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Re: komischer Hautausschlag
from Nicha on 05/22/2015 06:17 AMGuten Morgen :)
Meine Rheumatologin meinte, aber auf alle meine Hautbefunde hin, dass das alles zu einem Lupus passt.
Der Hautarzt hätte gerne eine Biopsie gemacht, aber ich kann ja leider nie vorhersagen, wann dieser "Ausschlag" wieder kommt. Ich dachte erst, dass das vielleicht eine Art Überhitzung sei, aber ist es wohl nicht und dann müsste es ja auch regelmäßiger auftreten.
Ist bei Dir schon eine Nierenbiopsie gemacht worden? Kann man da nicht auch nachweisen, dass Deine Nierenprobleme von bestimmten Antiköpern kommen?
Bei mir wurde bisher auch "nur" eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert. Ich habe neben diversen Problemen (Raynaud, Einblutungen, Schwäche und Müdigkeit, auffällige Kapillarmikroskopie usw.) nur einen erhöhten ANA-Wert und einen erniedrigten C3 Wert haben. Alle ENAs und sonstigen speziellen Antikörper sind (noch) negativ.
Ich würd mir sonst an Deiner Stelle nochmal eine Zweitmeinung (bzw. Drittmeinung ;) ) bei z. B. einem Hautarzt einholen. Bei mir war es der Hautarzt der das alles gut voran gebracht hat.
Liebe Grüße
ReplyRe: komischer Hautausschlag
from Nicha on 05/21/2015 08:00 PMHallo,
ich habe auch ab und an so einen Ausschlag. Mal mit Hose an, mal ohne. Wie bei Dir mit einem sehr warmen Gefühl verbunden. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, V. a. SLE.
Das ist dann wie ein grellrotes Netz auf den Oberschenkeln. Das ganze verschwindet nach einiger Zeit dann wieder.
Ich bin gespannt was der Rheumatologe bei Dir dazu sagt...
Liebe Grüße
Nicha
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 05/19/2015 10:00 PMHallo Fleur!
"Schön" dass es in der Uniklinik so gut gelaufen ist und Du endlich eine Diagnose hast. Ich nehme jetzt seit März Quensyl. Bisher kann ich nichts positives und nichts negatives dazu sagen. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die Medikamente helfen und es Dir besser geht!
Den "Verdacht auf...." bin ich zum Teil los. Die undifferenzierte Kollagenose ist gesichert. Die Hautbefunde passen zu einem
LE, aber für den SLE fehlten bisher die spezifischen Antikörper.
Wie schon geschrieben im 24h Urin war zuviel Eiweiß. Die folgenden Blutwerten ergaben einen Hormonmangel (ADH) was zu einem Diabetes Insipidus passt. Die ADH Tabletten vertrage ich leider nicht. Daher hat mein Urologe mich jetzt zum Endokrinologen überwiesen. Dazu habe ich in letzter Zeit mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen. Es scheint entweder der Trigeminusnerv oder eine Migräne zu sein.
So langsam reicht es wirklich. Jeden Tag was Neues :/
Ich wünsche Dir einen schönen und erholsamen Aufenthalt in der Kur!
Alles Liebe
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 05/06/2015 07:41 PMHallo Fleur!
Hast Du schon einen Termin in der Uni Klinik bekommen?
Ich war Mitte April in der Uni Klinik Düsseldorf. Den Bericht habe ich allerdings noch nicht. Die Ärztin meinte dass die Hautveränderungen auf jeden Fall zu einem Lupus passen.
Momentan bin ich beim Urologen in Behandlung. Ich habe wohl einen Diabetes Inspidus und außerdem war der 24h Urin nicht in Ordnung (zu viel Eiweiß :( ). Heute wurde dann Blut abgenommen: Nierenwerte, diverse Hormone und noch irgendwelche Werte. Der Urologe sieht zumindest einen Zusammenhang zur Kollagenose. Also wieder abwarten...
Liebe Grüße! Und weiter die Öhrchen oben halten ;)
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 03/15/2015 10:14 AMHallo Fleur,
schön von Dir zu lesen :)
Dermatomyositis hab ich schon gehört. Ich hoffe die Befunde vom MRT sind in Ordnung. Sag mal bitte Bescheid, wenn Du was Näheres weißt!
Ich war letzte Woche in der Klinik und wurde komplett auf den Kopf gestellt. Die Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose zur Beobachtung systemischer Lupus Erythematodes" und " V. a. Chilblain Lupus". Der Professor dort hat schon sehr viele Bücher und Vorträge zu dem Thema geschrieben bzw. gehalten und ich war total erleichtert, dass er mich ernst nimmt. Morgen muss ich nochmal hin. Er versucht mich jetzt in einer Uniklinik unterzubringen.
