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Re: Was bleibt noch übrig ?
von kuli am 03.03.2012 16:11Hallo,
was ist mit Endoxan? Ich finde das hört sich schlimmer an wie es ist. Wollte es auch erst auf keinen fall haben. Jetzt bin ich froh das ich es gemacht habe. Dadurch ist mein "Wolf" ziemlich ruhig geworden. Mir fällt allles leichter und ich bin nicht mehr so müde. Hatte allerdings die Low Dosis.
LG
AntwortenRe: Biosun
von kuli am 22.02.2012 20:29Hallo Mädels,
genau das wundert mich auch. Dort steht zwar welche Strahlen NICHT verwendet werden. Aber es werden nicht die Strahlen angegeben die verwendet werden.
Wenn ich das nächste mal dort in der Nähe bin, gehe ich mal hinein und nehme ich mirl ein Prospekt mit und zeige es das nächste mal meiner Rheumatologin.
Irgendwie interessiert es mich schon. Wäre ja evtl eine gute Begleittherapie und auch eine möglichkeit endlich wieder braun zu werden und zwar ohne Selbstbräuner 
Biosun
von kuli am 22.02.2012 18:07Hallo,
ich bin durch eine Zeitungsanzeige auf Biosun aufmerksam geworden. Hat von euch damit zufällig Erfahrung gemacht?
Denn dort steht das erfolgreich Lupus behandelt werden kann, sowie andere Kolagenosen
http://biosun-frankfurt.de
Würde mich freuen Eure Meinung und evtl Erfahrungen davon zu hören.
Lg und einen schönen Abend
Re: Kortisonfrei???
von kuli am 05.02.2012 20:09Hallo Zusammen,
erst einmal Entschuldigung für die Verspätung.
Also ich bin jetzt wieder seit einer Woche bei 7,5 mg Cortison (Erhaltungsdosis). Ich hatte ende November wieder einen Schub und musste dann wieder hohes Cortison nehmen 
Zudem wurde die Medikation geändert. Cellcept abgesetzt. Dafür sechs Infusionen Endoxan (Low Dosis). Am Mittwoch beginne ich mit Aza und Quensyl.
Am Cortison stören mich vor allem die NW wie Mondgesicht!!!! Ich kann nicht mehr in den Spiegel schauen ohne Anfangen zu weinen :`( Vor allem wenn ich mir Bilder anschaue. Vor einem Jahr war mein Leben noch in Ordnung (ohne Lupus). Zudem habe ich langsam das Gefühl das ich einen Stiernacken bekomme! Das ist einfach nur grausam.
Aber es freut mich zu hören dass manche trotz Nierenbeteiligung Cortisonfrei sind. Das lässt ja wirklich hoffen!
LG und einen schönen Abend
Re: Erfahrungen mit Endoxan-Bolus-Therapie
von kuli am 02.02.2012 18:47halllo,
ich habe letzten Freitag meine letzte Endoxan Infusion bekommen. Allerding die Low Dosis Therpaie (500mg). Gegen Übelkeit bekam ich immer eine kleine Infusion davor. Hat auch super geholfen. Dadurch habe ich es sehr gut vertragen. Seit dem ich die Infusion bekommen habe, geht es mir blendend. Ich würde fast behaupten dass ich mich gesund fühle. Ich habe auch keine Haare verloren. Ich hatte allerdings vorher vom Cellcept fast 70% meiner Haare verloren . Jetzt wachsen sie wieder schön und ich hoffe das es auch mit dem Aza und Quensyl so bleibt. Damit beginne ich am Montag als Erhaltungstherapie. Hoffentlich verliere ich damit nicht schon wieder die Haare!!
Ich würde es auf jeden Fall versuchen. Hast du auch Nierenbeteiligung?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Re: Neuling an Bord
von kuli am 23.10.2011 17:39Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich wohne in Bad Homburg und bin in Wiesbaden im HSK zur Behandlung. Bei mir wurde es im Juni diesen Jahres festgestellt. Ich bin mit der Behandlung dort sehr zufrieden. Die Ärztin gibt sich wirklich viel Mühe und beantwortet einem jede Frage.
Alle drei Monate??? Ich bin alle 4-6 Wochen bei Ihr. Sie sagt das es beim Lupus sehr wichtig ist in der ersten Zeit bis die richtige Einstellung gefunden ist.
