahrscheinlich bei Deinem Mann und seiner Mutter passiert zu sein?-Keine Ferndiagnose! Mein anderer Sohn ist unter der Woche auf Montage, wodurch sich die Belastung für ihn in Grenzen hält. Wir sprechen sehr offen darüber, wobei ich das Thema in seiner Gegenwart nur anspreche, wenn er selber damit anfängt. Ein großes Problem ist da der Bekanntenkreis. Im zeitigen Nachmittag kann ich mir im Regelfall nichts vornehmen-massiver Durchfall nach fast jedem Mittagessen. Gemeinsame Abende in der großen Runde empfinde ich häufig als sehr anstrengend. Unser Freundeskreis ist, von mir selbst gewählt, sehr übersichtlich. Wir haben ein befreundetes Ehepaar die beide MS haben. Das funktioniert sehr gut. Wir müssen uns nicht ständig erklären und wenn jemand Hilfe benötigt sind wir für einander da ohne uns die Ohren voll zu jammern. dies tut mir sehr gut.

Was die psychologische Hilfe für die Familie betrifft, ist es bei uns etwas schierig. Da kommen dann so Aussagen: Du mit deinem Psychokram, wir sind nicht deine Patienten.

Seit ca. 2 Jahren gehe ich gelegentlich zum Familienstellen. Mein Mann war schon zweimal mit und das hilft mir sehr. Dort werden auch Zusammenhänge sichtbar die ihn zum nachdenken und verstehen anregen z.B. Deine Schwiegermutter(Morbus) und dein Mann. Auch für mich ist es dadurch leichter zu verstehen oder akzeptieren warum er so reagiert, wie er es tut.

Ja, meine Praxis ist gerade ein wunder Punkt in unserem Leben. Mein Mann will es nicht akzeptieren, dass ich jetzt alles hinschmeissen will, muss. Ich habe meine Ausbildung 6 Jahre im Fernstudium neben meiner Selbstständigkeit gemacht. Er meint, dass jetzt alles um sonst gewesen ist. Das sehe ich nicht so, denn einerseits arbeite ich ja im Seniorenheim trotzdem psychologisch und andererseits könnte ich mir langfristig vorstellen auf Honorarbasis in einer anderen Praxis stundenweise zu arbeiten-vielleicht nur Schwerpunkt Patienten mit Autoimmunkrankheiten?

LG Carmen

Raum Freiberg/Sachsen

Hallo bin noch neu und suche auf diesem Weg Betroffene aus Sachsen.

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo Stella, ich habe bei Vorstellung geantwortet. Übrigens war die Magenspieglung mit Beruhigungsspritze kein Problem.Vielleicht kannst Du ja wegen der Säureblocker mit dem Arzt sprechen. Ich habe einige Jahre Omeprazol 40 mg genommen. Seit einem halben Jahr hatte ich fast 24 Stunden täglich Sodbrennen-Speiseröhrenentzündung... Meine Medis wurden vor 6 Wochen umgestellt. Ich nehme jetzt 2x tägl. Pantoprazol 40 mg und vor den Mahlzeiten ein Btl. Maaloxan. Das Maaloxan legt einen Schutzfilm um die Schleinmhaut und bindet die noch vorhandene Säure. Es muss leider selber gekauft werden. Ich bin diesbezüglich aktuell beschwerdefrei.

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Das erstemal hat der behandelnde Neurologe im KKH den Verdacht auf autoimmun geäußert. Mein Problem war aber, dass ich zuerst zum Augenarzt bin und dort nur die Pupillenlähmung, Fremdkörpergefühl in den Augen und plötzliche Sehstörungen erwähnt habe. Zu diesem Zeitpunkt war ich nur Selbstständig und wollte nicht krank geschrieben werden. Da ich ihn als Kollegen kannte, hat er mir reinen Wein engeschenkt. Verdacht bzw. Ausschluß Gehirntumor, Aneurysma, Gehirmentzündung oder Arteritis temoparles. Es war Pfingsten und er wollte kein Risiko eingehen, als hat er mir sofort 120 mg Cortison täglich verschrieben. Das MRT war erst eine Woche später und eine Biopsie konnte nicht mehr gemacht werden. Im MRT konnten abgeklungene Entzündungszeichen gefunden werden. Blutsenkung machte auch keinen Sinn wegen des Cortisons. Mein Neurologe meinte, dass wir jetzt auf den nächsten Schub warten müßten.Eine Liquoruntersuchung hätte er noch machen können. Einerseits wollte ich das nicht unbedingt und er hat mir auch davon abgeraten. Naja, danach habe ich mich nicht wieder so recht erholt. Seit Januar habe ich einen völligen Leistungseinbruch. Dazu kamen dann die beschriebenen Beschwerden. Meine HÄ ist zu gleich unsere Heimärztin und wir haben beruflich miteinander zu tun. Sie meinte dann zu mir, jetzt muss endlich was passieren.

Letzte Woche war ich dann wegen plötzlichen Hautausschlag beim Hautarzt. Diese ist eine sehr junge Ärztin, aber ich kann mein Glück jetzt noch nicht fassen, denn sie hat bis zur Niederlassung in eigener Praxis in der Forschung für Autoimmunkrankheiten gearbeitet. Sie hat mir dann Hausaufgaben gegeben-rückwirkend alle Erkrankungen und Behandlungen, sowie alle Beschwerden aufschreiben. Ich warte jetzt auf meinen Schmetterling, welchen ich seit ein paar Jahren im Frühjahr immer habe. Sie will dann sofort eine Biopsie machen.

