Zur Diagnosestellung in die Klinik?
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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von josefieni am 24.04.2015 10:56Gib die Hoffnung nicht auf!,
Ich habe ja ähnlich nicht schnell einzuordnende Beschwerden wie Du. Das Problem ist denke ich, dass einige Ärzte, Symptome, die sie nicht kennen oder die schlecht zusammenzupassen scheinen, zu rasch als psychosomatisch einordnen und sich dann weiter keine Gedanken machen. Und nicht zuletzt hat man es als Patientin auch schwerer. Ich bin eine berufstätige Frau, habe 2 Kinder und einen Mann, der viel unterwegs ist. logischer Schluss, dass ich überfordert und depressiv bin. Aber ich weiss eines über mich genau, ich bin nicht depressiv. Und das obwohl ich keine Haare habe und es mir seit langem nicht gut geht! Ich reisse mich zuhause immer sehr zusammen, damit meine Kinder es gut haben, aber wenn ich beim Arzt bin möchte ich das Recht haben, auch einmal auszusprechen, dass es mir nicht gut geht. Ich erwarte ja keine Lösung, sondern lediglich Empathie. Der rheumatologie-Chefarzt der mHH hat tatsächlich die Frechheit gehabt, mir Geschichten zu erzählen, wie sein langhaariger Freund seine Haare pflegt und welche Komplimente er dafür bekommt. Daraufhin habe ich dann zu Frau Prof. Riemekasten gewechselt.
Möchtest Du im Internet einmal Empfehlungen eines sehr kompetenten Arztes lesen, schau Dir das Schweizer Sjögren Forum an! Wenn dieser Rheumatologe in Deutschland wäre, würde ich jede noch so weite Anfahrt in Kauf nehmen.
Liebe Grüße
Josefieni
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 24.04.2015 14:02Hallo,
liebe Amy, liebe Leya, liebe Josefieni, vielen Dank für Eure Antworten! Sie geben mir so viel Rückendeckung und ich fühle mich sehr unterstützt durch Euch! Ich bin nicht alleine. das tut so gut! Danke, danke danke!!
Es ist nicht einfach, wenn man immer wieder, über so lange Zeit, Jahre... die gleichen Erfahrungen macht, trotzdem weiter an sich und seine Wahrnehmung zu glauben. Sich weiter bei Ärzten vorzustellen und immer immer wieder solche Dinge wegzustecken. Es ist ja nicht so, dass einem bei diesen Besuchen lediglich die Beschwerden nicht geglaubt werden, sondern es läuft dann praktisch immer darauf hinaus, dass der Arzt in eine Abwehrhaltung geht und dass da irgendetwas verteidigt wird. Nur was wird verteidigt?
Natürlich sind wir, wenn wir uns bei Ärzten hilfesuchend vorstellen, gar nicht auf so etwas wie ein Machtgerangel vorbereitet. Es ist natürlich niemals meine Motivation, mich da an irgendeine Front zu begeben, bei der ich nicht verstehe, worum überhaupt gekämpft wird... Das klingt jetzte alles sehr theoretisch. Vielleicht müsste ich genau beschreiben, was z.B. gestern passiert ist, wie mit mir gesprochen wurde, welche Fragen gestellt wurden usw. Am Schluss kam es beim Blutabnehmen zu einem fulminanten Showdown... ja. Wenn es nicht so verletzend und verstörend sein würde, ich finde es auch - interessant, was da immer wieder passiert.
Ich habe mich, auch weil gerade sehr frisch, in dem Thema verkeilt, es betrifft mich so, viele von uns, es hat so großen Einfluß... ich würde sehr gern daran etwas ändern, etwas ausrichten.
Damit kein falscher Eindruck entsteht: ich habe einige wirklich wunderbare Ärzte, die mir schon sehr geholfen haben, denen ich voll vertraue, zu denen ich gern gehe, wenn ich Beschwerden habe, die sich sogar freuen, mich zu sehen. So ein Termin läuft unkompliziert für beide Seiten. Das gibt es. Ich habe auch Ärzte in meinem Freundeskreis, mit denen ich sehr gute Zeiten habe... keine generelle Vorverurteilung.
Liebe Leya, ich sehe es auch so, dass es wichtig wäre, nicht lediglich den Abiturdurchschnitt als Einstiegskriterium für ein Medizinstudium heranzusiehen. Ein gutes Abi bekommt man ohne Empathie hin. Ich vermute, dass es wirklich häufig um so etwas absurdes wie Macht geht. Ich werde immer wieder bei Arztbesuchen genötigt, mich auf so etwas wie ein Sandkastenniveau herabzulassen: Ich darf keienesfalls medizinische Fachbegriffe verwenden, keine Diagnosen nennen sondern lediglich Beschwerden. Das geht kaum, wenn man mehrere schwere Erkrankungen hatte, klare Diagnosen gestellt wurden, Behandlungen durchgeführt wurden und man seit x Jahren mit Ärzten zu tun hatte.... Es ist wohl so einfach... die Situation.
