Suche nach Beiträgen von Justine
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | » | Letzte
Die Suche lieferte 32 Ergebnisse:
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 24.04.2015 17:18Hallo nochmal,
ich muß gleich los, weg von der Ostsee, leider. Es war so schön hier, die ganze Zeit schönes Wetter.
Nun sitze ich nochmal kurz am Rechner, viel bequemer als das Pad.
Liebe Amy, danke für Deinen Hinweis auf das Buch von Dorothea Maxin! Ich hatte hier schon davon gelesen und ohnehin vor, es mir zu besorgen. Es ist ja noch nicht sicher, dass ich tatsächlich Lupus habe, aber, wie Du auch richtig schreibst: meine Wahrnehmung... es ist eigentlich klar und ich kann mir das Buch schon mal holen.
Ich bin wirklich bestürzt, auch von Euch zu lesen, dass ihr fast alle die gleichen oder ähnliche Erfahrungen machen musstet oder macht wie ich. Es ist wirklich sehr schade, dass Ärzte, die mit seltenen Erkrankungen zu tun haben, trotzdem, obwohl die Problematik/Schwierigkeiten mit Diagnosestellung bekannt sein sollte, es nicht verinnerlicht zu haben scheinen.
Liebe Leya, ich würde auch sooo gern von Ärzten selbst gute Aussagen zu diesem Thema bekommen. Darüber habe ich eben auch nochmal sehr nachgedacht. Es ist wohl leider klar, dass wir diese Aussagen nicht bekommen werden. Denn den Ärzten, die sich so verhalten, ist sehr wahrscheinlich nicht klar, wie sie sich verhalten und welche Folgen das hat.
Die Ärzte, mit denen ich sehr gut bin, haben das Bedürfnis, sich mit mir über diese Dinge zu unterhalten. Meine HNO z.B., von der ich nun die Einweisung für Lübeck bekommen habe, spricht mich immer wieder von sich aus auf dieses Thema an und erzählt, dass auch Kolleginnen von ihr genau diese absurden Erfahrungen machen mussten. Obwohl selbst Arzt haben sie in der Patientenrolle exakt mit unseren Problemen zu kämpfen, die Beschwerden werden abgesprochen, sie müssen wiederholt um Anerkennung der Symptome bitten usw. Das finde ich sehr interessant, meine HNO auch. Und es ist so süß und tut so gut, dass sie sich so gern mit mir darüber austauscht. Auch nachfragt, wie es mit der Diagnose vorankommt usw.
Liebe Josefieni, vielen Dank für Deinen Hinweis auf das Schweizer Forum! Ich werde es mir ansehen! Ich hoffe, Du fühlst Dich bei Frau Prof.Riemekasten sehr gut betreut?! Ich bin so gespannt auf nächste Woche! Es muß im Grunde nur eine einzige Perle unter den Ärzten sein, dann ist es gut. Und die Wahrscheinlichkeit ist nicht so gering.. das weiß ich. Und ich freue mich auch, dass jetzt etwas passiert.
Josefieni, ich habe hier schon von Dir gelesen.. Dein Notfallarztbesuch mit der speziellen Vorzimmerdame und die Aussage von Deiner Tochter. Das hat mich sehr berührt. Ich hatte während der Chemo vor 5 Jahren keine Haare und weiß, wie es ist - aber dauerhaft keine Haare zu haben, das ist eine völlig andere Sache. Ich habe vernarbenden Haarausfall und auch schon deutliche lichte Stellen. Keine Ahnung, ob die Behandlung das stoppen wird. Ich finde es sehr bewundernswert, wie Du das trägst!
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Justine
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 24.04.2015 14:02Hallo,
liebe Amy, liebe Leya, liebe Josefieni, vielen Dank für Eure Antworten! Sie geben mir so viel Rückendeckung und ich fühle mich sehr unterstützt durch Euch! Ich bin nicht alleine. das tut so gut! Danke, danke danke!!
