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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 11.12.2014 07:47Hallo Fleur!
Schön von Dir zu lesen. Wie geht es Dir momentan?
Ich hoffe Du genießt die Vorweihnachtszeit.
Ich warte jetzt auf das Ergebnis der Biopsie. Zusätzlich ist mein HNO Arzt noch mit in die Diagnostik eingestiegen. Für ihn ist klar, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe. Mal sehen was er noch so rausbekommt.
Liebe Grüße
Nicky
AntwortenRe: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 11.12.2014 07:44Hallo Antina,
entschuldige dass ich jetzt erst schreibe. Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich war Dienstag zur Biopsie beim Hautarzt, da ich am
Zeh so Einblutungen haben. Er vermutet einen Chillblain Lupus. Ich bin schon sehr auf das Ergebnis gespannt.
Wie geht es Dir bei der Kälte? Wurden bei Dir ENA gefunden?
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 15.11.2014 07:49Ok, hast Recht. Dann lass es mich so ausdrücken: eine Endometriose hat viele Gemeinsamkeiten mit einer Autoimmunerkrankung.
(erhöhter Zytokinspiegel, erhöhte TNFa Produktion). Ich hoffe ich hab das jetzt besser ausgedrückt!
Grüße
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 14.11.2014 23:08Hallo Rosi!
Ich habe geschrieben "eine Art", nicht dass sie eine ist! Es wird ein Zusammenhang und eine Ähnlichkeit vermutet und untersucht. Es finden sich z. B. bei Endometriosepatienten häufig auch antinukleäre Antikörper. Es gibt eine interessante Seite in Österreich, aber ich weiß nicht ob ich die hier verlinken darf.
Grüße
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 12.11.2014 20:17Hallo Fleur,
das tut mir leid, dass es momentan nur mit starken Schmerzmitteln geht. Ich hoffe es wird Dir bald geholfen. Wann hast Du wieder einen Termin beim Rheumatologen?
Endometriose ist Gebärmutterschleimhaut, die sich außerhalb des Uterus angesiedelt hat. Sie kann z. B. die Niere oder den Harnleiter befallen. Sie unterliegt den normalen Zyklusschwankungen. Mein Urologe vermutet, dass ich so einen Herd an den Harnleitern oder der Blase habe und sich daher die Niere staut. Endometriose ist keine Kollagenose, ist aber wohl eine Art Autoimmunerkrankung. Der Nierenstau hat lt. Rheumatologe nichts mit der Kollagenose zu tun. Es gibt wohl eine, die diese Beschwerden macht, ist aber sehr selten und wäre im MRT sichtbar gewesen. Also wohl doch Läuse und Flöhe ;)
Dafür hat mein Hautarzt eine Idee, warum ich so Probleme mit den Fingern (sind seit dem Sommer ständig entzündet) und dem frostbeulenähnlichen Ding an meinem Zeh habe. Er vermutet einen Chillblain Lupus erythematodes. Der eine Rheumtologe findet das sehr schlüssig, auch wenn er wegen der Sehnen- und Gelenkprobleme befürchtet, dass es vielleicht auch systemisch ist/werden könnte, der andere war etwas pikiert, dass der Hautarzt die Idee hatte "damit ist aber nicht die auffällige Kapillarmikroskopie und das ausgeprägte Raynaudsyndrom erklärt". Ahhhh, aber es ist mal ein Anhaltspunkt. Das tut nämlich ganz schön weg :( Er meint ich soll erstmal schwanger werden und dann sehen wir weiter. Ehrlichgesagt weiß ich nicht, was ich von so einer Aussage halten soll. Aber mal die Blutergebnisse und die Beurteilung abwarten...
Jetzt werde ich mich mal auf die Couch verkrümeln. Bin ganz schön kaputt. Wir hatten eben Martinszug in der Schule.
Ich wünsche Dir einen schönen Abend!
Liebe Grüße
Nicky
Chilblain Lupus erythematodes
von Nicha am 04.11.2014 13:27Hallo Zusammen,
ich habe gestern vom Hautartz endlich eine Verdachtsdiagnose bekommen: Chilblain Lupus erythematodes. Das soll jetzt noch durch eine Biopsie bestätigt werden, aber eigentlich passt alles. Die entzündeten Finger, das Frostbeulen ähnliche Ding an meinem kleinen Zeh und die bläulichen Zehen. So blöd es klingt, ich bin erleichtert, dass mich endlich jemand ernst nimmt. Mein Rheumatologe hat sich die Finger noch nicht einmal richtig angeguckt. Der Hautarzt meinte, wir müssen jetzt regelmäßig kontrollieren, dass es nicht systemisch wird. Ich habe im Internet leider nicht viel dazu gefunden. Gibt es unter Euch jemanden der sich mit dieser Diagnose auskennt oder sie vielleicht sogar selber hat? Gehören Sehnenschmerzen auch dazu? Ansonsten macht mir mein Raynaud wieder arge Probleme (trotz auffälliger Kapillarmikroskopie lt. Rheumatologe ein ideopathisches Raynaud-Syndrom). Die Müdigkeit geht zu Zeit.
Ich würde mich über Antworten freuen :)
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 01.11.2014 14:10Hallo Fleur,
schön von Dir zu lesen :)
Wow, drei Wochen Californien. Das war bestimmt toll :) Ich hoffe Du hast Dich gut erholt!
Momentan sind wieder beide Nieren gestaut und ich habe eine starke Blasenentzündung (Nitrit, Blut, Eiweiß und Leukos im Urin, Blut sogar einmalig sichtbar 
). Der Urologe will jetzt am 26.11. eine Blasenspiegelung machen. Beim MRT konnte nichts gefunden werden. Allerdings besteht momentan der Verdacht auf eine Endometriose. Ob das Ganze vielleicht aber doch eher mit einer Kollagenose zusammenhängt, weiß ich nicht (hat man da Nierenstau???). Ich habe Montag aber den Kontrolltermin in der Rheumatologie. Mal gucken was die dazu sagen...
Das mit Deinen Schmerzen hört sich sehr ungangenehm an. Hat der HNO einen Verdacht woher das kommt?
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 01.10.2014 16:26Liebe Fleur!
Oje, das hört sich ja nicht gut bei Dir an :( Wie geht es Dir heute?
Ich habe momentan Probleme mit den Nieren. Besonders die linke Seite staut sich inkl. Harnleiter. Ich hätte deswegen gestern eigentlich einen CT Termin gehabt. Der Radiologe war allerdings der Ansicht, dass ein MRT besser sei. Zum Glück habe ich schon für nächsten Dienstag einen Termin bekommen. Ich bin gespannt was dabei rauskommt...
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 04.09.2014 23:16Hallo Fleur!
Ich bin seit der stillen Geburt meiner Tochter 2011 in psychotherapeutischer Behandlung. Leider kam
Im Zuge dieser Therapie sehr viel hoch und so wechsel ich im Oktober zu einer Traumatherapeutin. Depressiv bin ich zum Glück gar nicht, aber ich kann nicht gut auf mich achtgeben, verlange zuviel von mir und glaube mir nicht. Aber ich habe drei tolle Kinder die mir jeden Tag Kraft geben und das ist was wunderbares.
Ich bin schon sehr auf den Therapiewechsel gespannt, habe aber auch ordentlich Respekt davor.
Was die Kollagenose betrifft habe ich für mich beschlossen abzuwarten und nur die Symptome wenn nötig zu behandeln. Ich werde ja halbjährlich durchgecheckt und gut ist.
Wie geht es Dir momentan?
Liebe Grüße
Nicky