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Re: Wörter raten
von snup0306 am 22.03.2011 19:46ja das war wirklich super schön
mein wort ist:
k _ _ _ e _ k _ _
AntwortenRe: Wörter raten
von snup0306 am 21.03.2011 12:40Frühlingsanfang
und das heute mit so einem grandiosem wetter :)
Auch neu hier vom Bodensee
von snup0306 am 18.03.2011 20:29Hallöchen an alle, ich bin auch neu hier :)
Hab mich schon ein paar mal durch die Beiträge gelesen, wenn ich mal nicht weiter wusste und mich nun auch endlich mal angemeldet.
Das Forum finde ich super und ich bin froh, dass es hier so viele nette Menschen gibt die die gleichen bzw änliche Probleme wie ich haben und man hier Antworteten und Unterstützung findet.
Denn bis jetzt habe ich noch niemanden mit Lupus getroffen oder mich austauschen können, daher freu ich mich sehr dass es hier eine Möglichkeit gibt.
Kurz zu mir:
Ich bin 23, habe SLE seit 2008, komme vom Bodensee und studiere gerade.
viele Grüße
Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?
von snup0306 am 17.03.2011 19:32Hmm naja :)
Also abgesprochen hab ich das mit meinem Arzt aus München nicht, eigentlich wollte ich schon lang mal wieder hin, aber da München so weit weg ist hab ich das bis jetzt nie so hinbekommen mir da einen Termin auszumachen. Da bin ich auch selberschuld, gehen würde es schon.
Das Problem ist, dass hier in meiner Nähe kein guter Arzt - Rheumatologe ist, bei meinem neuen Hausarzt war ich 2 mal wegen Entzündungen der Organe, die kennen sich aber gar nicht aus, da musste ich dann sagen welche Werte er beim Blutabnehem kontrollieren lassen soll und wenn der Enzündungswert hoch ist, können sie damit auch nichts anfangen.
Mein alter Hausarzt kannte sich auch nicht mit Lupus aus und meine Frauenärztin bzgl Schwangerschaft hat auch keine Ahnung von Lupus und was man beachten muss.
Also ich muss sagen ich fühl mich schon sehr "allein", als ich vor kurzem sehr starke Schmerzen im Unterbauch hatte, über eine Woche und dann kurzentschlossen ins Krankenhaus gefahren bin, (bin sonst noch nie ins Krankenhaus, aber ich dachte es ist was schlimmeres und bei uns weis man ja nie, also lieber mal nachschauen) wurde ich von der Ärtzin da so mies behandelt, sie fragte was ich überhaupt hier will und als ich sagte dass ich starke Schmerzen hab, sagte sie "Ja das zieht immer" und noch viele gemeine Sprüche, da ich aber so schlecht beieinander war konnt ich auch ned reagieren und war nur einwenig geschockt. Zuhause hab ich dann erstmal meinen Freund zugeheult...
Wie lässt du denn deine Blutwerte kontrollieren und welche Werte und in welchen Abständen? Vllt muss ich meinen Hausarzt einfach mal erklären wie man mich am besten behandelt bzw überwacht.
Wie ist das bei dir mit den Ärzten so, hast du einen guten Facharzt wo du regelmäßig hin gehst oder gehst du wenn was kleineres ist auch zum Hausarzt und nur bei bestimmten Sachen zum Facharzt?
Oh jetzt hab ich schon wieder so viel geschreiben...
viele Grüße
Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?
von snup0306 am 17.03.2011 17:46Hallo sweetTOXIC,
ja ich denk es ist immer gut (natürlich nur wenn es geht) so wenig wie möglich zunehmen, zu Beginn hat mir mein Hausarzt auch erstmal MTX vorgeschlagen, aber ich bin dann gleich in die Uniklinik nach München und hab dann zum Glück Resorchin bekommen, hatte bei mir auch keine Nebenwirkungen.
Ich denk so starke Sachen wie MTX machen deinen Körper doch nur mehr kaputt und das wenn das Immunsystem eh schon durcheinander ist...
Habe schon einige Sachen rausgefunden die mir auch ohne Medis helfen bzw Schmerzen verhindern, bei Schweinefleisch ist es zB sehr extrem da bekomme ich gleich Schmerzen, ebenso bei Meeresfrüchten und Fertiggerichten mit komsichen Zutaten, versuche immer gesund zu kochen und wenn Fleisch dann nur Lammfleisch oder Rind von guter Quali.