Es ist nicht einfach, wenn man immer wieder, über so lange Zeit, Jahre... die gleichen Erfahrungen macht, trotzdem weiter an sich und seine Wahrnehmung zu glauben. Sich weiter bei Ärzten vorzustellen und immer immer wieder solche Dinge wegzustecken. Es ist ja nicht so, dass einem bei diesen Besuchen lediglich die Beschwerden nicht geglaubt werden, sondern es läuft dann praktisch immer darauf hinaus, dass der Arzt in eine Abwehrhaltung geht und dass da irgendetwas verteidigt wird. Nur was wird verteidigt?
Natürlich sind wir, wenn wir uns bei Ärzten hilfesuchend vorstellen, gar nicht auf so etwas wie ein Machtgerangel vorbereitet. Es ist natürlich niemals meine Motivation, mich da an irgendeine Front zu begeben, bei der ich nicht verstehe, worum überhaupt gekämpft wird... Das klingt jetzte alles sehr theoretisch. Vielleicht müsste ich genau beschreiben, was z.B. gestern passiert ist, wie mit mir gesprochen wurde, welche Fragen gestellt wurden usw. Am Schluss kam es beim Blutabnehmen zu einem fulminanten Showdown... ja. Wenn es nicht so verletzend und verstörend sein würde, ich finde es auch - interessant, was da immer wieder passiert.
Ich habe mich, auch weil gerade sehr frisch, in dem Thema verkeilt, es betrifft mich so, viele von uns, es hat so großen Einfluß... ich würde sehr gern daran etwas ändern, etwas ausrichten.
Damit kein falscher Eindruck entsteht: ich habe einige wirklich wunderbare Ärzte, die mir schon sehr geholfen haben, denen ich voll vertraue, zu denen ich gern gehe, wenn ich Beschwerden habe, die sich sogar freuen, mich zu sehen. So ein Termin läuft unkompliziert für beide Seiten. Das gibt es. Ich habe auch Ärzte in meinem Freundeskreis, mit denen ich sehr gute Zeiten habe... keine generelle Vorverurteilung.
Liebe Leya, ich sehe es auch so, dass es wichtig wäre, nicht lediglich den Abiturdurchschnitt als Einstiegskriterium für ein Medizinstudium heranzusiehen. Ein gutes Abi bekommt man ohne Empathie hin. Ich vermute, dass es wirklich häufig um so etwas absurdes wie Macht geht. Ich werde immer wieder bei Arztbesuchen genötigt, mich auf so etwas wie ein Sandkastenniveau herabzulassen: Ich darf keienesfalls medizinische Fachbegriffe verwenden, keine Diagnosen nennen sondern lediglich Beschwerden. Das geht kaum, wenn man mehrere schwere Erkrankungen hatte, klare Diagnosen gestellt wurden, Behandlungen durchgeführt wurden und man seit x Jahren mit Ärzten zu tun hatte.... Es ist wohl so einfach... die Situation.
Als Patientin muss ich wohl hoffen, bei einem Arztbesuch auf einen Arzt/eine Ärztin zu treffen, der klar ist, dass es nicht darum geht, wer als stärkere Postition aus dem Aufeinandertreffen herausgeht, sondern dass es um ein Miteinander geht. Der Arzt braucht und möchte Informationen von mir als Patientin. Mit gutem Körpergefühl und in der Lage, meine Befindlichkeit gut auszudrücken, nicht lediglich mit "ich hab das was..." bin ich eigentlich ein Glücksfall für einen Arzt. Er bekommt von mir gute Informationen, die er ja braucht. Und werde mißverstanden und in eine falsche Ecke gepackt, die wohl als so etwas wie bedrohlich erlebt wird.
Liebe Josefieni, es ist schrecklich, dass Du keine Haare mehr hast! Im Moment utet alles darauf hin, dass es bei mir auch darauf hinauslaufen wird. Wie schlimm, Dir von Haarpflege zu erzählen!! Ich kann es so nachfühlen.. Ich werde nächste Woche vielleicht auch auf Prof. Riemekasten treffen, sie ist Chefärztin in Lübeck. Leider gibt es in der Klinik kein Internet, die Zentralklinik ist vom Internet abgeschirmt. Ich werde versuchen, einen Weg zu finden, Euch auf dem Laufenden zu halten..
