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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lilli on 08/07/2014 10:15 AMalso die ärzte und ihre blutbilder grml..... ganz abgesehen davon finde ich eine ANA von 1:400 nicht zu gering.... aber das ist meine meinung.
schlussendlich musst du dir einen arzt suchen dem du vertraust, und der dich und deine schilderungn ernst nimmt und dich danach behandelt. an unterschiedliche meinungen muss man sich gewöhnen mit einer kollagenose. darum erstmal arzt aussuchen und dann schrittweise ausprobieren was hilft usw. das wäre meint tip für dich 
wobei regelmässige kontrollen natürlich jedenfalls angebracht sind...
ReplyRe: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lilli on 08/06/2014 10:45 PMachso, frostbeulen gibts doch beim chilblain lupus oder?
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lilli on 08/06/2014 10:44 PMHallo
ich habe hier noch eine gute seite gefunden, wobei das wieder nicht die ist, die ich schonmal hatte grml..... der erste link ist die überblicksseite und der zweite ist dann über gesprenkelt nukleoläres muster....
http://www.laborseelig.de/autoantikoerper/ana-fluoreszenzmuster.pdf
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/fein-gesprenkelt.pdf
Feine granuläre Färbung in einheitlicher Verteilung, manchmal sehr dicht, sodass ein fast homogenes Muster entsteht. Die Nukleoli können ebenfalls fluoreszieren (insbesondere bei Anwesenheit von anti-SS-B/La-Antikörpern) oder aber auch negativ bleiben. In der Metaphase und Anaphase finden sich die Sprenkel in einem meist dichten Saum um die kondensierten Chromosomen gelegen. Die Chromosomen selbst bleiben ungefärbt. Das Muster wird durch Antikörper gegen verschiedenartige nukleäere Proteine hervorgerufen. Man findet es assoziiert mit SS-B/La und SS-A/Ro- Antikörpern, bei Patienten mit Sjögren Syndrom, subakutem cut- anem Lupus erythematodes, Neugeborenen-Lupus (kongenitaler Herzblock) sowie auch bei systemischem Lupus erythematodes. Nukleoli in Telophase-Zellen können positiv sein.
da die kollagenosen im allgemeinen ähnlich bis gleich behandelt werden ist es für dich selbst erstmal nicht so wichtig welche es genau ist. klar, will man wissen was man hat, aber ich denke du bist deiner diagnose schon ein grossen stück weiter und wirst demnächst medikamente bekommen, die dir dann bestimmt auch helfen werden. autoimmunkrankheiten sind anfangs oft schwer zu diagnostizieren und werden eh symptomatisch behandelt. Oftmals gibt es auch überlappungen von autoimmunprozessen, was die sache sehr erschwert.
Die Referenzbereiche unterscheiden sich bei den laboren etwas. Ich glaube, dass es auch ein Zusammenspiel mehrerer Blutwerte zusammen mit deinen körperlichen Symptomen gemeinsam ist, welche schlussendlich zu einer Diagnose führen können.
Ich glaube auch, dass du deine Antwort im Internet nicht finden wirst. Wichtig ist nun ein Arzt der dich ernst nimmt und bei einem Rheumatologen bist du sicherlich gut aufgehoben, also so fachrichtungsmässig.... ruf einfach dort an, wenn du unsicher bist.... wann musst du denn wieder hin?
ähm habs editiert, hatte zuerst gesprenkelt statt feingesprenkelt reinkopiert.... sry
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lilli on 08/06/2014 04:04 PMalso ich weiß jetzt nicht, ob ich das wirklich richtig erklärt habe, hier ist jedenfalls ein bild zu sehen was ich gemeint hab...
http://www.duolab.de/index.php?inc=produktkatalog.php&inhalt=pktlg/autoim_ift.txt
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lilli on 08/06/2014 03:48 PMhallo Nicha,
willkommen hier!
Ich bin leider kein Autoantikörperexperte, aber es gibt im Internet einiges zum Lesen darüber. Ich hatte mal eine gute Seite, aber ich finde sie leider gerade nicht.
Soviel nur dazu. Zur exakteren Bestimmung wogegen sich die Antikörper richten kann es unter spezieller Färbung betrachte werden und dann gibt es unterschiedliche Formen. deine sind in dem falle ja feingesprenkelt.
Soweit ih weiß betrifft nucleoär nicht das muster, sondern welcher Teil der Zelle sozusagen attackiert wird. das muster bliebt also feingesprenkelt und wurde im teil nukleoirgendwas... "gesichtet"
so irgendwie.... wie auch immer, du kannst genauer nachlesen, ich rate davon eigentlich eher ab, wobei du es wahrscheinlih trotzdem tun wirst...
lass dir keine angst einjagen, im internet steht halt auch alles mögliche, was dich gar nicht betreffen muss, da ja jede kollagenose sowieso anders ist....
vielleicht kann es dir auch noch jemand ganz genau erklären.
lg
Re: MTX hilft - Ist das ein "Beweis" für Lupus?
from lilli on 07/22/2014 11:22 PMMhm das kann ich dir nicht beantworten... Ich glaube auch es ist manchmal schwer zu sagen was hilft, bei mir ist es einfach der cocktail insgesamt also das zusammenspiel der medis...egal welches ich weglasse, es kommen die gleichen symptome auf.... Ich habe die wirkung des kortisons ganz enorm gemerkt, habs im kh jedoch viel höher dosiert bekommen und bin dann von 100 relativ schnell auf 75 unc 50mg gekommen. Ab 25mg war es dann richtig mühsam und ich habe dafür 3 jahre gebraucht es abzusetzen (mit rückschlägen).
Allgemein finde ich dass du dich freuen darfst dass dir das mtx hilft und es dir besser geht. Dies ändert sich nicht auch wenn das ding seinen namen bekommt
Re: MTX hilft - Ist das ein "Beweis" für Lupus?
from lilli on 07/20/2014 12:05 AMAch neee, ich kann den gedanken durchaus nachvollziehen..... Ich kenne das ja auch mit dem diagnosewunsch 
Komisch dass dir kortison nicht hilft....
Re: MTX hilft - Ist das ein "Beweis" für Lupus?
from lilli on 07/12/2014 07:32 PMHallo, nein mtx wird bei verschiedenen rheum. Krankheiten eingesetzt. Schön dass es dir hilft!
Re: Wieder im Krankenhaus mit entzündeter Hand
from lilli on 04/27/2014 11:36 PMAch du meine güte... Ich wünsche dir schnelle besserung hnd vor allem dauerhafte!! Sieht ja schlimm aus deine hand...