Als Patientin muss ich wohl hoffen, bei einem Arztbesuch auf einen Arzt/eine Ärztin zu treffen, der klar ist, dass es nicht darum geht, wer als stärkere Postition aus dem Aufeinandertreffen herausgeht, sondern dass es um ein Miteinander geht. Der Arzt braucht und möchte Informationen von mir als Patientin. Mit gutem Körpergefühl und in der Lage, meine Befindlichkeit gut auszudrücken, nicht lediglich mit "ich hab das was..." bin ich eigentlich ein Glücksfall für einen Arzt. Er bekommt von mir gute Informationen, die er ja braucht. Und werde mißverstanden und in eine falsche Ecke gepackt, die wohl als so etwas wie bedrohlich erlebt wird.
Liebe Josefieni, es ist schrecklich, dass Du keine Haare mehr hast! Im Moment utet alles darauf hin, dass es bei mir auch darauf hinauslaufen wird. Wie schlimm, Dir von Haarpflege zu erzählen!! Ich kann es so nachfühlen.. Ich werde nächste Woche vielleicht auch auf Prof. Riemekasten treffen, sie ist Chefärztin in Lübeck. Leider gibt es in der Klinik kein Internet, die Zentralklinik ist vom Internet abgeschirmt. Ich werde versuchen, einen Weg zu finden, Euch auf dem Laufenden zu halten..
Ach liebe Amy, danke! Blick nach vorn, durchhalten und - vielen Dank für die Ansage, dass es nicht an mir liegt. Es tut so gut! Ihr seid echt - großartig! Und ich fürchte, dass es eben zum kleinen Teil doch an mir liegt. Weil ich nicht bereit bin, mich als Patientin zu präsentieren, die durch niedriges Niveau dem Arzt ein gutes Gefühl gibt. Und liebe Leya, es ist so cool, dass Du einfach rausgehst bei solchen Besuchen. Ich wünschte, ich könnte das! Leider realisiere ich es immer eher erst hinterher, was passiert ist. Dann ist zu spät zum Rausgehen.
Ich bin etwas unsicher, dieses heikle Thema hier so zu beackern, aber ist mir ein großes Bedürfnis. Ich war auch gestern nach meiner Nachricht schon so unsicher und war und bin so froh, dass ihr E Erfahrungen und Gedanken dazu geschrieben habt! Vielen Dank Ihr Lieben!
Bis bald und viele liebe Grüße
Justine
P.S.: Das Ipad spinnt manchmal etwas mit doppelten Buchstaben usw... und das scollen zu Euren Nachrichten ist leider etwas kompliziert.
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 24.04.2015 17:18Hallo nochmal,
ich muß gleich los, weg von der Ostsee, leider. Es war so schön hier, die ganze Zeit schönes Wetter.
Nun sitze ich nochmal kurz am Rechner, viel bequemer als das Pad.
Liebe Amy, danke für Deinen Hinweis auf das Buch von Dorothea Maxin! Ich hatte hier schon davon gelesen und ohnehin vor, es mir zu besorgen. Es ist ja noch nicht sicher, dass ich tatsächlich Lupus habe, aber, wie Du auch richtig schreibst: meine Wahrnehmung... es ist eigentlich klar und ich kann mir das Buch schon mal holen.
Ich bin wirklich bestürzt, auch von Euch zu lesen, dass ihr fast alle die gleichen oder ähnliche Erfahrungen machen musstet oder macht wie ich. Es ist wirklich sehr schade, dass Ärzte, die mit seltenen Erkrankungen zu tun haben, trotzdem, obwohl die Problematik/Schwierigkeiten mit Diagnosestellung bekannt sein sollte, es nicht verinnerlicht zu haben scheinen.
Liebe Leya, ich würde auch sooo gern von Ärzten selbst gute Aussagen zu diesem Thema bekommen. Darüber habe ich eben auch nochmal sehr nachgedacht. Es ist wohl leider klar, dass wir diese Aussagen nicht bekommen werden. Denn den Ärzten, die sich so verhalten, ist sehr wahrscheinlich nicht klar, wie sie sich verhalten und welche Folgen das hat.
Die Ärzte, mit denen ich sehr gut bin, haben das Bedürfnis, sich mit mir über diese Dinge zu unterhalten. Meine HNO z.B., von der ich nun die Einweisung für Lübeck bekommen habe, spricht mich immer wieder von sich aus auf dieses Thema an und erzählt, dass auch Kolleginnen von ihr genau diese absurden Erfahrungen machen mussten. Obwohl selbst Arzt haben sie in der Patientenrolle exakt mit unseren Problemen zu kämpfen, die Beschwerden werden abgesprochen, sie müssen wiederholt um Anerkennung der Symptome bitten usw. Das finde ich sehr interessant, meine HNO auch. Und es ist so süß und tut so gut, dass sie sich so gern mit mir darüber austauscht. Auch nachfragt, wie es mit der Diagnose vorankommt usw.