Beim Hausaufgaben erledigen bin ich dann doch erschrocken, wie oft ich in den ca. 25 Jahren schon Cortison erhalten habe. Leider bin ich dann bei Besserung nicht wieder zum Arzt gegangen. Die vielen "kleinen Wehwechen" haben sich inzwischen, wie bei vielen Betroffenen, auf insgesamt 1,5 A4-Seiten breit gemacht.

Wie geht denn Deine Familie mit Deiner Erkrankung um? Wenn Du schreibst, dass Du geistig unterfordert bist, kann ich das gut verstehen. Dies sind auch meine größten Bedenken, wenn ich meine Praxis aufgebe.Hast Du noch eine Möglichkeit für den geistigen Ausgleich gefunden, oder macht es Dir deine Krankheit nicht möglich?

Re: Muskelzuckungen

Ja diese Muskelzuckungen kenne ich vorzugsweise abends und nachts auch. Bei mir betrifft es beide Beine und gelegentlich die Arme. Tagsüber hatte ich die Probleme bisher noch nicht. Seit einigen Monaten habe ich allerdings tagsüber Muskelzuckungen an der Halsschlagader. Sie wurde von einem Neurologen daraufhin gründlich untersucht-keine Verkalkungen, Verengungen. Gelegentliche Muskelzuckungen im Gesicht, welche gehäuft bei Stress auftreten habe ich auch.

LG Carmen

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo Stella,

ja bezüglich meines Sohnes hast Du mit Sicherheit Recht. Bei meinen Klienten in der Praxis ist das ganze so "einfach", Warum sagen Sie nicht nein?Was kann passieren, wenn Sie nein sagen?Wovor haben Sie Angst?....

Wenn er bei uns einziehen würde,ist aktuell Thema, wäre das nicht mein Problem, aber er ist auch als Erwachsener immer noch seeeehr anhänglich. Sprich möglichst ständig alle zusammen sein und da habe ich meine Bedenken.Wo bleiben die eigenen Bedürfnisse?

Die Psyche ist sicherlich ein wichtiger Bestandteil bei schweren oder chronischen Erkrankungen, aber man sollte vielleicht ersteinmal schauen, was Ursache und was Wirkung ist.Ich weis nicht, ob Dir meine Gedanken bzw. Arbeitsweise zu weit gehen, aber wir vergessen leider auch häufig, dass viele Menschen heute Symptomträger sind. Ganz deutlich ist das in unserer Generation zu sehen, denn wir sind die Kinder von Kriegskindern. Ich arbeite viel mit Genogrammen und Familienstellen und dort können die Zusammenhänge sehr gut sichtbar gemacht werden. Bei solchen Erkrankungen gibt es ja auch nicht die eine Ursache. Es ist immer ein Wechselspiel zwischen genetischer Veranlagung, Umwelteinflüsse, Familienschema...

Bei mir sind  psychische Erkrankungen(Posttraumatische Belastungsstörung und später Burn out, Depressionen) mit organischen Erkrankungen zusammen gefallen.Ich war vor gut 23 Jahren für mehrere Wochen in einer Psychosomatischen Klinik. Grundsätzlich hat es mir damals gut geholfen, aber mit der jetzigen Problematik hätte ich so meine Bedenken.

Beim Rheumatologen bin ich noch nicht in Behandlung. Aktuell läuft es über Internisten, Hautärztin, Gyn, Neurologe und Hausarzt.

MRT + Blutbildbefunde stehen noch aus. Darmspieglung ist kommende Woche. Dort sind Blutungen bekannt/sichtbar. Urologe wird das nächste , denn im Urin ist Blut, auch nach Antibiotika. Hautarzt steht noch zur Biopsie an.

Mit den Veränderungen hast Du schon Recht, aber ich habe das Gefühl, dass ich mich nicht noch 8-10 Stunden  mit den Problemen anderer beschäftigen kann? Meine Arbeit im Seniorenheim beschränkt sich auch auf die Psychologische Betreuung unserer Bewohner und das macht richtig Spaß. Ich kann einerseits etwas für die Bewohner tun und andererseits provitieren die Nachfolgegenerationen s.o.

Was hast Du denn vor Deiner Erkrankung beruflich gemacht? Du schreibst, dass Du heut nur noch an zwei Tagen arbeiten gehst. Ich finde Deine Entscheidung sehr schön, aber leider wäre dies bei mir nicht möglich. Ich müsste dann wieder in die Private Krankenversicherung.

LG Carmen

Extremer Blähbauch

Kennt das hier noch Jemand? Ich habe seit ca. 8 Wochen einen gefühlten 8. Schwangerschaftsbauch mit ständigem aufstoßen. Es ist nachgewiesen nur Luft. Ultraschall und Magenspieglung sind schon gelaufen. Die Darmspieglung steht am kommenden Freitag an. Derzeit nehme ich auf Anraten meines Gyn Paidoflor und Mutaflor seit 3 Wochen. Eine Besserung ist aber nicht in Sicht. Das Aufstoßen ist schon peinlich und teilweise schmerzhaft, aber der Bauch belastet mich schon sehr. Ich bin eigentlich sehr schlank und wenn man dann überall so fragend angesehen wird, ist sie schwanger oder nicht... Wäre ich in dem passenden Alter für ein Kind, könnte ich das vielleicht auch besser wegstecken. Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, würde mich interessieren, was Ihr dagegen getan habt bzw. was Euch geholfen hat.