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Re: Neues aus der Forschung/Autoimmunerkrankungen

von Thea40 am 04.04.2013 18:14

Daaaaas sollte mir mal einer raten!

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Re: Akzeptanz von euren Familien

von Thea40 am 04.04.2013 14:25

Wie schon vorher von mehreren beschrieben, Medikamente, die die Kollagenose-Symptome in Schranken halten, wirken sich eben auch mindernd auf die Müdigkeit aus. Ich hatte seit den Medikamenten weniger Entzündungen und konnte mehr machen. Vorher ging dann oft gar nichts. Nur gibt es Zeiten wo die Krankheit heftiger wird. "Normale" Leistung plus Freizeit und Familie, an sowas war in meinem ganzen Leben nicht zu denken. Obwohl das oft genug von den "Lieben" gefordert wurde.

Damit sind wir wieder bei dem Thema. Es wird nicht akzeptiert, dass man mehr Pausen braucht. Wobei die mangelnde Akzeptanz sicher keine Bosheit sondern schlichte Unfähigkeit ist, sich das vorzustellen. Das gilt für Familien genauso wie für Freunde, Arbeitgeber, Gutachter und Schwerbehinderten-Beauftragte.

Letztendlich ist es doch Aufgabe der Forschung, die Konsequenzen einer solchen Müdigkeit festzustellen und sich ein Mittel einfallen zu lassen, wie man dagegen angeht. Es muss ja nicht immer noch mehr Cortison und Quensyl sein, oder? Das schreiben die Ärzte schon wegen der Nebenwirkungen nicht doppelt auf.

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Re: Akzeptanz von euren Familien

von Thea40 am 03.04.2013 17:54

@ Bea

Es ist bestimmt hilfreich, zu wissen, wie Depressionen sich auswirken und wie man sich dabei selber helfen kann. Diese "Fremdbestimmung" durch ein Medikament, das solche Empfindungen auslöst, hab ich auch einmal erlebt. Ich konnte das auch präziese von Gefühlen unterscheiden, die einen traurig machen oder einfach mal einen schlechten Tag haben lassen.

In der Psychiatrie haben Patientenschulungen einen großen Stellenwert. Wenn es das MTX ist, kannst du ja planen, wie du dich an den Tagen verhälst, wo es dir eventuell wieder so geht. Vielleicht fällt auch deiner Ärztin etwas ein oder ein Psychiater kann dir für die "Stress-"tage noch ein zusätzliches Medikament geben. - Naja, zu viele Medis will man ja auch nicht. Also frag einfach mal die Experten.

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Re: Akzeptanz von euren Familien

von Thea40 am 03.04.2013 17:41

@lilli
Das mit der schwierigen Kindheit ist aber auch so ein Ding von Anthroposophen. Die meinen, Rheumatiker sind Menschen, die zu früh rechnen lernen mussten. Das gilt aber eigentlich, in deren Denkungsart nur für nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen. Dass es entzündliches Rheuma gibt, hat sich in der Gemeinde noch nicht rumgesprochen.

Das mit der Müdigkeit stimmt. Die meisten kennen es nicht. Ich bin manchmal so müde, dass ich mich auf der Stelle fallen lassen möchte. Ich muss alle Willenskraft aufbringen, dass es mir nicht mitten im Berufsverkehr auf der Straße passiert. Andere Menschen kämpfen auch um ihr Überleben. Die meisten, auch noch so schwer Verletzten, bringen übermenschliches zustande, um sich und ihre Kinder aus der Gefahrenzone zu bringen. Da lacht keiner drüber, weil sie bluten und aufgeschlitzte Gliedmaßen haben. Wenn ich es schaffe, die Straße zu überqueren, obwohl mir schwarz vor Augen ist, die Knie nachgeben, ich gar nicht mehr richtig weiß, wo oben und unten ist und das Herz nur noch mühsam-quälend schlägt, soll das psychisch sein? In so einem Zustand brauche ich mindestens eine halbe Stunde Pause. Dann kann ich auch wieder bis drei zählen. Vorher bringt mein Kopf das nicht. - Natürlich ist das auch ein neurologisches Problem, weil die Erschöpfung sich auch im Denken und Reagieren auswirkt. Es ist aber weder eine Depression als psychische Störung, noch ist es eine Somatisierungsstörung, wenn die Kollagenose, das mit Sicherheit und labormedizinisch nachweisbar verursacht. - Ich schließe mich da ganz und gar deinem Empfinden an. Und sorry, für die drastische darstellung, mir fällt da kein erträglicheres Beispiel ein.

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Re: Treppenlift?

von Thea40 am 01.04.2013 19:06

Mein Handy schnurrt auch. Das vibriert sogar und massiert dabei.

Katzenfell kenn ich aus meiner Kinderzeit. Das hatten alte Leute, weil es gut warm hält, wenn man Arthrose hat.

Aster, hast du keine Sorge, dass sich die Türen durch die feuchten Decken verziehen und deine Wohnung schimmelt? Mensch, du musst ganz viel lüften und heizen, damit da nichts passiert. Der Winter ist auch so extrem lang und den Schimmel sieht man erst, wenn es zu spät ist. Der setzt sich auch durch die Atemwege im ganzen Körper fest. Kannst du dir keinen Trockner anschaffen? Das ist bestimmt besser, zumindest im Winter. Dass dir die Tiere auch viel Freude bringen, kann ich gut verstehen. Ich schaff das nur leider nicht mehr, kann nicht mal mehr ein Vogelbauer regelmäßig in Ordnung halten. Freiflug geht dann auch nicht.