Die Sonne tut mir nicht so gut und dabei mag ich sie soooo sehr. Zwar werden die Finger und Füße wieder besser, dafür fangen die Sehnenprobleme wieder verstärkt an. Die Müdigkeit momentan ist furchtbar.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag. Ich hoffe Du kannst Dich etwas erholen!
Liebe Grüße
Nicky
Re: Chilblain-Lupus?
from Nicha on 02/15/2015 10:22 PMHallo Konur33,
nimmst Du das Quensil noch?
Ich muss im März ins Krankenhaus. Da soll nochmal alles kontroliert werden, weil die Ärzte einen SLE vermuten. Von Quensil haben sie auch schon gesprochen. Ich bin gespannt was sie rausbekommen.
Liebe Grüße
Nicha
Re: Chilblain-Lupus?
from Nicha on 02/07/2015 08:55 PMWas werden denn für Blutwerte bei Dir getestet? Drück Dir die Daumen für das Ergebnis!
Bei mir ist es beidseitig, wobei die rechte Seite (sowohl Füße wie auch Hände) schlimmer ist.
Re: Chilblain-Lupus?
from Nicha on 02/07/2015 06:41 PMHallo Gaensebluemchen,
ich habe wohl auch einen Chilblain Lupus (bestätigt durch Hautbiopsie), allerdings wird vermutet, dass es eher in Richtung SLE geht, da ich noch diverse andere Probleme habe (Gelenk- und Sehnenansatzprobleme, Raynaud Syndrom mit auffälliger Kapillarmikroskopie, Ausschlag u. a. auch im Gesicht, Müdigkeit, ANA-Titer, C3 ab und an erniedrigt, Leukos im Urin...)
Mein Rheumatologe meinte, dass er nicht von einem Chilblain Lupus ausgeht, weil es den angeblich nur sehr selten gibt. Mein Hautarzt dagegen sagt, dass er sowas öfters sieht und er hat dann wohl auch Recht gehabt.
Ich habe unterhalb der Nägel so rote Ränder und einige Finger entzünden sich immer wieder. Besonders schlimm ist es an den Füßen. Die werden blau und entzünden sich ebenfalls. Zurück bleiben so rote Punkte. Ich muss im März stationär ins Krankenhaus, dann wird alles durchgecheckt.
Wie geht es bei Dir jetzt weiter?
Liebe Grüße
Nicha
So sehen meine Zehen momentan wieder aus:
Und so meine Finger:
Re: Chilblain Lupus erythematodes
from Nicha on 01/14/2015 05:47 PMHallo Rosi,
entschuldige, ich habe Deine Antwort gerade erst durch Zufall gesehen (irgendwie ist mir die Mail wohl durchgegangen). Danke dafür.
Ich habe Ende Januar einen Termin bei einem Fachmann für solche Dinge (Dermatologie). Eine durchgeführte Biopsie ergab, dass diese mit einer manifesten Kollagenose vereinbar ist. Es würde auch zu einem Lupus erythematodes wie z. B. Chilblain Lupus passen. Mein Hautarzt meint, dass es nur ein Puzzleteil ist. Ich hoffe der Professor kann mir da weiterhelfen. Mein Rheumatologe war wenig begeistert, dass der Hautarzt eine Biopsie veranlasst hat "das erklärt ja nicht das ausgeprägte Raynaud Syndrom und die auffällige Kapillarmikroskopie!" Für ihn hätte das keine Behandlungskonsequenz... Na super. Manchmal glaub ich echt ich spinne. Ich habe mir jetzt schon von meinem Orthopäden bestärtigen lassen, dass auch meine Sehnen und Gelenkprobleme zu einer Kollagenose passen würden.
Liebe Grüße
Nicha
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 12/18/2014 02:27 PMHallo Fleur!
Das hört sich ja gar nicht gut an bei Dir :(
Wie kommt Deine Hausärztin auf eine Tumorerkrankung? Hat sie weitere Untersuchungen geplant?
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Dir die Rheumatologin weiterhelfen kann!!!
Ich habe gestern das Ergebnis der Biopsie bekommen. "Der histologische Befund ist mit einer akralen manifesten Kollagenose zu vereinbaren. ... Insofern könnte der Befund zu einem Lupus erythematodes mit geringer epidermaler Beteiligung passen"
Mein Hautarzt will mich im neuen Jahr an eine Fachmann überweisen. Allerdings sieht es aufgrund der anderen Probleme (Gelenk- und Sehnenbeschwerden, Raynaud mit auffälliger Kapillarmikroskopie, Livedo reticularis, Sicca-Symptomatik) eher nach einer systemischen Mitbeteiligung aus. Aber mal abwarten.
Liebe Grüße und viel Kraft!
Nicky