Sie ist zwar immer sehr ausgebucht aber sie schiebt mich immer dazwischen weil eine regelmäßige Kontrolle bei Lupus sehr wichtig ist.
Gehst du denn zu regelmäßigen Blutkontrollen bei deinem Hausarzt? Wenn man die Medikamente neu nimmt sollte man anfangs alle zwei Wochen die Leberwerte kontrollieren lassen, da es dort zu Allergischen reaktionen konnen könnte.
Hast du denn Organbeteiligung? Oder "nur" die Haut?
LG
Kortisonfrei???
von kuli am 16.10.2011 20:13Halli hallo,
ich habe mal eine Frage die mich sehr beschäftigt.....
Bei mir wurde vor ca 4 Monaten die Diagnose SLE mit Nierenbeteiligung gestellt. Ich wurde gut Medikamentös eingestellt mit Kortison und Cellcept. Meine Werte sind trotz dem schweren Schub den ich damals hatte schon wieder fast normal. Auch die restlichen Symptome werden immer weniger (Gelenk- und Muskelbeschwerden etc).
Ist hier denn jemand der trotz Nierenbeteiligung ohne Kortison auskommt? Ich bin 28 Jahre alt und habe keine Lust mein restliches Leben Kortison zu "fressen" (Entschuldigung für die Ausdrucksweise).
Würde mich freuen eure Meinungen dazu zu hören!
LG und einen schönen Abend!
Re: Therapie !!!
von kuli am 10.08.2011 17:37Hallo,
ich denke auch das es vom Cortison kommt. Ich kenne diese Nebenwirkungen auch. Hatte auch eine Coortisonstosstherapie von 250 mg über 3 Tage. Jetzt bin ich bei 10 mg und ich merke das es mir nach jeder Reduktion besser geht. Besonders schlimm fande ich die innere Unruhe.
Vom Cellcept können deine Nebenwirkungen nicht sein, da es erst nach 6 Wochen richtig wirkt und genau nach dieser Zeit haben bei mir die Nebenwirkungen begonnen (Kribbeln auf dem Kopf, Gesicht, Arme und Beine, Haarausfall, Herpes etc). Aber bis auf die "kleinen" Nebenwirkungen geht es mir gut! Und die Therapie schlägt gut an.
Lg Kuli
Re: Halli, hallo
von kuli am 30.06.2011 16:14Das mit den Warnsignalen ist so eine Sache. Ich bin eher der Typ der sich immer überschätzt und auch einmal gerne eine Erkältung verschläppt 
Nur das soll man ja genau nicht mehr machen.
Ich gehe zz alle zwei Tage ins Fitnessstudio und erhöhe nach und nach die Gewichte... Die Rheumatologin meine "mäßig" Sport machen. Gut das ich keinen Marathon mehr laufen kann ist mir auch klar..
Ich habe auch ziemlich Angst davor einen Schub zu bekommen und den gegebenenfalls zu spät festzustellen. Wann sollte man denn umbedingt zum Arzt gehen?
Wie oft habt ihr denn einen Schub? Die Ärztin meinte das Ziel ist überhaupt keinen mehr zu bekommen....
Halli, hallo
von kuli am 30.06.2011 15:41Ich habe seit ca 4 Wochen die Diagnose Lupus. Bis dahin war es allerdings nicht so einfach. Ich lag erst eine Woche auf der Onkologie mit Verdacht auf Leukämie, da meine Leukozyten im Keller waren. Dank einer sehr engagierten Assistenzärztin konnte dann nach zwei Wochen die Diagnose gestellt werden. Von dort wurde ich nach Wiesbaden in die Rheumatologie verlegt. Dort wurde ich mit Cellcept und Cortison eingestellt bzw das Cortison wird jetzt nach und nach reduziert bis ich bei 7,5 angekommen bin. Meine linke Niere und das Blut ist betroffen.
Meine Fragen... wie lebt ihr so mit Lupus? Man ließt ja doch sehr unterschiedliche Dinge. Musstet ihr euren Lebensstil ändern? oder einschränken?
Macht ihr weiterhin euren gewohnten Sport? Sport ist mir nämlich sehr wichtig!
Zur Zeit fühle ich mich gut. Bin nach fast 4 Wochen liegen im Krankenhaus natürlich noch nicht so fit wie davor, da die Muskulatur und Kondition noch reduziert ist, aber sonst bin ich beschwerdefrei.
Wäre schön wenn ihr Eure Erfahrungen schreiben würdet.
Danke im Vorraus!!!