Ach liebe Amy, danke! Blick nach vorn, durchhalten und - vielen Dank für die Ansage, dass es nicht an mir liegt. Es tut so gut! Ihr seid echt - großartig! Und ich fürchte, dass es eben zum kleinen Teil doch an mir liegt. Weil ich nicht bereit bin, mich als Patientin zu präsentieren, die durch niedriges Niveau dem Arzt ein gutes Gefühl gibt. Und liebe Leya, es ist so cool, dass Du einfach rausgehst bei solchen Besuchen. Ich wünschte, ich könnte das! Leider realisiere ich es immer eher erst hinterher, was passiert ist. Dann ist zu spät zum Rausgehen.
Ich bin etwas unsicher, dieses heikle Thema hier so zu beackern, aber ist mir ein großes Bedürfnis. Ich war auch gestern nach meiner Nachricht schon so unsicher und war und bin so froh, dass ihr E Erfahrungen und Gedanken dazu geschrieben habt! Vielen Dank Ihr Lieben!
Bis bald und viele liebe Grüße
Justine
P.S.: Das Ipad spinnt manchmal etwas mit doppelten Buchstaben usw... und das scollen zu Euren Nachrichten ist leider etwas kompliziert.
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 23.04.2015 19:56Hallo,
liebe Leya, natürlich hast Du recht. Raus aus dem Thema. Aber... s.u.
Liebe Lächelnde, danke für Deine Guten Wünsche und ich freu mich für Dich, dass Du es gut hattest in der Rheumatologie! Das macht Hoffnung!!
Was mir heute passiert ist, wieder passiert ist, hat Einfluß auf mich. Das macht was mit mir. Ich versuche zu begreifen, warum das immer wieder so passiert. ich kann es einfach nicht nachvollziehen....!
Ich bin ein freundlicher Mensch, sicher nicht unangenehm, sondern freundlich. Ich schildere sachlich und klar meine Beschwerden. Welchen Anlass hat der mir gegenübersitzende Arzt/Ärztin, mir nicht zu glauben? Selbst wenn ich ein Hypochonder wäre..., selbst dann... muss man einen Patienten, der solche Symptome beschreibt, nicht so grob herabwürdigend behandeln.
Warum machen die das? Was verteidigen die? Ich verstehe es einfach nicht! Und ich muß das begreifen, damit ich damit besser klarkomme. Es macht mich so fertig. Ich saß schon vor zwei Jahren bei Ärzten und habe meine Anfälle beschrieben, die schrecklichen Kopfschmerzen über immer wieder lange Phasen... und darum gebeten, mich in ein Krankenhaus einzuweisen für Diagnostik...
Es wären mir möglicherweise einige Schübe und etliche Beschwerden erspart geblieben, wenn es früher zu einer Diagnose und Behandlung gekommen wäre....
Warum lehnt ein Arzt das ab, eine Patientin mit solchen Symptomen und Leidensdruck in ein Krankenhaus einzuweisen?? Ich würde ihn ja nicht mal selbst nerven...ich wäre dann ja aus der Praxis raus in der Klinik... welchen Grund gibt es, das abzulehnen?
Habt Ihr eine Idee, was da los ist? Ich verstehe es einfach nicht und ich würde so gern. (Damit ich es besser aushalten kann.)
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 23.04.2015 13:44Hallo,
ich komme gerade zurück von meinem Termin in der Neurologie. Der Termin ist nicht gut gelaufen. Mir wurde nicht geglaubt. meine Beschwerden nicht, die Anfälle, Taubheit in den Händen und Armen, der Haarausfall, die Kopfschmerzen, der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung... also eigentlich - gar nichts. Ich bin gerade ein bißchen sprachlos.
Ich habe den ganzen Termin präsent und weiß genau, was wann wer gesagt hat und ich kann nur sagen, dass ich es nicht hätte ändern können. Ich hätte es nicht besser beschreiben können. Ich habe sachlich gesprochen, war freundlich... und es war trotzdem nicht okay.