Ich werde jetzt einfach mal testen was man so machen kann, habe auch das Glück dass ich nicht arbeiten muss, studiere gerade und daher ist es nicht so schlimm wenn es mir mal nicht so gut geht.
Zu der Überlegung deiner Ärzte zu Cortison, mein Facharzt aus der Uniklinik hat gemeint das Cortison nur für den Anfang gut ist wenn man starke Schmerzen hat, dann kann man erstmal mit einer höheren Dosis anfangen und sollte die dann immer mehr reduzieren bis man es ganz weglassen kann, denn auf Dauer ist das nicht so gut. Zusätzlich wenn man durchgehend Schmerzen hat gerade zu Beginn bei "Ausbruch" der Krankheit bekommt man meistens noch ein Zusatz Medikament um den Körper erst mal in Griff zu kriegen, bei mir wars jetzt Resorchin.
Wenn du so gut klar kommst ist es ja super, aber wenn es schlimmer ist würd ich vllt mal nachfragen was deine Ärzte zu Resorchin meinen, ich hab das auch nur ziemlich niedrig dosiert genommen eine halbe Tablette alle 2 Tage, eigentlich sollte ich mehr nehmen, habs aber nach meinem Gefühl selbst dosiert und es ging gut. Naja es ist immer schwierig das richtige zu finden aber wie du sagt lieber langsam überlegt was ausprobieren als gleich so super starke Medikamente zu nehmen.
wünsch dir noch alles Gute, viele Grüße
@ANNEundLISA dankeschön :)
Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?
von snup0306 am 16.03.2011 20:34Hallo ihr, bin neu hier im Forum und habe mal eine Frage:
Wer von euch nimmt denn gerade gar keine Medikamente und wie geht es euch dabei so?
Ich habe selbst Lupus und habe zu Beginn Kortison und Resorchin genommen, das Kortison konnte ich ziemlich früh absetzten, das Resorchin habe ich vor ca 2 Monaten abgesetzt da es mir eigentlich ganz gut geht und mein Freund und ich uns bald ein Kind wünschen.
Da ich mit Ärzten bisher nicht so gute Erfahrungen gemacht habe höre ich jetzt mehr auf mein Gefühl bzw meinen Körper was mir gut tut und was nicht, auch die Beiträge hier im Forum helfen mir sehr weiter, ich denke das wir, die davon betroffen sind eh am meisten Erfahrung haben und sich teilweise besser auskennen als so mancher Arzt....
Also das Resorchin hat auch einige Monate gebraucht bis es wirkt und zurzeit habe ich ab und zu ein paar Entzündungen, jetzt weis ich nicht ob die Wirkung, weil ich es 2 Monate nicht mehr nehm, nachlässt oder ob das normal ist so zwischen durch, das mal was weh tut (mal sind es die Handgelenke, mal die Beine usw).
Ich kenn mich halt gar nicht aus wie das so ist wenn man einen Schub hat oder nicht, keine Ahnung denn bei mir hat es 2008 angefangen, seitdem nehme ich Resorchin und als es mir dann besser ging hab ich es abgesetzt um mal zu testet ob ich so auch klar komm und jetzt mach ich mir sorgen dass es nicht geht....
So ich hoff dass war jetzt nicht so durcheinander, würde mich über Antworten freuen, viel Grüße
Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!
von snup0306 am 16.03.2011 20:05Hallo Patrycja,
wenn ich das lese bekomme ich gleich Gänsehaut, bin auch neu hier im Forum und kenne deine Situation genau, hab auch schon schlimme Nächte und Tage im Krankenhaus hinter mir, als bei mir Lupus diagnostiziert wurde habe ich gleich Kortison und Resorchin bekommen. Das Kortison habe ich einen Monat genommen und jede Woche reduziert, das Resorchin hat erst ziemlich spät gewirkt nach ca 3 Montaten waren dann aber die Schmwerzen weg und mir gings wieder sehr gut.
Ich wünsche dir viel Kraft und dass du Menschen um dich hast die dich verstehen und für dich da sind,
viele Grüße vom Bodensee