Liebe Josefieni, vielen Dank für Deinen Hinweis auf das Schweizer Forum! Ich werde es mir ansehen! Ich hoffe, Du fühlst Dich bei Frau Prof.Riemekasten sehr gut betreut?! Ich bin so gespannt auf nächste Woche! Es muß im Grunde nur eine einzige Perle unter den Ärzten sein, dann ist es gut. Und die Wahrscheinlichkeit ist nicht so gering.. das weiß ich. Und ich freue mich auch, dass jetzt etwas passiert.
Josefieni, ich habe hier schon von Dir gelesen.. Dein Notfallarztbesuch mit der speziellen Vorzimmerdame und die Aussage von Deiner Tochter. Das hat mich sehr berührt. Ich hatte während der Chemo vor 5 Jahren keine Haare und weiß, wie es ist - aber dauerhaft keine Haare zu haben, das ist eine völlig andere Sache. Ich habe vernarbenden Haarausfall und auch schon deutliche lichte Stellen. Keine Ahnung, ob die Behandlung das stoppen wird. Ich finde es sehr bewundernswert, wie Du das trägst!
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Anemone am 27.04.2015 20:56Hallo Justine,
wie war denn die Aufnahme in der Klinik? Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit hast und du eine Therapie erhältst.
Liebe Grüße
Anemone
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 07.05.2015 18:02Hallo,
liebe Anemone, vielen Dank für die Nachfrage!
Ich war drei Tage in der Klinik. Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht, ein Lungenfunktionstest, EEG, EKG, Urin und Blut untersucht. Ergebnisse habe ich heute auf Nachfrage bekommen. Die ANA sind erhöht, alle anderen Untersuchungen unauffällig. Trotz meiner vielen und heftigen Beschwerden wurde lediglich der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose ausgesprochen, eine Behandlung wollte man nicht anfangen.
Im Grunde hat es außer den erhöhten ANA (über die ich mich paradoxerweise sehr gefreut habe!) nicht wirklich was gebracht. Ich weiß nun nicht so recht, was ich machen soll.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Haubrocs am 07.05.2015 18:18Hallo liebe Justine,
wie hoch waren denn deine ANA, wenn ich dich fragen darf.....
Gute Besserung!
LG
Sandra
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 07.05.2015 19:02Liebe Sandra,
klar darfst Du fragen. Die ANA waren 1:160. Feingesprenkeltes Muster.
*Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Anemone am 07.05.2015 19:37Hallo Justine,
schön von Dir zu lesen.
Eine ANA-Titer von 1:160 ist aber nicht wirklich erhöht sagt mir mein Rheumatologe. Erst bei einem Titer ab 1: 320 bekommt er wohl etwas Bedeutung.
Wie gehts Dir denn nun mit diesem doch irgendwie unbefriedigenden Ergebnis?
Liebe Grüße
Anemone
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 07.05.2015 20:38Hallo Justine,
3 Tage...hmm ist das nicht für eine eingehende Diagnostik zu wenig?!
Aber immerhin: Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.
Und interessant könnte noch der abschließende Bericht sein.
Ist schon absehbar, wann der kommen wird?
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 08.05.2015 14:41Hallo,
liebe Anemone, ich bin froh, dass man überhaupt mal irgendwas im Blut findet. Es geht mir schlecht und ich konnte die ganze Zeit nicht glauben, wie es sein kann, dass sich das nirgendwo ablesbar niederschlägt. Somit auch leicht erhöhte ANA ein "Erfolg".
Mit dem Ergebnis geht es mir - nicht gut. Es geht mir körperlich zunehmend schlechter, meine umfangreichen Beschwerden werden bagatellisiert und nicht ausreichend im Zusammenhang gesehen. Ich fühle mich allein gelassen.
Liebe Leya, ja, drei Tage ist kurz und es wurde auch nicht viel gemacht. In meinen bisherigen Befunden ist immer wieder von "V.a Sjögren" und "ausstehende Lippenbiopsie" zu lesen. Mit den typischen Sjögren-Beschwerden fing es an. Aber mittlerweile habe ich Beschwerden, die weit über Sjögren hinausgehen und vermutlich klar in Richtung Lupus denken lassen sollten (Schmetterling, vernarbende Alopezie, Anfälle, Schwindel, Kopfschmerzen, Lähmungen in den Armen usw.). In der Klinik wurde ich nach Durchsicht der bisherigen Befunde zügig auf die Sjögren-Vermutung festgelegt, bereits am zweiten Tag sollte eine Lippensiopsie gemacht werden.
Ich halte das für einen Irrweg und befürchte, dass man vom Sjögren dann nicht mehr abrücken wird. Ich wollte die Blutergebnisse abwarten, bevor geschnitten wird. Die Blutergebnisse sind nun da. Und lediglich die ANA leicht erhöht und ein Gerinnungswert zu niedrig.. Hm.
Viele liebe Grüße
Justine