Mein Eindruck ist: ohne Diagnose der Autoimmunerkrankung brauche ich keinesfalls mehr versuchen, meine Beschwerden bei anderen Fachrichtungen zu besprechen, diagnostizieren oder behanden zu lassen. Die Autoimmunerkrankung ist so selten, dass sie sofort als zu unwahrscheinlich ausgeschlossen wird. Und ich als Patientin bin damit bereits zu lästig weil zu selten das, was ich beschreibe. Ein Minimum an Augenhöhe? Ausgeschlossen. Es war einfach nur schrecklich. Ich bin traurig.
Ich hoffe, die Kliniken/Fachrichtungen in Lübeck sind nicht gut vernetzt, so dass mir nun nicht ein Ruf als Simulantin vorauseilt in die Rheumatologie, wo ich am Montag stationär aufgenommen werde.
Die Reihenfolge war definitiv falsch. Ohne Diagnose einer Autoimmunkrankung hätte ich keinesfalls in die Neurologie gehen dürfen. Aber hinterher ist man eben schlauer.
Viele liebe Grüße von der niedergeschlagenen
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 22.04.2015 23:33Liebe Lupi68,
der Termin ist in der Neurologie in der Lübecker Uniklinik, unabhängig vom stationären Aufenthalt ab Montag. Es ist ein Erstgespräch in der "Neuroimmunologie-Sprechstunde". Mehr weiß ich noch nicht.
(Ein niedergelassener Neurologe hatte mir im Februar eine Einweisung für ein 24Std.-EEG mit Viedeoüberwachung in einer hamburger Klinik geschrieben, um meine Anfälle genauer einschätzen zu können, aber das habe ich noch nicht gemacht, die Einweisung nach Lübeck ging schneller als die Wartezeit auf den EEG-Termin.)
Liebe Lupi, darf ich Dich fragen?: Wie hat man bei Dir die neurale Beteiligung festgestellt? Hast Du eine ZNS-Beteiligung oder das periphere Nervensystem? Was hast Du für Beschwerden?
Wenn es Dir lieber ist, natürlich auch gern per pn.
Ich melde mich morgen und werde berichten, wie es gelaufen ist.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 22.04.2015 16:22Hallo,
liebe Lupi68 und ihr anderen!
Natürlich melde ich mich, wenn es Neuigkeiten gibt!
Lupi, es tut mir leid, dass Du auch als Simulantin abgestempelt wurdest! Es ging und geht wohl sehr vielen von uns so... ich spüre deutlich, dass ich krank bin und dass ich eine Behandlung brauche. Völlig unzweifelhaft ist das so. Das braucht und kann man einem Patienten doch nicht absprechen. (An dieser Stelle würde ich am liebsten einen ganzen Roman einfügen. Aber ich lass das jetzt mal. Ich muß gerade nach vorn gucken...)
Ich bin für ein paar Tage bei meinem Freund an der Ostsee, versuche, mich mental auf den Klinikaufenthalt nächste Woche vorzubereiten. Mir gehen all die Gespräche durch den Kopf, die ich in den letzen Jahren mit Ärzten hatte. Ich versuche, mich darauf einzustellen, dass es in der Klinik eventuell auch nicht reibungslos laufen könnte, wie ich mich dann verhalte, wie ich dazu beitragen könnte, dass ich ernst genommen werde usw. Ich arbeite daran, so hoffnungs- und vertrauensvoll und entspannt wie möglich der nächsten Woche entgegenzusehen.
Ich habe einen Mordsrespekt vor einer etwaigen Behandlung. Bei ZNS-Beteiligung, die ich wegen meiner Anfälle dringend vermute, muss ich mich - vorbereiten.
Also, ich versuch's mal kurz zu machen: ich hab Angst.
Einerseits endlich eine Diagnosestellung in Aussicht, das, worum ich mich so lange bemüht habe, und dann eben auch Angst vor dem, was dann auf mich zukommt.
Anders geht es aber nicht. Das muß jetzt so sein.