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Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....

von Thea40 am 27.03.2013 13:45

ergänzend zu Jennifers Beitrag

Mit einer anerkannten Schwerbehinderung sieht es beim Jobcenter ganz anders aus, weil die Sachbearbeiter ganz andere sind. Wichtig ist allerdings, dass die Einschränkungen entsprechend ärztlich begründet werden. Hinzu kommt , dass die Therapie/Medikamente dem Krankheitsbild entsprechend gegeben werden. So wie du, Lija, deine massiven Einschränkungen beschreibst, scheint mir da etwas nicht zu passen.

Mit Antrag auf Schwerbehinderung bin ich auch eher verhalten. Es behindert in der Tat bei der Arbeitsplatzsuche auf dem freien Markt. Bei Erkrankungen mit guten Heilungschancen, vor allem auch psychischen Erkrankungen, die nicht schon seit Jahre chronisch sind, würde ich keine Schwerbehinderung beantragen. In einer Depression sollte man solche Dinge sowieso nicht angehen, da sieht alles schwarz aus. Da kann man eher auf den Rat der behandelnden Ärzte hören.  Lija, du hast schon vieles probiert und auch vieles angedacht. Du bist auch nicht dumm. Das musst du jetzt alleine abschätzen, was dir mehr hilft. Wenn du mit deinem Supermarktjob die nächste Zeit zurecht kommst, vielleicht sich bei den Medikamenten etwas verändern lässt, topp!

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Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....

von Thea40 am 27.03.2013 13:30

ergänzend zu Rosis Beitrag

ALG 2 ist die Grundsicherung für Arbeitsfähige

daneben gibt es noch die

Grundsicherung im Alter und für Erwerbsgeminderte (statt oder ergänzend zur geringen Rente/statt oder ergänzend zur geringen Erwerbsminderungsrente).

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Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....

von Thea40 am 27.03.2013 00:23

Hallo Lija,

wenn du einen Schwerbehindertenausweis hast oder dich darum kümmerst, einen zu bekommen, kannst du dich beim Jobcenter von speziellen Beratern vermitteln lassen.  Du hast dann eher eine Chance eine Ausbildung zu erhalten. Die Ämter bemühen sich, mit den Firmen den Ausbildungsplatz auch zeitlich so zu gestalten, dass du das schaffen kannst.

Ich drück dir fest die Daumen.

Liebe Grüße
Thea

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Re: Zu früh für Sport? Und: Achtet ihr auf eure Ernährung?

von Thea40 am 26.03.2013 18:50

Sich eine Stunde lang hintereinander anstrengen ist für mich extrem. Mit Pausen geht es.

Ich mache es wie Butterfly, immer mal ein bisschen. Niemals mach ich so viel, dass ich erschöpft bin. Das Geheimrezept ist, immer bis zu einem Viertel Kraft übriglassen. Lieber öfter wenig, aber dafür regelmäßig trainieren. Haushalt kann dann schon mal Training ersetzen. Bettenmachen und Saugen ist schon anstrengend. Für mich ersetzt das einen langen Spaziergang.

Ich bin aber auch schon alt. Jeder muss da seinen Rhythmus und seine Kraft und seinen Sport herausfinden. Auf jeden Fall muss man flexibel bleiben. Wenn es an einem Tag schlecht geht, macht man halt nur ganz wenig.

Niemals nichts tun, ist meine Devise. Ich bewege meinen Körper zumindest durch, damit er nicht steif wird und sorge für den Kreislauf. Die Gefahren lauern in den "stillen Ecken", Thrombosen, Infarkte, Osteoporose, Versteifung der Gelenke bis hin zu Ängsten, auf die Straße zu gehen, weil einem schwindelig wird und darauf mit Herzrasen reagieren. Nee, nee, bloß nicht rosten, das macht unheimlich viel Mühe, den Rost wieder weg zu kriegen.

Mein Körper braucht mehr als vegetarisch. Citrusfrüchte verwende ich spärlich, da sie -nicht nur bei mir- ziemlich fix Entzündungen machen. Schweinefleisch esse ich nur selten. Es schmeckt mir auch nicht. Rind, Schaf oder Fisch gibt es etwa einmal die Woche. Am liebsten wäre mir Pferd und Fisch. Nur für Pferd muss ich zwei Stunden Fahrzeit aufbringen und teuer ist es auch. Gemüse und Salate stehen oben an. Meistens esse ich Gemüse mit Kartoffen oder Körnern und als Beilage ein zweites und drittes Gemüse. Das gibt dann den bunten Teller. Salat gibt es abends. Ich esse Brot mit Vollkornmehl und gern auch Haferflocken mit Joghurt, Ingwer, Zimt, Obst. Wer sich unsicher ist, kann einfach mal ein Ernährungstagebuch schreiben. Mir sagt mein Körper, was er mag. - Übrigens, mein Joghurt ist immer aus Natur. Gibt es auch unnatürlichen? Welche Farbe hat denn der?

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Re: Fragen über Fragen

von Thea40 am 25.03.2013 18:16

Allergien schwanken sowieso immer in ihrer Intensität. Sie können auch verschwinden, so wie sie gekommen sind.

Wenn man wegen der Kollagenose Cortison bekommt, hat man damit auch gleichzeitig ein Mittel gegen Allergien. Es ist also nicht die Kollagenose, die die Allergien verringer. Es ist das Cortison.

Etwas zum Schmunzeln:
Da ich auch mit Kollagenose arbeiten ging, hatte ich kaum Gelegenheit zum Putzen. Ich hatte gewissermaßen eine Gewöhnungstherapie, was Hausstaub angeht.

Die Schonkost hast du doch aber wegen der Leber bekommen, oder?

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