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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Justine on 05/21/2015 12:53 AMHallo Fleur,
gerade habe ich gelesen, dass Du Ende April in der lübecker Uniklinik warst. Wir waren wohl tatsächlich zur selben Zeit da.
Es freut mich sehr für Dich, dass man bei Dir eine Diagnose stellen konnte und dass Du eine Therapie bekommst! Hoffentlich hilft sie Dir!
Viele liebe Grüße
Justine
ReplyRe: trockene, brennende Lippen
from Justine on 05/16/2015 03:53 PMLiebe Leya,
vielen Dank für Deine Antwort!
Bei meinen Recherchen wurden mir meine Probleme mit den Lippen immer wieder als Lupus-typisch beschrieben, deshalb hatte ich gehofft, dass ich hier jemanden finde, der die gleichen Beschwerden hat und eventuell schon weiter gekommen ist.
Labello enthält Panthenol, Bepanthen zusätzlich auch Wollwachs. In den Augen reagiere ich auf beides mittlerweile allergisch, das macht die Befeuchtungs- und Befettungsnotwenidigkeit leider etwas komplizierter. Aber ich werde Labello in der Armbeuge testen, wenn die Augen allergisch reagieren, muß es ja nicht unbedingt überall so sein.
Danke auch für Deine super recherchierten Links! Ich bin dabei...
Viele liebe Grüße und alles Gute
Justine
Re: trockene, brennende Lippen
from Justine on 05/16/2015 12:18 AMHallo Amy,
ich werde mir morgen Kokosöl aus dem Bioladen besorgen. Nach den MSM-Kapseln hab ich mich auch schon erkundigt. Vielleicht ersetzt das auch bald meine Creme...! Ich benutze auch Sesamöl gegen trockene Schleimhaut, aber für die Lippen passt das leider nicht, zu flüchtig.
Danke für Deinen Tipp!
Alles Gute und viele liebe Grüße
Justine
Re: trockene, brennende Lippen
from Justine on 05/14/2015 03:02 PMHallo Amy,
vielen Dank für Deine Antwort!
Ich vermute, dass die Probleme mit meinen Lippen und Mundwinkeln mit dem Lupus oder evtl. auch Sjögren zusammenhängen, weil sie mit einem schweren Schub anfingen und seitdem bestehen.
Wie mein Vitamin B Spiegel aussieht, weiß ich gar nicht. Kann man den einfach bestimmen lassen?
MSM-Pulver... interessant! Davon habe ich noch nie gehört. Schwefel. Wie bist Du darauf gekommen?
*Justine
trockene, brennende Lippen
from Justine on 05/14/2015 01:22 PMHallo,
ich habe seit knapp zwei Jahren dauerhaft Probleme mit meinen Lippen. Sie brennen, haben knallrote Flecken, manchmal jucken sie, die Mundwinkel sind permanent eingerissen und entzündet, häufig bildet sich oberhalb der Oberlippe ein roter Rand.
Ich muß die Lippen ständig einfetten, sonst reißen sie ein, bluten, und es wird unerträglich. Nachts wache ich mehrmals auf, weil ich nachfetten muß.
Hat das hier noch jemand? Was benutzt ihr zum einfetten? Ich nehme immer Vaseline, es fühlt sich am besten an, aber Vaseline ist ja ein Erdölprodukt, befettet also nicht wirklich sondern liegt nur obenauf. Und schade ich mir damit langfristig? Meine HNO und meine Dermatologin sind überfragt.
Hat jemand einen Tipp?
Viele liebe Grüße und einen schönen Feiertag,
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 05/09/2015 01:20 AMLiebe Jenny,
PTT-Citrat-Plasma. 25 sec.
Und einige Werte sind noch auffällig. Ich habe z.B. einen zu hohen Cholesterinwert bei sehr gesunder Ernährung und schlanker Figur. Calzium ist zu hoch. Ein paar endokrine Werte nicht in Ordnung: z.B. SHBG zu hoch mit 141. Und die Bauchspeicheldrüsenwerte Amylase und Lipase beide leicht erhöht.
Einige Blutwerte aus der Klinik stehen noch aus.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 05/08/2015 02:41 PMHallo,
liebe Anemone, ich bin froh, dass man überhaupt mal irgendwas im Blut findet. Es geht mir schlecht und ich konnte die ganze Zeit nicht glauben, wie es sein kann, dass sich das nirgendwo ablesbar niederschlägt. Somit auch leicht erhöhte ANA ein "Erfolg".
Mit dem Ergebnis geht es mir - nicht gut. Es geht mir körperlich zunehmend schlechter, meine umfangreichen Beschwerden werden bagatellisiert und nicht ausreichend im Zusammenhang gesehen. Ich fühle mich allein gelassen.
Liebe Leya, ja, drei Tage ist kurz und es wurde auch nicht viel gemacht. In meinen bisherigen Befunden ist immer wieder von "V.a Sjögren" und "ausstehende Lippenbiopsie" zu lesen. Mit den typischen Sjögren-Beschwerden fing es an. Aber mittlerweile habe ich Beschwerden, die weit über Sjögren hinausgehen und vermutlich klar in Richtung Lupus denken lassen sollten (Schmetterling, vernarbende Alopezie, Anfälle, Schwindel, Kopfschmerzen, Lähmungen in den Armen usw.). In der Klinik wurde ich nach Durchsicht der bisherigen Befunde zügig auf die Sjögren-Vermutung festgelegt, bereits am zweiten Tag sollte eine Lippensiopsie gemacht werden.
Ich halte das für einen Irrweg und befürchte, dass man vom Sjögren dann nicht mehr abrücken wird. Ich wollte die Blutergebnisse abwarten, bevor geschnitten wird. Die Blutergebnisse sind nun da. Und lediglich die ANA leicht erhöht und ein Gerinnungswert zu niedrig.. Hm.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 05/07/2015 07:02 PMLiebe Sandra,
klar darfst Du fragen. Die ANA waren 1:160. Feingesprenkeltes Muster.
*Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 05/07/2015 06:02 PMHallo,
liebe Anemone, vielen Dank für die Nachfrage!
Ich war drei Tage in der Klinik. Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht, ein Lungenfunktionstest, EEG, EKG, Urin und Blut untersucht. Ergebnisse habe ich heute auf Nachfrage bekommen. Die ANA sind erhöht, alle anderen Untersuchungen unauffällig. Trotz meiner vielen und heftigen Beschwerden wurde lediglich der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose ausgesprochen, eine Behandlung wollte man nicht anfangen.
Im Grunde hat es außer den erhöhten ANA (über die ich mich paradoxerweise sehr gefreut habe!) nicht wirklich was gebracht. Ich weiß nun nicht so recht, was ich machen soll.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Ohne Erfüllung der Klassifikationskriterien zur Diagnose? - Blutuntersuchung?
from Justine on 04/26/2015 03:38 PMLiebe Leya und ihr anderen,
Super Link, danke! Ich nehme Deinen Hinweis und die Ausdrucke der Seite morgen mit in den stationären Aufenthalt und berichte dann gegebenenfalls später, welche Erfahrungen ich damit bei den Ärzten gemacht habe. (Ich bin ja so ein Fall mit quasi bilderbuchmäßigen Lupussymptomen aber ohne erhöhte Rheumawerte.)
Viele liebe Grüße
Justine