Morgen habe ich erstmal vorab den Termin in der Neurologie.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Viele liebe Grüße!
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 17.04.2015 21:29Hallo, hier bin ich!
Oh man, ihr habt gewartet, bitte entschuldigt!!
Nach den letzten sehr turbulenten Tagen und sehr wenig Bettruhe habe ich mir ein paar Stunden Auszeit von allem gegönnt.
Ich war bei einer Lungenfachärztin, nicht weit von mir und Freitag nachm. kurzfristig Termin bekommen (also nicht bei Dr. Aries, aber den merke ich mir auf jeden Fall für später, wenn ich jmd. brauche). Sie hat meine Lunge abgehorcht und einen Lungenfunktionstest gemacht - nichts. Nichts gefunden. Gar nichts. Es könnten die Muskeln sein, sagt sie.
Ist jetzt nicht soo neu für mich, dass ich etwas merke/habe/schmerzt, der Arzt aber nichts feststellt. Ich hab mich davon gerade abgespalten und dazu noch keine Meinung.
Aber ich habe ja einen Plan:
Die Klinik in Lübeck hätte mich am liebsten sofort (heute) aufgenommen, aber es ist alles voll, auch nächste Woche - voll. Ich bin angemeldet für stationär ab dem 27.4. Sollte es mir vorher schlecht/schlechter gehen, kann ich anrufen oder in die Notaufnahme kommen, dann werde ich stationär aufgenommen, nur eben nicht in der Rheumatologie. Die Ärztin war super nett und sie hat wirklich sehr überlegt, wo sie mich unterbringen könnte.
Aber: Das finde ich super! Ich habe einen festen Termin, festen Plan, für Notfall einen Anlaufpunkt.
Evtl. ist bis dahin ja auch das Ergebnis der Hautbiopsie da und ich weiß schon mehr. Ich finde es ok mit der Woche Zeit vorab. Falls das mit der Lunge zu schlimm wird, weiß ich, wohin (Lübeck!)
Und am Donnerstag habe ich vorab schon einen Termin Lübeck in der Neurologie wegen meiner neurologischen Probleme. Also - es geht sehr bald los.
Es ist so schön, dass ihr mir Rat gebt, ihr habt mir schon so geholfen! Danke! Und bitte nochmal um Entschuldigung für Rückzug!
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 17.04.2015 10:34Hallo liebe Leya und liebe Anemone,
ich bin noch zu Hause und telefoniere.
Habe in der Rheumatologie Lübeck angerufen und gefragt, wie lange ich auf die stationäre Aufnahme warten muß wegen der akuten Beschwerden,und ob es sinnvoll ist, hier in Hamburg noch ambulant zu Ärzten zu wackeln.
Die Sekretärin leitet das an die Ärztin weiter, ich werde angerufen...
...
hat sie gerade gemacht. Heute Station voll und keine Aufnahme - ich beeile mich und geh hier noch schnell zum Arzt. Also - es läuft... bis später!
Liebe Grüße
Justine
...
Da bin ich schon wieder. Termin beim Lungenarzt für heute Nachmittag bekommen. Sehr gut!
Die lübecker Ärztin war äußerst freundlich am Telefon. Sie hat sehr bedauert, dass sie gerade kein "Frauenbett" frei haben, sie fragt noch den Oberarzt, ob er eine Idee hat, wo man mich hinstecken könnte. Sie meldet sich später nochmal. Und sie möchte, so wie ihr auch, dass mich heute ein Lungenarzt wenigstens abhört, evtl Blut abnimmt und den Urin untersucht. Also: ich werde gerade sehr ernst genommen.
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 16.04.2015 20:58Liebe Lupi 68,
gut! Danke für den Rat! Es wird auch tendenziell schlimmer als besser.
Also auch noch notfallmäßig morgen zum Lungenarzt. Falls jemand einen kompetenten und freundlichen in Hamburg kennt, der sich möglicherweise beim Thema Lupus nicht verschließt, bitte gern Tipp an mich.
Liebe Grüße und alles Gute
Justine